.png)
Kdo je to vlastně "disability ally" ("disability" - zdravotní postižení, "ally" - spojenec/člověk, který pomáhá a podporuje někoho jiného)? Jedná se o člověka, který nemá žádné zdravotní postižení, ale i tak se zajímá o osoby se zdravotním postižením. Naslouchá lidem se zdravotním postižením, bojuje za jejich práva, vyhraňuje se proti nespravedlnostem, které se lidem se zdravotním postižením dějí... jednoduše, takový člověk se snaží učinit svět lepším místem pro osoby se zdravotními postiženími, ač je to téma, které se ho osobně netýká.
Mnoho marginalizovaných skupin často promlouvá a píše o důležitosti těchto "allies". Pokud totiž chceme změnit svět v jakémkoliv směru k lepšímu, tak se každá pomocná ruka hodí a cení. "Allies" jsou bezpochyby důležití pro každou z marginalizovaných skupin. Je ale pravděpodobné, že pro skupinu osob se zdravotním postižením jsou ještě o něco cennější a důležitější, protože tito "allies" mají něco, co lidem se zdravotním postižením často chybí: zdravé, nepostižené tělo, které nemá žádné výrazné limity.
Tělo, které by třeba dokázalo stát se lékařem či výzkumníkem anebo sociálním pracovníkem - a dokázalo by pomáhat lidem se zdravotními postiženími s takovou péčí, pozorností a empatií, jakou si zaslouží. Tělo, které by zvládalo chodit na různé kurzy a konference. Tělo, které by zvládlo pracovat pro nějakou organizaci. Tělo, které by zvládlo účastnit se nějakého pochodu či protestu.
Je to složitá situace - lidé se zdravotním postižením jsou mnohdy právě ti, kteří se o témata spojená se zdravotním postižením zajímají nejvíce, protože se jedná o něco, co se jich týká. Zároveň jsou často ale i těmi, kteří mají nejméně možností, jak něco změnit, protože jim to jejich těla mnohdy tak úplně nedovolují.
"Promiň, jsem v nemocnici, nemůžu se účastnit.", "Je mi opravdu špatně, mám flare-up, nezvládnu to v současné době udělat." anebo třeba "Sotva se svými symptomy zvládám každodenní aktivity, natož něco navíc, omlouvám se.". To jsou příklady vět, se kterými se sami setkáváme, když se snažíme oslovovat další pacienty ke spolupráci. A tento odstavec nezveřejňujeme proto, že bychom na ně byli naštvaní, nýbrž proto, že nám přijde důležité o tomto tématu mluvit.
Na druhé straně jsme i my sami museli některé příležitosti kvůli vlastnímu zdravotnímu postižení odmítnout, ač už to druhá strana chápala anebo ne. "Omlouvám se, ale na tuto událost ze zdravotních důvodů opravdu dorazit nezvládnu.", "Je mi to líto, ale takhle dlouho tam opravdu sedět nevydržím." anebo třeba "Mrzí mě to, ale této aktivity se kvůli svému zdravotnímu postižení nemohu účastnit.". To jsou příklady vět, které někdy my sami musíme říkat, i když to neděláme rádi.
Tento článek je také vlastně i takovým vysvětlením toho, proč se s některými aktivitami prozatím nezačalo či proč nejsou tak úplně dotažené do finále. Spolku se věnuje víceméně jen pár členů se zdravotním postižením - osoby bez zdravotního postižení totiž většinou tato problematika "nepálí" a další osoby se zdravotním postižením například nemají možnosti (právě třeba kvůli svému postižení). Pro vedoucí spolku je to ale samozřejmě též náročné. A není to jednoduché ani pro ty, kteří by rádi "přiložili ruku k dílu" alespoň v tom smyslu, že by sdíleli svůj příběh formou rozhovoru, ale i to musí leckdy ze zdravotních (či jiných) důvodů odložit. A jedná se o problém, kterému zdaleka nečelí jen náš spolek, ale různé další pacientské spolky (a další organizace či jednotlivci) nejen v České republice, ale po celém světě.
Někdy věci prostě nevychází dle plánů a představ. A s chronickým onemocněním a/nebo zdravotním postižením to platí dvojnásob. Proto je opravdu odporné, když svět někdy obrazně řečeno "hází klacky pod nohy" (či kola) lidem se zdravotním postižením. Někdy totiž člověk sotva zvládá bojovat se svými zdravotními problémy, natož aby bojoval proti dalším problémům a nespravedlnostem ze strany svého okolí.
A právě proto potřebujeme takzvané "disability allies". Osoby bez zdravotního postižení, které budou ochotny naslouchat lidem se zdravotním postižením - a které budou ochotny postavit se za práva a zájmy osob se zdravotním postižením, když je to potřeba.
