.png)
Léčba, péče (a související témata)
Ehlers-Danlosovy syndromy jsou genetické - takže neléčitelné - poruchy. Léčba spočívá tedy v léčbě a managementu (řešení) jednotlivých symptomů a komplikací, kterými zrovna daný pacient trpí.
V tomto oddíle našich webových stránek tedy naleznete články o preventivních vyšetřeních, centrech léčby bolesti, operacích, dalších zákrocích a vyšetřeních, o lokální anestezii a o stezích a jizvách, fyzioterapii, ergoterapii, půjčovnách pomůcek, změnách životního stylu, sociální péči, o dalších užitečných odkazech - a tak dále...
Hypermobilní klouby mají větší sklon k dislokacím a subluxacím. Cvičení pro posilování svalů a stabilizaci kloubů je tedy často hlavní "léčbou" častých symptomů Ehlers-Danlosova syndromu (EDS) a syndromu hypermobility. Lékař také někdy může doporučit ortézy a dlahy ke stabilizaci kloubů a prevenci dislokací/subluxací (anebo pomůcky pro mobilitu, mezi které patří například hůl, berle, chodítko a vozík).
INTERNETOVÍ PODVODNÍCI
Pokud na internetu a sociálních sítích naleznete reklamy na kolagen, různé bylinky a další doplňky stravy, které slibují kompletní vyléčení EDS, jedná se o podvod / nepravdivou informaci. Některé doplňky stravy a vitamíny někdy mohou zlepšit určité symptomy (obzvláště pokud má člověk například zároveň určitý nedostatek vitamínů a/nebo minerálů), ale nikdy nevyléčí EDS jako takové.
DALŠÍ ČLÁNKY A PŘÍSPĚVKY, KTERÉ DOPORUČUJEME PŘEČÍST
"Co nedělat s EDS/HSD a na co si dávat pozor?"
"Co pomáhá pacientům s EDS...? Tipy a triky z pacientských skupin."
"Pacing" - co to je a jak nám může pomoci..."
"Pomoc se symptomy EDS ve dvou obrázcích"
"Co zkouší pacienti na StuffThatWorks?"
"Překlad: Ortézy, dlahy a bandáže pro hypermobilní syndromy"
"Překlad: Kdy je ten správný čas začít používat pomůcky pro mobilitu?"
"Překlad: Informace o vozících - co potřebujete vědět"
"Atypické pomůcky pro mobilitu"
"Další atypické pomůcky pro mobilitu"
"Náramky, které mohou zachránit život"
"Sporty (a umění) a postižení? Aneb ne vždy se člověk musí vzdát svých zálib..."
"Tipy na knížky - O Ehlers-Danlosových syndromech, syndromu hypermobility a postižení obecně"
Více článků a příspěvků naleznete například v oddílu "Články a příběhy pacientů" anebo na našem Instagramu.
Preventivní vyšetření
Preventivní vyšetření se liší v závislosti na typu EDS, rodinné anamnéze a individuálních potížích pacienta. Různí lékaři se také rozchází v názorech, na jaká všechna vyšetření a/nebo jak často by měli pacienti chodit. Nedá se tedy nejspíše říci, jak přesně by všichni pacienti obecně měli přistupovat k prevenci - konzultujte téma možných preventivních vyšetření se svým lékařem, který se orientuje nejen ve vašich konkrétních zdravotních potížích, ale i v tématu Ehlers-Danlosových syndromů.
Obecně bychom mohli říci, že by pacienti s Ehlers-Danlosovým syndromem neměli vynechávat a odkládat preventivní vyšetření doporučená jejich ošetřujícími lékaři a měli by pro jistotu projít vyšetřením na kardiologii, protože vrozené poruchy pojivové tkáně mohou mít vliv v podstatě na všechny orgánové systémy - včetně srdce - což může být v některých případech (především u některých ze vzácnějších typů EDS) potenciálně život ohrožující.
Především u pacientů se vzácnějšími a závažnějšími typy Ehlers-Danlosových syndromů jsou důležitá preventivní vyšetření, která mohou odhalit případné komplikace včas, tudíž je následně možné je léčit a řešit včas. Pacienti s vaskulárním EDS (vEDS) a srdečně-chlopňovým EDS (cvEDS) by měli podobně jako pacienti s Marfanovým syndromem docházet na pravidelné kontroly srdce (a cév), pacienti se syndromem křehkých rohovek (BCS-EDS) by měli být sledováni u očního lékaře a pacienti s parodontálním EDS (pEDS) by měli mít kvalitní dentální péči - a tak dále. Především (ale nejen) pacientky s vaskulární (cévní) formou EDS (vEDS) by také měly konzultovat případnou možnost těhotenství s lékaři, kteří se vyznají v problematice vEDS (a rozhodně by neměly zanedbávat všechna doporučená vyšetření v průběhu těhotenství).
