Proč je důležité, aby sami pacienti zvyšovali povědomí?

Někteří lidé s diagnózou mohou mít občas pocit, že na jejich hlasu přece nezáleží, ale nic by nemohlo být dále od pravdy. Dnes vám tedy přinášíme článek s pěti důvody, proč je důležité, aby sami pacienti zvyšovali povědomí - a s pěti nápady, co sami pacienti mohou dělat. Proč je tedy důležité, aby sami pacienti zvyšovali povědomí? 1) Bohužel pacienti sami jsou ti, kteří jsou svou diagnózou zasaženi nejvíce. Lidé, kteří s danou diagnózou nežijí, nepotřebují, aby se něco změnilo k lepšímu (a možná ani o problémech, kterým pacienti čelí, vůbec neví), tudíž se většinou (až na výjimky) nesnaží aktivně něco změnit a bojovat za skupinu, která je jim vlastně tak trochu cizí. Pokud budeme čekat, zda se ostatní začnou sami od sebe zajímat o určité diagnózy, budeme přinejlepším čekat velmi dlouho anebo se vůbec ničeho nedočkáme. 2) Pacienti jsou odborníky na své vlastní životy s diagnózou a jsou nejlépe schopní sami říci, co zažívají, co je nejvíce trápí anebo třeba co je potřeba změnit. Samotní pacienti jsou tedy nedílnou součástí jakékoliv změny k lepšímu. Ač se totiž nám jako pacientům může zdát snadno odvoditelné, co zažíváme a co potřebujeme, pro lidi, kteří mají úplně jiné životní zkušenosti, to tak snadné být nemusí a může být pro ně těžké si představit, čím přesně si procházíme. 3) Ne nadarmo se říká, že v jednotě je síla. Většinou není realistické, aby jeden pacient zvládl udělat veškerou práci, která povede k pozitivním změnám - a to ze dvou důvodů. Prvním důvodem je to, že některé věci jsou jednoduše neproveditelné, když závisí jen na jednom člověku, jehož běžný den má také pouze 24 hodin a také obsahuje spousty dalších aktivit a povinností. Druhým důvodem je to, že k některým věcem a změnám je potřeba více zkušeností pacientů - u mnohých věcí je tomu tak, že když jeden člověk zasdílí svůj příběh, lidé nad tím mávnou rukou a řeknou si "Asi měl/a smůlu, náhoda.", "Třeba si za to může sám/sama." anebo "Možná to ani není pravda a jen přehání.". To, co je ale relativně snadno ignorováno, pokud je slyšet pouze jeden člověk, se stane nepřehlédnutelným, velmi očividně systémovým problémem v momentě, kdy se ozve alespoň několik desítek lidí, kteří řeknou "Tohle je realita nás všech.". 4) Všichni máme šanci pomoci ostatním pacientům více, než si myslíme. Když napíšeme lékařům pozitivní a/nebo negativní recenze, nikdy nevíme, který pacient si je přečetl a pomohlo mu/jí to v rozhodování, ke kterému lékaři (ne)jít (anebo kterému pacientovi či pacientce to pomohlo v tom, aby viděl/a, že někdo další má s daným lékařem stejnou zkušenost). Když vedeme blog, nikdy nevíme, který pacient si jej čte a pomáhá mu/jí to k tomu, aby se necítil/a sám/sama. I zdánlivě malé věci mohou udělat velký rozdíl. A proč bychom měli pomáhat ostatním pacientům? Protože například nikdy nevíme, kdy my sami budeme potřebovat pomoc ostatních pacientů. Měli bychom si vzájemně pomáhat a držet při sobě. 5) Zvyšování povědomí jde vždy ruku v ruce se sebevzděláváním, vyhledáváním informací, spojováním se s pacienty, učením se různých nových dovedností - a mnoha dalšími pozitivy, díky kterým se i přes ne úplně záviděníhodnou situaci můžeme cítit, že máme situaci alespoň o něco více pod kontrolou, že jsme více informovaní, že pracujeme na změně. A co tedy přesně samotní pacienti mohou dělat? 1) Můžete začít sdílet svůj příběh a své zkušenosti - ať už skrze tyto webové stránky formou anonymního příběhu anebo si můžete založit blog či účet na sociálních sítích (Facebook, Instagram, Twitter, TikTok apod.) anebo YouTube kanál. Tímto způsobem můžete poměrně snadno a efektivně zvyšovat povědomí mezi lidmi v internetovém prostoru. Můžete se také snažit oslovit lokální noviny, časopisy či televizi, zda by nechtěli vydat článek či udělat reportáž. 2) Můžete oslovovat například politiky či zdravotní pojišťovny - pokládat dotazy, tlačit na to, aby se o problematiku života osob se vzácnými onemocněními zajímali. Někteří lidé totiž ani nemusí vědět, čím si jako pacient s Ehlers-Danlosovým syndromem procházíte - a nikdy nevíte, kdo vám odpoví, k čemu to povede, koho díky tomu poznáte, jakých příležitostí se vám díky tomu dostane - a tak dále. 3) Můžete se přidat jako člen do ČAVO - České Asociace pro Vzácná Onemocnění, sledovat jejich aktivity a zapojovat se, když je to možné (například se jedná o vyplňování průzkumů od Rare Barometer Voices). Mimo ČAVO také nezapomeňte sledovat naše stránky a aktivity a nezapomeňte se účastnit našich průzkumů či online setkání pacientů, která probíhají každý měsíc. Pokud umíte anglicky, sledujte také eurordis.org, rarediseases.org, ehlers-danlos.org, ehlers-danlos.com anebo třeba hypermobility.org. Některé z velkých organizací dávají pacientům možnost například účastnit se průzkumů a studií se zaměřením na EDS a komorbidity. 4) Můžete se snažit informace o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility předat lékařům, vytisknout a přinést jim do ordinace naše letáčky, které najdete v sekci "K vytištění" - a pokud máte dobré(ho) lékaře, který/kteří by se o pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility rád(i) zajímal(i), tak budeme moc rádi za kontakt, abychom je(j) mohli oslovit a případně třeba navázat spolupráci. 5) Můžete se také snažit vybírat peníze či sami přispět - ať už na vzácná onemocnění obecně či specificky na Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility (například vzacna-onemocneni.cz, ehlers-danlos.org, ehlers-danlos.com, reds4veds.org a další). Všechny pacienty se vzácnými či zanedbávanými onemocněními totiž spojuje nedostatek financí v oblasti výzkumu, pacientských organizací a dalších důležitých míst.