Zeptali jsme se pacientů...

Je jasné, že víc hlav víc ví. A že je potřeba, abychom mysleli na různorodost komunity lidí s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility - na rozdílné zkušenosti, názory, pohledy, postřehy a také potřeby různých lidí. Proto jsme se tedy zeptali na našem druhém online setkání a na našem Discordu (a v soukromých zprávách) ostatních pacientů na čtyři důležité otázky (a přidali jsme nějaké z relevantních odpovědí z našeho starého průzkumu, který kvůli nedostatečné účasti zůstal nezveřejněn)... Odpovídali nám i pacienti, kteří jsou zatím v procesu diagnostiky EDS (s potvrzenou hypermobilitou a dalšími komorbiditami) a kdokoliv, kdo si explicitně přál být jmenován a/nebo označen, má u každé citace napsáno své jméno.

1) Co byste chtěli, aby lidé o EDS věděli?

"Nemoc a bolesti nemusí být viditelné."

"Že byť je pro EDS esenciální fyzioterapie, nevyřeší to vše. Nevyřeší to všechny bolesti, všechny symptomy. EDS postihuje celé tělo, vyskytuje se u něj spousta komorbidit a navzájem se onemocnění mohou ovlivňovat." - @zivot_s_eds

"Asi to, že tohleto onemocnění existuje a že ne všichni s EDS musí být nutně "hadí ženy"."

"Toto onemocnění není jen o tom, že jste více ohební a vaše kůže se dá natáhnout…"

"Určitě, že to není jenom o hypermobilitě (spousta typů) a že hEDS není vůbec vzácné."

"Vědět, co naše nemoc postihuje a co nám způsobuje. Že i když není vidět, není to rozhodně nic psychosomatického."

"Jedná se o komplexní onemocnění a symptomy jsou velmi limitující v každodenním životě, ač v mnoha případech třeba nejsou na první pohled viditelné."

"Aby vedeli o nás (EDS) vsetci viac aby nás konečne chápali doktori aj každý jeden clovek."

"Najradšej by som chcela aby ľudia vedeli čo to za chorobu je a čo všetko to odnáša keďže z mojou dcérkou sa trápim s touto chorobou vlastne od narodenia nevedome a vedome od februára 2023." - Paťka Palkóová

"EDS, ako jedno z ochorení spojivového tkaniva, je ochorenie, ktoré sa v súčastnosti ešte stále považuje za raritné. Avšak, najnovšie rýchlo narastajúce poznatky poukazujú na to, že ochorenia spojivového tkaniva môžu mať výskyt až na úrovni 1 z 500 ľudí. Obrovské kvantum pacientov žije s nediagnostikovanými alebo zle diagnostikovanými ochoreniami aj celé roky, s nesprávnymi liečbami alebo aj bez liečby a pomoci. Má to dopad na všetky sféry ich života. Bola by som rada, keby si ľudia prečítali aj moje nasledovné riadky, aby sa dozvedeli niečo viac o EDS a získali tak aspoň veľmi malý a základný obraz o ňom a tých, ktorí s EDS žijú:)" - Silvia Šišková

"Že je to vrozené, nemůžu to ovlivnit, nemůžu s tím nic udělat a není to moje vina."

"Že se jedná o celou skupinu syndromů a že i v rámci jednoho stejného typu mohou mít pacienti různé symptomy o různé intenzitě - a tak není divné potkat dva pacienty s EDS s trochu jinými potížemi a potřebami. A ač existují různé strategie, jak některé ze symptomů zlepšit (léky, pomůcky apod.), tak bohužel ne vždy se najde něco, co 100% pomáhá, medicína stále nemá bezchybné odpovědi na všechno."

2) Co byste chtěli, aby lékaři o EDS věděli anebo co byste lékařům chtěli vzkázat?

"Chtěla bych, aby se o EDS více zajímali a neříkali nám, že jsme hypochondři, jen protože neví, co nám je."

"Pacienti s EDS jsou velmi často nepochopení, zejména proto, že si ani lékaři často neuvědomují dopady takového onemocnění, což plyne z nedostatku informací o EDS, a to téměř vždy vede k tzv. medical gaslightingu či zanedbání obecně, ať už je to úmyslné nebo ne. Zejména by bylo dobré, aby lékaři byli ochotní naslouchat a vyjádřit zájem o péči o pacienty s takovým onemocněním." - @zivot_s_eds

"Chtěla bych, aby si lékaři více dokázali několik různých symptomů spojit najednou a ne se vždy pouze zaměřovat na jednu část."