Jak být dobrým "disability ally"? A jak můžete dále pomáhat? 5 + 5 tipů:
Naslouchejte (nepředpokládejte) a věřte lidem se zdravotním postižením (ať už ve vašem okolí, tak na internetu). Sledujte různé blogy a účty na sociálních sítích, které vedou lidé se zdravotním postižením (a také různé pacientské organizace), abyste se informovali například o zdravotních postiženích obecně a o častých problémech, kterým lidé se zdravotním postižením čelí - a jak můžete vy sami pomoci (například se může jednat o podepisování petic, psaní emailů a komentářů, interakce s příspěvky pro vyšší dosah, sdílení informací - a tak dále).
Důležité informace si nenechávejte jen pro sebe, ale sdílejte je se svojí rodinou, přáteli, spolužáky, kolegy a sledujícími na sociálních sítích - čím více lidí se bude vzdělávat o zdravotních postiženích, tím lépe. I na našich webových stránkách naleznete v sekci "K vytištění" letáčky se základními fakty o zdravotních postiženích obecně a o tom, jak se k lidem se zdravotním postižením (ne)chovat, které vám mohou pomoci ve vzdělávání vašeho okolí.
Zastávejte se lidí se zdravotním postižením, pokud vidíte, že se jim děje nějaká nespravedlnost (například předsudky, diskriminace, šikana). Zastávejte se zájmů lidí s postižením (například hlasujte pro bezbariérovost a inkluzi). Nezapomeňte se ale vždy zeptat samotných lidí s postižením, jak přesně nejlépe pomoci - správný "disability ally" nejedná sám ze své hlavy a vlastních přesvědčení, ale jedná v souladu s tím, co komunita lidí se zdravotním postižením potřebuje (či v souladu s tím, co potřebují jednotlivci).
Zamyslete se nad tím, jakým způsobem přemýšlíte o lidech se zdravotním postižením, jakým způsobem k nim přistupujete - a vyhledávejte si informace. Třeba zjistíte, že jste nositelem určitých předsudků, na kterých potřebujete zapracovat ("zdravotní postižení" je totiž velmi širokým pojmem). Přemýšlejte také nad tím, co můžete udělat pro to, abyste byli více "disability friendly" (například pokud máte nějaký podnik, zapracujte na tom, aby byl bezbariérový a pokud se vaše práce týká sociálních sítí, zkuste se zaměřit na textové popisy fotek a titulky u videí).
Akceptujte, že ne vždy budete všemu, co souvisí se zdravotním postižením, rozumět - a že ne všechno budete vždy vědět. Nikdo není dokonalý. "Disability ally" však jedná vždy slušně a s respektem - nikoho nenapadá, neobviňuje, nevynucuje si osobní informace - a tak dále.
Pokud chcete pomoci pacientům s konkrétními onemocněními, můžete přispět na jejich výzkum či na (pacientské) organizace a nadace, které se věnují pomáhání a podpoře daných pacientů (anebo samozřejmě můžete pravidelně sledovat stránky jako například Donio a přispívat na jednotlivé sbírky pacientů).
Pomoci mohou i jiné materiální dary (například nepotřebné oblečení, nábytek či potřeby do domácnosti - to zmiňuje například ADRA). Pokud se zbavujete nepotřebných věcí, zkuste se informovat, zda by nemohly pomoci nějakým lidem se zdravotním postižením či jinak znevýhodněným lidem.
Můžete také zkusit dobrovolničit "v terénu". Mnoho míst shání dobrovolníky, ať už se jedná o přímý kontakt a práci s lidmi s postižením či jiné potřebné činnosti v daném místě (například úklid, údržba objektů, administrativa). Stačí jen trochu hledat na internetu (například Asistence o.p.s., ADRA či třeba NAUTIS).
Víte, že můžete také například pomoci vychovávat budoucího asistenčního psa jako dobrovolník? Takový dobrovolník se snaží pracovat na socializaci štěněte, na základech slušného psího chování, základních povelech - a dochází na tréninky. Více informací naleznete například na stránkách HELPPES.
Dobrovolničit můžete také z domova a relativně jednoduše - některé organizace například shání třeba člověka, který jim pomůže navrhnout logo, vytvořit webové stránky, rozjet sociální sítě či pomáhat s vyřizováním telefonátů a emailů ohledně spoluprací anebo někoho, kdo pomůže s roznášením letáčků. Nebojte se různá místa sami oslovovat, pomoci je mnohdy málo a lidé jsou za ni často velmi vděční.
Příležitostí, jak pomáhat, je nespočet - stačí jen chtít, zajímat se a hledat. A ať už pomáháte tím, že vzděláváte náhodné osoby na internetu či tím, že každý měsíc posíláte pár desítek korun na dobrou věc anebo tím, že pomáháte osobám na vozíku dostat se z místa A na místo B... děláte něco, co má smysl a co mění životy k lepšímu. Alespoň o kousek.
Pokud byste rádi pomohli specificky našemu spolku, tak můžete finančně přispět na náš účet (veškeré informace naleznete na úvodní stránce našich webových stránek) - a bedlivě sledujte naše sociální sítě, kam v dohledné době plánujeme přidat více informací o možnostech dobrovolničení pro náš spolek (anebo nám v případě zájmu můžete napsat na ehlersdanlos@seznam.cz).