Téma preventivních vyšetření budeme nadále sledovat a konzultovat - a případně budeme aktualizovat tuto část našich webových stránek.
Centrum léčby bolesti
Mnoho pacientů s Ehlers-Danlosovým syndromem či syndromem hypermobility trpí chronickou bolestí. V takovém případě může lékař (např. praktický lékař) pacientovi vystavit žádanku do centra léčby bolesti, kde lékaři pacientovi například nastaví odpovídající medikaci a léčebný plán. Centrum léčby bolesti má většinou každá větší nemocnice - v Praze například ÚVN, VFN, Motol - a další.
V souvislosti s EDS/HSD se občas také mluví o tom, že pacienti možná mohou mít častěji atypické reakce na léky - třeba právě na léky na bolest. V některých případech na to mohou mít vliv naše geny (atypické reakce na léky však mohou mít vícero příčin - například často komorbidní syndrom aktivace žírných buněk). Pro některé může být tedy důležitým slovem farmakogenetika - ta zkoumá, jak rozdíly v našich genech ovlivní působení léků na naše tělo a odpověď našeho těla na tyto léky.
Operace, další zákroky a vyšetření, lokální anestezie, stehy a jizvy
OPERACE, DALŠÍ ZÁKROKY A VYŠETŘENÍ
U pacientů s Ehlers-Danlosovým syndromem nebo syndromem hypermobility mohou být součástí managementu symptomů a potíží i operace - někdy je například potřeba operovat klouby poškozené častými dislokacemi a subluxacemi. Pacienti také někdy podstupují operace plotének, skoliózy, cyst v páteři, kraniocervikální a atlantoaxiální nestability, orgánů, cév - a tak dále.
To, jaké operace pacient podstupuje, je individuální - závisí to jak na jeho konkrétním typu EDS (například pacienti s kyfoskoliotickým EDS často podstupují operaci výrazné skoliózy), tak na konkrétních problémech jednotlivce (i dva pacienti se stejným typem EDS mohou mít trochu jiné obtíže, což se následně promítá do toho, jaké operace a zákroky (ne)potřebují).
Před invazivními vyšetřeními a zákroky/operacemi je potřeba důkladně zvážit benefity a rizika - a to především u vaskulárního typu EDS (vEDS). Organizace The VEDS Movement ve svém článku na téma "okolnosti, kterým je vhodné se vyhnout" popisuje: Konvenční arteriografie s použitím katetrů s kontrastní látkou by se obecně u pacientů s vaskulárním EDS (vEDS) neměla provádět, pokud to není nezbytně nutné. V místě vstupu katetru může dojít k natržení/disekci tepny, navíc injekční tlak může vést k aneurysmatům arterií, disekcím nebo ruptuře. Arteriografie by měla být zvážena pouze u použití k identifikaci život ohrožujících zdrojů krvácení (před nasazením léčby). Nejprve je třeba zvážit jiné formy zobrazovacích metod, které jsou méně invazivní. Rutinní kolonoskopie pro screening rakoviny se nedoporučuje, pokud nejsou přítomny znepokojivé příznaky nebo silná rodinná anamnéza kolorektálního karcinomu. Rutinní elektivní operace se nedoporučuje kvůli vysokému riziku chirurgických komplikací - za předpokladu, že rizika spojená s neprovedením operace a benefity spojené s provedením operace jsou nevýznamné (to znamená, že se rutinní elektivní operace doporučují pouze v případě, že rizika spojená s neprovedením operace jsou vyšší než ta rizika, která jsou spojena s provedením operace a/nebo že benefity dané operace jsou významné).