"Život s EDS a různými komorbiditami je sakra těžký. Prosím, neztěžujte nám ten život ještě tím, že budete naše problémy zlehčovat / posílat nás za psychologem!!!"

"I když se příznaky mohou jevit jako psychosomatické, je tu možnost tohoto onemocnění a je potřeba to prověřit, což souvisí i s komorbiditami."

"Totéž, co bod 1 s velmi velkým důrazem na "není vzácné" (hEDS)."

"Lékařům? Neznámé pro vás neznamená neexistující. My nechceme jen zavřené dveře a dovídat se vše z internetu. Některé naše potíže mohou, ale nemusí souviset s EDS, prosím, my jsme tady. Nechceme otravovat, nebaví nás chodit do nemocnic. Hledáme možnosti, jak bolesti, časté luxace zvládnout, když je operace nebezpečná, chceme spát víc, než 4 hod., ale řešením nejsou jen tlumící prostředky. Spolupracuje více s posudkovými lékaři z ČSSZ, dle nich mám pocit, že naše onemocnění přirovnávají snad k bolesti zad. (I na odvolání mi přiznali jen průkaz TP, hodně ponižující, vše řešili od stolu, osobně mne neviděli)."

"Byla bych ráda, kdyby lékaři nezpochybňovali symptomy a problémy osob s EDS a nesváděli symptomy na psychiku / stres / úzkosti."

"Aby vedeli čo najviac a ak nevedia nech si to radšej pozrú na nete, aby nevraveli pacientom s EDS ze to je psychicke. :("

"Lekárom by som chcela povedať len jedno aby začali študovať viac EDS keďže na Slovensku a v Čechách je ešte málo "preskumana" táto choroba." - Paťka Palkóová

"Rada by som odkázala všetkým lekárom a zdravotným špecialistom, že ochorenia spojivového tkaniva, vrátane EDS, sú komplexné a multisystemické ochorenia, ktoré sa u každého pacienta prejavujú inými kombináciami komorbiditných ochorení ako aj ich rôznorodou závažnosťou. Pacienti s ochoreniami spojivového tkaniva si vyžadujú starostlivosť na multi-disciplinárnej úrovni. Keďže spojivové tkanivo sa nachádza v ľudskom tele na všetkých úrovniach a systémoch, manifestácie môžu vzniknúť v tele naozaj kdekoľvek. Veda, výskum, vzdelanosť a povedomie o ochoreniach spojivového tkaniva vrámci profesionálnej medicínskej ale aj pacientskej komunity sú na kriticky nízkej úrovni. Avšak dostupnosť dôveryhodných a relevantných informácii a možnosti vzdelávania sa sú v dnešnej modernej dobe doslova na dosah prsta. Priala by som si a zároveň by som týmto rada vyzvala všetkých zdravotných odborníkov, ako aj pacientov, aby sa neustále vzdelávali aj v tejto tématike a posúvali vpred, aby sme tým spoločne docielili vyššiu úroveň diagnostiky a liečby všetkých komorbiditných ochorení vyplývajúcich z ochorení spojivového tkaniva." - Silvia Šišková

"Chtěl bych, aby si lékaři a fyzioterapeuti všímali možných znaků EDS (a podobných poruch) u svých pacientů a aby přestali vše považovat za náhodné, nesouvisející, asymptomatické abnormality. Aby sami směřovali pacienty na vyšetření a aby se nestávalo, že se nejprve pacienti musí výrazně zhoršit a sami hledat, co jim je, aby na svou diagnózu přišli."

"Obecně bych chtěla, aby více lékařů znalo EDS a aby více lékařů vědělo o těchto syndromech více, než že se jedná jen o něco spojeného s hypermobilitou. Chtěla bych, aby naslouchali pacientům, aby se snažili pomoci, aby tvořili s pacienty tým a bojovali proti problémům společně než aby bojovali proti pacientům. Aby pochopili, že je diagnóza z mnoha důvodů důležitá, i když se jedná o něco neléčitelného. Aby věděli, že existuje mnoho častých komorbidit, které se k EDS váží a tak není divné, když má pacient POTS, MCAS a dalších několik poruch. Aby si nemysleli, že si pacienti vymýšlí a simulují anebo že jsou pouze hypochondři. Je toho spousta. Jo a taky by bylo fajn, kdyby lékaři znali medical trauma a PTSD a kdyby chápali, že mohou mít nejen pozitivní vliv na pacienty... Pokud lidé mohou mít trauma z velmi nevhodného chování ve škole a na pracovišti, tak proč by nemohli být silně ovlivněni lékařskou péčí, zvlášť když jde o zdraví?"

