.png)
Sbírky
Zde je místo na sdílení sbírek pro malé i velké pacienty (či zvířátka), kteří mají některý z Ehlers-Danlosových syndromů (EDS), syndrom hypermobility a/nebo podobné či komorbidní poruchy (více informací o sdílení sbírek naleznete na úvodní stránce).
Pokud máte nějakou takovou sbírku, můžete nás kontaktovat na našem emailu ehlersdanlos@seznam.cz, Facebooku či Instagramu a my vaši sbírku přidáme do této sekce našich webových stránek, přesdílíme ji na Facebook a také ji přidáme na Instagram stories.
"Nevyléčitelné onemocnění Ivanku nezastaví. Pomozme jí k větší svobodě."
Skrze znesnaze21.cz
Ze stránek znesnaze21.cz: "Jmenuji se Ivana, je mi dvacet let a ještě před pár lety jsem žila úplně obyčejný život – studovala jsem gymnázium, sportovala, měla plány a sny jako každý. Jenže pak přišly první záchvaty a s nimi nekonečné týdny a měsíce vyčerpání, omdlévání, bolesti a bezradnosti. Lékaři dlouho nevěděli, co se děje. Až po roce a půl se podařilo najít odpověď – vzácné genetické onemocnění Ehlers-Danlosův syndrom, které narušuje pojivovou tkáň v celém těle a způsobilo i řadu dalších vážných potíží."
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
"Sbírka mi pomůže na mnoha úrovních – s doplatkem na mechanický vozík, který zvládnu ovládat sama, i s vysněným elektrickým vozíkem, který mi dá větší svobodu a možnost účastnit se běžných věcí, třeba školní exkurze. Pomůže nám uhradit náklady na léčbu a vyšetření v Česku i zahraničí, na dopravu, léky, doplatky, bezlepkovou stravu i běžný chod domácnosti, která stojí a padá na jediném příjmu.
Chci bojovat, hledat cesty ke zlepšení a přiblížit se životu, který jsem měla. Každý příspěvek mi v tom pomáhá. Děkuji, že v tom se mnou jste."
"Pomoc Lukášovi k lepšímu životu s vEDS."
Skrze donio.cz
Ze stránek donio.cz: "Jmenuji se Lukáš Kout. Je mi 32 let a trpím vzácnou genetickou vadou pojivové tkáně Ehlers Danlosův syndrom (vasculárního typu), která zasahuje celé moje tělo. Trpím křehkostí cév a střev, špatné pojení ran, viditelné žíly na hrudi a hypermobilitu kloubů. Už jsou to 3 roky, co mám otevřenou ránu na břiše a uměle vytvořenou píštěl a stomii. Mám dlouhodobě zavedený katetr na parenterální výživu a infuze. Aktuálně mám nově už rok zavedený INSIDES systém z Nového Zélandu. Po několika měsících v nemocnici se snažím opět, alespoň z části, vrátit k běžnému životu."
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
"Po celý zbytek života budu závislý na spoustě zdravotních materiálů v podobě drenu s vrtulkou a stomických pomůckách, které jsou bohužel pouze počtem omezené a jen z části hrazené pojišťovnou či nemocnicí.
Proto vybrané finance by byly využity na dokoupení těchto pomůcek, které by mi dali větší svobodu v pohybu (nyní musím převážnou část dne pouze ležet, tyto pomůcky jsou vyráběné jen na nehybné pacienty, proto vlivem podtékajícího střevního obsahu musí být častěji měněny).
Další finance by sloužili k úpravě automobilu a pohonné hmoty na jízdy k lékařům, příp. jiné zdravotní služby, které nejsou hrazeny pojišťovnou – např. psycholog, rehabilitace, případně i domácí hospicová péče, pečovatelské služby, paliativní péče nebo další, které budou jednou nezbytné pro mé zajištění.
V případě, že bude veřejnou sbírkou vybrána větší částka, bude použita na nákup handbike, který by mi opět mohl připomenut to, co jsem tak miloval.
Moc děkuji za vaši pomoc a podporu.
Lukáš"
"Pomôžme Sárkinej rodine uhradiť náklady spojené s liečbou."
Skrze donio.sk
Ze stránek donio.sk: "Dobrý deň, Sárka je 6-ročné dievča, ktoré trpí kyfoskoliotickou formou syndrómu Ehlers-Danlos (ochorenie spojivového tkaniva) ľudí s týmto typom ochorenia je len pár a na Slovensku zatiaľ len dve diagnostikované rodiny."
"Sárka je mladé, šikovné, usmievavé a aktívne dievča s ktorým sa osud od narodenia nemaznal. Už pri narodení mala Sarka zdravotné problémy, ktoré nám ale zatiaľ nenasvedčovali tomu akú chorobu by mohla mať. (Po narodení stridor, hernia, a pes calcaneovalgus tzv krivá noha)."
"Cieľovú sumu použijeme na náklady spojené so Sárkinou liečbou:
-
cestovné náklady k lekárom, do Prahy a späť, poprípade na vlak, taxík, sanitku
-
zdravotné pomôcky (potrebné pomôcky po operácii, podľa Sárkinho stavu
-
základné potreby ( hygiena, ortopedické topánky, oblečenie, keďže Sárka momentálne po operácii začala nosiť o 2 veľkosti väčšie veci)
Keďže pri dvoch dcerách je to niekedy dosť ťažké, všetky získané peniaze použijeme na výdavky spojené so Sárkou + na moju stravu a ubytovanie v Prahe, keďže to nie je hradené poisťovňou.
Zároveň ďakujeme, za každé jedno € aj v mene Sárky. Veľmi nám to pomôže."
"Na fyzioterapiích Kája posiluje oslabené tělo."
Skrze patrondeti.cz
Ze stránek patrondeti.cz: "Kája se narodil s genetickým onemocněním, kterému se říká syndrom křehké rohovky.
Kája je veselý hravý kluk, který se vyřádí ve vodě i na hřišti. Narodil se s genetickým onemocněním, které se jmenuje Ehlers-Danlos syndrom. Česky se mu říká syndrom křehké rohovky. Jedná se o onemocnění pojivových tkání a projevuje se například oslabeným svalstvem, hypermobilitou kloubů nebo křehkostí kůže, cév nebo rohovky.
Od Kájova narození celá rodina pracujeme na tom, aby se jeho zdravotní stav nezhoršoval. Chodíme na hipoterapii, plavání, dvakrát ročně jezdíme na měsíční pobyt do léčebny. Ze všeho nejvíc ale Kájovi pomáhají fyzioterapie. Posiluje svaly celého těla a pracuje na jeho správném držení.
Chtěli bychom vás touto cestou požádat o podporu, aby Kája mohl na fyzioterapie dál pravidelně docházet. Děkujeme."