top of page
Vyhledat

ehlersdanlos
9. 3.Minut čtení: 8
Rozhovor s Míšou: nespecifikovaný typ EDS
Míše je 43 let a podezření na EDS u ní lékaři vyřkli v době, kdy jí bylo 31 let - i přes to, že velmi typickými potížemi trpěla již od...
75 zobrazení
0 komentářů

ehlersdanlos
15. 9. 2024Minut čtení: 8
Rozhovor s Lenčou: klasický typ EDS (cEDS)
Lenče je 44 let a má diagnostikovanou klasickou formu Ehlers-Danlosova syndromu (cEDS), která je většinou tím typem, kteří si lidé...
297 zobrazení
0 komentářů

ehlersdanlos
1. 9. 2024Minut čtení: 8
Rozhovor s Karolinou - překvapivá cesta k diagnóze (h)EDS
Karolině je 36 let a v podstatě celý svůj dosavadní život žila bez informace, že má Ehlers-Danlosův syndrom, který jí byl diagnostikován...
359 zobrazení
0 komentářů

ehlersdanlos
10. 3. 2024Minut čtení: 23
Rozhovor se Zebrou Lucií - EDS: mutace COL5A1 a TNXB
Zebru Lucii už možná znáte z Twitteru. Je jedna z mála, která už několik let v českém rybníčku sociálních sítí otevřeně píše o tom, že má...
399 zobrazení
0 komentářů

ehlersdanlos
10. 11. 2023Minut čtení: 20
Rozhovor: O vozíku
Přinášíme vám speciální rozhovor s pacientkou, která používá vozík: od rozhodnutí přes proces vybírání a získání vozíku až po rizika,...
137 zobrazení
0 komentářů

ehlersdanlos
23. 10. 2023Minut čtení: 5
Rozhovor - Sárka s genovou mutací FKBP14 (kyfoskoliotický typ)
Sárka je šestiletá holčička, tudíž nám její příběh vysvětluje její maminka. Skrze genetické vyšetření jí objevili mutaci genu FKBP14,...
211 zobrazení
0 komentářů

ehlersdanlos
3. 10. 2023Minut čtení: 4
Rozhovor s Julií - cesta za diagnózou hEDS
Julii je 20 let a čeká na výsledky genetického vyšetření - jedná se u ní ale pravděpodobně o hypermobilní typ Ehlers-Danlosova syndromu...
396 zobrazení
1 komentář

ehlersdanlos
21. 8. 2023Minut čtení: 11
Zeptali jsme se pacientů...
Je jasné, že víc hlav víc ví. A že je potřeba, abychom mysleli na různorodost komunity lidí s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem...
190 zobrazení
1 komentář

ehlersdanlos
19. 2. 2023Minut čtení: 11
Rozhovor s Nikol - EDS: mutace C1S, varianta nejasného klinického významu
Nikol je 22 let a žije s Ehlers-Danlosovým syndromem. Na genetickém vyšetření jí byla nalezena genetická mutace C1S - a mutace genu C1S...
226 zobrazení
0 komentářů

ehlersdanlos
13. 8. 2022Minut čtení: 9
Rozhovor s Adélou - syndrom hypermobility a podezření na EDS
Dnes vám přinášíme historicky čtvrtý rozhovor - tentokrát opět s jedním z nás. Předchozí tři rozhovory najdete zde: Rozhovor s Nikki,...
241 zobrazení
0 komentářů

ehlersdanlos
11. 8. 2022Minut čtení: 17
Rozhovor s Eliškou - vrozená porucha pojivové tkáně
Dnes vám přinášíme historicky třetí rozhovor - tentokrát s jedním z nás. Předchozí dva rozhovory najdete zde: Rozhovor s Nikki, Rozhovor...
100 zobrazení
0 komentářů

ehlersdanlos
29. 3. 2022Minut čtení: 15
Rozhovor s Nilsem - EDS: haploinsuficience TNXB / Interview with Nils - EDS: TNXB haploinsufficiency
Nilsovi je 17 let a má Ehlers-Danlosův syndrom způsobený haploinsuficiencí TNXB (Tenascin-X). Kdy a kde jsi poprvé slyšel o EDS? Objevil...
122 zobrazení
0 komentářů

ehlersdanlos
13. 11. 2021Minut čtení: 14
Rozhovor s Nikki, nespecifikovaný typ EDS / Interview with Nikki, unspecified type of EDS
Nikki je 31 let a má Ehlers-Danlosův syndrom, blíže nespecifikovaný typ. Kdy a kde jsi poprvé slyšela o EDS? Objevila jsi tuto diagnózu...
252 zobrazení
0 komentářů
bottom of page