top of page

Letáček o Ehers-Danlosově syndromu a syndromu hypermobility

Letáček o Ehlers-Danlosově syndromu a syndromu hypermobility - původně vytvořený jako e-poster pro neuromuskulární kongres, tudíž se zaměřuje na neuromuskulární projevy a komorbidity Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility. 

Letáček obsahuje obecné vysvětlení EDS/HSD, některé z podobných diagnóz, možné symptomy, neurologické a muskulární potíže, některé z možných komorbidit, diagnostiku a management symptomů a některé ze zajímavých studií. 

Letáček lze tisknout na velikost papíru A4 a je jednostranný. Níže naleznete barevnou i černobílou verzi (pro snazší tisk) - a ač barevná verze zaujme více, pro snazší skenování prvních dvou QR kódů doporučujeme tisknout černobílou verzi.

Foto letáčku Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility

Brožurka o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility

Brožurka o EDS a syndromu hypermobility - co vlastně jsou tyto syndromy, jak se jmenují jednotlivé typy, jaké jsou jejich symptomy a pár faktů navíc. Brožurka má dvě stránky, při tisku se tedy má tisknout na jeden list z obou stran a následně složit na tři části tak, aby na vás nejprve koukal hlavní nápis s logem našeho spolku, po otevření směrem doleva světlý text na modrém podkladě a po dalším a úplném otevření (doprava) uvidíte uvnitř druhou stránku souboru (symptomy a komorbidity). Na zadní straně zavřené brožurky uvidíte obrázek zebry a část "více informací o EDS a syndromu hypermobility". Níže najdete také méně barevnou a černobílou verzi pro snazší tisk.

Ukázka brožurky o Ehlers-Danlosově syndromu a syndromu hypermobility

Brožurka o EDS a syndromu hypermobility s kresbami hypermobility, méně barevná

Brožurka o EDS a syndromu hypermobility - s vysvětlením a kresbami hypermobility, méně barevná pro levnější tisk. Skládá se stejným způsobem jako brožurka výše.

Foto brožurky o Ehlers-Danlosově syndromu a syndromu hypermobility s kresbami hypermobility, méně barevná

Letáček o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility

Letáček o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility, velikost A4, obsahově stejný jako brožurka, dvě stránky (tisknout na jeden list z obou stran).

Vzhled letáčku Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility

Letáček "Vaskulární (cévní) Ehlers-Danlosův syndrom (vEDS) - praktické informace"

Letáček obsahující praktické informace o vaskulární (cévní) formě Ehlers-Danlosova syndromu (vEDS), které se mohou hodit jak pacientům, tak lékařům. Tato forma EDS je považována za život ohrožující, tudíž je stěžejní vědět o možných komplikacích (anebo třeba o tom, jakým situacím se vyhnout či u čeho si dávat pozor a být opatrný). Letáček je o velikosti A4, jednostranný, černo-bílý.

Foto letáčku Vaskulární Ehlers-Danlosův syndrom - praktické informace

Letáček o Ehlers-Danlosově syndromu a syndromu hypermobility pro ergoterapeutickou konferenci

Víte, že ergoterapeuti mohou být velmi nápomocní mnoha pacientům s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility? Právě proto jsme se rozhodli spojit s Českou asociací ergoterapeutů a vytvořit letáčky pro jejich ergoterapeutickou konferenci. 

 

Letáček obsahuje základní informace o EDS/HSD, informace o diagnostice a managementu, informace o možné poddiagnostikovanosti a možných nesprávných diagnózách a také především to, proč je důležité, aby ergoterapeuti znali EDS/HSD. Letáček je o velikosti A4, oboustranný, černo-bílý.

Přední strana letáčku pro ergoterapeutickou konferenci

Letáček o Ehlers-Danlosově syndromu a syndromu hypermobility pro fyzioterapeutické ordinace

Víte, že fyzioterapeuti jsou jedněmi z nejčastěji navštěvovaných specialistů pro pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility? Právě proto se aktivně snažíme spojovat s několika fyzioterapeutickými ordinacemi, aby měli k dispozici letáčky pro pacienty, kterým bylo EDS/HSD nově diagnostikováno či mají na tyto syndromy podezření.

 

Letáček obsahuje základní informace o EDS/HSD (včetně vysvětlení kloubní hypermobility a pojivové tkáně), informace o diagnostice a managementu, informace o tom, co (ne)dělat s EDS/syndromem hypermobility a na co si dávat pozor anebo třeba informace o našem pacientském spolku. Letáček je o velikosti A4, oboustranný, černo-bílý.

