.png)
Možná jste se už s anglickým slovíčkem "pacing" setkali, především na různých fórech, která souvisejí s tématy spojenými s mnoha chronickými onemocněními a postiženími. V češtině asi nemá žádný dobrý jednoslovný překlad - jedná se o management symptomů (především chronické únavy a chronické bolesti) skrze úpravu životního stylu a aktivit.
Zjednodušeně se jedná o to, když se člověk snaží plánovat tak, aby se vyhnul neustálému cyklu, kdy to s aktivitou přežene a následně přijde zhoršení symptomů, ze kterého se snaží dostat (takzvaný "boom and bust" cyklus) - a snaží se spíše přiblížit větší stabilitě tím, že upraví své aktivity tak, aby nedocházelo k častým zhoršením.
Příkladem nám může být třeba to, když si člověk rozdělí aktivity na jednotlivé kroky, které plní v průběhu delšího časového úseku místo toho, aby se je všechny snažil splnit v jeden den s tím, že se z toho pak další dny bude muset zotavovat v posteli.
"Pacing" je nejčastěji spojován s CFS/ME, fibromyalgií, long COVIDem, dysautonomií anebo třeba právě Ehlers-Danlosovým syndromem. Může ale pomoci mnoha lidem s mnoha různými chronickými onemocněními a postiženími.
Léčebný plán mnoha pacientů s EDS se sestává právě z "pacingu" v kombinaci s medikací, fyzioterapií a různými pomůckami (od ortéz až po pomůcky pro mobilitu). Komplexním pacientům totiž málokdy pomáhá jen jedna věc, takže kombinování vícero strategií je poměrně časté a oblíbené. Mnoho pacientů provozuje "pacing" bez toho, aniž by pro to měli nějaký název a aniž by věděli, že se jedná o strategii, která je pacientům někdy doporučována.
----------------------------------------------------------------------------------
Jak mám poznat, co se mi mé tělo snaží říct, kde jsou mé limity a kdy odpočívat?
1) Veďte si deník aktivity a symptomů.
Díky deníku aktivity a symptomů můžete rozpoznat, jaké aktivity vám (ne)dělají potíže, jakou máte výdrž u jednotlivých aktivit, v jaké roční období, v jaké dny a v jakou denní dobu se cítíte lépe či hůře a podobně. Všechny tyto informace vám pomohou v rozpoznávání vlastních limitů, ve vypozorování toho, co vám pomáhá a při plánování aktivit.
V dnešní době si tyto informace můžete snadno zapisovat i do mobilního telefonu (buď do poznámek anebo do speciálních aplikací jako je třeba aplikace "Bearable"). Můžete ale využít i běžného diáře anebo třeba stolního či nástěnného kalendáře.
2) Používejte krokoměr a měřič srdečního tepu.
Krokoměr a měřič srdečního tepu mohou některým lidem pomoci stejným způsobem jako vedení si deníku aktivity a symptomů - časem totiž můžete zjistit, jakou vzdálenost můžete ujít před tím, než vám tělo nehezkým způsobem řekne "tak a dost" anebo jaká tepová frekvence naznačuje, že už je opravdu potřeba si sednout a odpočívat.
3) Myslete na to, že "pacing" je pro každého pacienta trochu jiný a nepoměřujte se s ostatními.
Každý pacient je trochu jiný a pro každého tedy znamená pacing něco trochu jiného. Pro někoho je pacing především o častých přestávkách a odpočinku, pro někoho jiného je pacing zase spíše o důkladném plánování pořadí aktivit a jejich úprava, aby se staly jednoduššími. A zatímco jeden pacient se může snažit pomocí pacingu zvládat práci, rodinné povinnosti a koníčky, druhý pacient se může snažit pomocí pacingu zvládat starat o své tělo a dělat ty nejzákladnější úkony (například jezení, chození na záchod, čištění zubů, mytí - a tak dále).
Proto je důležité zaměřovat se především na sebe a nepoměřovat se s druhými. Měli bychom především myslet na to, co pacing znamená právě pro nás a jak pomáhá (či může pomoci) právě nám.
----------------------------------------------------------------------------------
Pacingové strategie (10 tipů):
1) Vyhněte se náhlému přetěžování.
Náhlé přetěžování je něco, co snadno může vést k tomu, že se další dny ocitnete v posteli s tím, že se musíte zotavit z výrazného a náhlého zvýšení aktivity. Pokud máte pocit, že se cítíte lépe a že toho dokážete více, zvyšujte svou aktivitu postupně (například prodlužte své procházky vždy jen o pár minut denně či týdně místo toho, abyste se nadšeně vrhli na dvouhodinovou túru, protože se zrovna daný den cítíte o trochu lépe než obvykle).
Plánujte realisticky podle toho, co opravdu dokážete - a ne podle toho, co byste chtěli dokázat. Pokud víte, že máte tendenci se přeceňovat a přehánět to (a následně toho litujete), můžete zkusit například "pravidlo 50 %": zadáte si, co přesně chcete udělat - a následně uděláte přesně polovinu.