"Lékaři (hlavně obvodní nebo odborní, ke kterým jde člověk pouze jednou/párkrát), neberou ohled na ostatní příznaky/projevy, které dle mého názoru mají spojitost se syndromem hypermobility, a jako jedinou anamnézu napíší do lékařské zprávy (pro jiného doktora) “obecná bolest kloubů”. Všichni pak řeší jen bolest kloubů, která ale často není ten důvod, proč za daným doktorem jdu."

"Aby nam pomohli s bolesťami..."

3) Co byste chtěli vzkázat dalším pacientům anebo lidem, co mají na EDS podezření?

"Chtěla bych, aby se lidi s podezřením na EDS nevzdávali a dál podnikli kroky k zjištění, jestli mají EDS nebo jiné problémy."

"Pokud má pacient podezření na EDS, nenechat se odradit neochotnými a nepříjemnými lékaři. Byť je těžké někoho najít, existují dobří lékaři, co ví, rozumí a chtějí pomoci. Pro pacienty s EDS - stanovenou diagnózou EDS to nekončí, naopak začíná. Každý pacient si zaslouží adekvátní léčbu a dostat své symptomy pod kontrolu, byť to není snadné." - @zivot_s_eds

"Je velmi těžké se k diagnóze EDS dopracovat, ale není to nemožné!!! Bojujte!!!"

"Že pokud chtějí dostat nějakou léčbu a diagnózu, tak se s nejvyšší pravděpodobností nedočkají ani jednoho. Pokud mají typ EDS, co jde zjistit genetickými testy, mají vyhráno a možná dostanou i nějakou péči."

"Pokud máte podezření na toto onemocnění, zkuste si vyžádat genetické vyšetření, to ukáže, že máte EDS, vím, o čem to je, ač každý to máme jinak, ale silou dobré vůle a pozitivního myšlení to zvládneme, i když jsou některé dny hodně špatné. A víte, kolikrát je mi do breku, že mne postupně EDS vyřazuje z běžného života a činností, na které jsem byla zvyklá, ale na světě ke i tak krásně a jiní jsou na tom hůř. Objímám vás na dálku, i když si při tom vyhodím klouby (smích). Jo a ještě vzkaz některým doktorům, děkuji, že po přečtení mé diagnózy jste se přiznali, že jste ji neznali a hledali jste informace a rady, jak mi pomoci."

"Ač je to náročné, přála bych všem, aby se dostali k oficiální diagnóze a našli co nejvíce věcí, které jim ve zvládání symptomů mohou pomoci a usnadní život."

"Aby vždy každú bolesť, či príznaky hneď riešili."

"Nech sa EDS neboja a nech o nej verejné rozprávajú, nech sa toho neboja aby pomohli druhým ľuďom. :)" - Paťka Palkóová

"Mojím spolupacientom s EDS, či už sú diagnostiskovaní alebo iba v procese alebo majú len podozrenie, by som rada odkázala niekoľko vecí. Na základe skutočnosti, že ochorenia spojivového tkaniva a teda ich vyplývajúce komorbiditné ochorenia sú v súčasnej dobe tak málo evidované a poznané, často krát je pacientsky život celkom náročný. A preto by som rada povzbudila všetkých pacientov, aby prejavovali iniciatívu vo všetkých smeroch, v ktorých je to potrebné a to: samovzdelávanie, aktívne prispievanie k zlepšovaniu vzdelanosti zdravotných odborníkov, osvojenie si a praktizovanie tzv. pacientskej advokácie, spájanie sa a vzájomné zdielanie si informácií a skúseností so spolu-pacientami, zapájanie sa do komunít a spolkov, verejné šírenie osvety vždy a všade, kde je to možné, a v neposlednom rade vzájomné poskytovanie podpory, pretože tá je zo všetkého najdôležitejšia a neoceniteľná:)  Šírením osvety a vzdelanosti môžeme tak spoločne prispieť ku rýchlejšej a kvalitnejšej diagnostike, liečbe a veľmi potrebným inováciám." - Silvia Šišková

"Snažte se najít dobré lékaře, nevzdávejte to. Nezačněte o sobě pochybovat jen proto, že o vás někdo druhý pochybuje. Nestyďte se bojovat za to, aby se vám dostalo péče a pomoci, kterou potřebujete."

