top of page
Vyhledat


Rozhovor s Eri: cesta k diagnóze EDS a celiakie
Eri je 21 let a má Ehlers-Danlosův syndrom (typ nespecifikován, pravděpodobně hypermobilní EDS - hEDS). Od mala má potíže s klouby,...

ehlersdanlos
29. 6.Minut čtení: 12


Rozhovor s Iv: cesta k diagnóze EDS aneb vše se zhoršilo s covid infekcí
Iv je 20 let a k diagnóze EDS přišla skrze častou komorbiditu (přidružené onemocnění) - dysautonomii (poruchu autonomního nervového...

ehlersdanlos
31. 5.Minut čtení: 11


Rozhovor s Lukášem: vaskulární (cévní) typ Ehlers-Danlosova syndromu (vEDS)
Lukášovi je 32 let a má vaskulární (cévní) Ehlers-Danlosův syndrom (vEDS), který je charakterizován specifickou mutací genu COL3A1...

ehlersdanlos
21. 5.Minut čtení: 7


Ergoterapie a EDS - článek od @kouzloergoterapie
Ergoterapie a EDS – novinky z 37. celostátní ergoterapeutické konference v Praze (16.5.2025) Dobrý den, jmenuji se Klára Zvonková a jsem...

ehlersdanlos
19. 5.Minut čtení: 2


Rozhovor s Honzinou: od diagnózy syndromu hypermobility k diagnóze cEDS
Honzině je 36 let a patří mezi nemalou skupinu pacientů, jejichž diagnóza byla v průběhu času změněna. Už jako náctiletá byla kvůli...

ehlersdanlos
2. 5.Minut čtení: 5


Rozhovor s Martinou: diagnóza EDS a genová mutace FBN2 nejasného významu
Martině je 50 a ač jí byl Ehlers-Danlosův syndrom diagnostikován teprve před pár dny, ochotně zareagovala na naši prosbu o to, aby v...

ehlersdanlos
6. 4.Minut čtení: 4


Rozhovor s Helenou: diagnóza EDS a genová mutace MYLK
Heleně je 29 let a žije s Ehlers-Danlosovým syndromem, což zjistila teprve nedávno, ač ji zdravotní problémy provázely od dospívání....

ehlersdanlos
3. 4.Minut čtení: 6


Rozhovor s Míšou: nespecifikovaný typ EDS
Míše je 43 let a podezření na EDS u ní lékaři vyřkli v době, kdy jí bylo 31 let - i přes to, že velmi typickými potížemi trpěla již od...

ehlersdanlos
9. 3.Minut čtení: 8


Jak je možné, že se tolik pacientů s EDS/HSD dozvídá, že jsou jejich potíže psychosomatické?
V tomto článku se zaměříme na 5 důvodů, proč je (nediagnostikovaným, ale někdy i diagnostikovaným) pacientům s Ehlers-Danlosovými...

ehlersdanlos
4. 2.Minut čtení: 19


Shrnutí aktivit spolku za rok 2024
Máte zájem přečíst si o tom, čeho náš spolek za uplynulý rok dosáhnul? Tak to jste tu správně. SETKÁNÍ Díky firmě RISCON s.r.o. jsme měli...

ehlersdanlos
31. 1.Minut čtení: 14


Pro lékaře i pacienty: důležitost nevyřčených recenzí
Tento článek byl napsán a připraven k publikování před příchodem nového roku, z osobních důvodů byla jeho publikace o měsíc posunuta. V...

ehlersdanlos
31. 1.Minut čtení: 5


Rozhovor s Lenčou: klasický typ EDS (cEDS)
Lenče je 44 let a má diagnostikovanou klasickou formu Ehlers-Danlosova syndromu (cEDS), která je většinou tím typem, kteří si lidé...

ehlersdanlos
15. 9. 2024Minut čtení: 8


Rozhovor s Karolinou - překvapivá cesta k diagnóze (h)EDS
Karolině je 36 let a v podstatě celý svůj dosavadní život žila bez informace, že má Ehlers-Danlosův syndrom, který jí byl diagnostikován...

ehlersdanlos
1. 9. 2024Minut čtení: 8


Rozhovor se Zebrou Lucií - EDS: mutace COL5A1 a TNXB
Zebru Lucii už možná znáte z Twitteru. Je jedna z mála, která už několik let v českém rybníčku sociálních sítí otevřeně píše o tom, že má...

ehlersdanlos
10. 3. 2024Minut čtení: 23


Co nedělat s EDS/HSD a na co si dávat pozor?
Na začátek je potřeba zmínit, že opravdu není možné vytvořit kompletní seznam věcí, kterým by se lidé s Ehlers-Danlosovými syndromy a...

ehlersdanlos
25. 2. 2024Minut čtení: 6


Proč je důležité být takzvaným "disability ally"? A jak pomáhat? Článek (nejen) pro všechny čtenáře bez zdravotního postižení.
Kdo je to vlastně "disability ally" ("disability" - zdravotní postižení, "ally" - spojenec/člověk, který pomáhá a podporuje někoho...

ehlersdanlos
23. 2. 2024Minut čtení: 5


Shrnutí aktivit spolku za rok 2023
Zajímá vás shrnutí toho, na čem všem jsme celý rok 2023 pracovali? Tak to jste tu správně! Projděte si s námi, co vše jsme jako skupina...

ehlersdanlos
31. 12. 2023Minut čtení: 8


Rozhovor: O vozíku
Přinášíme vám speciální rozhovor s pacientkou, která používá vozík: od rozhodnutí přes proces vybírání a získání vozíku až po rizika,...

ehlersdanlos
10. 11. 2023Minut čtení: 20


Rozhovor - Sárka s genovou mutací FKBP14 (kyfoskoliotický typ)
Sárka je šestiletá holčička, tudíž nám její příběh vysvětluje její maminka. Skrze genetické vyšetření jí objevili mutaci genu FKBP14,...

ehlersdanlos
23. 10. 2023Minut čtení: 5


Rozhovor s Julií - cesta za diagnózou hEDS
Julii je 20 let a čeká na výsledky genetického vyšetření - jedná se u ní ale pravděpodobně o hypermobilní typ Ehlers-Danlosova syndromu...

ehlersdanlos
3. 10. 2023Minut čtení: 4
bottom of page