top of page
Vyhledat


"Inspirační p*rno" aneb když vás svět vnímá jen jako možnou inspiraci
Ač se to tak neznalému oku nemusí zdát, tento článek není 18+. "Inspirační p*rno" (v angličtině "inspiration p*rn") je poměrně nový...

ehlersdanlos
18. 9. 2023Minut čtení: 6
64 zobrazení
0 komentářů


Život s postižením a pozitivita
I pro "běžného" člověka většinou není realistické být neustále pozitivně naladěný - natož pro někoho, kdo žije s chronickým onemocněním...

ehlersdanlos
17. 9. 2023Minut čtení: 4
56 zobrazení
0 komentářů


Když lékaři ubližují - příběh Stephanie Aston
Zemřela Stephanie Aston, pacientka s Ehlers-Danlosovým syndromem, která se podílela na pacientské organizaci Ehlers-Danlos Syndromes New...

ehlersdanlos
9. 9. 2023Minut čtení: 8
142 zobrazení
0 komentářů


Proč je důležité, aby sami pacienti zvyšovali povědomí?
Někteří lidé s diagnózou mohou mít občas pocit, že na jejich hlasu přece nezáleží, ale nic by nemohlo být dále od pravdy. Dnes vám tedy...

ehlersdanlos
30. 8. 2023Minut čtení: 4
41 zobrazení
0 komentářů


Překlad: Ortézy, dlahy a bandáže pro hypermobilní syndromy
Dnes bychom se rádi zaměřili na překlad informací o ortézách, dlahách a bandážích od ergoterapeutky Jo Southall, která žije s...

ehlersdanlos
27. 8. 2023Minut čtení: 26
143 zobrazení
0 komentářů


"Pacing" - co to je a jak nám může pomoci...
Možná jste se už s anglickým slovíčkem "pacing" setkali, především na různých fórech, která souvisejí s tématy spojenými s mnoha...

ehlersdanlos
24. 8. 2023Minut čtení: 8
370 zobrazení
0 komentářů


Zeptali jsme se pacientů...
Je jasné, že víc hlav víc ví. A že je potřeba, abychom mysleli na různorodost komunity lidí s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem...

ehlersdanlos
21. 8. 2023Minut čtení: 11
194 zobrazení
1 komentář


Překlad: Kdy je ten správný čas začít používat pomůcky pro mobilitu?
Včera jsme vydali překlad článků o vozících od ergoterapeutky a vozíčkářky Jo Southall, která žije s hypermobilním Ehlers-Danlosovým...

ehlersdanlos
28. 7. 2023Minut čtení: 10
101 zobrazení
0 komentářů


Překlad: Informace o vozících - co potřebujete vědět
Lidé s Ehlers-Danlosovými syndromy či syndromem hypermobility a podobnými syndromy někdy používají vozíky. U některých se jedná o...

ehlersdanlos
27. 7. 2023Minut čtení: 22
71 zobrazení
0 komentářů


Ergoterapie online a v angličtině s ergoterapeutkou, která má sama EDS
Možná jste už zažili, jak je získávání různých tipů pro život s EDS náročné - některé věci vědí nejlépe lékaři a terapeuti a jiné věci...

ehlersdanlos
10. 7. 2023Minut čtení: 3
56 zobrazení
0 komentářů


Tipy na léto a zimu s EDS/HSD
Začalo léto a velká vedra - a pro některé pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy je léto nejtěžším ročním obdobím, především pro ty,...

ehlersdanlos
30. 6. 2023Minut čtení: 5
81 zobrazení
0 komentářů


Zkušenosti pacientů s psychoterapeutickou a psychiatrickou péčí
Všimli jsme si, že pacienti s chronickými onemocněními a/nebo postiženími mají leckdy negativní zkušenosti s psychoterapeutickou a/nebo...

ehlersdanlos
2. 6. 2023Minut čtení: 8
151 zobrazení
0 komentářů


Proč se dostupnost některých pomůcek zhoršuje?
Tento příspěvek se skládá především z osobních zkušeností a postřehů - a jeho cílem je zvýšit povědomí o jednom z problémů, kterým...

ehlersdanlos
1. 6. 2023Minut čtení: 5
32 zobrazení
0 komentářů


Květen, měsíc EDS a syndromu hypermobility
Květen je měsíc Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility. Pojďme si tedy zrekapitulovat, co se u nás v květnu dělo. Pokud vás...

ehlersdanlos
31. 5. 2023Minut čtení: 5
28 zobrazení
0 komentářů


O nesprávných diagnózách od @connective_issues_eds
Instagram profil @connective_issues_eds se věnuje zvyšování povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a o všem, co je s nimi spojené. Ve...

ehlersdanlos
28. 5. 2023Minut čtení: 5
98 zobrazení
0 komentářů


Dnes nosíme červenou pro #REDS4VEDS
REDS4VEDS je celosvětová kampaň, která každoročně připadá na třetí pátek v květnu, tentokrát tedy na pátek 19. května. Cílem této kampaně...

ehlersdanlos
19. 5. 2023Minut čtení: 3
13 zobrazení
0 komentářů


Proč potřebujeme zvyšovat povědomí?
Dnes si povíme o deseti důvodech, proč je důležité zvyšovat povědomí - ať už o postiženích obecně anebo specificky o Ehlers-Danlosových...

ehlersdanlos
13. 5. 2023Minut čtení: 5
66 zobrazení
0 komentářů


Jak (nejen) v květnu zvyšovat povědomí a pomáhat pacientům?
Květen je měsícem zvyšování povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility - v dnešním článku se tedy budeme věnovat...

ehlersdanlos
10. 5. 2023Minut čtení: 3
14 zobrazení
0 komentářů


Impostor syndrom a postižení?
Co je impostor syndrom? Wikipedie uvádí, že "Impostor syndrom, (také jako fenomén podvodníka či impostorism), je psychologický jev, při...

ehlersdanlos
9. 5. 2023Minut čtení: 5
97 zobrazení
0 komentářů


Postižení a politika
Rozmohl se nám tu takový nešvar. Někteří politici a některá média dlouhodobě jednají stylem, který v jejich voličích a čtenářích vyvolává...

ehlersdanlos
8. 5. 2023Minut čtení: 12
98 zobrazení
0 komentářů
bottom of page