.png)
Tento článek by se také mohl jmenovat "Proč potřebujeme více reprezentace a lepší reprezentaci v médiích?".
Reprezentace v médiích je větší věc, než jak se může zdát. Mnoha lidem nepřipadá důležitá - a ne náhodou se většinou jedná o osoby, které si připadají dostatečně reprezentovaně. To, proč je dostatečná a správná reprezentace v médiích potřeba, zjistí člověk mnohdy až v momentě, kdy se sám zařadí do marginalizované skupiny - v tomto případě skupiny lidí s postižením. Kam se na rozdíl od ostatních marginalizovaných skupin může člověk "přidat" kdykoliv.
Filmy, seriály, knížky, komiksy a další média jsou sice formou zábavy, avšak lidé si z nich většinou odnášejí mnohem více než pobavení. Jedná se mnohdy o formu vědomého či nevědomého učení o různých konceptech, které se nás netýkají a o kterých jsme toho moc do té doby nevěděli.
Jen si to představte - například nevíte nic o lidech na vozíku a když už nějakého v médiích uvidíte, tak se jedná o někoho staršího, kdo za žádné situace není schopen vstát (natož chodit). A pokud náhodou v médiích uvidíte někoho, kdo z vozíku vstává, tak se v drtivé většině případů jedná o "zázračný moment uzdravení" či "oops moment", kdy člověk předstírající onemocnění například zapomněl, že by správně neměl vstávat nebo si nebyl vědom, že ho někdo vidí - prostě jednoduše moment, kdy dojde k triumfálnímu "odhalení" zákeřného padoucha, který z jakéhokoliv důvodu předstíral postižení.
Co si z toho pravděpodobně odnesete? Že to takhle musí být i v reálném životě. Pak se tedy může stát, že uvidíte někoho vstát z vozíku a přelézt do auta - a přinejlepším si pomyslíte nějaký nesmysl o předstírání postižení za účelem získání více peněz - či přinejhorším na dotyčného křiknete, doběhnete k němu a začnete jej osočovat a vyslýchat (viz různá videa kolující po internetu).
Realita je ale taková, že mnoho vozíčkářů vstát dokáže. Nicméně mnoho "ambulatory wheelchair users" stále čeká na to, kdy přijde den, kdy bude v nějakém filmu či seriálu zobrazen někdo, kdo dokáže vstát či do určité míry chodit, ale vozík stejně z nějakého důvodu či za určitých okolností potřebuje. A to dle různých průzkumů a odhadů takzvaní "ambulatory wheelchair users" rozhodně nejsou žádnou velkou raritou. Vidět se reprezentován v médiích v momentě, kdy svět ani neví o vaší existenci anebo vaši existenci nechápe, je velkou výhrou.
To je tedy opakující se neúplná a stereotypní reprezentace - například vždy pouze zobrazovat na vozíku starší osoby s úplnou neschopností vstát či chodit. Pak je tu samozřejmě i nesprávná reprezentace - a té je také jako hub po dešti. Proč? Problémem je to, že jsou postavy s postiženími mnohdy psány lidmi bez postižení, kteří mnohdy nevěnují dostatek času získávání informací a konzultacemi s lidmi s daným postižením. A to i přes to, že poměrně dobré zobrazení charakteru s postižením dokáže pro svůj komiks či Wattpad knížku v dnešní době vytvořit i zvídavé dítě - třeba díky tomu, že jej napadne se zeptat na fóru lidí se zdravotním postižením, kteří mnohdy ochotně poradí, protože jsou vděční, že si s tím někdo dává práci (nicméně pokud se jedná o nějaký větší projekt - zaplaťte lidem s postižením za jejich práci, stejně jako byste za konzultaci zaplatili komukoliv jinému!).
