Kontaktujte nás prosím na emailu ehlersdanlos@seznam.cz s konkrétním dotazem, který by měl obsahovat: 1. Na jakou diagnózu je u Vás podezření (EDS, syndrom hypermobility, jiná vrozená porucha pojivové tkáně - Marfanův syndrom, Loeys-Dietzův syndrom?). 2. ⁠Kdo má u Vás na danou diagnózu podezření (lékař (a jeho specializace), Vy, Vaše rodina?). 3. ⁠Proč je u Vás na danou diagnózu podezření - sepište nám prosím zdravotní potíže a již stanovené diagnózy, které Vás vedly k tomuto podezření, abychom Vás mohli co nejlépe nasměrovat k odpovídající péči. Pokud jsou potíže typické pro EDS a podobné diagnózy přítomny i u dalších členů rodiny, můžete je též popsat. Díky tomuto postupu rychleji zjišťujeme, jaké jsou Vaše potřeby a šetříte tím tak čas sobě i nám (a také lékařům, se kterými spolupracujeme). Děkujeme za pochopení. Prosíme, nepředávejte kontakty na lékaře, které Vám zašleme, dalším pacientům, ale nasměrujte je na tyto často kladené otázky. Rozumíme, že předávání informací mezi pacienty je děláno z dobré vůle a ze snahy pomoci co nejrychlejší cestou, ale informace ohledně diagnostiky se mění na základě konkrétních potíží a potřeb daného pacienta (a také závisí na aktuálních informacích od lékařů, se kterými spolupracujeme, které se v průběhu času mohou měnit) . Děkujeme za pochopení. (Pokud potřebujete více informací o tom, co jsou Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility, prosíme, projděte si naše webové stránky před tím, než nás kontaktujete (např. "Co je Ehlers-Danlosův syndrom", "Co je syndrom hypermobility", "Diagnostika, testy hypermobility" v menu pod "O EDS a syndromu hypermobility" anebo informační letáčky v sekci "K vytištění", které obsahují shrnutí nejdůležitějších informací). Roky jsme pracovali na tom, aby bylo co nejvíce informací v češtině veřejně dostupných a aby existovala možnost samostatného, nezávislého hledání informací. Opět díky tomu šetříte svůj i náš čas. Děkujeme za pochopení.)

V sekci "Lékaři a terapeuti" (pod "O EDS a syndromu hypermobility") naleznete přibližný seznam lékařů a terapeutů, se kterými se nám zatím podařilo navázat spolupráci a na které Vám případně můžeme předat kontakt. Prosíme, specifikujte ve svém dotazu, jaký konkrétní obor/specializaci lékaře sháníte a pokud si nejste jistí, pod který obor či specializaci Vaše potíž či potíže spadají, specifikujte, pro jaké konkrétní potíže či diagnózy sháníte lékařskou pomoc (každá lékařská specializace se zabývá trochu jiným orgánovým systémem a jinými problémy a každý lékař i v rámci jedné specializace se může dále specializovat na určitý okruh diagnóz, vybrat tedy tu správnou specializaci či správného konkrétního lékaře je podstatné). Děkujeme. Opět tím šetříte svůj čas, náš čas a i čas lékařů. Prosíme, nepředávejte dané kontakty a instrukce dalším pacientům, ale nasměrujte je na náš email ehlersdanlos@seznam.cz pro nejnovější informace. Rozumíme, že předávání informací mezi pacienty je děláno z dobré vůle a ze snahy pomoci co nejrychlejší cestou, ale informace ohledně lékařů a terapeutů se v čase mění (např. nové spolupráce, ukončené spolupráce, dočasný stop stav v důsledku návalu nových pacientů). Pro aktuální informace, které se mohou měnit ze dne na den, je tedy vždy potřeba kontaktovat náš spolek. Děkujeme za pochopení. Nezapomeňte si také pročíst naše webové stránky, které obsahují mnoho