ehlersdanlos
Překlad: pečování o někoho s EDS nebo HSD
Pokud jste rodičem, partnerem anebo jiným blízkým člověkem někoho s EDS (Ehlers-Danlosovým syndromem) či HSD (poruchou spektra...
top of page
Vyhledat
ehlersdanlos
- 3. 4.
- 5 min
Jak se diagnostikuje HSD dle EDS Society?
HSD neboli hypermobility spectrum disorders by se daly do češtiny přeložit jako poruchy spektra hypermobility. Tuto diagnózu, která je...
34 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 31. 3.
- 13 min
5 otázek pro všechny, kteří se podílí na našem spolku
Protože někteří lidé občas stále tak úplně nechápou, jak to vlastně chodí s pacientskými spolky, tak jsme se rozhodli vyzpovídat všechny...
37 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 29. 3.
- 9 min
Co dělat doma (či v posteli)? Seznam aktivit pro děti i pro dospělé.
Všichni lidé s určitým chronickým onemocněním už asi ví, kam tímto odlehčenějším příspěvkem míříme. Pro všechny ostatní vysvětlíme: lidé...
25 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 27. 3.
- 1 min
Březen ve znamení komorbidit (a méně známých projevů EDS) na našem Instagramu
Protože pacienti s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility mají často ještě další poruchy, rozhodli jsme se - kolektivně...
33 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 27. 3.
- 8 min
Diagnostická kritéria Ehlers-Danlosových syndromů (z roku 2017)
Ačkoliv se většina Ehlers-Danlosových syndromů diagnostikuje genetickým testováním, tak existují i určitá diagnostická kritéria - slouží...
48 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 15. 3.
- 6 min
Rozdíl mezi hEDS a HSD? Nový příspěvek od EDS Society.
Ehlers-Danlos Society, která je nejspíše tou největší, nejznámější a nejvlivnější organizací týkající se Ehlers-Danlosových syndromů a...
18 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 6. 3.
- 13 min
Pokračování o KBT: překlad rozhovoru s pacientkou, který se New York Times rozhodl nepublikovat
Protože už jsme vydali jeden článek, ve kterém vysvětlujeme, v čem spočívá kognitivně-behaviorální terapie (KBT) a zmínili jsme časté...
31 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 1. 3.
- 8 min
O KBT (kognitivně-behaviorální terapie) jako o léčbě chronicky nemocných...
Kognitivně-behaviorální terapie (KBT, v angličtině cognitive-behavioral therapy (CBT)) je obecně nazývána "zlatým standardem": je to...
73 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 28. 2.
- 3 min
Únor 2023 - měsíc vzácných onemocnění - rekapitulace aktivit
Únor je měsíc vzácných onemocnění s velkolepým zakončením - den vzácných onemocnění připadá na poslední únorový den, tentokráte tedy na...
18 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 19. 2.
- 10 min
Rozhovor s Nikol - EDS: mutace C1S, varianta nejasného klinického významu
Nikol je 22 let a žije s Ehlers-Danlosovým syndromem. Na genetickém vyšetření jí byla nalezena genetická mutace C1S - a mutace genu C1S...
110 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 4. 1.
- 3 min
Jak vysvětlit Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility dětem?
Inspirací pro tento článek nám opět byla organizace Ehlers-Danlos Support UK (webové stránky ehlers-danlos.org), která má na svých...
17 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 3. 1.
- 9 min
Překlad: Tipy pro školy
Již zmiňovaná organizace Ehlers-Danlos Support UK (webové stránky ehlers-danlos.org) vytvořila spoustu krásných článků - včetně těch pro...
16 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 2. 1.
- 13 min
Překlad: Sada nástrojů pro praktické lékaře (pro diagnostiku EDS)
Organizace Ehlers-Danlos Support UK, sídlící ve Velké Británii (s webovými stránkami ehlers-danlos.org), vytvořila takzvaný "toolkit"...
53 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 19. 12. 2022
- 6 min
27 věcí, které by měli vědět všichni lidé bez postižení
Dnes se podíváme na něco, co je opět o postiženích obecně a ne specificky o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility....
20 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 8. 11. 2022
- 1 min
Proběhl první Instagram livestream: o ergoterapii s @kouzloergoterapie!
Konečně je to tady: proběhl první plánovaný livestream, tentokrát o ergoterapii s @kouzloergoterapie. Celý záznam livestreamu najdete...
21 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 2. 11. 2022
- 6 min
Proč je dobré být diagnostikovaný, i když se jedná o neléčitelnou poruchu?
Tohle je téma, o kterém již promluvilo mnoho pacientů na sociálních sítích. Někteří popisují svoji cestu k diagnóze a zmiňují, že jim...
60 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 23. 8. 2022
- 4 min
O vzácných onemocněních obecně
Dnes se podíváme na vzácná onemocnění obecně a proč by nás vzácná onemocnění měla zajímat. Co je vlastně vzácné onemocnění? V Evropě je...
26 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 18. 8. 2022
- 6 min
Jak je to vlastně s pacientskými spolky?
Protože v oblasti pacientských spolků panuje mnoho zmatků a nepochopení, rozhodli jsme se vypsat základní informace o pacientských...
29 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 13. 8. 2022
- 9 min
Rozhovor s Adélou - syndrom hypermobility a podezření na EDS
Dnes vám přinášíme historicky čtvrtý rozhovor - tentokrát opět s jedním z nás. Předchozí tři rozhovory najdete zde: Rozhovor s Nikki,...
121 zobrazení0 komentářů
Články a příběhy pacientů: Blog2
bottom of page