.png)
Kontakt s pacienty
Máte zájem spojit se s pacienty a učit se z jejich zkušeností?
Učit se o diagnózách z knih a studií je bezpochyby důležitým základem. Avšak tam, kde nestačí běžné materiály, pomůže kontakt s lidmi, kteří s danou diagnózou žijí. Kdo jiný by Vám měl vyprávět o životě s těmito syndromy, než ti, pro které je život s diagnózou EDS/HSD každodenní realitou?
Kontakt s lidmi s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility Vám může pomoci lépe pochopit tyto komplexní syndromy a mnohem více: každodenní život s těmito syndromy, vliv onemocnění na psychický stav, vztahy, práci, koníčky a další aspekty života, nápomocné adaptace, pozitivní i negativní zkušenosti z ordinací lékařů, jak (ne)jednat s člověkem s EDS/HSD - a tak dále.
Máte zájem o kontakt s pacienty? Ozvěte se nám! Lze například zařídit účast na online setkání pacientů či zprostředkovat kontakt s jednotlivými pacienty (např. formou videohovoru či chatu).
Můžeme se též pokusit zprostředkovat kontakt s pacienty s některými komorbiditami (např. dysautonomie, poruchy aktivace žírných buněk, syndromy vaskulární komprese - a další).
Péče o pacienty s EDS/HSD
Máte zájem pečovat o pacienty s EDS/HSD?
Pacienti s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility neustále hledají lékaře a terapeuty, kteří by si je vzali do péče s tím, že o těchto syndromech už alespoň něco ví anebo jsou ochotni se alespoň pár věcem přiučit. Hledají chápavé lékaře snad všech specializací - od alergologů, kteří budou chápat spojitost EDS/HSD s alergiemi a třeba poruchami aktivace žírných buněk až po zubaře, kteří budou informovaní o možných potížích s lokální anestezií a čelistními klouby či krční páteří. Hledají také například fyzioterapeuty, logopedy a ergoterapeuty, kteří by uměli s pacienty s EDS/HSD pracovat - či například psychoterapeuty, kteří by chápali problematiku těchto syndromů a života se zdravotním postižením / chronickým onemocněním / vzácnou nemocí obecně.
Chcete se stát hrdinou pacientů s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility a věnovat se péči o ně? Spojte se s námi pro více informací.
Jaké jsou největší ze zdravotních potíží pacientů s EDS?
Podívejte se na video našeho spolku s pěti pacientkami, které jsou diagnostikovány s Ehlers-Danlosovým syndromem. Otázka zněla: "Jaké jsou tvé největší problémy spojené s EDS?".
Krátké video krásně znázorňuje, že každý pacient s EDS je trochu jiný. Někoho trápí nejvíce klouby, někoho jiného zase gastrointestinální potíže, dysautonomie či syndrom aktivace žírných buněk. Někdo používá hůl, někdo berle, někdo vozík a někdo nepoužívá žádné pomůcky. Někdo pomůcky používá v závislosti na intenzitě symptomů a plánované aktivitě a na pár desítek vteřin pro video zvládne stát bez podpory. :-)
Co pacientům nejvíce pomáhá se symptomy EDS?
Podívejte se na video našeho spolku s pěti pacientkami, které jsou diagnostikovány s Ehlers-Danlosovým syndromem. Otázka zněla: "Co ti nejvíce pomáhá se symptomy EDS?".
Krátké video krásně znázorňuje, že každý pacient s EDS je trochu jiný. Využívané léčebné strategie se odvíjí od konkrétních potíží pacientů. Pro někoho se jedná především o pomůcky pro mobilitu (hůl, berle, vozík), tejpy a režimová opatření - a pro někoho jiného se jedná o léky (např. na bolest, na gastrointestinální potíže, na pomoc s dysautonomií a poruchami aktivace žírných buněk) či infuze a enterální výživu. :-)
Co by si pacienti přáli, aby lidé věděli o EDS?
Podívejte se na kompilaci videí našeho spolku s pěti pacientkami, které jsou diagnostikovány s Ehlers-Danlosovým syndromem. Otázka zněla: "Co by sis přála, aby lidé o EDS věděli?".
Krátké video krásně znázorňuje, že ač je každý pacient trochu jiný, tak přání pacientů bývají podobná: například aby si lidé uvědomovali, že EDS je takové spektrum a pacienti se od sebe často v určitých ohledech liší či že EDS rozhodně není jen a pouze o problémech s klouby (a pro některé pacienty jsou problémy s klouby naprosto minimální a trápí je více gastrointestinální potíže, dysautonomie, poruchy aktivace žírných buněk a další komorbidity) a že EDS/HSD jsou obecně multisystémové syndromy, které vyžadují multidisciplinární péči.
Přání a prosby pacientů, které by měl slyšet každý současný i budoucí zdravotník...
Poslechněte si video pacientky na téma "Co byste rádi vzkázali zdravotníkům - přání a prosby pacientů". Postupem času budeme tuto část našich stránek rozšiřovat a čím více pacientů se s námi podělí o svá přání a prosby, tím delší kompilace videí vznikne...
Výzva pro pacienty: Jaká jsou Vaše přání a prosby směrem ke zdravotníkům?
Chcete s námi zvyšovat povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech, syndromu hypermobility, komorbiditách a potížích, kterým pacienti mnohdy čelí? Instrukce k vytvoření videa naleznete zde v našem příspěvku na Instagramu.