potenciálně užitečných informací pro nediagnostikované i diagnostikované pacienty. Například více informací o léčbě a péči najdete v sekci "Léčba, péče (a související témata)", která se v menu nachází v části "O EDS a syndromu hypermobility". Tipy a triky pacientů najdete v článku "Co pomáhá pacientům s EDS...? Tipy a triky z pacientských skupin.", který najdete v části "Články a příběhy pacientů". Informace o tom, jak a kde se můžete spojit s dalšími pacienty, najdete v sekci "Podpůrné skupiny, informace, zajímavosti" (opět pod "O EDS a syndromu hypermobility"). Zvyšovat povědomí a pomáhat můžete mnoha způsoby: • V sekci "K vytištění" naleznete letáčky a brožurky, které můžete vytisknout a roznášet například mezi lékaři a terapeuty (a zdravotníky či studenty zdravotnických oborů obecně). Roznášením materiálů o EDS a syndromu hypermobility pomáháte upozornit na to, že EDS a syndrom hypermobility existují, pomáháte distribuovat podstatné informace, které pomáhají vymýtit časté mýty a mylné představy o těchto diagnózách a ukazujete, že pacienti s EDS/HSD tu jsou a potřebují adekvátní zdravotní péči. • Pokud máte tip na lékaře, který by o péči o pacienty s EDS/HSD mohl mít zájem, zanechte nám svůj (anonymní) tip v dotazníku "Pro pacienty", který naleznete na vrchu úvodní stránky našich webových stránek (a my jej poté kontaktujeme a pokusíme se navázat spolupráci). Každé nové jméno a každá nová spolupráce nás posunuje blíže ke společnému cíli: vytvořit síť lékařů a péče pro pacienty s EDS/HSD, podobnými diagnózami a komorbidními diagnózami. • Můžete se také účastnit našich rozhovorů s pacienty - stáhněte si náš Word soubor s otázkami, který naleznete také na vrchu úvodní stránky našich webových stránek, vyplňte jej a zašlete nám vyplněný soubor na email ehlersdanlos@seznam.cz a my jej zveřejníme v sekci "Články a příběhy pacientů" (podsekce "Rozhovory"). Tyto rozhovory jsou velmi populární mezi našimi čtenáři - pomáhají nediagnostikovaným pacientům v uvědomění, že by jejich potíže mohly být vysvětleny diagnózou EDS, pomáhají diagnostikovaným pacientům, aby se necítili sami, pomáhají rodinným příslušníkům pacientů, aby pochopili životy svých blízkých s EDS a pomáhají studentům medicíny a lékařům, aby se dozvěděli více o EDS od samotných pacientů. • Je možnost také přispět finančně - informace o finančních příspěvcích naleznete ke konci úvodní stránky našich webových stránek - či můžete přispět zakoupením zebřích motivů od Karoliny Koblen (opět více informací naleznete na úvodní stránce našich webových stránek): cena jednoho výtisku je 450 Kč a 300 Kč z této ceny jde následně na účet našeho spolku (objednat si je můžete přímo u ní na jejím uměleckém Instagramu či Facebooku). Finanční příspěvky nám například pomáhají provozovat tyto webové stránky a realizovat tisk a distribuci našich letáčků, bez Vaší finanční podpory bychom tedy nemohli fungovat a děkujeme všem, kteří kdy přispěli či přispívají, každá koruna se počítá. • Sledujte nás na sociálních sítích, kde můžete zvyšovat náš dosah lajky, komentáři, sdílením a ukládáním příspěvků (a můžete se účastnit různých časově omezených akcí, o kterých vždy dáváme vědět právě na sociálních sítích). • Pokud máte nějaké další nápady a chtěli byste nám pomoci či s námi nějakým způsobem spolupracovat, neváhejte nás kontaktovat na našem emailu ehlersdanlos@seznam.cz.