EDS A ANESTEZIE
Pacienti s Ehlers-Danlosovým syndromem a syndromem hypermobility mohou mít problém s lokální anestezií (ať už ve formě injekcí anebo náplastí/krémů). Velká část pacientů s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem (hEDS) a syndromem hypermobility je rezistentní vůči lokálním anestetikům (ve formě krému/náplasti či injekce). V jedné studii o syndromu hypermobility se ukázalo, že u pacientů se syndromem hypermobility byla 3x větší pravděpodobnost, že pocítí špatnou efektivitu lokálních anestetik (v porovnání s lidmi, kteří netrpí syndromem hypermobility). Lékaři momentálně neví, co stojí za těmito potížemi. Někteří pacienti tedy potřebují více lokální anestezie, aby fungovala - a na některé nefunguje nikdy. V takovém případě je důležité zajistit jinou formu tlumení bolesti či zvolit celkovou anestezii (pacienti mívají problém většinou jen s lokální). Pokud tímto problémem trpíte, nezapomeňte včas informovat své lékaře.
VÍCE INFORMACÍ O EDS A ANESTEZII
Informace o této problematice můžete najít například na stránkách organizace The HMSA - The Hypermobility Syndromes Association (www.hypermobility.org/local-anaesthetic). Informace o anestezii u pacientů s EDS najdete také dokonce v ČEŠTINĚ - zde od projektu OrphanAnesthesia. Upozornění na problémy s lokální anestezií je zmíněné i na našich kartičkách, které najdete v sekci "K vytištění".
STEHY, HOJENÍ RAN A PÉČE PRO ZLEPŠENÍ VZHLEDU JIZEV
Pacienti s EDS mohou mít problémy se stehy - ty totiž mohou potrhat křehkou kůži. Někdy je tedy potřeba zvolit jiný styl šití ran - místo běžných stehů se doporučují spíše takzvané "podkožní stehy" a/nebo "horizontální matracové stehy" (zde můžete vidět obrázky na WikiSkriptech). Občas se také doporučují dvě vrstvy stehů (jedna vrstva uvnitř a druhá vrstva na povrchu) a třeba také nechávat stehy na svém místě dvakrát tak dlouho než u běžného člověka. Občas se také místo stehů používají tzv. "chirurgické svorky". Někdy se také používá takzvané "tkáňové lepidlo", jehož název nám napovídá, že ránu zjednodušeně "slepí" dohromady. Mimo jiné se používají i takzvané "Steri-strips" neboli "náplasťové stehy" (video o aplikaci Steri-strips od 3M naleznete zde). U křehké kůže je však potřeba veškeré náplasti, náplasťové stehy, tejpy (a tak dále) odstraňovat velmi opatrně, aby nedošlo k poškození kůže (a například u tejpů lze sehnat odstraňovač tejpů a zbytků akrylového lepidla).
Pro urychlení hojení ran a možné zmírnění tvorby strupů a jizev se někdy doporučuje tzv. "vlhké hojení ran". Prostředky vlhkého hojení pro urychlení hojení ran jsou: Hemagel, BepanGel, Flamigel a ActiMaris. Více informací naleznete například zde - "Jak urychlit hojení ran?".
Čerstvé jizvy jsou náchylné k hyperpigmentaci, proto by neměly být vystavovány přímým slunečním paprskům a doporučuje se používat opalovací krémy s vysokým ochranným faktorem (SPF 50+). Někdy se také doporučuje nosit déle adhezivní pásky/náplasti a používat chladící obklady či různé speciální gely a krémy na hojení ran a jizev.
Fyzioterapie
Fyzioterapie je jedním z oborů léčebné rehabilitace. Dalšími obory jsou logopedie, neuropsychologie a ergoterapie. Postupy těchto jednotlivých oborů se zaměřují na ovlivnění funkčního deficitu jednotlivého pacienta. V ideálním případě by bylo vhodné a dobré, aby pacient dostal ucelené služby v rámci jednoho rehabilitačního pracoviště, ale tato myšlenka není naplňována ani v nemocničních zařízeních, natož v soukromých nestátních zdravotnických zařízeních. Je velmi smutné a k tíži pacientů, že o uceleném rehabilitačním přístupu se napsalo již mnoho slov, ale skutečnost je tomu na hony vzdálená. Této péče se pacientům někdy dostává v rámci neziskového sektoru, kdy je však péče nabízena jako sociální služba a pacient si ji musí hradit sám. Tím se rehabilitace stává pro pacienty nedostupnou ať z důvodu chybějícího poskytovatele nebo z důvodů finančních.
Fyzioterapie je ve své podstatě poskytnutí služby ve formě léčení přírodní silou, kdy dochází k ošetřování terapeutickým postupem využívajícím různých forem energií. Používá se hlavně energie pohybové a fyzikální, čímž dochází k léčebnému ovlivnění patologických stavů.