2) Myslete dopředu a plánujte pro co největší efektivitu.
Plánování je důležité pro všechny, zvlášť v dnešní uspěchané době, kdy je potřeba toho hodně stíhat - nicméně pro osoby s chronickými onemocněními a postiženími je plánování ještě mnohem více důležité - a někteří lidé potřebují plánovat doslova každý krok. Snažte se tedy co nejvíce aktivit splnit najednou, třeba při venčení psa rovnou vynést odpad, při nakupování navštívit nedalekou poštu a podobně. Samozřejmě ale jen v případě, že něco takového dokážete - ne každý zvládá multi-tasking a je to tak v pořádku.
3) Zaměřujte se především na to, co je pro vás důležité.
Prioritizujte úkoly a aktivity, které nelze odložit a které jsou pro vás důležité. Nevyčerpávejte se zbytečně tím, že začnete něčím, co může v klidu počkat, když už máte i tak nabitý program. Nedovolte, aby se stalo, že splníte úkoly, které by mohly v klidu počkat - a následně už nemáte energii na splnění toho, co je opravdu v daný den potřeba udělat.
4) Vypusťte perfekcionismus.
Připomínejte si, že je mnohdy lepší udělat něco částečně či nedokonale, než to neudělat vůbec. Nesnažte se udělat jednu činnost co nejvíce perfektně a úplně přeskočit dalších několik důležitých úkolů. Je mnohem lepší mít částečně zametený, částečně uklizený byt, než mít dokonale zametený jeden pokoj, zatímco ve zbytku bytu je spousta prachu. Je mnohem lepší sníst polévku z pytlíku, než se trápit hlady, protože plán byl přece udělat kvalitní, poctivou domácí polévku. "Něco" je v tomto případě skoro vždycky lepší než "nic".
5) Zpomalte a dělejte si přestávky.
Připomínejte si, že se nemusíte neustále za něčím honit a že není potřeba spěchat s úplně každou aktivitou. Snaha být co nejrychlejší může některým lidem zhoršovat vyčerpání a bolesti. K tomu, abyste najeli na pomalejší tempo, můžete používat například hudbu a pustit si písničky s pomalejším tempem (je to takový opak toho, když si lidé na běžeckém pásu pouští hudbu, která má rychlé a úderné tempo, aby nezpomalovali). Každý je ale jiný, takže pro někoho může být lepší trochu zrychlit a následně odpočívat - a pro některé osoby se preferované tempo může lišit v závislosti na tom, o jakou aktivitu se jedná.
Pacing je především o tom, že střídáte aktivitu s odpočinkem tak, jak to vaše tělo potřebuje. Nezapomínejte tedy na tak moc důležité a často podceňované přestávky. Zkuste vypozorovat, jaké přestávky vyhovují právě vám - někdo preferuje časté a kratší přestávky, někomu jinému mohou zase naopak vyhovovat méně časté a další přestávky. Zaměřte se také na to, jak se vám nejlépe odpočívá - potřebujete si lehnout do postele a izolovat se od veškerého světla a zvuků anebo se potřebujete natáhnout někam na sluníčko a do něčeho pěkného se zaposlouchat?
Pokud víte, že zapomínáte odpočívat a pak toho litujete, nezapomeňte si naplánovat přestávky stejným způsobem, jakým si plánujete všechny jiné aktivity - klidně si je zapište do kalendáře, do diáře anebo si na ně nastavte upozornění na telefonu.
6) Rozdělte úkoly na jednotlivé kroky.
Každý úkol lze rozdělit na několik menších úkolů: například vaření a jezení se dá rozdělit na 1) hledání ingrediencí, 2) přípravu ingrediencí, 3) samotné vaření, 4) přípravu jídla na talíř a na stůl, 5) samotné jezení. Aktivity jako třeba zametání podlahy se zají zase rozdělit na jednotlivé pokoje (zamést pokoj, zamést koupelnu, zamést kuchyň - a tak dále).
Díky rozdělení úkolů na jednotlivé kroky pak můžete lépe plánovat, multi-taskovat anebo třeba odpočívat mezi jednotlivými kroky.
7) Buďte připravení na změny plánu a pravidelně si přepočítávejte své "lžičky".
Někteří z vás už asi znají takzvanou "teorii lžiček". Jedná se zjednodušeně o metaforu, ve které lžičky představují energii, která je u mnohých pacientů s chronickými onemocněními a/nebo postiženími nedostatkovým zbožím. Dle "teorie lžiček" se člověk s diagnózou každé ráno probudí s určitým počtem lžiček, které může použít - a musí se pečlivě rozmýšlet, jak jich využít. Každá aktivita je jinak náročná, tudíž na ni člověk spotřebuje jiný počet lžiček (a obecně jedna a ta samá aktivita může v různé dny spotřebovat jiný počet lžiček) - a každý den se může člověk probudit s jiným počtem lžiček (v nejlepší dny jich můžete mít třeba 50 a v ty nejhorší třeba jen 5).
