.png)
Zemřela Stephanie Aston, pacientka s Ehlers-Danlosovým syndromem, která se podílela na pacientské organizaci Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand, kterou (spolu)založila v roce 2017. Zemřela 1. září 2023 ve svém domově v Aucklandu, Novém Zélandu.
Organizace Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand je pro pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy na Novém Zélandu velmi důležitá - zvyšuje povědomí o těchto syndromech a komorbidních poruchách, zviditelňuje příběhy pacientů a mnoho dalšího. Právě díky svým snahám o zvyšování povědomí a o zviditelňování problémů, kterým mnozí pacienti čelí, byla Stephanie Aston velmi známá v rámci EDS komunity.
Z jejího příběhu opravdu mrazí, jedná se bezpochyby o noční můru mnoha pacientů s Ehlers-Danlosovými syndromy, syndromem hypermobility a podobnými poruchami (či mnohými chronickými onemocněními, vzácnými onemocněními a postiženími obecně). Stephanie Aston, které bylo teprve 33 let, tu dle svých blízkých totiž mohla stále být, kdyby ji lékaři brali vážně.
Její symptomy dle dostupných informací začaly v říjnu roku 2015, když jí bylo pouhých 25 let. V té době dle dostupných informací ještě nevěděla, že se narodila s Ehlers-Danlosovým syndromem, vrozenou poruchou pojivové tkáně, která jí působila všechny potíže. Většina článků nespecifikuje její typ EDS, nicméně jeden článek zmiňuje, že u ní existovalo podezření na nejzávažnější z typů EDS - vaskulární typ (vEDS). Trpěla například velmi silnými migrénami, bolestí břicha, kloubními dislokacemi, snadnou tvorbou modřin, nedostatkem železa, omdléváním, tachykardiemi a opakovanými úrazy. Hledala pro své potíže tedy vysvětlení a léčbu.
Ve videu pro NZ Herald kdysi řekla: "Mám problémy se srdečním tepem, s autonomním nervovým systémem, zasahuje to váš močový měchýř, vaše střeva... Mám problémy s výrazným krvácením, s praskáním cév, moje kůže se nehojí správně a celý život trpím různými infekcemi, které se dlouho hojí. A mám kloubní dislokace. Prostě všechno. Chci svůj život zpátky. Chci léčbu, chci, abych na tom byla co nejlépe, co to jen jde - chápu, že neexistuje léčba pro Ehlers-Danlosův syndrom a mnoho poruch, které mám, ale věřím, že by moje kvalita života mohla být výrazně zlepšena. Chci prostě žít život tak, jak nejlépe mohu - a bez lékařské péče to nejde. Ty systémy, které mi měly na mé cestě pomoci, úplně kompletně selhaly. A jste pak v pozici, že se nemůžete nikam obrátit a nemůžete nikde získat pomoc.".
Stephanie Aston už několik let odvážně vystupovala a mluvila o svých negativních zkušenostech s lékaři a lékařskou péčí. Už v roce 2016 zažila to, že jí "Doktor A" z Aucklandské nemocnice řekl, že si myslí, že si své zdravotní problémy působí sama. Dle Stephanie Aston tomu tak prý bylo proto, že se dané nemocnici zdály její problémy podezřelé jednoduše proto, že jich měla hodně a že byly velmi komplexní - to je ale u poruch jako jsou Ehlers-Danlosovy syndromy velmi časté, je to spíše pravidlem než výjimkou.
Na základě těchto obvinění byla přesunuta na psychiatrii. Byla obviňována ze sebepoškozování, poruch příjmu potravy, z předstírání horeček, záchvatů kašle a omdlévání - a vyskytlo se podezření, že jí možná týrá její vlastní matka. Stephanie Aston kdysi do novin řekla, že neexistoval žádný pořádný důvod pro lékařova obvinění: "Neproběhlo předtím žádné psychologické vyšetření, žádná konzultace, nic.", uvedla. "Cítím se, že jsem byla zbavená své důstojnosti a že byla vážně porušena má práva.", řekla kdysi Aston k tomu, čím si musela projít. "Nebylo mi ani povoleno jít sama na záchod či do koupelny.", dodala.
Byla jí diagnostikována "factitious disorder" ("F68.1 - Záměrná produkce nebo předstírání symptomů nebo neschopností somatických nebo psychických (padělaná porucha)", někdy známá také jako Münchhausenův syndrom) - a na základě této diagnózy se jí nedostalo potřebné lékařské péče pro fyzické obtíže, kterými trpěla. Také dodala: "Tahle nálepka mi zničila život. Zničilo to můj přístup k lékařské péči, můj přístup k férovému chování - a vedlo to k příšernému přístupu ze strany nemocničního systému. Je to nálepka, kterou si lidé přečtou a odsoudí vás ještě předtím, než vás potkají, a vy s tím nemůžete nic udělat.".