Na tuto otázku bohužel není snadná odpověď. To, jak jsou v současné době tyto diagnózy rozdělené, pramení z historie vzniku těchto diagnóz, o které se můžete dočíst v sekci "Historie EDS a syndromu hypermobility" (pod "O EDS a syndromu hypermobility"). Ve zkratce bychom mohli říci, že v podobném časovém období (circa 60. - 70. léta 20. století) se dva lékařské obory začaly více věnovat pacientům, kteří trpěli hypermobilitou v kombinaci s dalšími potížemi - genetika (jak víme, syndromy spojené s hypermobilitou jsou často dědičné) a revmatologie (která se zabývá též poruchami pojiva, které působí muskuloskeletální potíže). Za genetiky to byl např. Peter Beighton (známý vytvořením Beightonova testu hypermobility (Beighton score)), který pokračoval ve studiu EDS, který již popisovali lékaři před ním. Za revmatology to byl např. Kirk, Ansell a Bywaters, kteří svýma očima revmatologů popsali syndrom hypermobility - ve své praxi totiž vídali hypermobilní pacienty, kteří trpěli muskuloskeletálními potížemi. Diagnózy EDS a syndromu hypermobility tedy nevznikly rukou jednoho lékaře jako dva naprosto odlišné, precizně rozdělené stavy, ale vznikly akceptací popisů toho, co vídali ve své praxi genetici (EDS) a revmatologové (syndrom hypermobility). I proto existuje určité zmatení, jaký je přesný rozdíl mezi těmito diagnózami a i proto některým pacientům byla jednou či vícekrát v průběhu života změněna diagnóza na základě vývoje jejich zdravotních potíží a na základě rozdílných názorů a vědomostí lékařů. Obecně bychom mohli říci, že syndrom hypermobility je vnímán (mnohdy nesprávně) jako méně závažná diagnóza a pokud pacient nesplňuje dostatek systémových potíží pro diagnózu EDS, může být diagnostikován alespoň se syndromem hypermobility, kde jsou kritéria oproti EDS méně striktní (jedná se o symptomatickou hypermobilitu, tedy např. hypermobilita v kombinaci s bolestí kloubů) a testování je rychlejší a jednodušší (např. rehabilitační lékař, ortoped či revmatolog zhodnotí hypermobilitu a související potíže jako je např. bolest kloubů). Více informací také najdete v sekcích "Co je Ehlers-Danlosův syndrom" a "Co je syndrom hypermobility" (vše pod "O EDS a syndromu hypermobility"). Je možné, že v budoucnu budou tyto diagnostické kategorie rozděleny úplně jinak - s přibývajícími znalostmi na poli genetiky - některé studie poukazují na fakt, že hEDS a G-HSD / syndrom hypermobility toho mají hodně společného a někteří lékaři žádají tak o spojení těchto diagnóz v jednu či o přesnější rozdělení na základě jasných rozdílů. Někteří vědci také pracují na odhalení genetických markerů spojených s hEDS a na celkovém zlepšení diagnostiky hEDS a G-HSD / syndromu hypermobility. Současný stav pojmenování, rozdělení a popisu diagnóz a procesu diagnostiky tedy pravděpodobně není finální.

Poměrně velká část populace je hypermobilní - odhady se pohybují přibližně mezi 10 - 30 % populace (závisí na vzorku populace: některé části populace jsou spojeny s vyšší či nižší četností hypermobility) - abychom si to lépe představili, tak v průměrné třídě 30 dětí by dle těchto odhadů 3-9 dětí mohlo být hypermobilních. Není to tedy vzácné a neznamená to automaticky zdravotní potíže: hypermobilita může být asymptomatická, tedy nepůsobící symptomy. Lidé s asymptomatickou hypermobilitou nepociťují žádné chronické zdravotní obtíže, možná si své hypermobility ani nejsou vědomi anebo ji vnímají pouze jako zábavnou odlišnost pro pobavení či jako něco, co jim dokonce pomáhá při určitých sportovních aktivitách (i tak jim ale mohou pomoci určité preventivní rady, např. vyhýbat se zbytečné hypereztenxi kloubů). Pokud máte asymptomatickou hypermobilitu, lékař či terapeut může např. při preventivní prohlídce konstatovat, že jste hypermobilní, ale nejedná se o diagnózu, spíše o popis - hypermobilita sama o sobě neznamená problém a člověk s asymptomatickou hypermobilitou nebude diagnostikován ani se syndromem hypermobility, ani s EDS. Pokud hypermobilita člověku činí potíže (např. bolesti a/nebo časté úrazy) a je spojena s dalšími systémovými potížemi (např. kožní, kardiovaskulární, muskuloskeletální, neurologické, gastroenterologické, urogenitální) - což se může stát od narození či postupně přicházet a zhoršovat se s věkem a některými životními milníky (např. puberta, těhotenství, porod) a jinými situacemi (např. kontaktní sporty, balet, gymnastika) - pak se může jednat o syndrom hypermobility, Ehlers-Danlosovy syndromy či jiné poruchy pojivové tkáně (např. známější Marfanův syndrom, Loeys-Dietzův syndrom a další). Dříve byl např. hypermobilní typ EDS (hEDS) považován za velmi vzácný, ale s přibývajícími studiemi se ukazuje, že je častější, než se kdysi myslelo, ale pravděpodobně velmi poddiagnostikován - o hEDS se nyní mluví v určitých kruzích jako o jedné z nejčastějších a zároveň nejvíce poddiagnostikovaných diagnóz a známý profesor Rodney Grahame (revmatolog) jednou pronesl: "Žádná jiná nemoc nebyla v historii moderní medicíny tak zanedbávána jako Ehlers-Danlosův syndrom". Pro informace o diagnostice těchto syndromů klikněte na první z často pokládaných otázek ("Mám podezření na EDS či syndrom hypermobility, co mohu dělat?"). Nezapomeňte si před kontaktováním našeho spolku také pročíst naše webové stránky, abyste již předem měli alespoň trochu více jasno v tom, zda by Vaše potíže mohly být vysvětleny EDS či syndromem hypermobility.