Přední strana letáčku o EDS a syndromu hypermobility pro fyzioterapeuty

Letáček o Ehlers-Danlosově syndromu a syndromu hypermobility pro NAUTIS a CTA

Víte, že Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility jsou diagnózy, které bývají spojovány s poruchami autistického spektra (PAS) a dalšími neurovývojovými poruchami? Právě proto jsme vytvořili letáčky pro NAUTIS (Národní ústav pro autismus) a CTA (Centrum terapie autismu), kde se dostanou do rukou autistickým lidem a jejich blízkým.

Letáček obsahuje obecné informace o EDS/HSD, podobné diagnózy, vysvětlení pojivové tkáně a hypermobility, možné symptomy a komorbidity EDS, diagnostiku a management těchto syndromů, jak EDS/HSD souvisí s PAS, informace o dysautonomii a informace o našem pacientském spolku.

Přední strana letáčku o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility pro NAUTIS a CTA

Letáček o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility pro logopedii

Letáček, který jsme vytvářeli pro ordinaci klinické logopedie - kam často chodí děti (a dospělí), které/kteří mají neurovývojové poruchy jako například poruchy autistického spektra (PAS), ADHD či jiné poruchy učení - a nedávné studie naznačují, že se diagnózy jako jsou Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility častěji vyskytují právě u takových jedinců.

 

Stylově soubor sice vypadá jako brožurka, ale pro snadnou upevnitelnost na nástěnku je rozvržen tak, aby se dal vytisknout na 2x A4 a pověsit zvlášť pod sebe.

Foto letáčku o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility pro logopedii

Letáček "Květen je měsíc Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility"

Letáček o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility, velikost A4, verze pro květen (měsíc věnovaný zvyšování povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility).

Foto letáčku Květen je měsíc Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility

Kartičky

Níže naleznete kartičky pro pacienty

V současné době máme 8 různých kartiček pro pacienty:

Kartička "Mám Ehlers-Danlosův syndrom"

Kartička "Mám Ehlers-Danlosův syndrom - k úplnému vyplnění"

Kartička "Mám syndrom hypermobility"

Kartička "Mám Ehlers-Danlosův syndrom - hypermobilní typ"

Kartička "Mám Ehlers-Danlosův syndrom - klasický typ"

Kartička "Mám Ehlers-Danlosův syndrom - vaskulární typ"

Kartička "Mám Ehlers-Danlosův syndrom - vaskulární typ - MEDICAL EMERGENCY CARD"

Kartička "Mám Ehlers-Danlosův syndrom - kyfoskoliotický typ"

Nenalezli jste kartičku svého typu EDS? Kontaktujte nás a my ji vytvoříme. 

[Pro začátek jsme vytvořili pouze obecné kartičky a kartičky 3 nejčastějších typů EDS + kartičku kyfoskoliotického typu (kEDS) na přání pacienta.] 

AKTUÁLNĚ: Řešíme snadnou identifikaci a praktické informace pro pacienty s vaskulárním (cévním) typem EDS (vEDS), která bude lepší než ve verzi kartiček.

Kartička "Mám Ehlers-Danlosův syndrom"

Kartička (pro pacienty) obecně a zjednodušeně vysvětlující Ehlers-Danlosův syndrom. Kartička je vytvořená pro rozměry 110 x 80 mm. Je oboustranná - takže má dvě části, které můžete natisknout z obou stran jednoho listu a nebo zvlášť a poté kartičku slepit k sobě. Přerušovaný kroužek označuje místo, které můžete vystřihnout, aby se kartička následně mohla připevnit třeba na klíče. Kartičku doporučujeme zalaminovat pro její větší odolnost. Pro snadnou identifikaci doporučujeme pořídit BodyID náramek (nejedná se o placenou reklamu, více se můžete dočíst v našem článku "Náramky, které mohou zachránit život"). Zde naleznete informace o tom, jak nastavit Medical ID na mobilním telefonu.

Přední strana kartičky Mám Ehlers-Danlosův syndrom

Kartička "Mám Ehlers-Danlosův syndrom" k úplnému vyplnění

Kartička "Mám Ehlers-Danlosův syndrom" s možností vyplnění typu/genové mutace, symptomů, potřeb, možnost zaškrtnutí potíží s lokálními anestetiky. Kartička je vytvořená pro rozměry 110 x 80 mm. Je oboustranná - takže má dvě části, které můžete natisknout z obou stran jednoho listu a nebo zvlášť a poté kartičku slepit k sobě. Přerušovaný kroužek označuje místo, které můžete vystřihnout, aby se kartička následně mohla připevnit třeba na klíče. Kartičku doporučujeme zalaminovat pro její větší odolnost. Pro snadnou identifikaci doporučujeme pořídit BodyID náramek (nejedná se o placenou reklamu, více se můžete dočíst v našem článku "Náramky, které mohou zachránit život"). Zde naleznete informace o tom, jak nastavit Medical ID na mobilním telefonu.

