Před pokládáním dotazů si nezapomeňte projít naše webové stránky

Mezi často navštěvované sekce patří například...

Kontaktujte spolek Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility

Na vaše emaily se snažíme odpovídat co nejdříve to jde, ale berte prosím na vědomí, že jsme pacientským spolkem, který se skládá ze zdravotně postižených osob a jejich blízkých, což znamená, že nemáme vždy kapacitu odpovídat rychle. Také to samozřejmě znamená, že nejsme náhradou za lékařské doporučení, péči ani diagnostiku. Děkujeme za pochopení.

Mám diagnostikovaný Ehlers-Danlosův syndrom, co mohu dělat?

V sekci "Lékaři a terapeuti" naleznete přibližný seznam lékařů a terapeutů, které se nám zatím podařilo kontaktovat a na které Vám případně můžeme předat kontakt. Více informací o léčbě a péči najdete v sekci "Léčba, péče (a související témata)", která se v menu nachází v části "O EDS a syndromu hypermobility". Tipy a triky pacientů najdete v článku "Co pomáhá pacientům s EDS...? Tipy a triky z pacientských skupin.", který najdete v části "Články a příběhy pacientů". Informace o tom, jak a kde se můžete spojit s dalšími pacienty, najdete v sekci "Podpůrné skupiny, informace, zajímavosti" (opět pod "O EDS a syndromu hypermobility").
Nerozumím některým pojmům na této stránce, kam se mám obrátit?

Pro tento případ jsme sepsali "Slovníček pojmů", který najdete jako samostatný článek v sekci "Články a příběhy pacientů" (v kategorii "Základy"). Pokud jste ani tak nenašli termín, který jste potřebovali vysvětlit, napište nám prosím do chatu - a my daný termín vysvětlíme a přidáme jej do slovníčku pojmů.
Mám podezření, že bych mohl/a mít Ehlers-Danlosův syndrom, co mohu dělat?

Informace o diagnostice Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility najdete v sekci "Diagnostika, testy hypermobility". Pacientům doporučujeme, aby své podezření probrali se svým praktickým lékařem, který má případně možnost vystavit žádanku na oddělení genetiky. Z oddělení lékařské genetiky doporučujeme nejvíce genetiku ve FN Motol, kde pracuje paní doktorka Vlčková a paní doktorka Zoubková, které se specializují na tyto poruchy pojivové tkáně. Informace o tom, jak a kde se můžete spojit s dalšími pacienty, najdete v sekci "Podpůrné skupiny, informace, zajímavosti" (pod "O EDS a syndromu hypermobility").
Jaký je rozdíl mezi hEDS a G-HSD / syndromem hypermobility?

Na tuto otázku není snadná odpověď. To, jak jsou v současné době tyto diagnózy rozdělené, pramení i z historie "vzniku" těchto poruch, o které se můžete dočíst v sekci "Historie EDS a syndromu hypermobility" (pod "O EDS a syndromu hypermobility"). Více informací také najdete v sekcích "Co je Ehlers-Danlosův syndrom", "Co je syndrom hypermobility" (vše pod "O EDS a syndromu hypermobility") a v některých článcích v sekci "Články a příběhy pacientů".
Jaké další poruchy se často vyskytují u pacientů s EDS?

EDS často přichází s mnoha komorbiditami (komorbidita znamená přítomnost jednoho či více onemocnění (poruch, chorob) vyskytujících se současně s primárním onemocněním (poruchou, chorobou)) - například dysautonomie, MCAD, autoimunitní onemocnění - nebo třeba i poruchy autistického spektra (PAS) a ADHD. Více o onemocněních a poruchách, které se často vyskytují u pacientů s EDS, najdete v sekci "Komorbidity" (pod "O EDS a syndromu hypermobility"). V sekci "Články a příběhy pacientů" také najdete články "EDS, autismus, ADHD, dysautonomie" a "Online přednáška o hypermobilitě a neurodiverzitě (ADHD/autismus)", které jsou právě o spojitosti těchto poruch.