.png)
Kontakt s pacienty
Máte zájem spojit se s pacienty a učit se z jejich zkušeností?
Učit se o diagnózách z knih a studií je bezpochyby důležitým základem. Avšak tam, kde nestačí běžné materiály, pomůže kontakt s lidmi, kteří s danou diagnózou žijí. Kdo jiný by Vám měl vyprávět o životě s těmito syndromy, než ti, pro které je život s diagnózou EDS/HSD každodenní realitou?
Kontakt s lidmi s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility Vám může pomoci lépe pochopit tyto komplexní syndromy a mnohem více: každodenní život s těmito syndromy, vliv onemocnění na psychický stav, vztahy, práci, koníčky a další aspekty života, nápomocné adaptace, pozitivní i negativní zkušenosti z ordinací lékařů, jak (ne)jednat s člověkem s EDS/HSD - a tak dále.
Máte zájem o kontakt s pacienty? Ozvěte se nám! Lze například zařídit účast na online setkání pacientů či zprostředkovat kontakt s jednotlivými pacienty (např. formou videohovoru či chatu).
Můžeme se též pokusit zprostředkovat kontakt s pacienty s některými komorbiditami (např. dysautonomie, poruchy aktivace žírných buněk, syndromy vaskulární komprese - a další).
Péče o pacienty s EDS/HSD
Máte zájem pečovat o pacienty s EDS/HSD?
Pacienti s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility neustále hledají lékaře a terapeuty, kteří by si je vzali do péče s tím, že o těchto syndromech už alespoň něco ví anebo jsou ochotni se alespoň pár věcem přiučit. Hledají chápavé lékaře snad všech specializací - od alergologů, kteří budou chápat spojitost EDS/HSD s alergiemi a třeba poruchami aktivace žírných buněk až po zubaře, kteří budou informovaní o možných potížích s lokální anestezií a čelistními klouby či krční páteří. Hledají také například fyzioterapeuty, logopedy a ergoterapeuty, kteří by uměli s pacienty s EDS/HSD pracovat - či například psychoterapeuty, kteří by chápali problematiku těchto syndromů a života se zdravotním postižením / chronickým onemocněním / vzácnou nemocí obecně.
Chcete se stát hrdinou pacientů s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility a věnovat se péči o ně? Spojte se s námi pro více informací.
Průzkum: zeptali jsme se 23 pacientů s EDS a syndromem hypermobility na jejich zkušenosti s (nejen) lékařskou péčí...
Vzorek pacientů byl sice bohužel poměrně malý, avšak stále vcelku dostatečný: průzkum konzistentně poukazuje na problémy, kterým čelí nezanedbatelná část pacientů.
Naším velkým přáním a cílem je to, aby zkušenosti pacientů byly lepší než mnohé z těch, které jsou zmíněny. Pomůžete nám? Spojte se s námi a vzdělávejte se o EDS a syndromu hypermobility.
Co píší o životě s EDS pacienti na StuffThatWorks...
Přeložili jsme některé výpovědi o životě pacientů s EDS z komunity StuffThatWorks.
Pacienti často zmiňují pocity vyčerpání, nepochopení od okolí (včetně zdravotníků) a negativní dopady na psychický stav. Zmiňují také málo diskutované aspekty jako je např. finanční zátěž, nutnost neustálého plánování a přemýšlení, fluktuaci symptomů, potřeb a schopností...
Připisování fyzických potíží (nejen) EDS pacientů psychickému stavu není "vzácná chyba". Jedná se o systémový problém.
Zkompilovali jsme příspěvek ze zkušeností mnoha pacientů, které jsou veřejně dostupné na internetu.
Pacienti - před i po správné diagnóze Ehlers-Danlosova syndromu - často bojují s tím, že jsou jejich potíže připisovány psychickému stavu a nesprávně diagnostikovány jako psychiatrické poruchy,
Rádi bychom poukázali na to, že se bohužel nejedná o "vzácné případy", ale v podstatě běžnou zkušenost. Tato situace vyžaduje systémovou změnu.
Chronická onemocnění nesprávně diagnostikovaná jako psychosomatická mohou vést k dlouhodobému zhoršení fyzického a psychického stavu
Nový výzkum potvrzuje, že chronická onemocnění nesprávně diagnostikovaná jako psychosomatická či psychiatrická onemocnění mohou vést k dlouhodobému fyzickému a psychickému poškození. Více než 80 % pacientů, kteří byli nesprávně diagnostikovaní s psychosomatickou či psychiatrickou poruchou, uvedlo, že to poškodilo jejich sebeúctu a 72 % pacientů uvedlo, že je tato nesprávná diagnóza stále rozčiluje, často i o několik desetiletí později.
Nesprávně diagnostikovaní pacienti ohlašovali nižší spokojenost se všemi aspekty zdravotní péče a bylo u nich více pravděpodobné, že nebudou věřit lékařům, budou zlehčovat své symptomy a vyhýbat se zdravotnickým službám. Jak jeden pacient poznamenal: "poškodilo to velmi mou důvěru a kuráž říkat věci lékařům, dokonce jsem kvůli těmto slovům přestal/a brát mou imunosupresivní medikaci".
Výzkumníci docházejí k závěru, že psychosomatické a psychiatrické nesprávné diagnózy mohou být PŘÍČINOU psychických potíží a že přetrvávající vliv psychosomatických a psychiatrických nesprávných diagnóz potřebuje uznání, diskuzi mezi lékařem a pacientem, a podporu.