Stephanie Aston to ale nevzdávala a snažila se se svou nezáviděníhodnou a traumatizující situací bojovat. Snažila se tuto nesprávnou diagnózu ze svých zpráv odstranit - podala tedy v roce 2016 stížnost (na Health and Disability Commisioner (HDC)). Ale nic se bohužel nezměnilo. Bylo jí už v roce 2017 řečeno, že "není úlohou daného úřadu vyvracet anebo potvrzovat spornou diagnózu". V rozhovoru popsala: "Je to nálepka, kterou jsem nebyla schopna a stále nejsem schopna odstranit - a ten systém je nastaven tak, že se toho nelze zbavit.".
Nic se nezměnilo i přes to, že několik lékařů potvrdilo její diagnózu EDS a tři psychiatři řekli, že je po psychické stránce v pořádku. Udělala všechno, co mohla. Udělala všechno správně. A stejně to nestačilo. "Steph byla jedním z pěti lidí v roce 2018, kteří věřili, že zvyšování povědomí skrz média by mohlo pomoci. Bohužel to nepomohlo.".
Jedna z jejích blízkých přítelkyň v jednom ze článků také vzpomíná, že Aston byla bílá jako stěna, když se potkaly, protože trpěla těžkou anémií a měla například problém získat krevní transfuze, které potřebovala - její doktor jí totiž obvinil z toho, že si tento problém určitě způsobuje sama a úmyslně. Stephanie Aston dokonce sama kdysi řekla: "Kvůli mým extrémně nízkým hladinám hemoglobinu má můj specialista obavy, že existuje závažné riziko, že zemřu.". I tak byla ale její anémie interpretována tak, že si jí prý způsobuje sama. "Bylo mi řečeno, že určitě musím krást jehly z nemocnice, protože jsem porodní asistentkou - a že si s jejich pomocí pak odvádím krev z těla přes pochvu, střeva nebo krk", kdysi uvedla.
Lidé z EDS komunity na Novém Zélandu říkají, že jsou připravení ve jménu Stephanie Aston bojovat proti špatnému zacházení ze strany lékařů. "Pro mnoho z nás se jednalo a jedná o tichý boj - a po tom, co Steph zemřela, si myslím, že je mnoho z nás připraveno bojovat. Je to to, co by si určitě přála." řekla Norma Hockenhull, pacientka s EDS. Také dodala: "Neexistují žádná slova, která by přesně popsala, jak jsem se cítila, když jsem sledovala, jak se to vše vyvíjí. Nikdy nejste připravení na to, že někdo, na kom vám záleží, zemře, zvlášť v tak mladém věku. Steph byla úspěšná mladá žena, která měla svůj celý život před sebou. S ranou intervencí a schopným lékařským týmem... věřím tomu, že by tu stále byla. Měla by šanci.".
Mnoho pacientů, kteří se snaží zvyšovat povědomí o různých postiženích skrze sociální sítě, se už vyjádřilo k událostem souvisejícím se Stephanie Aston. Jednou z nich je například Allison Tennyson, na Instagramu známá jako @microcatmachine, která žije například s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem (hEDS) a syndromem posturální ortostatické tachykardie (POTS). Ta ve svém vyjádření formou videa řekla také: "Myslím, že bychom měli hlasitěji mluvit o "factitious disorder", protože ve skutečnosti se jedná o zebru. "Factitious disorder" má prý dle odhadů jen 1 % populace. Není to tak úplně častá porucha. Pokud slyšíte dusot kopyt v chodbě, myslete na koně, ne na zebry. A pokud to není kůň - a tak se můžete koukat pouze po zebrách, proč byste se koukali zrovna na tuhle jednu zebru, na "factitious disorder" zebru? Proč? A zebrami myslím vzácná onemocnění.".
Myšlenka Allison je dle nás velmi trefná a důležitá. "Factitious disorder" neboli "padělaná porucha" je dle veškerých odhadů vzácným onemocněním - a dle mnohých odhadů je ještě vzácnějším onemocněním než Ehlers-Danlosovy syndromy zkombinované dohromady. Dle Orpha.net má například hypermobilní Ehlers-Danlosův syndrom (hEDS) 1-5 lidí z 10 000, obecně se mnohdy udává 1 z 2 000, což je číslo na pomezí vzácného a více běžného onemocnění. Některé studie dokonce naznačují, že konkrétně hypermobilní EDS (hEDS) možná není vzácným onemocněním vůbec, ale spíše velmi pod-diagnostikovaným onemocněním. U "factitious disorder" se odhady pohybují například okolo 1 pacienta na 50 000 lidí či okolo 6 případů na 100 000 pacientů (dle některých odhadů má tuto poruchu 1 % pacientů či 0,1 % běžné populace). Jaký tedy dává smysl předpokládat, že je mnohem pravděpodobnější, že pacient/ka musí trpět spíše "factitious disorder" než Ehlers-Danlosovým syndromem? A jak je možné, že spousta pacientů musí poslouchat věty, že určitě nemohou mít například Ehlers-Danlosův syndrom, protože je to "příliš vzácné", ale pak mohou skončit snadno onálepkováni jinou vzácnou poruchou, která je v určitých ohledech možná ještě vzácnější? Jaký dává smysl tímto způsobem upřednostňovat jednu "zebru" před druhou?
