Martině je 50 a ač jí byl Ehlers-Danlosův syndrom diagnostikován teprve před pár dny, ochotně zareagovala na naši prosbu o to, aby v...

Heleně je 29 let a žije s Ehlers-Danlosovým syndromem, což zjistila teprve nedávno, ač ji zdravotní problémy provázely od dospívání....

Míše je 43 let a podezření na EDS u ní lékaři vyřkli v době, kdy jí bylo 31 let - i přes to, že velmi typickými potížemi trpěla již od...

V tomto článku se zaměříme na 5 důvodů, proč je (nediagnostikovaným, ale někdy i diagnostikovaným) pacientům s Ehlers-Danlosovými...

Máte zájem přečíst si o tom, čeho náš spolek za uplynulý rok dosáhnul? Tak to jste tu správně. SETKÁNÍ Díky firmě RISCON s.r.o. jsme měli...

Tento článek byl napsán a připraven k publikování před příchodem nového roku, z osobních důvodů byla jeho publikace o měsíc posunuta. V...

Lenče je 44 let a má diagnostikovanou klasickou formu Ehlers-Danlosova syndromu (cEDS), která je většinou tím typem, kteří si lidé...

Karolině je 36 let a v podstatě celý svůj dosavadní život žila bez informace, že má Ehlers-Danlosův syndrom, který jí byl diagnostikován...

Zebru Lucii už možná znáte z Twitteru. Je jedna z mála, která už několik let v českém rybníčku sociálních sítí otevřeně píše o tom, že má...

Na začátek je potřeba zmínit, že opravdu není možné vytvořit kompletní seznam věcí, kterým by se lidé s Ehlers-Danlosovými syndromy a...

Kdo je to vlastně "disability ally" ("disability" - zdravotní postižení, "ally" - spojenec/člověk, který pomáhá a podporuje někoho...

Zajímá vás shrnutí toho, na čem všem jsme celý rok 2023 pracovali? Tak to jste tu správně! Projděte si s námi, co vše jsme jako skupina...

Přinášíme vám speciální rozhovor s pacientkou, která používá vozík: od rozhodnutí přes proces vybírání a získání vozíku až po rizika,...

Sárka je šestiletá holčička, tudíž nám její příběh vysvětluje její maminka. Skrze genetické vyšetření jí objevili mutaci genu FKBP14,...

Julii je 20 let a čeká na výsledky genetického vyšetření - jedná se u ní ale pravděpodobně o hypermobilní typ Ehlers-Danlosova syndromu...

Asi už víte, že některé věci - včetně postižení - jsou tak trochu o úhlu pohledu. Různé kultury a různí lidé vnímají postižení trochu...

Tento článek by se také mohl jmenovat "Proč potřebujeme více reprezentace a lepší reprezentaci v médiích?". Reprezentace v médiích je...

Ač se to tak neznalému oku nemusí zdát, tento článek není 18+. "Inspirační p*rno" (v angličtině "inspiration p*rn") je poměrně nový...

I pro "běžného" člověka většinou není realistické být neustále pozitivně naladěný - natož pro někoho, kdo žije s chronickým onemocněním...

Zemřela Stephanie Aston, pacientka s Ehlers-Danlosovým syndromem, která se podílela na pacientské organizaci Ehlers-Danlos Syndromes New...