Třešničkou na dortu je pak to, když osobu s určitým zdravotním postižením hraje osoba, která nemá zdravotní postižení. Především v zahraničí je ale mnoho herců s postiženími, kteří čekají na své role. To se ukázalo například i v případě filmu Music. Zpěvačka jménem Sia, která mimochodem žije s Ehlers-Danlosovým syndromem (a nyní i potvrzenou poruchou autistického spektra), se před pár lety rozhodla vytvořit film o autistické dívce "Music" - a na místo autistky Music obsadila svou oblíbenkyni a "múzu" Maddie Ziegler. Mnoho lidí (včetně samotné Sii) tvrdilo, že obsadit někoho s poruchou autistického spektra opravdu nešlo,... tedy alespoň do doby, kdy se na Twitteru ozvala jedna autistická herečka s tím, že ona i mnoho dalších hereček s autismem se o tuto roli zajímalo. Na to Sia suše odepsala: "Maybe you're just a bad actor." (v překladu "Možná jsi prostě špatnou herečkou."). Jenže kdo jiný by měl zahrát autistickou postavu lépe než někdo, kdo s autismem opravdu žije? Ableismus ve společnosti však zašel tak daleko, že je naprosto běžné, když si lidé myslí, že i roli někoho s postižením zahraje lépe někdo bez postižení. Je to trochu podobné jako když v dávných dobách hráli muži i ženské role. Případ Sii nám také krásně připomíná, že i lidé s postižením mohou být ableističtí (a že toho ableismu v některých jejích Tweetech bylo až až).
Přesuňme se ale trochu dále. Někdo si může říkat "kdo nic nedělá, nic nezkazí" a vědomě či nevědomě vynechávat osoby a postavy s postiženími. To je sice někdy lepší než portrétovat osoby s postižením nesprávným způsobem a nechtěně tak misinformovat část široké veřejnosti, avšak lidé si z toho mnohdy odnáší jednu nedobrou a nepravdivou věc: že postižení je něco vzácného.
Neustále dokola vídat například filmy a seriály, kde jsou scény s desítkami lidí či záběry obsahující školní hřiště, davy lidí, města... a nevidět ani jednoho "viditelně" postiženého člověka či neslyšet ani jednu zmínku o "neviditelných" postiženích, může lidem dodat pocit jakési vzácnosti postižení, přitom celosvětově má nějaký druh postižení dle WHO přibližně 1 miliarda lidí. Nezobrazování lidí s postižením v médiích tedy není problém zanedbatelné velikosti, ale je to spíše jako kdybychom v médiích nezobrazovali například děti. S tím rozdílem, že o dětech toho ve společnosti většinou víme více než o lidech s postižením.
Pocity, že žít s postižením je něco neskutečně vzácného, pak vedou některé osoby k tomu, že když se s nějakým člověkem se zdravotním postižením potkají, tak mají pocit, že je pravděpodobnější, že se jedná o někoho, kdo své postižení předstírá, než o člověka s opravdovým postižením. Přitom je mnohem více pravděpodobné potkat někoho, kdo s postižením žije - než někoho, kdo postižení předstírá.
V tomto případě nám nejspíše také nepomáhá fakt, že si mnoho médií libuje v zobrazování předstírání postižení, ale už ne v zobrazování lidí s postižením. Mimochodem, věděli jste, že například Münchausenův syndrom (dnes spíše "padělaná porucha") je dle veškerých odhadů vzácným onemocněním a dle mnohých dokonce ultra-vzácným onemocněním?
Jedním z dalších problémů, který souvisí s postavami se zdravotním postižením, je například to, že jsou mnohdy vyobrazeny pouze jako objekty inspirace (viz "inspirační p*rno") a jejich celým příběhem je zjednodušeně "mám postižení". Málokdy najdeme postavu, která je například prodavačkou či veterinářkou a má náhodou nějaké postižení - když už někoho s postižením vidíme, tak je to mnohdy proto, že je postižení důležitou součástí příběhu. Jako kdyby lidé s postiženími neexistovali "jen tak" jako lidé, ale jen když je jejich postižení "potřeba" k tomu, abychom se zasmáli, zabrečeli, byli dojatí - a tak dále. Lidé s postižením však neexistují jen proto, aby v lidech bez postižení vyvolávali emoce, když se to zrovna hodí.