Fyzioterapeuti se především věnují pohybovému systému, kdy jeho analýzou pomocí specifických diagnostických postupů, navrhují terapie, které ovlivňují jeho poruchy a poruchy dalších orgánových systémů. Mezi základní postupy patří postupy kinezioterapeutické.
Kinezioterapie je vědecky podložená cvičební metoda, sloužící ke zvýšení fyzické kondice – síly, vytrvalosti a ohebnosti pacienta.
Mezi základní fyzioterapeutické metody patří:
pasivní pohyby, aktivní cvičení s asistencí, cvičení svalové síly, dynamická neuromuskulární stabilizace, mobilizace měkkých tkání, trakce, relaxační techniky a cvičení zaměřené na rozvoj somastezie.
Zvláštní pozornost věnujeme postupům využívaných u pacientů s postižením respiračního systému, mezi které patří:
postupy respirační fyzioterapie s využitím posturálně respiračních funkcí bránice, metody a techniky hygieny dýchacích cest a dechová gymnastika.
Tyto metody využíváme prostřednictvím jednotlivých fyzioterapeutických konceptů:
Vojtův princip: reflexní lokomoce, senzomotorická stimulace, Feldenkraisova metoda, proprioreceptivní neuromuskulární facilitace, metoda podle R. Brunkowové, Brüggerův koncept, aktivní terapie v závěsu a cvičení na velkém míči.
Fyzioterapie je nelékařská zdravotnická profese, kterou mohou vykonávat jen lidé s příslušným vzděláním. Můžete se setkat s absolventkou či absolventem středoškolského čtyřletého studia oboru rehabilitační sestra a od roku 2006 se fyzioterapie vyučuje pouze na VŠ v bakalářském a navazujícím magisterském studiu.
Fyzioterapeuti pracují v nemocnicích, v nestátních zdravotnických zařízeních a poskytují služby buď v rámci zdravotnického pojištění nebo si jejich služby musíte uhradit jako samoplátce.
Mgr. Petra Valentová, pedagog, terapeut
Ergoterapie
Co je ergoterapie a komu je určena?
Ergoterapie je velmi komplexní, rozmanitý obor. Je to nelékařská zdravotnická profese (stejně jako například fyzioterapie, logopedie, protetika a další), která se zabývá pomocí všem lidem, všech věkových kategorií, se všemi typy omezení nebo postižení.
Kde ergoterapeut pracuje a čemu se konkrétně věnuje?
Ergoterapeut je zdravotník, ale může působit v sociálních nebo školních zařízeních. Ve zdravotnictví ergoterapie spadá pod rehabilitaci, ta ovšem souvisí s mnoha obory, proto se s ergoterapeuty lze setkat nejen přímo na rehabilitačních odděleních, rehabilitačních ústavech nebo v lázních, ale také na odděleních neurologie, traumatologie, chirurgie, revmatologie, protetiky, pediatrie, neonatologie, geriatrie a dalších.
Mezi dominanty ergoterapie patří soběstačnost, terapie ruky, kognitivní rehabilitace, výběr a nácvik používání kompenzačních pomůcek, návrhy úprav domácího či pracovního prostředí, ergodiagnostika (= zhodnocení zbylého pracovního potenciálu) nebo také (před)pracovní rehabilitace. Dále se v ergoterapii stále častěji využívá robotiky.
"Úkolem ergoterapeuta je jednoduše pomoci pacientovi/klientovi najít způsob, jak prožít svůj život naplno i přes omezení, která v danou chvíli má..."
Bc. et Bc. Klára Šímová, ergoterapeutka
ERGOTERAPIE U EDS - připravuje se
ERGOTIPY PRO EDS - připravuje se
Půjčovny pomůcek
Sháníte různé pomůcky, ale nacházíte se teprve v procesu jejich získání anebo vám je pojišťovna z jakéhokoliv důvodu neproplatí? Přemýšlíte, zda by vám určité pomůcky náhodou nemohly pomoci, ale rádi byste si vyzkoušeli na vlastní kůži, jak by se vám s nimi fungovalo v každodenním životě? Sháníte pomůcky pro dočasné použití (např. po úrazu, na výlet)?
Možností je vypůjčit si dané pomůcky (na kratší či delší dobu) za zlomek ceny, kterou byste zaplatili při koupi pomůcky (to platí především u velkých pomůcek pro mobilitu jako jsou chodítka a vozíky - menší pomůcky jako například hole a základní typy berlí jsou většinou cenově velmi dostupné a ceny se pohybují i okolo pár stovek korun - nicméně kvalitnější typy berlí mohou být dražší - jedná se například o berle ERGODYNAMIC, které mají tlumící mechanismus (proti otřesům), vyměkčená držadla a jsou odlehčené).