"Aby se nenechali odradit nedostatkem pomoci a špatnými lékaři - a aby bojovali za svou péči. Aby měli odvahu se za sebe postavit, protože to za ně většinou nikdo jiný neudělá. Aby se sami zajímali o své možnosti, aby se nebáli spojit se s ostatními pacienty a aby beze studu používali to, co jim pomáhá (ať už se jedná o předepsané léky nebo různé pomůcky a podobně) - oni jsou ti, kteří žijí ve svém těle a vědí, co je trápí, oni jsou ti, kteří budou trpět, když se jim nedostane pomoci anebo když ji budou odmítat. Je potřeba chránit si své zdraví a dělat pro sebe to, co cítíme, že je v dané situaci nejlepší."

4) Jak se vám žije s EDS a co byste potřebovali, aby se vám žilo lépe?

"Celkově se cítím docela dobře, jsem víc aktivní a bolesti už nejsou tak strašné, ale určitě by mi k žití pomohla podpora lidí, protože i když už mám diagnózu a mívám srdeční záchvaty, tak mi spousta lidí nevěří, že mám chronické onemocnění."

"Co určitě můžu zmínit, že potřebuji, je podpora, od blízkých i zdravotníků, když jde o lékařskou péči. S EDS je to velmi komplikované, je to dynamické onemocnění, takže je každým dnem jinačí a často je těžké předpovědět, co si můžu dovolit za den udělat, představuje to omezení, avšak se správnou péčí a podporou by to šlo lépe, bez větší psychické újmy." - @zivot_s_eds

"Mně se poslední dobou s EDS žije docela dobře, už jsem se s tím nějak smířila, že mám trochu jiné limity než normální člověk. Určitě by mi ten život ulehčilo, kdybych se nemusela doprošovat lékařům o vyšetření nebo o důvěru."

"Je složité hledat si možnosti, jak stav zlepšit sám. Ráda bych potkala nějakého doktora, který by s tím pomáhal."

"Nemuset řešit "medical gaslighting" a být braná u lékařů vážně."

"Co by mi usnadnilo činnost? Asi nějaké fajn ortézy na prsty na rukou, abych mohla zase háčkovat, nějak upevnit klouby kolen a kyčlí, abych mohla tančit a necítila se jak hadrová panenka. V lázních mi poradila paní doktorka max. na kyčle stahovací prádlo, asi mi tím chtěla něco naznačit."

"Nemám nikoho, na koho se můžu v případě komplikací a symptomů obrátit. Nejvíce by mi pomohla spolupráce lékařů a sociálního systému, abych si veškeré nákladné pomůcky a například fyzioterapii nemusela financovat sama."

"S EDS sa mne a môjmu synovi žije dosť ťažko, furt sa niečo nové objavy, chcela by som moc zastaviť toto ochorenie. A moc si prajem aby nás doktori a ľudia brali vážne."

"Tak nám sa žije z EDS ťažko pretože máme 5 typov z 13tich, čo by nám pomohlo? Vedieť viac informácií." - Paťka Palkóová

"Život s EDS dokáže byť veľmi náročný. Samozrejme, záleží to u každého pacienta od závažnosti jeho konkrétnych ťažkostí a ochorení vyplývajúcich z EDS. EDS je ochorenie spektra, to znamená, že pacientov ovplyvňuje na škále od menej závažných, ktoré ovplyvňujú kvalitu života minimálne až po život ohrozujúce a debilitujúce ťažkosti, pri ktorých kvalita života pacientov je nulová priam až mínusová, denno denne bojujú o prežitie alebo žijú v pre-zdravého-človeka nepredstaviteľných denných bolestiach. Ja osobne sa bohužiaľ pohybujem práve na tomto druhom konci, 2x som už bojovala o život, mám za sebou rôzne neinvazívne a invazívne výkony, vrátane rozsiahlej operácie a stále aj tak žijem v každodenných bolestiach a ťažkostiach. Navyše, ako pacienti musíme neustále bojovať s nepochopením našich ochorení jednak v medicínskej komunite ako aj vo svojom súkromnom okolí, a to iba kvôli ich súčasnému nedostatočnému poznaniu, porozumeniu a osvete. Samoštúdium, nekonečné hľadanie informácií, neustále presviedčanie, argumentovanie, advokácia, nedostupnosť liečby, hľadanie liečby v zahraničí, neúnosné finančné náklady na liečbu, experimentálne liečby, a mnoho ďalších pre-zdravých-ľudí ťažko pochopiteľných vecí sú pre nás každodennou samozrejmosťou. Život s EDS by bol omnoho ľahší, keby sme tieto veci vedeli eliminovať a mohli by sme sa naplno sústrediť iba na naše liečenie. A práve preto je osveta a edukácia o EDS tak veľmi dôležitá. Pre všetkých pacientov s EDS by som si priala, aby sa im dostávalo viac porozumenia a ohľaduplnosti, aspoň toľko ako sa dostáva pacientom s už poznanými ochreniami." - Silvia Šišková