EDS, syndrom hypermobility a další podobné diagnózy často přichází s mnoha komorbiditami (přítomnost dalších poruch vyskytujících se současně s primárním onemocněním) - jedná se např. o dysautonomie (např. POTS - syndrom posturální ortostatické tachykardie), MCAD (poruchy aktivace žírných buněk - např. MCAS - syndrom aktivace žírných buněk), syndromy vaskulární komprese (např. May-Thurnerův syndrom, Dunbarův syndrom, Wilkieho syndrom), autoimunitní onemocnění (např. revmatoidní či psoriatická artritida, psoriáza, ankylozující spondylitida, systémový lupus erythematodes, IBD), gastroparézu a další gastrointestinální poruchy, intersticiální cystitidu a další urogenitální poruchy, diagnózy spojené s páteří (např. CCI, AAI, Chiariho malformace I. typu, syndrom fixované míchy, Tarlovovy (perineurální) cysty) anebo třeba i neurovývojové poruchy (např. PAS, ADHD, poruchy učení). Více o onemocněních a poruchách, které se často vyskytují u pacientů s EDS, najdete v sekci "Komorbidity" (pod "O EDS a syndromu hypermobility") anebo v letáčku "Letáček o komorbiditách Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility" (v sekci "K vytištění"). V sekci "Články a příběhy pacientů" také najdete například články "EDS, autismus, ADHD, dysautonomie" a "Online přednáška o hypermobilitě a neurodiverzitě (ADHD/autismus)", které jsou právě o spojitosti těchto poruch. Jedná se tedy o častý fenomén, který je bohužel občas neznalými lidmi nesprávně vnímán jako něco "podezřelého". Lidé, kteří těmto syndromům rozumí, vědí, že je tato prezentace pacientů naopak velmi typická: EDS a syndrom hypermobility patří mezi poruchy pojivové tkáně. Pojivová tkáň se nachází téměř po celém těle, tudíž potíže s těmito poruchami spojené bývají mnohočetné, komplexní a netrénovanému oku se mohou zdát jako nesouvisející a zvláštní, což může vést k nesprávnému zhodnocení těchto potíží jako vycházejících z psychického stavu, psychosomatických. I to je jeden z mnoha důvodů, proč se pacienti s EDS a syndromem hypermobility setkávají v systému zdravotní péče s nepochopením, bagatelizací či psychologizací svých potíží a dalšími problémy. Navíc přítomnost komorbidních neurovývojových poruch a sekundárních psychiatrických obtíží (např. deprese, úzkosti) mohou vyústit v nesprávné "zaškatulkování" pacienta pouze jako psychiatrického. Bohužel se zdá, že jsou zkušenosti pacientů s EDS a syndromem hypermobility velmi podobné či v některých případech dokonce totožné - pacienti mnohdy zažívají dlouhou tzv. "diagnostickou odyseu" (cesta za diagnózou), která trvá roky či desítky let a po cestě se jim často dostává jedné či více nesprávných diagnóz (z fyzických je to např. fibromyalgie či CFS/ME, z psychických jsou to např. úzkostné poruchy, deprese, somatizační porucha, konverzní porucha a další - a pokud pacienti opravdu mají sekundární úzkostné poruchy či deprese, pak jsou mnohdy veškeré jejich potíže nesprávně připisovány úzkostem a depresím). Jejich potíže bývají bagatelizovány, minimalizovány a nesprávně připisovány psychickému stavu, růstu či naopak stáří a dalším okolnostem. Na diagnózu často narazí náhodou a mnohdy svým vlastním přičiněním, když se proaktivně snaží hledat, co by mohlo vysvětlit jejich zdravotní potíže. I po získání správné diagnózy mají často potíže sehnat odpovídající péči. I proto je potřeba zvyšovat povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech, syndromu hypermobility, podobných poruchách a jejich možných komorbiditách: pacienti si zaslouží adekvátní péči a ne nedostatečnou či nesprávnou péči, která mnohdy zanechává šrámy na těle i na duši.