Přední strana kartičky Mám Ehlers-Danlosův syndrom k úplnému vyplnění

Kartička "Mám syndrom hypermobility"

Kartička (pro pacienty) zjednodušeně vysvětlující syndrom hypermobility. Kartička je vytvořená pro rozměry 110 x 80 mm. Je oboustranná - takže má dvě části, které můžete natisknout z obou stran jednoho listu anebo zvlášť a poté kartičku slepit k sobě. Přerušovaný kroužek označuje místo, které můžete vystřihnout, aby se kartička následně mohla připevnit třeba na klíče. Kartičku doporučujeme zalaminovat pro její větší odolnost. Pro snadnou identifikaci doporučujeme pořídit BodyID náramek (nejedná se o placenou reklamu, více se můžete dočíst v našem článku "Náramky, které mohou zachránit život"). Zde naleznete informace o tom, jak nastavit Medical ID na mobilním telefonu.

Přední strana kartičky Mám syndrom hypermobility

Kartička "Mám Ehlers-Danlosův syndrom - hypermobilní typ"

Kartička zjednodušeně vysvětlující hypermobilní typ Ehlers-Danlosova syndromu. Kartička je vytvořená pro rozměry 110 x 80 mm. Je oboustranná - takže má dvě části, které můžete natisknout z obou stran jednoho listu a nebo zvlášť a poté kartičku slepit k sobě. Přerušovaný kroužek označuje místo, které můžete vystřihnout, aby se kartička následně mohla připevnit třeba na klíče. Kartičku doporučujeme zalaminovat pro její větší odolnost. Pro snadnou identifikaci doporučujeme pořídit BodyID náramek (nejedná se o placenou reklamu, více se můžete dočíst v našem článku "Náramky, které mohou zachránit život"). Zde naleznete informace o tom, jak nastavit Medical ID na mobilním telefonu.

Přední strana kartičky Mám Ehlers-Danlosův syndrom - hypermobilní typ

Kartička "Mám Ehlers-Danlosův syndrom - klasický typ"

Kartička zjednodušeně vysvětlující klasický typ Ehlers-Danlosova syndromu. Kartička je vytvořená pro rozměry 110 x 80 mm. Je oboustranná - takže má dvě části, které můžete natisknout z obou stran jednoho listu a nebo zvlášť a poté kartičku slepit k sobě. Přerušovaný kroužek označuje místo, které můžete vystřihnout, aby se kartička následně mohla připevnit třeba na klíče. Kartičku doporučujeme zalaminovat pro její větší odolnost. Pro snadnou identifikaci doporučujeme pořídit BodyID náramek (nejedná se o placenou reklamu, více se můžete dočíst v našem článku "Náramky, které mohou zachránit život"). Zde naleznete informace o tom, jak nastavit Medical ID na mobilním telefonu.

Přední strana kartičky Mám Ehlers-Danlosův syndrom - klasický typ

Kartička "Mám Ehlers-Danlosův syndrom - vaskulární typ"

Kartička zjednodušeně vysvětlující vaskulární typ Ehlers-Danlosova syndromu. Kartička je vytvořená pro rozměry 110 x 80 mm. Je oboustranná - takže má dvě části, které můžete natisknout z obou stran jednoho listu a nebo zvlášť a poté kartičku slepit k sobě. Přerušovaný kroužek označuje místo, které můžete vystřihnout, aby se kartička následně mohla připevnit třeba na klíče. Kartičku doporučujeme zalaminovat pro její větší odolnost. Pro snadnou identifikaci doporučujeme pořídit BodyID náramek (nejedná se o placenou reklamu, více se můžete dočíst v našem článku "Náramky, které mohou zachránit život"). Zde naleznete informace o tom, jak nastavit Medical ID na mobilním telefonu.

Přední strana kartičky Mám Ehlers-Danlosův syndrom - vaskulární typ

Kartička "Mám Ehlers-Danlosův syndrom - vaskulární typ" - MEDICAL EMERGENCY CARD

Kartička upozorňující na život ohrožující komplikace spojené s vaskulárním typem Ehlers-Danlosova syndromu. Obsahuje QR kód, který vede na stránku thevedsmovement.org (konkrétně na článek o život ohrožujících stavech, které se mohou vyskytnout u pacientů s vEDS). Kartička je vytvořená pro rozměry 110 x 80 mm. Je oboustranná - takže má dvě části, které můžete natisknout z obou stran jednoho listu a nebo zvlášť a poté kartičku slepit k sobě. Přerušovaný kroužek označuje místo, které můžete vystřihnout, aby se kartička následně mohla připevnit třeba na klíče. Kartičku doporučujeme zalaminovat pro její větší odolnost. Pro snadnou identifikaci doporučujeme pořídit BodyID náramek (nejedná se o placenou reklamu, více se můžete dočíst v našem článku "Náramky, které mohou zachránit život"). Zde naleznete informace o tom, jak nastavit Medical ID na mobilním telefonu.

