Léčba
Ehlers-Danlosovy syndromy jsou genetické - takže neléčitelné - poruchy. Léčba spočívá tedy v léčbě a managementu jednotlivých symptomů, kterými zrovna daný pacient trpí.
Pokud na internetu a sociálních sítích naleznete reklamy na různé bylinky, kolagen a další doplňky stravy, které slibují kompletní vyléčení EDS, jedná se o podvod / nepravdivou informaci. Doplňky stravy někdy mohou zlepšit určité symptomy, ale nikdy nevyléčí EDS jako takové.
Hypermobilní klouby mají větší sklon k dislokacím a subluxacím. Cvičení pro posilování svalů a stabilizaci kloubů je tedy často hlavní "léčbou" Ehlers-Danlosova syndromu a syndromu hypermobility. Lékař také někdy může doporučit ortézy ke stabilizaci kloubů a prevenci dislokací/subluxací.
V tomto oddíle tedy najdete články o fyzioterapii, ergoterapii, operacích a dalších zákrocích, centrech léčby bolesti a další...
Centrum léčby bolesti
Mnoho pacientů s Ehlers-Danlosovým syndromem či syndromem hypermobility trpí chronickou bolestí. V takovém případě pacientovi může lékař (např. praktický lékař) vystavit žádanku do centra léčby bolesti, kde lékař pacientovi nastaví odpovídající medikaci. Centrum léčby bolesti má každá větší nemocnice - v Praze například ÚVN, VFN, Motol a další.
Operace a další zákroky, lokální anestezie
OPERACE A DALŠÍ ZÁKROKY
U pacientů s Ehlers-Danlosovým syndromem nebo syndromem hypermobility může být součástí managementu symptomů a potíží i operace - někdy je potřeba operovat klouby poškozené častými dislokacemi a subluxacemi. Pacienti také někdy podstupují operace plotének, skoliózy, cyst v páteři, kraniocervikální a atlantoaxiální instability, orgánů, cév a podobně.
Hojení po operaci může být velmi dlouhé a složité, stehy mohou protrhnout křehké tkáně. Je proto důležité, aby lékař věděl o pacientově diagnóze.
EDS A ANESTEZIE
Pacienti s Ehlers-Danlosovým syndromem a syndromem hypermobility mohou mít problém s lokální anestezií (ať už ve formě injekcí a nebo náplastí/krémů). Velká část pacientů s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem a syndromem hypermobility je rezistentní vůči lokálním anestetikům (ve formě krému/náplasti či injekce). V jedné studii o syndromu hypermobility se ukázalo, že u pacientů se syndromem hypermobility byla 3x větší pravděpodobnost, že pocítí špatnou efektivitu lokálních anestetik (v porovnání s lidmi, kteří netrpí syndromem hypermobility). Lékaři momentálně neví, co stojí za těmito potížemi. Někteří pacienti tedy potřebují více lokální anestezie, aby fungovala - a na některé nefunguje nikdy. V takovém případě je důležité zajistit jinou formu tlumení bolesti či zvolit celkovou anestezii (pacienti mívají problém většinou jen s lokální). Pokud tímto problémem trpíte, nezapomeňte informovat své lékaře.
Informace o této problematice můžete najít na www.hypermobility.org/local-anaesthetic. Upozornění na problémy s lokální anestezií je zmíněné i na našich kartičkách, které najdete v sekci "K vytištění".
Informace o anestezii u pacientů s EDS najdete dokonce v ČEŠTINĚ - zde.
Fyzioterapie
Fyzioterapie je jedním z oborů léčebné rehabilitace. Dalšími obory jsou logopedie, neuropsychologie a ergoterapie. Postupy těchto jednotlivých oborů se zaměřují na ovlivnění funkčního deficitu jednotlivého pacienta. V ideálním případě by bylo vhodné a dobré, aby pacient dostal ucelené služby v rámci jednoho rehabilitačního pracoviště, ale tato myšlenka není naplňována ani v nemocničních zařízeních, natož v soukromých nestátních zdravotnických zařízeních. Je velmi smutné a k tíži pacientů, že o uceleném rehabilitačním přístupu se napsalo již mnoho slov, ale skutečnost je tomu na hony vzdálená. Této péče se pacientům někdy dostává v rámci neziskového sektoru, kdy je však péče nabízena jako sociální služba a pacient si ji musí hradit sám. Tím se rehabilitace stává pro pacienty nedostupnou ať z důvodu chybějícího poskytovatele nebo z důvodů finančních.
Fyzioterapie je ve své podstatě poskytnutí služby ve formě léčení přírodní silou, kdy dochází k ošetřování terapeutickým postupem využívajícím různých forem energií. Používá se hlavně energie pohybové a fyzikální, čímž dochází k léčebnému ovlivnění patologických stavů.