Postavám s postižením jsou pak také dávány velmi opakující se role, které mnoho lidí s postižením už z dálky dokáže rozpoznat. Například role, kde je cílem postavy s postižením jen jinou postavu něco naučit o životě, role, kde je postižení dané postavy jakousi pointou vtipu anebo třeba role, kde je člověk s postižením (mnohdy člověk na vozíku) tím hlavním záporákem a zlounem - a je to proto, že je jistě zahořklý z toho, že používá vozík (a teď mohou zvednout ruku například všichni fanoušci Pokémonů, kteří při sledování filmu Detektiv Pikachu už po pár minutách pochytili, že přítomnost jednoho člověka na vozíku nebude asi jen tak - a že se pravděpodobně jedná o záporáka, který páchá zlo právě proto, že je zahořklý z nutnosti používat vozík). To jsou takové ty momenty, které mnohdy kazí například již zmiňovaný film už jen proto, že od samého začátku víte, jak to dopadne (a celou dobu se snažíte přesvědčovat, že se pletete, přičemž jste nakonec poněkud zklamaní, že jste přišli o jakési překvapení z toho, jak se příběh vyvine). A samozřejmě to také není ideální z toho pohledu, že ač postavy na vozíku rozhodně nemusí být vždy pozitivní a "nevinné", tak opakující se stereotyp "člověk je zlý proto, že je zahořklý kvůli nutnosti používat vozík" může mnoho lidí vést k různým nepravdivým generalizacím o vozíčkářích.
Typicky jsou také postavy s postižením v médiích zobrazovány jako asexuální či nemající zájem o sex, mají také často určité super-schopnosti anebo jsou geniální (či případně neinteligentní a nic mezi tím) - a tak dále.
Situace s reprezentací v médiích se sice zlepšuje, ale ještě zdaleka není tam, kde by měla být. Potřebujeme vidět více postav s různými postiženími a i jiná vyobrazení a role než ty stereotypní. Potřebujeme, aby tyto role hráli primárně herci a herečky s danými postiženími a aby byly komunity lidí s postiženími při tvorbě postav více konzultovány. A tak dále.
Ale abychom na závěr zmínili alespoň něco trochu pozitivního a souvisejícího s Ehlers-Danlosovým syndromem a syndromem hypermobility: věděli jste, že existuje komiksová postava s Ehlers-Danlosovým syndromem? Vyskytuje se v MARVEL Spider-Man komiksech - jedná se o Charlotte "Charlie" Webber alias Sun-Spider. Hlavní postava knihy Fourth Wing má prý také Ehlers-Danlosův syndrom, ač to prý není explicitně řečeno - autorka Rebecca Yarros však otevřeně mluví o tom, že má sama Ehlers-Danlosův syndrom - a potvrzuje, že postava Violet v knize má kanonicky Ehlers-Danlosův syndrom. Ehlers-Danlosův syndrom se také občas objevuje zmiňovaný v seriálech z nemocničního prostředí, jakým je například Dr. House anebo třeba Chirurgové.
Názory pacientů na to, zda jsou Ehlers-Danlosovy syndromy v těchto příkladech reprezentovány správně a zda se s danou konkrétní reprezentací ztotožňují, se ale velmi liší - a to je normální i v momentě, kdy je například postava s Ehlers-Danlosovým syndromem popsána velmi realisticky. Každý pacient s EDS je totiž trochu jiný, EDS může zahrnovat široké spektrum potíží - a tak je pochopitelné, že se každý člověk s EDS nebude vidět v každém charakteru s EDS. A jaká je vaše oblíbená reprezentace Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility?