Oslovili jsme také specificky Ortoservis, který prodává berle YANO, které jsou v zahraničí velmi populární mezi pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility - zda by je nemohli zařadit do své půjčovny. Berle YANO s unikátní možností nastavení pro odlehčení kloubů paží a ruky by tedy měly být dostupné v jejich půjčovně za 300 Kč na 14 dní (600 Kč na měsíc) s kaucí 1 000 Kč.
PŮJČOVNY POMŮCEK (PŘÍKLADY)
KURY (možnost půjčení mechanických vozíků za velmi dobrou cenu)
DMA (možnost půjčení např. chodítek, mechanických vozíků a skútrů - či sedátek do vany a matrací)
ORTOSERVIS (možnost půjčení např. chodítek a mechanických vozíků)
MEYRA (možnost půjčení např. chodítek, mechanických vozíků, speciálních mechanických vozíků a elektrických vozíků - či třeba elektricky polohovatelných lůžek)
KROSMEDICAL (možnost půjčení např. chodítek, mechanických a elektrických vozíků a skútrů - a také možnost nakupovat pomůcky z druhé ruky)
REHAKOMP (možnost půjčení např. motodlah, rotopedů a pohybových přístrojů, chodítek a mechanických vozíků)
ZDRAVOTNÍ POTŘEBY NOVÁK (možnost půjčení např. chodítek a mechanických vozíků)
PŮJČOVNA 3P PRAHA (možnost půjčení např. chodítek a mechanických vozíků)
PŮJČOVNA KOMPENZAČNÍCH POMŮCEK PRAHA - KARLÍN (možnost půjčení např. chodítek, mechanických a elektrických vozíků či skútrů)
POLÁMANÝ MRAVENEČEK (možnost půjčení např. holí, berlí, chodítek a mechanických vozíků)
ARCIDIECÉZNÍ CHARITA PRAHA (možnost zapůjčení např. chodítek, mechanických vozíků a pomůcek do koupelny a na WC)
CESTA DOMŮ (možnost půjčení např. chodítek, mechanických vozíků a pomůcek do koupelny a na WC - a na svých stránkách mají také seznam půjčoven pomůcek)
DALŠÍ ČLÁNKY A PŘÍSPĚVKY, KTERÉ DOPORUČUJEME PŘEČÍST
"Překlad: Kdy je ten správný čas začít používat pomůcky pro mobilitu?"
"Překlad: Informace o vozících - co potřebujete vědět"
"Atypické pomůcky pro mobilitu"
"Další atypické pomůcky pro mobilitu"
"Sporty (a umění) a postižení? Aneb ne vždy se člověk musí vzdát svých zálib..."
A především si nezapomeňte přečíst článek o ergoterapii, který naleznete hned nad tímto oddílem - ergoterapeuti jsou ti, kteří vám s vhodným výběrem a použitím kompenzačních pomůcek pomohou nejlépe. Pomohou zajistit, abyste si případně neublížili nesprávným výběrem či nesprávným používáním pomůcek.
Změny životního stylu
Strava a pitný režim
Pacienti s EDS mají tendence k alergiím a intolerancím, častěji se u nich objevují například poruchy aktivace žírných buněk, problémy s laktózou a/nebo lepkem a někteří pacienti s EDS trpí gastroparézou anebo třeba syndromem dráždivého tračníku (a dalšími gastrointestinálními potížemi). V takových případech je potřeba potíže řešit s lékařem (a/nebo nutričním terapeutem) a dle doporučení upravit stravu. Každý problém má jiné řešení, tudíž se nedá obecně říci, co by pacienti s EDS (ne)měli jíst (například pacienti s MCAS mohou potřebovat nízkohistaminovou dietu (příklad zde), pacienti s mírnou gastroparézou mohou potřebovat malá, častější a snadno stravitelná jídla (příklad zde), pacienti s potížemi zánětlivého původu mohou potřebovat protizánětlivou dietu (příklad zde) - a tak dále), a proto je důležité, aby pacienti řešili své individuální potíže se svými lékaři a aby se před stanovením jakéhokoliv plánu vědělo, o jakou diagnózu (či diagnózy) se přesně jedná.
