Podpůrné skupiny, informace, zajímavosti

V České republice bohužel existuje pouze náš spolek a facebooková skupina Ehlers Danlosův syndrom. Také se můžete přidat na náš nově vytvořený Discord server (klikni zde). Náš Discord server není určen jenom diagnostikovaným pacientům, ale třeba i rodinným příslušníkům, lidem, kteří mají podezření na EDS anebo lidem, kteří trpí častými komorbiditami s EDS spojenými (např. dysautonomie). Stejně jako tyto stránky, diskuze na Discordu NENÍ náhradou za lékařské doporučení, péči a diagnostiku.

V zahraničí existuje například organizace ehlers-danlos.org (Ehlers Danlos Support UK), což je organizace věnující se EDS/HSD s velmi krásně sepsanými informacemi. Pak také existuje organizace ehlers-danlos.com (EDS Society), která kromě poskytování informací i například pořádá pravidelné videohovory pacientů (v angličtině), na které se můžete připojit a popovídat si s ostatními pacienty.


V angličtině je na facebooku nepřeberné množství pacientských skupin, pokud hledáte další pacienty, se kterými byste rádi navázali kontakt - anebo si můžete založit účet na rareconnect.org, což je platforma pro osoby se vzácným onemocněním, kde se nachází i skupina pro pacienty s EDS.


Nezapomeňte se také připojit na Rare Barometer Voices, což je platforma, kam se mohou přihlásit osoby se vzácnými onemocněními a jejich blízcí – kde můžete v průzkumech popsat své zkušenosti a projevit své názory, což může pomoci ke změně.


Jednotlivé typy EDS a informace o nich můžete najít na stránce Orpha.net.


Také existuje stránka "Stuff That Works" ("věci, které fungují"), kde si můžete založit účet, vyhledat diagnózu Ehlers-Danlosova syndromu a připojit se do komunity lidí s těmito syndromy, kteří sdílí své zkušenosti s léčbou symptomů.


Pokud jste mladší a aktivní na youtube, možná by vás mohl zaujmout youtube kanál Izzy Kornblau, což je dívka diagnostikovaná s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem, která se navíc věnuje genetice - studuje na škole Icahn School of Medicine at Mount Sinai (NY). Točí videa jak o svém životě a zkušenostech, tak edukativní videa a rozhovory s dalšími pacienty.


Na youtube má také kanál The Ehlers-Danlos Society, která zveřejňuje rozhovory s pacienty, lékaři, prezentace a další zajímavá videa a audiomateriály.


O EDS pak také na svém youtube profilu mluví blogerka Purple Ella, která má kromě Ehlers-Danlosova syndromu i poruchu autistického spektra a ADHD. Další youtubeři, kteří mluví o svém životě s EDS jsou například Chronically Jenni, Jenny Cole, Georgina's Journey, Rachel Elizabeth, Small and Strong, Aaron Ansuini, Annie Elainey, Jenny, Robin Hahn a další.

Také by vás mohl zaujmout instagramový profil @cortdoesscience, který patří Cortney Gensemer – genetičce, která studuje Ehlers-Danlosův syndrom v Norris lab a momentálně pracuje na výzkumu týkajícího se hEDS - a sama také má EDS.


Můžete se také podívat na profil @camilleschrierCamille Schrier je americká modelka, která v roce 2020 získala titul Miss America. A proč jí zde vlastně zmiňujeme? Sama má totiž Ehlers-Danlosův syndrom - EDS tedy u člověka rozhodně nemusíte poznat na první pohled.

Z dalších celebrit má EDS například zpěvačka Sia, americká zpěvačka a skladatelka Halsey, herečka Jameela JamilYvie Oddly z "RuPaul's Drag Race", herečka Cherylee Houston, spisovatelka Madeline Dyer, herec, spisovatel a komik Russel Kane, zpěvačka Mikaila Delgado, účastnice American Ninja Warrior Endina Stanger, blogger Julian Van Horne, herec Devin Druid (známý pro roli v "13 reasons why"), modelka a influencerka Gigi Robinson, sportovkyně Allysa Seely, sportovkyně Vanessa Wallace a modelka a influencerka Sara Geurts.