Fyzioterapeuti se především věnují pohybovému systému, kdy jeho analýzou pomocí specifických diagnostických postupů, navrhují terapie, které ovlivňují jeho poruchy a poruchy dalších orgánových systémů. Mezi základní postupy patří postupy kinezioterapeutické.
Kinezioterapie je vědecky podložená cvičební metoda, sloužící ke zvýšení fyzické kondice – síly, vytrvalosti a ohebnosti pacienta.
Mezi základní fyzioterapeutické metody patří:
pasivní pohyby, aktivní cvičení s asistencí, cvičení svalové síly, dynamická neuromuskulární stabilizace, mobilizace měkkých tkání, trakce, relaxační techniky a cvičení zaměřené na rozvoj somastezie.
Zvláštní pozornost věnujeme postupům využívaných u pacientů s postižením respiračního systému, mezi které patří:
postupy respirační fyzioterapie s využitím posturálně respiračních funkcí bránice, metody a techniky hygieny dýchacích cest a dechová gymnastika.
Tyto metody využíváme prostřednictvím jednotlivých fyzioterapeutických konceptů:
Vojtův princip: reflexní lokomoce, senzomotorická stimulace, Feldenkraisova metoda, proprioreceptivní neuromuskulární facilitace, metoda podle R. Brunkowové, Brüggerův koncept, aktivní terapie v závěsu a cvičení na velkém míči.
Fyzioterapie je nelékařská zdravotnická profese, kterou mohou vykonávat jen lidé s příslušným vzděláním. Můžete se setkat s absolventkou či absolventem středoškolského čtyřletého studia oboru rehabilitační sestra a od roku 2006 se fyzioterapie vyučuje pouze na VŠ v bakalářském a navazujícím magisterském studiu.
Fyzioterapeuti pracují v nemocnicích, v nestátních zdravotnických zařízeních a poskytují služby buď v rámci zdravotnického pojištění nebo si jejich služby musíte uhradit jako samoplátce.
Mgr. Petra Valentová, pedagog, terapeut
Ergoterapie
Co je ergoterapie a komu je určena?
Ergoterapie je velmi komplexní, rozmanitý obor. Je to nelékařská zdravotnická profese (stejně jako například fyzioterapie, logopedie, protetika a další), která se zabývá pomocí všem lidem, všech věkových kategorií, se všemi typy omezení nebo postižení.
Kde ergoterapeut pracuje a čemu se konkrétně věnuje?
Ergoterapeut je zdravotník, ale může působit v sociálních nebo školních zařízeních. Ve zdravotnictví ergoterapie spadá pod rehabilitaci, ta ovšem souvisí s mnoha obory, proto se s ergoterapeuty lze setkat nejen přímo na rehabilitačních odděleních, rehabilitačních ústavech nebo v lázních, ale také na odděleních neurologie, traumatologie, chirurgie, revmatologie, protetiky, pediatrie, neonatologie, geriatrie a dalších.
Mezi dominanty ergoterapie patří soběstačnost, terapie ruky, kognitivní rehabilitace, výběr a nácvik používání kompenzačních pomůcek, návrhy úprav domácího či pracovního prostředí, ergodiagnostika (= zhodnocení zbylého pracovního potenciálu) nebo také (před)pracovní rehabilitace. Dále se v ergoterapii stále častěji využívá robotiky.
"Úkolem ergoterapeuta je jednoduše pomoci pacientovi/klientovi najít způsob, jak prožít svůj život naplno i přes omezení, která v danou chvíli má..."
Bc. et Bc. Klára Šímová, ergoterapeutka
ERGOTERAPIE U EDS - připravuje se
ERGOTIPY PRO EDS - připravuje se
Změny životního stylu
Strava
Pacienti s EDS mají tendence k alergiím a intolerancím, častěji se u nich objevují problémy s laktózou a lepkem a někteří pacienti s EDS trpí gastroparézou anebo třeba syndromem dráždivého tračníku. V takových případech je potřeba potíže řešit s lékařem a dle doporučení upravit stravu. Také je důležité hlídat si vitamín D, vápník, hořčík atd. Kvůli častým gastrointestinálním obtížím (především u hEDS a syndromu hypermobility) je někdy vhodné brát probiotika. Je velmi důležité dodržovat pitný režim, především u pacientů, kteří mají také POTS (syndrom posturální ortostatické tachykardie), což je syndrom, který se často vyskytuje především u pacientů s hEDS a syndromem hypermobility.
Výběr koníčků / pohyb
Protože každý pacient je jiný, s jinou kombinací symptomů, komorbidit a jinou intenzitou potíží - i tyto tipy se mohou lišit. Obecně je ale doporučovaná chůze (procházky) a hlavně plavání - a někdy i jízda na kole. Vhodné je omezit aktivity, u kterých je vysoké riziko úrazu. Při aktivitách je také důležité dávat pozor na hyperextenzi hypermobilních kloubů - a vyhýbat se jí, protože hyperextenze kloubů může vést například k bolesti.