Podpůrné skupiny, informace, zajímavosti

V České republice bohužel existuje pouze náš spolek a facebooková skupina Ehlers Danlosův syndrom.

V zahraničí pak existuje například ehlers-danlos.org (Ehlers Danlos Support UK), což je organizace věnující se EDS/HSD s velmi krásně sepsanými informacemi. Pak také existuje organizace ehlers-danlos.com (EDS Society), která kromě poskytování informací i například pořádá pravidelné videohovory pacientů (v angličtině), na které se můžete připojit a popovídat si s ostatními pacienty.


V angličtině je na facebooku nepřeberné množství pacientských skupin, pokud hledáte další pacienty, se kterými byste rádi navázali kontakt - a nebo si můžete založit účet na rareconnect.org, což je platforma pro osoby se vzácným onemocněním, kde se nachází i skupina pro pacienty s EDS.


Nezapomeňte se také připojit na Rare Barometer Voices, což je platforma, kam se mohou přihlásit osoby se vzácnými onemocněními a jejich blízcí – kde můžete v jejich průzkumech popsat své zkušenosti a projevit své názory.


Jednotlivé typy EDS a informace o nich můžete najít na stránce Orpha.net.


Také existuje stránka "Stuff That Works" ("věci, které fungují"), kde si můžete založit účet, vyhledat diagnózu Ehlers-Danlosova syndromu a připojit se do komunity lidí s těmito poruchami, kteří sdílí své zkušenosti s léčbou symptomů.


Pokud jste mladší a aktivní na youtube, možná by vás mohl zaujmout youtube kanál Izzy Kornblau, což je dívka diagnostikovaná s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem, která momentálně studuje, aby se stala genetickým poradcem. Točí videa jak o svém životě a zkušenostech, tak edukativní videa a rozhovory s dalšími pacienty.

Také by vás mohl zaujmout instagramový profil @cortdoesscience, který patří Cortney Gensemer – doktorce na poli genetiky, která studuje Ehlers-Danlosův syndrom v Norris lab a momentálně pracuje na výzkumu týkajícího se hEDS - a sama také má EDS.


Můžete se také podívat na profil @camilleschrierCamille Schrier je americká modelka, která v roce 2020 získala titul Miss America. A proč jí zde vlastně zmiňujeme? Sama má totiž Ehlers-Danlosův syndrom - EDS tedy u člověka rozhodně nemusíte poznat na první pohled.

Z dalších celebrit má EDS například herečka Jameela Jamil, Yvie Oddly z "RuPaul's Drag Race", sportovkyně Allysa Seely, herečka Cherylee Houston, americká zpěvačka a skladatelka Halsey, sportovkyně Vanessa Wallace a modelka a influencerka Sara Geurts.