.png)
Sbírky
Zde je místo na sdílení sbírek pro malé i velké pacienty (či zvířátka), kteří mají některý z Ehlers-Danlosových syndromů (EDS), syndrom hypermobility a/nebo podobné či komorbidní poruchy (více informací o sdílení sbírek naleznete na úvodní stránce).
Pokud máte nějakou takovou sbírku, můžete nás kontaktovat na našem emailu ehlersdanlos@seznam.cz, Facebooku či Instagramu a my vaši sbírku přidáme do této sekce našich webových stránek, přesdílíme ji na Facebook a také ji přidáme na Instagram stories.
"Na fyzioterapiích Kája posiluje oslabené tělo."
Skrze patrondeti.cz
Ze stránek patrondeti.cz: "Kája se narodil s genetickým onemocněním, kterému se říká syndrom křehké rohovky.
Kája je veselý hravý kluk, který se vyřádí ve vodě i na hřišti. Narodil se s genetickým onemocněním, které se jmenuje Ehlers-Danlos syndrom. Česky se mu říká syndrom křehké rohovky. Jedná se o onemocnění pojivových tkání a projevuje se například oslabeným svalstvem, hypermobilitou kloubů nebo křehkostí kůže, cév nebo rohovky.
Od Kájova narození celá rodina pracujeme na tom, aby se jeho zdravotní stav nezhoršoval. Chodíme na hipoterapii, plavání, dvakrát ročně jezdíme na měsíční pobyt do léčebny. Ze všeho nejvíc ale Kájovi pomáhají fyzioterapie. Posiluje svaly celého těla a pracuje na jeho správném držení.
Chtěli bychom vás touto cestou požádat o podporu, aby Kája mohl na fyzioterapie dál pravidelně docházet. Děkujeme."
"Pomôžme Sárkinej rodine uhradiť náklady spojené s liečbou."
Skrze donio.sk
Ze stránek donio.sk: "Dobrý deň, Sárka je 6-ročné dievča, ktoré trpí kyfoskoliotickou formou syndrómu Ehlers-Danlos (ochorenie spojivového tkaniva) ľudí s týmto typom ochorenia je len pár a na Slovensku zatiaľ len dve diagnostikované rodiny."
"Sárka je mladé, šikovné, usmievavé a aktívne dievča s ktorým sa osud od narodenia nemaznal. Už pri narodení mala Sarka zdravotné problémy, ktoré nám ale zatiaľ nenasvedčovali tomu akú chorobu by mohla mať. (Po narodení stridor, hernia, a pes calcaneovalgus tzv krivá noha)."
"Cieľovú sumu použijeme na náklady spojené so Sárkinou liečbou:
-
cestovné náklady k lekárom, do Prahy a späť, poprípade na vlak, taxík, sanitku
-
zdravotné pomôcky (potrebné pomôcky po operácii, podľa Sárkinho stavu
-
základné potreby ( hygiena, ortopedické topánky, oblečenie, keďže Sárka momentálne po operácii začala nosiť o 2 veľkosti väčšie veci)
Keďže pri dvoch dcerách je to niekedy dosť ťažké, všetky získané peniaze použijeme na výdavky spojené so Sárkou + na moju stravu a ubytovanie v Prahe, keďže to nie je hradené poisťovňou.
Zároveň ďakujeme, za každé jedno € aj v mene Sárky. Veľmi nám to pomôže."