Eri je 21 let a má Ehlers-Danlosův syndrom (typ nespecifikován, pravděpodobně hypermobilní EDS - hEDS). Od mala má potíže s klouby,...

Iv je 20 let a k diagnóze EDS přišla skrze častou komorbiditu (přidružené onemocnění) - dysautonomii (poruchu autonomního nervového...

Lukášovi je 32 let a má vaskulární (cévní) Ehlers-Danlosův syndrom (vEDS), který je charakterizován specifickou mutací genu COL3A1...

Ergoterapie a EDS – novinky z 37. celostátní ergoterapeutické konference v Praze (16.5.2025) Dobrý den, jmenuji se Klára Zvonková a jsem...

Honzině je 36 let a patří mezi nemalou skupinu pacientů, jejichž diagnóza byla v průběhu času změněna. Už jako náctiletá byla kvůli...

Martině je 50 a ač jí byl Ehlers-Danlosův syndrom diagnostikován teprve před pár dny, ochotně zareagovala na naši prosbu o to, aby v...

Heleně je 29 let a žije s Ehlers-Danlosovým syndromem, což zjistila teprve nedávno, ač ji zdravotní problémy provázely od dospívání....

Míše je 43 let a podezření na EDS u ní lékaři vyřkli v době, kdy jí bylo 31 let - i přes to, že velmi typickými potížemi trpěla již od...

V tomto článku se zaměříme na 5 důvodů, proč je (nediagnostikovaným, ale někdy i diagnostikovaným) pacientům s Ehlers-Danlosovými...

Máte zájem přečíst si o tom, čeho náš spolek za uplynulý rok dosáhnul? Tak to jste tu správně. SETKÁNÍ Díky firmě RISCON s.r.o. jsme měli...

Tento článek byl napsán a připraven k publikování před příchodem nového roku, z osobních důvodů byla jeho publikace o měsíc posunuta. V...

Lenče je 44 let a má diagnostikovanou klasickou formu Ehlers-Danlosova syndromu (cEDS), která je většinou tím typem, kteří si lidé...

Karolině je 36 let a v podstatě celý svůj dosavadní život žila bez informace, že má Ehlers-Danlosův syndrom, který jí byl diagnostikován...

Zebru Lucii už možná znáte z Twitteru. Je jedna z mála, která už několik let v českém rybníčku sociálních sítí otevřeně píše o tom, že má...

Na začátek je potřeba zmínit, že opravdu není možné vytvořit kompletní seznam věcí, kterým by se lidé s Ehlers-Danlosovými syndromy a...

Kdo je to vlastně "disability ally" ("disability" - zdravotní postižení, "ally" - spojenec/člověk, který pomáhá a podporuje někoho...

Zajímá vás shrnutí toho, na čem všem jsme celý rok 2023 pracovali? Tak to jste tu správně! Projděte si s námi, co vše jsme jako skupina...

Přinášíme vám speciální rozhovor s pacientkou, která používá vozík: od rozhodnutí přes proces vybírání a získání vozíku až po rizika,...

Sárka je šestiletá holčička, tudíž nám její příběh vysvětluje její maminka. Skrze genetické vyšetření jí objevili mutaci genu FKBP14,...

Julii je 20 let a čeká na výsledky genetického vyšetření - jedná se u ní ale pravděpodobně o hypermobilní typ Ehlers-Danlosova syndromu...