Jsem Klára, ergoterapeutka, jejíž každodenní život ovlivňuje hypermobilita – konkrétně hypermobilní Ehlers-Danlosův syndrom. Rozhodla jsem se vyzkoušet zátěžové pomůcky, protože mě zajímalo, jak na ně budu nahlížet nejen jako ergoterapeutka, ale také z pohledu člověka s hypermobilitou. A právě moje osobní zkušenost mě nakonec překvapila možná víc, než jsem čekala. A proto ji s Vámi chci sdílet.

Ergoterapie pomáhá lidem zvládat běžné každodenní činnosti i přes omezení, která v danou chvíli mají. Ergoterapeut společně s člověkem hledá, co mu v běžném životě nejvíce komplikuje fungování, a hledá praktická řešení. Může například doporučit vhodnou kompenzační pomůcku, upravit způsob provádění určité činnosti, pomoci s úpravou domácího či pracovního prostředí nebo najít jiný způsob, jak danou činnost zvládnout. Cílem je především co největší soběstačnost, samostatnost a m

Veronice je něco málo přes 20 let a mezi její hlavní diagnózy se řadí hEDS a FND. I přes typické a výrazné symptomy těchto dvou diagnóz a i přes to, že je nyní vozíčkářkou "na plný úvazek" se stejně mnohdy setkává s nepochopením, zpochybňováním a také neznalostí. Odhodlala se detailně sdílet i své traumatizující zkušenosti s psychiatrickou hospitalizací, protože ač je to náročné, jejím cílem je, aby se nikomu nic podobného nestalo, tudíž se snaží zvyšovat povědomí. Ze svého

S láskou na počest a památku někoho velmi speciálního, kdo tu byl ještě před tím, než naše pacientská organizace začala existovat a jejíž vliv za oponou přispěl k tomu, čím jsme dnes, přidáváme článek o faktu, který je v dnešní době v určitých kruzích poněkud opomíjen: i hEDS může být závažné.

Denise je 21 let a ač oficiální diagnózu dostala ve dvaceti letech, říká, že už od patnácti let žila s vědomím, že nejspíše EDS má, když jí byla nalezena genová mutace kolagenu (nejasného významu).

Jako pacienti se mnohdy na vlastní kůži setkáváme s tím, že když přijdeme za lékaři se svými problémy, dostane se nám nevhodné péče anebo dokonce žádné. Je snadné si pomyslet, že jsme měli jen jednou smůlu a musíme se přes to přenést, hodit to za hlavu a jít dále. Ale pak se to děje znovu a znovu. Někteří z nás mohou dostat pocit, že jsme prostě "smolaři" a jiným se to nejspíše neděje. Když se pak ale člověk spojí s ostatními pacienty, například právě skrze pacientský spolek,

Nicolette je 26 let a má klinicky potvrzený hypermobilní Ehlers-Danlosův syndrom (hEDS). Její příběh je opět velmi typický - její potíže byly dlouhodobě nediagnostikované nebo nesprávně diagnostikované (a připisované psychice), má medical trauma (CPTSD)...

Joí je 32let. Splňuje současná kritéria pro diagnostiku hEDS, na genetickém vyšetření již s podezřením na EDS byla a čeká na výsledky. Stejně jako mnoho ostatních pacientů, své potíže si pospojovala sama a musela si sama "vybojovat" péči, protože její lékař neviděl důvod diagnostikovat případné neléčitelné onemocnění.

Tomášovi je 30 let a až nedávno mu diagnostikovali ultra-vzácný dermatosparaxický typ EDS (dEDS) způsobený mutací ADAMTS2. Na diagnózu si navíc přišel sám s pomocí umělé inteligence. Možná byste si tedy mohli myslet, že extrémní vzácnost a závažnost jeho případu povede k tomu, že bude mít úplně jiné a lepší zkušenosti se zdravotnickým systémem, ale ve skutečnosti jsou jeho zkušenosti velmi podobné třeba pacientům s hEDS: zlehčování potíží a připisování problémů psychice, nutn

Kamil a Charlotte jsou otec s dcerou a mimo rodinné pouto je spojuje i diagnóza vzácného vaskulárního (cévního) typu EDS (vEDS) neboli EDS typ 4. Ten se zjistil u Charlottky v 8 měsících a skrze ni Kamil zjistil i svou diagnózu, o které do té doby nevěděl. Svojí cestu dokumentují i na sociálních sítích ("charlottekamil_edslife", "Kamil a Charlotte EDS"), kde můžete nalézt více informací o jejich příběhu. Kdy a kde jsi poprvé slyšel o EDS? Objevil jsi tuto diagnózu sám a pak j

Tereze je 22 let a má hypermobilní Ehlers-Danlosův syndrom (hEDS) a mnoho z možných komorbidit (přidružených diagnóz) - POTS (syndrom posturální ortostatické tachykardie), gastroparézu, syndromy vaskulární komprese, ADHD a další. Její cesta k diagnóze ilustruje, jak internet může být při správném používání místem, kde lze nalézt informace potřebné ke správné diagnostice, ale i komunitu a přátele. Stejně jako mnoho dalších pacientů se setkala s tím, že její potíže nebyly brány

Eri je 21 let a má Ehlers-Danlosův syndrom (typ nespecifikován, pravděpodobně hypermobilní EDS - hEDS). Od mala má potíže s klouby,...

Iv je 20 let a k diagnóze EDS přišla skrze častou komorbiditu (přidružené onemocnění) - dysautonomii (poruchu autonomního nervového...

Lukášovi je 32 let a má vaskulární (cévní) Ehlers-Danlosův syndrom (vEDS), který je charakterizován specifickou mutací genu COL3A1...

Ergoterapie a EDS – novinky z 37. celostátní ergoterapeutické konference v Praze (16.5.2025) Dobrý den, jmenuji se Klára Zvonková a jsem...

Honzině je 36 let a patří mezi nemalou skupinu pacientů, jejichž diagnóza byla v průběhu času změněna. Už jako náctiletá byla kvůli...

Martině je 50 a ač jí byl Ehlers-Danlosův syndrom diagnostikován teprve před pár dny, ochotně zareagovala na naši prosbu o to, aby v...

Heleně je 29 let a žije s Ehlers-Danlosovým syndromem, což zjistila teprve nedávno, ač ji zdravotní problémy provázely od dospívání....

Míše je 43 let a podezření na EDS u ní lékaři vyřkli v době, kdy jí bylo 31 let - i přes to, že velmi typickými potížemi trpěla již od...

V tomto článku se zaměříme na 5 důvodů, proč je (nediagnostikovaným, ale někdy i diagnostikovaným) pacientům s Ehlers-Danlosovými...