Celá tato událost zatřásla s EDS komunitou nejen na Novém Zélandu, ale i celosvětově. A bohužel se nejedná o izolovaný incident - mnoho pacientů je nesprávně diagnostikováno, obviňováno z předstírání svých symptomů či psychosomatizace, jejich problémy jsou připisovány psychickému stavu, nedostává se jim péče, kterou potřebují... což může mít katastrofální následky. Tento příběh také nezasáhl "pouze" pacienty s EDS, ale i celou komunitu lidí s chronickými onemocněními obecně (především s těmi "neviditelnými"), kteří sdílí mnohé z problémů při získání lékařské péče s pacienty s EDS.
Stephanie Aston chybí nejen svým blízkým, ale celé komunitě pacientů. Dle mnohých byla inspirací, bojovala za sebe a i za druhé - a do poslední chvíle byla ochotná všem pomáhat a všechny vyslechnout.
Mnoho článků také zmiňuje to, že všem těmto již zmiňovaným problémům čelí především ženy, které jsou mnohdy viděny a brány jako "iracionální a hysterické". Zdraví žen mnohdy stále není bráno tak vážně, jak by tomu mělo být. To už ukázalo i mnoho studií - sexismus ve zdravotnictví v historii a i v současnosti je nezpochybnitelný. Existuje také několik poruch, které jsou mnohdy používány především vůči ženám jako způsob, jak jejich fyzické problémy zpochybňovat, minimalizovat, bagatelizovat a jak dát najevo, že jsou prostě jen "hysterické" - jedná se například o somatizační poruchu, hraniční poruchu osobnosti (HPO) či histrionskou poruchu osobnosti. Více o sexismu ve zdravotnictví se můžete dozvědět na YouTube kanálu DisabiliTEA.
Na příběh Stephanie Aston (a na příběhy dalších pacientů s podobnými zkušenostmi) by se nemělo zapomenout. Naopak, tyto příběhy by se měly připomínat co nejvíce, právě protože je pro některé lékaře a celý svět mnohdy tak snadné zapomenout a nestarat se, myslet si, že změna není potřeba... ale ona potřeba je. A hodně. To už ví snad každý pacient. Ale je potřeba, aby to věděli i ostatní lidé, běžní lidé, samotní lékaři... Nedovolme, aby se na tyto příběhy zapomnělo jen proto, že daní lidé už tu nejsou a nemohou za sebe bojovat.
Otázkou zůstává... kolik lidí musí zbytečně trpět anebo dokonce přijít o svůj život, aby se něco ve zdravotnictví změnilo? Aby se konečně změnil přístup k pacientům?
Proč je normální, že se jeden lékař rozhodne pacientovi/ce s postižením přiklepnout tak závažnou diagnózu jakoby nic, bez pořádných důkazů, obrátí tím celou jeho/její péči naruby a pracuje si vesele dál, zatímco pacient/ka trpí?
Proč mnohdy stačí i jen jeden lékař, jedno setkání či jedna hospitalizace k tomu, aby byl pacientovi či pacientce obrácen život naruby napořád?
Není to poněkud ironické, že Stephanie Aston a mnohým dalším bylo ublíženo právě na místech, která mají znamenat pomoc, péči a bezpečí?
Jak se asi Stephanie Aston musela cítit, když věděla, že ač by teoreticky lékařskou péči mohla dostat, tak je ve skutečnosti nechána napospas svým problémům úplně sama a bez jakékoliv pomoci?
Pokud vás zajímají příběhy pacientů, můžete si například přečíst náš článek "Trauma z lékařů", který najdete na našich webových stránkách v oddílu "Články a příběhy pacientů" anebo také příspěvek (na sociálních sítích) pojmenovaný "Trauma z lékařů - Vyprávění pacientů o tom, jak se u nich trauma z lékařů projevuje." (Instagram, Facebook). Nezapomeňte se také podívat na náš článek "Zeptali jsme se pacientů...", který opět najdete v oddílu "Články a příběhy pacientů".
- "Stephanie Aston death: EDS sufferers call for change after doctors accused woman of faking illness"
- "Woman, 33, dies from rare disorder after being told by doctors her illness was 'all in her head'"