Někteří pacienti ale "teorii lžiček" neradi používají a preferují spíše přirovnání k baterii telefonu anebo debetní a kreditní kartě, což může být pro mnohé snadněji pochopitelné než lžičky. Někdy se totiž můžete probudit s baterií na 100 %, někdy se vzbudíte a máte jen 50 %, někdy vám energie z baterie ubývá pomalu a jindy vám každá aktivita sebere 10 %. A u debetní a kreditní karty je to podobné: máte debetní kartu s určitým obnosem peněz, každý aktivita vás stojí nějaké peníze a když jste na nule, tak už nemůžete "nakupovat". Mnozí z nás pak ale mohou sáhnout na kreditní kartu, ze které si zjednodušeně vypůjčí něco, co ve skutečnosti nemají a druhý den za to zaplatí tím, že právě zažijí zhoršení symptomů a jsou schopni toho zvládnout ještě méně než obvykle. Někdy se ale vyplatí sáhnout do "rezerv", které vlastně tak úplně nemáme k dispozici - může se jednat například o speciální příležitosti jako například narozeniny a narozeninové oslavy.
Ať už si svou energii a schopnosti vizualizujete jakkoliv, nezapomínejte se zamyslet nad tím, kolik "lžiček/procent baterie/peněz na účtu" zrovna máte - ideálně ráno po probuzení a pak v průběhu dne. A buďte připraveni na možné změny plánu, protože se může stát, že si předem naplánujete svůj den tak, jako kdybyste měli mít "lžiček" dvacet a ráno se probudíte jenom s deseti - někdy je potřeba trochu pozměnit plány za pochodu.
8) Naučte se říkat ne a říct si o pomoc.
Někdy je potřeba prostě říci ne - ať už sobě samotnému či druhým lidem. Naučit se říkat ne je důležitou dovedností i pro osoby, které nemají žádné postižení - natož pro postižené osoby, které mají mnohem více limitů než lidé, kteří žádné postižení nemají.
To samé by se dalo říct i o schopnosti říct si o pomoc - někdy může být tím nejlepším řešením třeba to, že nám další člen rodiny pomůže s úklidem anebo to, že za nás druhý člověk udělá aktivitu, která na něj nemá žádný negativní dopad, zatímco nám by zhoršila zdravotní stav i třeba na několik dní (například zvedání těžkých věcí, přesouvání nábytku - a tak dále).
9) Používejte "pomůcky" a buďte kreativní.
Přemýšlejte, jak můžete své prostředí upravit a využít k tomu, aby se vám alespoň některé úkoly dělaly snáze - může se jednat o stoličku ve sprše, která pomůže při sprchování, barovou stoličku v kuchyni, která pomůže při vaření a mytí nádobí, to, že si sednete na zem při plnění pračky či vyndávání prádla z pračky, abyste se nemuseli ohýbat anebo to, že si budete čistit zuby v sedě. Mnoho věcí, které vám mohou pomoci, jsou věci, které nejsou explicitně označeny jako "pomůcky pro postižené" a jsou to třeba i věci, které už máte doma. Umět kreativně řešit problémy a měnit úkoly tak, aby pro nás byly více snesitelné, se vždy hodí.
10) Naslouchejte svému tělu a mějte svá pravidla.
Své tělo zná nejlépe ten, kdo v něm žije. A po dlouhodobých zkušenostech s vaším chronickým onemocněním a/nebo postižením už dost možná dokážete rozšifrovat, co se vám vaše tělo snaží říct a kdy vám dává najevo, že už výrazně potřebuje odpočinek.
Proto je vhodné naslouchat svému tělu a nastavit si pravidla, která budete dodržovat (například: "když mě začnou brnět nohy, tak si půjdu odpočinout a když začnu mít silnější bolesti, tak se budu daný den snažit dělat jen ty nejnutnější a nejzákladnější aktivity").
Další z pravidel mohou vypadat třeba tak, že v jeden den nebudete dělat více než jednu fyzicky náročnou aktivitu a rozdělíte je do průběhu celého týdne (například: "v den, kdy jdu na nákup, se nebudu snažit o velký úklid"). Někteří lidé doporučují sepsat si seznam všech aktivit a označit si je od lehkých (zelená), přes středně náročné (oranžová) až po velmi náročné (červená) - a následně si vše plánovat tak, aby se vám dvě červeně označené aktivity nesešly v jeden den. Můžete své aktivity řadit také na aktivity, které jsou fyzicky náročné a na aktivity, které jsou mentálně náročné - a střídat je dle toho, jak se zrovna cítíte.
A mezi svá pravidla můžete také zařadit věci, které dělat nebudete - například proto, že jsou v kombinaci s vašimi zdravotními omezeními nebezpečná pro vás samotné anebo pro druhé (například řízení auta). Jednou za čas pak můžete procházet všemi svými pravidly a měnit je dle toho, jak se váš zdravotní stav změnil (a v případě zlepšení můžete snadno vidět, jakou dlouhou cestu jste ušli).
----------------------------------------------------------------------------------
Více o pacingu:
----------------------------------------------------------------------------------