Ukázka červené kartičky Mám Ehlers-Danlosův syndrom - vaskulární typ

Přidáno na přání pacientů

Kartička "Mám Ehlers-Danlosův syndrom - kyfoskoliotický typ"

Kartička zjednodušeně vysvětlující kyfoskoliotický typ Ehlers-Danlosova syndromu. Kartička je vytvořená pro rozměry 110 x 80 mm. Je oboustranná - takže má dvě části, které můžete natisknout z obou stran jednoho listu a nebo zvlášť a poté kartičku slepit k sobě. Přerušovaný kroužek označuje místo, které můžete vystřihnout, aby se kartička následně mohla připevnit třeba na klíče. Kartičku doporučujeme zalaminovat pro její větší odolnost. Pro snadnou identifikaci doporučujeme pořídit BodyID náramek (nejedná se o placenou reklamu, více se můžete dočíst v našem článku "Náramky, které mohou zachránit život"). Zde naleznete informace o tom, jak nastavit Medical ID na mobilním telefonu.

Přední strana kartičky Mám Ehlers-Danlosův syndrom - kyfoskoliotický typ

Bonus: Rámečky na profilové obrázky

Zvyšujte povědomí na sociálních sítích

Níže najdete rámečky na profilové obrázky, které si můžete stáhnout na naší úvodní stránce, kde najdete i přesný návod, jak rámečky aplikovat.

Rámečků je celkem 9: dva pro zvyšování povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility obecně, dva pro zvyšování povědomí o vaskulárním Ehlers-Danlosově syndromu (vEDS), jeden pro zvyšování povědomí o hypermobilním Ehlers-Danlosově syndromu (hEDS), jeden pro zvyšování povědomí o klasickém Ehlers-Danlosově syndromu (cEDS) a tři pro květen, červenec a únor - květen je měsícem Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility, červenec je Disability Pride Month a únor je měsícem vzácných onemocnění.

Bonus: Chcete edukovat své okolí o zdravotních postiženích obecně?

Zvyšujte povědomí doma, ve škole, v práci - či kdekoliv jinde

Níže najdete soubor ke stažení: jedná se o formát A4 (oboustranný) k vytištění, který informuje o zdravotních postiženích obecně. Na co nejmenší plochu jsme se snažili stěsnat co nejvíce informací: přední strana obsahuje některá základní fakta o zdravotních postiženích a zadní strana se pak věnuje tipům, jak bychom se k lidem se zdravotními postiženími (ne)měli chovat. Letáček je už ve své základní formě vytvořen černobílý a bez zbytečných obrázků, protože jsme kladli důraz na předání co nejvíce informací a na to, aby tisk těchto letáčků byl co nejméně nákladný.

Letáček existuje ve třech verzích - základní (verze 1), zvýrazněná (verze 2) a zvýrazněná se zarovnáním na levou stranu (verze 3). Verze 2 a verze 3 byly vytvořeny a přidány pro lepší čitelnost.

Část letáčku o zdravotních postiženích: "O zdravotních postiženích".
Část letáčku o zdravotních postiženích: "Jak se (ne)chovat k lidem se zdravotním postižením".

Bonus: Brožurka o diagnostické odysee pacientů s EDS/HSD, černo-bílá

Seznamte své okolí s dlouhou cestou k diagnóze

Brožurka vysvětlující takzvanou "diagnostickou odyseu" pacientů s EDS/HSD, černo-bílá pro levnější tisk. Skládá se stejným způsobem jako brožurky výše na této stránce. Diagnostická odysea je velmi dlouhá a složitá - a pro každého pacienta velmi individuální, tudíž je náš text spíše příkladem toho, jak taková diagnostická odysea může vypadat.

Část brožurky "Diagnostická odysea" aneb cesta pacientů k diagnóze.
Část brožurky "Diagnostická odysea" aneb cesta pacientů k diagnóze.

Chybí tu něco?

Návrhy na další kartičky, letáčky a informace, které by zde rozhodně neměly chybět, nám můžete napsat na náš email ehlersdanlos@seznam.cz

bottom of page