top of page
Vyhledat


Rozhovor s Iv: cesta k diagnóze EDS aneb vše se zhoršilo s covid infekcí
Iv je 20 let a k diagnóze EDS přišla skrze častou komorbiditu (přidružené onemocnění) - dysautonomii (poruchu autonomního nervového...

ehlersdanlos
31. 5.Minut čtení: 11
61 zobrazení
0 komentářů


Rozhovor s Lukášem: vaskulární (cévní) typ Ehlers-Danlosova syndromu (vEDS)
Lukášovi je 32 let a má vaskulární (cévní) Ehlers-Danlosův syndrom (vEDS), který je charakterizován specifickou mutací genu COL3A1...

ehlersdanlos
21. 5.Minut čtení: 7
104 zobrazení
0 komentářů


Rozhovor s Honzinou: od diagnózy syndromu hypermobility k diagnóze cEDS
Honzině je 36 let a patří mezi nemalou skupinu pacientů, jejichž diagnóza byla v průběhu času změněna. Už jako náctiletá byla kvůli...

ehlersdanlos
2. 5.Minut čtení: 5
111 zobrazení
0 komentářů


Rozhovor s Martinou: diagnóza EDS a genová mutace FBN2 nejasného významu
Martině je 50 a ač jí byl Ehlers-Danlosův syndrom diagnostikován teprve před pár dny, ochotně zareagovala na naši prosbu o to, aby v...

ehlersdanlos
6. 4.Minut čtení: 4
90 zobrazení
0 komentářů


Rozhovor s Helenou: diagnóza EDS a genová mutace MYLK
Heleně je 29 let a žije s Ehlers-Danlosovým syndromem, což zjistila teprve nedávno, ač ji zdravotní problémy provázely od dospívání....

ehlersdanlos
3. 4.Minut čtení: 6
134 zobrazení
0 komentářů


Rozhovor s Míšou: nespecifikovaný typ EDS
Míše je 43 let a podezření na EDS u ní lékaři vyřkli v době, kdy jí bylo 31 let - i přes to, že velmi typickými potížemi trpěla již od...

ehlersdanlos
9. 3.Minut čtení: 8
181 zobrazení
0 komentářů


Rozhovor s Lenčou: klasický typ EDS (cEDS)
Lenče je 44 let a má diagnostikovanou klasickou formu Ehlers-Danlosova syndromu (cEDS), která je většinou tím typem, kteří si lidé...

ehlersdanlos
15. 9. 2024Minut čtení: 8
342 zobrazení
0 komentářů


Rozhovor s Karolinou - překvapivá cesta k diagnóze (h)EDS
Karolině je 36 let a v podstatě celý svůj dosavadní život žila bez informace, že má Ehlers-Danlosův syndrom, který jí byl diagnostikován...

ehlersdanlos
1. 9. 2024Minut čtení: 8
408 zobrazení
0 komentářů


Rozhovor se Zebrou Lucií - EDS: mutace COL5A1 a TNXB
Zebru Lucii už možná znáte z Twitteru. Je jedna z mála, která už několik let v českém rybníčku sociálních sítí otevřeně píše o tom, že má...

ehlersdanlos
10. 3. 2024Minut čtení: 23
439 zobrazení
0 komentářů


Rozhovor: O vozíku
Přinášíme vám speciální rozhovor s pacientkou, která používá vozík: od rozhodnutí přes proces vybírání a získání vozíku až po rizika,...

ehlersdanlos
10. 11. 2023Minut čtení: 20
158 zobrazení
0 komentářů


Rozhovor - Sárka s genovou mutací FKBP14 (kyfoskoliotický typ)
Sárka je šestiletá holčička, tudíž nám její příběh vysvětluje její maminka. Skrze genetické vyšetření jí objevili mutaci genu FKBP14,...

ehlersdanlos
23. 10. 2023Minut čtení: 5
542 zobrazení
0 komentářů


Rozhovor s Julií - cesta za diagnózou hEDS
Julii je 20 let a čeká na výsledky genetického vyšetření - jedná se u ní ale pravděpodobně o hypermobilní typ Ehlers-Danlosova syndromu...

ehlersdanlos
3. 10. 2023Minut čtení: 4
429 zobrazení
1 komentář


Zeptali jsme se pacientů...
Je jasné, že víc hlav víc ví. A že je potřeba, abychom mysleli na různorodost komunity lidí s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem...

ehlersdanlos
21. 8. 2023Minut čtení: 11
197 zobrazení
1 komentář


Rozhovor s Nikol - EDS: mutace C1S, varianta nejasného klinického významu
Nikol je 22 let a žije s Ehlers-Danlosovým syndromem. Na genetickém vyšetření jí byla nalezena genetická mutace C1S - a mutace genu C1S...

ehlersdanlos
19. 2. 2023Minut čtení: 11
238 zobrazení
0 komentářů


Rozhovor s Adélou - syndrom hypermobility a podezření na EDS
Dnes vám přinášíme historicky čtvrtý rozhovor - tentokrát opět s jedním z nás. Předchozí tři rozhovory najdete zde: Rozhovor s Nikki,...

ehlersdanlos
13. 8. 2022Minut čtení: 9
265 zobrazení
0 komentářů


Rozhovor s Eliškou - vrozená porucha pojivové tkáně
Dnes vám přinášíme historicky třetí rozhovor - tentokrát s jedním z nás. Předchozí dva rozhovory najdete zde: Rozhovor s Nikki, Rozhovor...

ehlersdanlos
11. 8. 2022Minut čtení: 17
115 zobrazení
0 komentářů


Rozhovor s Nilsem - EDS: haploinsuficience TNXB / Interview with Nils - EDS: TNXB haploinsufficiency
Nilsovi je 17 let a má Ehlers-Danlosův syndrom způsobený haploinsuficiencí TNXB (Tenascin-X). Kdy a kde jsi poprvé slyšel o EDS? Objevil...

ehlersdanlos
29. 3. 2022Minut čtení: 15
137 zobrazení
0 komentářů


Rozhovor s Nikki, nespecifikovaný typ EDS / Interview with Nikki, unspecified type of EDS
Nikki je 31 let a má Ehlers-Danlosův syndrom, blíže nespecifikovaný typ. Kdy a kde jsi poprvé slyšela o EDS? Objevila jsi tuto diagnózu...

ehlersdanlos
13. 11. 2021Minut čtení: 14
264 zobrazení
0 komentářů
bottom of page