Připravuje se...

Jste lékařem či terapeutem a rádi byste spolupracovali s naším spolkem? Máte zájem se o pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility více zajímat a byli byste rádi, kdybychom Vás doporučovali pacientům, kteří nám píší s dotazy na lékaře a terapeuty? Vyplňte prosím náš krátký dotazník a ozveme se Vám.

Pro lékaře a terapeuty

Jste pacientem a rádi byste nám doporučili nějakého lékaře, o kterém si myslíte, že by se mohl chtít zajímat o pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility? Vyplňte prosím náš krátký dotazník a my jej kontaktujeme.

Pro pacienty

V současné době máme kontakt například na:

- Dvě lékařky v oblasti genetiky, které se specializují na pacienty s poruchami pojivových tkání

- Lékařku z neurologické kliniky, která se vyzná v oblasti dysautonomie

- Lékařku v oblasti kardiogenetiky, která je schopná a ochotná zajímat se o pacienty s vaskulárním EDS (vEDS), kteří mají kardiologické potíže

- Jednu kardioložku z kardiochirurgického oddělení, která se věnuje pacientům s EDS a dalšími vrozenými poruchami pojivové tkáně, neboť její specializací jsou aortopatie (vrozená onemocnění pojivové tkáně vedoucí k oslabení stěny velkých tepen)

- Jednoho kardiologa, který by byl ochoten se o pacienty s EDS začít více zajímat

- Tři ergoterapeutky (dvě z ČR, přičemž jedna z nich se specificky věnuje ergoterapii ruky - a jednu ze zahraničí, která dělá ergoterapii online formou v angličtině)

- Několik logopedek (např. jednu paní logopedku, která se věnuje řešení dysfagie)

- Jednu kliniku, která nabízí fyzioterapie a rehabilitace, se kterou mají pacienti dobré zkušenosti

- Jednu fyzioterapeutku, která je ochotná se začít věnovat problematice EDS/HSD

- Jednu studentku fyzioterapie, která se věnuje kinesiotapingu

- Psychoterapeutickou kliniku, která se věnuje specificky dlouhodobě a/nebo závažně nemocným pacientům

A mnoha dalším lékařům a terapeutům jsme rozposlali emaily o tom, zda by byli schopní a ochotní se věnovat pacientům s EDS/HSD - čekáme na odpovědi...

Sháníte kontakt na zmiňované lékaře a/nebo terapeuty? Ozvěte se nám skrze náš kontaktní formulář.