"Aby lidi konečně pochopili, že nemůžu za svou nešikovnost a problémy se psaním kvůli hypermobilním prstům. Aby si o mě nemysleli negativní věci kvůli zdravotním problémům a jinakostem, se kterými nemám šanci nic udělat."

"To nejmenší, co by pro mě ostatní (od kolemjdoucích až po lékaře) mohli udělat, je snažit se mě pochopit, snažit se pochopit EDS a podobné poruchy, snažit se pochopit postižení obecně, nebýt ableistický a zlý. Prostě aby se ke mně chovali jako ke každému jinému člověku a nenahlíželi na mě s opovržením, ale zároveň aby brali v potaz mé problémy a limity. Z těch větších věcí by mi pomohlo více specialistů a více lékařské péče, více věcí hrazených pojišťovnou (žít s postižením je opravdu velmi drahé!) a aby byla situace s důchody jednodušší (snazší vyřizování, vyšší důchody), když člověk kvůli kombinaci několika diagnóz a mnoha symptomů nemůže pracovat stejným způsobem jako běžný člověk. Nečekala bych, že mě přístup druhých bude leckdy ničit více než samotné postižení. Na spoustu zdravotních omezení se dá časem alespoň trochu zvyknout, ale na příšerný přístup ze strany druhých lidí a systému ne."

"Zjistit, co je příčinou mé chronické únavy, a alespoň trochu ji zmírnit. Hradit ze zdravotního pojištění fyzioterapii dle mého vlastního výběru (chodím k výborné fyzioterapeutce, musím si ji platit, protože i když dříve pracovala na pojišťovnu, nemohla tam poskytovat služby v takové kvalitě a rozsahu, jak považovala za nutné)."

"Vetsina lekaru tuto nemoc nezna..."

"Hledam odbornika."

"Stále nemám potvrzenou diagnózu. Jsem v péči mnoha doktorů, kteří řeší jednotlivé potíže, ale nikdo dál neřeší EDS jako takové. Bylo by pro mne o mnoho jednodušší, kdybych dostala oficiální diagnostiku, protože mám typ EDS, který nelze diagnostikovat geneticky."

"Nejvíce je potřeba povědomí mezi lékaři o EDS, diagnostice i možnostech péče… nebýt zdravotník, tak se nejspíše sama nedostanu k adekvátní diagnostice."

"Lékaři vůbec netuší, co EDS přináší. Už to jako "asi někde viděli napsané", ale vůbec to neberou vážně. Chybí specialisté. Prosím, změňte to!"

"Jsem poměrně složitý případ. Kromě hEDS mám řadu dalších diagnóz, které mě omezují na životě. Pomohlo by mi, kdyby při každé FN mohla vzniknout centra pro EDS, která by mohla případně svolat konzilium k řešení případu. Běhám od lékaře k lékaři a nemám požadované komplexní informace. Mám Hashimotovu strumu, onemocnění štítné žlázy. Mám problémy s váhou a každý lékař mi říká něco jiného. Velmi by mi pomohlo, kdyby se lékaři shodli na nějakém postupu a psychicky mě nedeptali."

"Ja by som len dodala ze mam stastie ze zijem v UK ked sa tak divam na to, ake to je na SK a v Cechach.. bolo tazke dopracovat sa k diagnoze a stretla som vela lekarov ktori nemali ponatia o co ide ale musim povedat ze co sa tyka pomocok, adaptacii a vsetkeho okolo toho, som fakt vdacna za to, co mam. Myslim, ze na Slovensku by som skoncila s psychiatrickou diagnozou a s nepochopenim lekarov a okolia..."