ehlersdanlos
Rozdíl mezi hEDS a HSD? Nový příspěvek od EDS Society.
Ehlers-Danlos Society, která je nejspíše tou největší, nejznámější a nejvlivnější organizací týkající se Ehlers-Danlosových syndromů a...
top of page
Vyhledat
ehlersdanlos
- 6. 3.
- 13 min
Pokračování o KBT: překlad rozhovoru s pacientkou, který se New York Times rozhodl nepublikovat
Protože už jsme vydali jeden článek, ve kterém vysvětlujeme, v čem spočívá kognitivně-behaviorální terapie (KBT) a zmínili jsme časté...
21 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 1. 3.
- 8 min
O KBT (kognitivně-behaviorální terapie) jako o léčbě chronicky nemocných...
Kognitivně-behaviorální terapie (KBT, v angličtině cognitive-behavioral therapy (CBT)) je obecně nazývána "zlatým standardem": je to...
39 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 28. 2.
- 3 min
Únor 2023 - měsíc vzácných onemocnění - rekapitulace aktivit
Únor je měsíc vzácných onemocnění s velkolepým zakončením - den vzácných onemocnění připadá na poslední únorový den, tentokráte tedy na...
11 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 19. 2.
- 10 min
Rozhovor s Nikol - EDS: mutace C1S, varianta nejasného klinického významu
Nikol je 22 let a žije s Ehlers-Danlosovým syndromem. Na genetickém vyšetření jí byla nalezena genetická mutace C1S - a mutace genu C1S...
74 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 4. 1.
- 3 min
Jak vysvětlit Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility dětem?
Inspirací pro tento článek nám opět byla organizace Ehlers-Danlos Support UK (webové stránky ehlers-danlos.org), která má na svých...
13 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 3. 1.
- 9 min
Překlad: Tipy pro školy
Již zmiňovaná organizace Ehlers-Danlos Support UK (webové stránky ehlers-danlos.org) vytvořila spoustu krásných článků - včetně těch pro...
16 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 2. 1.
- 13 min
Překlad: Sada nástrojů pro praktické lékaře (pro diagnostiku EDS)
Organizace Ehlers-Danlos Support UK, sídlící ve Velké Británii (s webovými stránkami ehlers-danlos.org), vytvořila takzvaný "toolkit"...
41 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 19. 12. 2022
- 6 min
27 věcí, které by měli vědět všichni lidé bez postižení
Dnes se podíváme na něco, co je opět o postiženích obecně a ne specificky o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility....
20 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 8. 11. 2022
- 1 min
Proběhl první Instagram livestream: o ergoterapii s @kouzloergoterapie!
Konečně je to tady: proběhl první plánovaný livestream, tentokrát o ergoterapii s @kouzloergoterapie. Celý záznam livestreamu najdete...
20 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 2. 11. 2022
- 6 min
Proč je dobré být diagnostikovaný, i když se jedná o neléčitelnou poruchu?
Tohle je téma, o kterém již promluvilo mnoho pacientů na sociálních sítích. Někteří popisují svoji cestu k diagnóze a zmiňují, že jim...
54 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 23. 8. 2022
- 4 min
O vzácných onemocněních obecně
Dnes se podíváme na vzácná onemocnění obecně a proč by nás vzácná onemocnění měla zajímat. Co je vlastně vzácné onemocnění? V Evropě je...
22 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 18. 8. 2022
- 6 min
Jak je to vlastně s pacientskými spolky?
Protože v oblasti pacientských spolků panuje mnoho zmatků a nepochopení, rozhodli jsme se vypsat základní informace o pacientských...
26 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 13. 8. 2022
- 9 min
Rozhovor s Adélou - syndrom hypermobility a podezření na EDS
Dnes vám přinášíme historicky čtvrtý rozhovor - tentokrát opět s jedním z nás. Předchozí tři rozhovory najdete zde: Rozhovor s Nikki,...
104 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 11. 8. 2022
- 17 min
Rozhovor s Eliškou - vrozená porucha pojivové tkáně
Dnes vám přinášíme historicky třetí rozhovor - tentokrát s jedním z nás. Předchozí dva rozhovory najdete zde: Rozhovor s Nikki, Rozhovor...
52 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 11. 8. 2022
- 5 min
Vliv fyzického onemocnění na duševní zdraví
O tom, že fyzické a duševní zdraví jsou spíše spojené nádoby než dvě naprosto nesouvisející záležitosti, se mluví už delší dobu. Bohužel...
19 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 27. 7. 2022
- 5 min
Diagnózy podobné Ehlers-Danlosovým syndromům
Už jste si možná všimli, že máme na stránkách v oddílu "Co je Ehlers-Danlosův syndrom" odstavec: "Diagnózy podobné Ehlers-Danlosovu...
65 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 26. 7. 2022
- 8 min
Lidé s postižením v Česku i ve světě v číslech
V našem předchozím článku jste se dozvěděli, že červenec je Disability Pride Month. Bohužel, Disability Pride je v Česku téměř neznámým a...
33 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 12. 7. 2022
- 4 min
Červenec je disability pride month
Disability pride month vznikl v Americe - měsíc červenec byl vybrán proto, že tehdejší prezident Spojených Států George H.W. Bush dne 26....
29 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 10. 7. 2022
- 3 min
Jaká byla kritéria pro diagnostiku hEDS (a HSD) před rokem 2017?
Už jsme napsali o tom, že existují kritéria pro diagnostiku hypermobilního typu Ehlers-Danlosova syndromu, které v roce 2017 vytvořila...
45 zobrazení0 komentářů
Články a příběhy pacientů: Blog2
bottom of page