.png)
ehlersdanlos
Rozhovor s Lenčou: klasický typ EDS (cEDS)
Lenče je 44 let a má diagnostikovanou klasickou formu Ehlers-Danlosova syndromu (cEDS), která je většinou tím typem, kteří si lidé...
top of page
Vyhledat
ehlersdanlos
1. 9.8 min
Rozhovor s Karolinou - překvapivá cesta k diagnóze (h)EDS
Karolině je 36 let a v podstatě celý svůj dosavadní život žila bez informace, že má Ehlers-Danlosův syndrom, který jí byl diagnostikován...
207 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
10. 3.23 min
Rozhovor se Zebrou Lucií - EDS: mutace COL5A1 a TNXB
Zebru Lucii už možná znáte z Twitteru. Je jedna z mála, která už několik let v českém rybníčku sociálních sítí otevřeně píše o tom, že má...
289 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
25. 2.6 min
Co nedělat s EDS/HSD a na co si dávat pozor?
Na začátek je potřeba zmínit, že opravdu není možné vytvořit kompletní seznam věcí, kterým by se lidé s Ehlers-Danlosovými syndromy a...
486 zobrazení1 komentář
ehlersdanlos
23. 2.5 min
Proč je důležité být takzvaným "disability ally"? A jak pomáhat? Článek (nejen) pro všechny čtenáře bez zdravotního postižení.
Kdo je to vlastně "disability ally" ("disability" - zdravotní postižení, "ally" - spojenec/člověk, který pomáhá a podporuje někoho...
51 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
31. 12. 20238 min
Shrnutí aktivit spolku za rok 2023
Zajímá vás shrnutí toho, na čem všem jsme celý rok 2023 pracovali? Tak to jste tu správně! Projděte si s námi, co vše jsme jako skupina...
78 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
10. 11. 202320 min
Rozhovor: O vozíku
Přinášíme vám speciální rozhovor s pacientkou, která používá vozík: od rozhodnutí přes proces vybírání a získání vozíku až po rizika,...
110 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
23. 10. 20235 min
Rozhovor - Sárka s genovou mutací FKBP14 (kyfoskoliotický typ)
Sárka je šestiletá holčička, tudíž nám její příběh vysvětluje její maminka. Skrze genetické vyšetření jí objevili mutaci genu FKBP14,...
191 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
3. 10. 20234 min
Rozhovor s Julií - cesta za diagnózou hEDS
Julii je 20 let a čeká na výsledky genetického vyšetření - jedná se u ní ale pravděpodobně o hypermobilní typ Ehlers-Danlosova syndromu...
336 zobrazení1 komentář
ehlersdanlos
23. 9. 20235 min
Modely postižení: medicínský, sociální - a další
Asi už víte, že některé věci - včetně postižení - jsou tak trochu o úhlu pohledu. Různé kultury a různí lidé vnímají postižení trochu...
71 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
22. 9. 20236 min
Postižení a reprezentace v médiích
Tento článek by se také mohl jmenovat "Proč potřebujeme více reprezentace a lepší reprezentaci v médiích?". Reprezentace v médiích je...
18 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
18. 9. 20236 min
"Inspirační p*rno" aneb když vás svět vnímá jen jako možnou inspiraci
Ač se to tak neznalému oku nemusí zdát, tento článek není 18+. "Inspirační p*rno" (v angličtině "inspiration p*rn") je poměrně nový...
57 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
17. 9. 20234 min
Život s postižením a pozitivita
I pro "běžného" člověka většinou není realistické být neustále pozitivně naladěný - natož pro někoho, kdo žije s chronickým onemocněním...
47 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
9. 9. 20238 min
Když lékaři ubližují - příběh Stephanie Aston
Zemřela Stephanie Aston, pacientka s Ehlers-Danlosovým syndromem, která se podílela na pacientské organizaci Ehlers-Danlos Syndromes New...
115 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
30. 8. 20234 min
Proč je důležité, aby sami pacienti zvyšovali povědomí?
Někteří lidé s diagnózou mohou mít občas pocit, že na jejich hlasu přece nezáleží, ale nic by nemohlo být dále od pravdy. Dnes vám tedy...
38 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
27. 8. 202326 min
Překlad: Ortézy, dlahy a bandáže pro hypermobilní syndromy
Dnes bychom se rádi zaměřili na překlad informací o ortézách, dlahách a bandážích od ergoterapeutky Jo Southall, která žije s...
104 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
24. 8. 20238 min
"Pacing" - co to je a jak nám může pomoci...
Možná jste se už s anglickým slovíčkem "pacing" setkali, především na různých fórech, která souvisejí s tématy spojenými s mnoha...
147 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
21. 8. 202311 min
Zeptali jsme se pacientů...
Je jasné, že víc hlav víc ví. A že je potřeba, abychom mysleli na různorodost komunity lidí s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem...
169 zobrazení1 komentář
ehlersdanlos
28. 7. 202310 min
Překlad: Kdy je ten správný čas začít používat pomůcky pro mobilitu?
Včera jsme vydali překlad článků o vozících od ergoterapeutky a vozíčkářky Jo Southall, která žije s hypermobilním Ehlers-Danlosovým...
68 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
27. 7. 202322 min
Překlad: Informace o vozících - co potřebujete vědět
Lidé s Ehlers-Danlosovými syndromy či syndromem hypermobility a podobnými syndromy někdy používají vozíky. U některých se jedná o...
58 zobrazení0 komentářů
bottom of page