Také je důležité hlídat si vitamín D, vitamín C, vitamín B12, hořčík, vápník - a tak dále (někteří pacienti mohou mít potíže s absorpcí vitamínů a minerálů v důsledku různých gastrointestinálních diagnóz). Kvůli častým gastrointestinálním obtížím (především u hEDS a syndromu hypermobility) je někdy vhodné brát probiotika.
Je velmi důležité dodržovat pitný režim, především u pacientů, kteří mají také POTS (syndrom posturální ortostatické tachykardie), což je syndrom, který se řadí mezi dysautonomie (poruchy autonomního nervového systému) a který se často vyskytuje především u pacientů s hypermobilním EDS (hEDS) a syndromem hypermobility. Někteří pacienti prý také pociťují zlepšení některých symptomů, když doplňují elektrolyty (např. Liquid IV, NUUN Sport, LMNT Electrolyte Powder Packets, SaltStick) - anebo někteří pacienti zvyšují příjem soli (například skrze použití více soli při vaření či použití sójové omáčky).
Vitassium od SaltStick vyrábí elektrolyty specificky pro osoby s dysautonomií (která je u pacientů s EDS/HSD poměrně častá). V případě, že se registrujete na jejich stránkách, poskytují 20% slevu na produkty Vitassium. Pro koupi produktů Vitassium nepotřebujete lékařský předpis, avšak firma doporučuje, abyste se o užívání těchto přípravků a jejich dávkování (především těch silnějších pro flare-upy symptomů) poradili se svým ošetřujícím lékařem.
Výběr koníčků / pohyb
Protože každý pacient je jiný, s jinou kombinací symptomů, komorbidit a jinou intenzitou potíží - i tyto tipy se mohou lišit. Obecně je ale doporučovaná chůze (procházky) a hlavně plavání - a někdy i jízda na kole. Vhodné je omezit aktivity, u kterých je vysoké riziko úrazu a které přespříliš zatěžují křehké tkáně.
V závislosti na typu a konkrétní prezentaci EDS by se někteří pacienti neměli věnovat kontaktním sportům a zvedání těžkých vah (aktivity, u kterých existuje zvýšené riziko úrazu a aktivity, které vystavují tělo nadměrné zátěži). Neskákejte také z výšky na tvrdé povrchy. Někteří lékaři také doporučují vyhnout se gymnastice, baletu a cheerleadingu. U některých aktivit také závisí na tom, jakým způsobem je provádíme (například jóga může být dobrá i špatná podle toho, jakému typu jógy se věnujeme a jakým způsobem).
Při aktivitách je také důležité dávat pozor na hyperextenzi hypermobilních kloubů - a vyhýbat se jí, protože hyperextenze kloubů může vést například k bolesti či úrazům. Někteří pacienti používají pro určité aktivity různé ortézy, dlahy a bandáže, které jim pomáhají zmírňovat symptomy a zůstávat více aktivními.
Vedení deníku symptomů
Některé symptomy (např. chronická bolest, vyčerpání) mohou být ovlivněny různými faktory - např. denní doba, počasí, roční období, teplota, aktivita, jídelníček, hormonální změny, spánek - a občas může pomoci snažit se vypozorovat, jaké faktory zhoršují či zlepšují vaše symptomy. Na tyto zápisy vám samozřejmě může postačit obyčejný sešit, avšak v dnešní době již existují různé aplikace, které usnadňují zapisování symptomů a navíc z daných zápisů a výsledků vytváří různé statistiky, dle kterých je pak poměrně snadné upravit svůj životní styl dle individuálních potřeb. Jedná se například o aplikaci Flaredown či aplikaci Bearable.
DALŠÍ ČLÁNKY A PŘÍSPĚVKY, KTERÉ DOPORUČUJEME PŘEČÍST
"Co nedělat s EDS/HSD a na co si dávat pozor?"
"Co pomáhá pacientům s EDS...? Tipy a triky z pacientských skupin."
"Pacing" - co to je a jak nám může pomoci..."
"Sporty (a umění) a postižení? Aneb ne vždy se člověk musí vzdát svých zálib..."
Sociální péče
V oblasti sociální péče mají osoby se zdravotními postiženími možnost zažádat o několik druhů pomoci: Příspěvek na péči (PnP), průkaz osoby se zdravotním postižením (průkaz OZP), příspěvek na mobilitu, příspěvek na zvláštní pomůcku a invalidní důchod (ID).
Více informací o těchto typech pomoci (včetně toho, na jakých webových stránkách hledat více informací) naleznete v dokumentu níže.