ehlersdanlos
Proběhl první Instagram livestream: o ergoterapii s @kouzloergoterapie!
Konečně je to tady: proběhl první plánovaný livestream, tentokrát o ergoterapii s @kouzloergoterapie. Celý záznam livestreamu najdete...
Vyhledat
ehlersdanlos
- 2. 11.
- 6 min
Proč je dobré být diagnostikovaný, i když se jedná o neléčitelnou poruchu?
Tohle je téma, o kterém již promluvilo mnoho pacientů na sociálních sítích. Někteří popisují svoji cestu k diagnóze a zmiňují, že jim...
36 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 23. 8.
- 4 min
O vzácných onemocněních obecně
Dnes se podíváme na vzácná onemocnění obecně a proč by nás vzácná onemocnění měla zajímat. Co je vlastně vzácné onemocnění? V Evropě je...
16 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 18. 8.
- 6 min
Jak je to vlastně s pacientskými spolky?
Protože v oblasti pacientských spolků panuje mnoho zmatků a nepochopení, rozhodli jsme se vypsat základní informace o pacientských...
11 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 13. 8.
- 9 min
Rozhovor s Adélou - syndrom hypermobility a podezření na EDS
Dnes vám přinášíme historicky čtvrtý rozhovor - tentokrát opět s jedním z nás. Předchozí tři rozhovory najdete zde: Rozhovor s Nikki,...
72 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 11. 8.
- 17 min
Rozhovor s Eliškou - vrozená porucha pojivové tkáně
Dnes vám přinášíme historicky třetí rozhovor - tentokrát s jedním z nás. Předchozí dva rozhovory najdete zde: Rozhovor s Nikki, Rozhovor...
31 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 11. 8.
- 5 min
Vliv fyzického onemocnění na duševní zdraví
O tom, že fyzické a duševní zdraví jsou spíše spojené nádoby než dvě naprosto nesouvisející záležitosti, se mluví už delší dobu. Bohužel...
13 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 27. 7.
- 5 min
Diagnózy podobné Ehlers-Danlosovým syndromům
Už jste si možná všimli, že máme na stránkách v oddílu "Co je Ehlers-Danlosův syndrom" odstavec: "Diagnózy podobné Ehlers-Danlosovu...
50 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 26. 7.
- 8 min
Lidé s postižením v Česku i ve světě v číslech
V našem předchozím článku jste se dozvěděli, že červenec je Disability Pride Month. Bohužel, Disability Pride je v Česku téměř neznámým a...
31 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 12. 7.
- 4 min
Červenec je disability pride month
Disability pride month vznikl v Americe - měsíc červenec byl vybrán proto, že tehdejší prezident Spojených Států George H.W. Bush dne 26....
27 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 10. 7.
- 3 min
Jaká byla kritéria pro diagnostiku hEDS (a HSD) před rokem 2017?
Už jsme napsali o tom, že existují kritéria pro diagnostiku hypermobilního typu Ehlers-Danlosova syndromu, které v roce 2017 vytvořila...
37 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 8. 7.
- 7 min
Je to jen v hlavě?
Tento článek je pro všechny, kteří u sebe mají podezření na Ehlers-Danlosův syndrom či syndrom hypermobility - anebo jiné chronické...
47 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 5. 7.
- 10 min
Online přednáška o hypermobilitě a neurodiverzitě (ADHD/autismus)
Ehlers-Danlos Support UK, organizace původem z Velké Británie zaměřující se na Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility, má na...
66 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 2. 7.
- 5 min
Nejčastěji kladené otázky
V tomto článku si projdeme některé z nejčastěji kladených otázek, které nám chodí do zpráv. Q: Jak se EDS a syndrom hypermobility...
39 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 30. 6.
- 2 min
Co všechno vlastně naše stránky obsahují?
V tomto článku naleznete, co vše najdete na našich stránkách a kde. Na úvodní stránce najdete kratší popis Ehlers-Danlosových syndromů a...
16 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 30. 6.
- 2 min
Proběhlo první setkání pacientů s Ehlers-Danlosovým syndromem a syndromem hypermobility
Dne 29.6.2022 v 19:30 proběhlo první setkání pacientů s Ehlers-Danlosovým syndromem a syndromem hypermobility. Konalo se online formou...
21 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 24. 5.
- 3 min
Mohou mít psi a kočky Ehlers-Danlosův syndrom?
Některé články zmiňují přítomnost Ehlers-Danlosových syndromů u zvířat, jiné zase popisují tyto poruchy u zvířat jako "poruchy podobné...
13 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 23. 5.
- 5 min
Překlad hEDS kritérií od EDS Society z roku 2017
Už jsme na našich stránkách popsali, že existují hEDS kritéria (protože hEDS zatím nelze zjistit genetickým testováním), zmínili jsme...
50 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 21. 5.
- 4 min
Neklasifikované typy EDS?
Momentálně existuje 13 typů Ehlers-Danlosova syndromu. Je to ale konečný počet? Do svého videa "UNCLASSIFIED types of EDS"...
38 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 19. 5.
- 6 min
EDS, autismus, ADHD, dysautonomie
Studie naznačují, že mezi lidmi s EDS je vyšší výskyt poruch autistického spektra a ADHD. Je to vidět i v pacientských skupinách, kde...
78 zobrazení0 komentářů