Před pokládáním dotazů si nezapomeňte projít naše webové stránky

Mezi často navštěvované sekce patří například...

Kontaktujte spolek Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility

Na vaše emaily se snažíme odpovídat co nejdříve to jde, ale berte prosím na vědomí, že jsme pacientským spolkem, který se skládá ze zdravotně postižených osob a jejich blízkých, což znamená, že nemáme vždy kapacitu odpovídat rychle. Také to samozřejmě znamená, že nejsme náhradou za lékařské doporučení, péči ani diagnostiku. Děkujeme za pochopení.

Prostor pro zpětnou vazbu

Pomohl Vám spolek Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, ať už v procesu diagnostiky a získání lepší péče či v oblasti získání informací, které změnily to, jak žijete svůj život? Jaké z našich aktivit vnímáte jako nejdůležitější a nejvíce nápomocné, jaký na Vás mají vliv? Zde je prostor pro zanechání konkrétní zpětné vazby, co pro Vás náš spolek znamená.

Rádi bychom věděli, zda a případně jaký má naše práce vliv a dosah, který ne vždy vidíme. Tvoříme obsah a vidíme čísla, která ukazují, že má své čtenáře, odpovídáme na emaily a zprávy s dotazy, avšak ne vždy víme o příbězích, které se za těmito čísly a zprávami vyvíjejí.

Děkujeme, že jste v tom s námi.

Zpětná vazba

Mám diagnostikovaný Ehlers-Danlosův syndrom, co mohu dělat?

V sekci "Lékaři a terapeuti" naleznete přibližný seznam lékařů a terapeutů, které se nám zatím podařilo kontaktovat a na které Vám případně můžeme předat kontakt. Více informací o léčbě a péči najdete v sekci "Léčba, péče (a související témata)", která se v menu nachází v části "O EDS a syndromu hypermobility". Tipy a triky pacientů najdete v článku "Co pomáhá pacientům s EDS...? Tipy a triky z pacientských skupin.", který najdete v části "Články a příběhy pacientů". Informace o tom, jak a kde se můžete spojit s dalšími pacienty, najdete v sekci "Podpůrné skupiny, informace, zajímavosti" (opět pod "O EDS a syndromu hypermobility").
Nerozumím některým pojmům na této stránce, kam se mám obrátit?

Pro tento případ jsme sepsali "Slovníček pojmů", který najdete jako samostatný článek v sekci "Články a příběhy pacientů" (v kategorii "Základy"). Pokud jste ani tak nenašli termín, který jste potřebovali vysvětlit, napište nám prosím do chatu - a my daný termín vysvětlíme a přidáme jej do slovníčku pojmů.
Mám podezření, že bych mohl/a mít Ehlers-Danlosův syndrom, co mohu dělat?

Informace o diagnostice Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility najdete v sekci "Diagnostika, testy hypermobility". Pacientům doporučujeme, aby své podezření probrali se svým praktickým lékařem, který má případně možnost vystavit žádanku na oddělení genetiky. Z oddělení lékařské genetiky doporučujeme nejvíce genetiku ve FN Motol, kde pracuje paní doktorka Vlčková a paní doktorka Zoubková, které se specializují na tyto poruchy pojivové tkáně. Informace o tom, jak a kde se můžete spojit s dalšími pacienty, najdete v sekci "Podpůrné skupiny, informace, zajímavosti" (pod "O EDS a syndromu hypermobility").
Jaký je rozdíl mezi hEDS a G-HSD / syndromem hypermobility?

Na tuto otázku není snadná odpověď. To, jak jsou v současné době tyto diagnózy rozdělené, pramení i z historie "vzniku" těchto poruch, o které se můžete dočíst v sekci "Historie EDS a syndromu hypermobility" (pod "O EDS a syndromu hypermobility"). Více informací také najdete v sekcích "Co je Ehlers-Danlosův syndrom", "Co je syndrom hypermobility" (vše pod "O EDS a syndromu hypermobility") a v některých článcích v sekci "Články a příběhy pacientů".
Jaké další poruchy se často vyskytují u pacientů s EDS?

EDS často přichází s mnoha komorbiditami (komorbidita znamená přítomnost jednoho či více onemocnění (poruch, chorob) vyskytujících se současně s primárním onemocněním (poruchou, chorobou)) - například dysautonomie, MCAD, autoimunitní onemocnění - nebo třeba i poruchy autistického spektra (PAS) a ADHD. Více o onemocněních a poruchách, které se často vyskytují u pacientů s EDS, najdete v sekci "Komorbidity" (pod "O EDS a syndromu hypermobility"). V sekci "Články a příběhy pacientů" také najdete články "EDS, autismus, ADHD, dysautonomie" a "Online přednáška o hypermobilitě a neurodiverzitě (ADHD/autismus)", které jsou právě o spojitosti těchto poruch.