Zebru Lucii už možná znáte z Twitteru. Je jedna z mála, která už několik let v českém rybníčku sociálních sítí otevřeně píše o tom, že má...

Na začátek je potřeba zmínit, že opravdu není možné vytvořit kompletní seznam věcí, kterým by se lidé s Ehlers-Danlosovými syndromy a...

Kdo je to vlastně "disability ally" ("disability" - zdravotní postižení, "ally" - spojenec/člověk, který pomáhá a podporuje někoho...

Zajímá vás shrnutí toho, na čem všem jsme celý rok 2023 pracovali? Tak to jste tu správně! Projděte si s námi, co vše jsme jako skupina...

Přinášíme vám speciální rozhovor s pacientkou, která používá vozík: od rozhodnutí přes proces vybírání a získání vozíku až po rizika,...

Sárka je šestiletá holčička, tudíž nám její příběh vysvětluje její maminka. Skrze genetické vyšetření jí objevili mutaci genu FKBP14,...

Julii je 20 let a čeká na výsledky genetického vyšetření - jedná se u ní ale pravděpodobně o hypermobilní typ Ehlers-Danlosova syndromu...

Asi už víte, že některé věci - včetně postižení - jsou tak trochu o úhlu pohledu. Různé kultury a různí lidé vnímají postižení trochu...

Tento článek by se také mohl jmenovat "Proč potřebujeme více reprezentace a lepší reprezentaci v médiích?". Reprezentace v médiích je...

Ač se to tak neznalému oku nemusí zdát, tento článek není 18+. "Inspirační p*rno" (v angličtině "inspiration p*rn") je poměrně nový...

I pro "běžného" člověka většinou není realistické být neustále pozitivně naladěný - natož pro někoho, kdo žije s chronickým onemocněním...

Zemřela Stephanie Aston, pacientka s Ehlers-Danlosovým syndromem, která se podílela na pacientské organizaci Ehlers-Danlos Syndromes New...

Někteří lidé s diagnózou mohou mít občas pocit, že na jejich hlasu přece nezáleží, ale nic by nemohlo být dále od pravdy. Dnes vám tedy...

Dnes bychom se rádi zaměřili na překlad informací o ortézách, dlahách a bandážích od ergoterapeutky Jo Southall, která žije s...

Možná jste se už s anglickým slovíčkem "pacing" setkali, především na různých fórech, která souvisejí s tématy spojenými s mnoha...

Je jasné, že víc hlav víc ví. A že je potřeba, abychom mysleli na různorodost komunity lidí s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem...

Včera jsme vydali překlad článků o vozících od ergoterapeutky a vozíčkářky Jo Southall, která žije s hypermobilním Ehlers-Danlosovým...

Lidé s Ehlers-Danlosovými syndromy či syndromem hypermobility a podobnými syndromy někdy používají vozíky. U některých se jedná o...

Možná jste už zažili, jak je získávání různých tipů pro život s EDS náročné - některé věci vědí nejlépe lékaři a terapeuti a jiné věci...

Začalo léto a velká vedra - a pro některé pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy je léto nejtěžším ročním obdobím, především pro ty,...