Předchozí výzkum od Dysautonomia International, Vanderbilt University a University of Calgary zjistil, že 75 % osob s POTS (syndrom posturální ortostatické tachykardie) bylo nesprávně diagnostikováno (před získáním POTS diagnózy) a často jim bylo říkáno, že jsou jejich problémy psychologického rázu. To se stává i lidem s dalšími typy dysautonomie. (Celý příspěvek zde.)
Realita zdravotní péče z pohledu pacientů
Zdravotníci samozřejmě vědí ze všech lidí nejlépe, jaká je realita zdravotní péče z pohledu zdravotníků. Jaká je ale realita zdravotní péče očima pacientů? Jakým problémům pacienti často čelí? To zdravotníkům nemusí být očividné, protože někteří nikdy nezažili, jaké to je, být dlouhodobě v pozici pacienta.
Sepsali jsme tedy některé z potíží, kterým pacienti čelí. Zvyšování povědomí o potížích, se kterými se pacienti musí vyrovnávat, může pomoci zdravotníkům, aby více chápali postoje a zkušenosti pacientů, což ve výsledku pomůže pacientům, kteří se v systému zdravotní péče často cítí nevyslyšení, nepochopení a ztracení.
Jak byli pacienti s EDS/HSD označováni před svou diagnózou?
Přečtěte si příspěvek o tom, jak byli pacienti nesprávně označováni před tím, než byli správně diagnostikováni.
Příspěvek obsahuje některé z označení, popisů, vět a diagnóz, které si o sobě pacienti vyslechli či přečetli, vysvětlení důležitosti správné diagnózy (a k čemu může vést nesprávná diagnóza) a faktory, které dle pacientů hrály roli v jejich nesprávném označení.
Získejte informace o životě s EDS z příběhů, jak je vypráví sami pacienti...
Níže se zobrazuje 9 z nejnovějších příběhů pacientů.
Pro více článků přejděte do sekce "Články a příběhy pacientů - kategorie Rozhovory".
Jaké jsou největší ze zdravotních potíží pacientů s EDS?
Podívejte se na video našeho spolku s pěti pacientkami, které jsou diagnostikovány s Ehlers-Danlosovým syndromem. Otázka zněla: "Jaké jsou tvé největší problémy spojené s EDS?".
Krátké video krásně znázorňuje, že každý pacient s EDS je trochu jiný. Někoho trápí nejvíce klouby, někoho jiného zase gastrointestinální potíže, dysautonomie či syndrom aktivace žírných buněk. Někdo používá hůl, někdo berle, někdo vozík a někdo nepoužívá žádné pomůcky. Někdo pomůcky používá v závislosti na intenzitě symptomů a plánované aktivitě a na pár desítek vteřin pro video zvládne stát bez podpory. :-)
Co pacientům nejvíce pomáhá se symptomy EDS?
Podívejte se na video našeho spolku s pěti pacientkami, které jsou diagnostikovány s Ehlers-Danlosovým syndromem. Otázka zněla: "Co ti nejvíce pomáhá se symptomy EDS?".
Krátké video krásně znázorňuje, že každý pacient s EDS je trochu jiný. Využívané léčebné strategie se odvíjí od konkrétních potíží pacientů. Pro někoho se jedná především o pomůcky pro mobilitu (hůl, berle, vozík), tejpy a režimová opatření - a pro někoho jiného se jedná o léky (např. na bolest, na gastrointestinální potíže, na pomoc s dysautonomií a poruchami aktivace žírných buněk) či infuze a enterální výživu. :-)
Co by si pacienti přáli, aby lidé věděli o EDS?
Podívejte se na kompilaci videí našeho spolku s pěti pacientkami, které jsou diagnostikovány s Ehlers-Danlosovým syndromem. Otázka zněla: "Co by sis přála, aby lidé o EDS věděli?".
Krátké video krásně znázorňuje, že ač je každý pacient trochu jiný, tak přání pacientů bývají podobná: například aby si lidé uvědomovali, že EDS je takové spektrum a pacienti se od sebe často v určitých ohledech liší či že EDS rozhodně není jen a pouze o problémech s klouby (a pro některé pacienty jsou problémy s klouby naprosto minimální a trápí je více gastrointestinální potíže, dysautonomie, poruchy aktivace žírných buněk a další komorbidity) a že EDS/HSD jsou obecně multisystémové syndromy, které vyžadují multidisciplinární péči.
Přání a prosby pacientů, které by měl slyšet každý současný i budoucí zdravotník...
Poslechněte si video pacientky na téma "Co byste rádi vzkázali zdravotníkům - přání a prosby pacientů". Postupem času budeme tuto část našich stránek rozšiřovat a čím více pacientů se s námi podělí o svá přání a prosby, tím delší kompilace videí vznikne...
Výzva pro pacienty: Jaká jsou Vaše přání a prosby směrem ke zdravotníkům?
Chcete s námi zvyšovat povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech, syndromu hypermobility, komorbiditách a potížích, kterým pacienti mnohdy čelí? Instrukce k vytvoření videa naleznete zde v našem příspěvku na Instagramu.
Chcete se dozvědět více o tématu vzácných onemocnění?
Tématu vzácných (a ultra-vzácných) onemocnění, mezi které se řadí většina Ehlers-Danlosových syndromů, často není věnována dostatečná pozornost, ač si jí bezpochyby zaslouží.
Věděli jste, že odhadem existuje přes 7 000 vzácných onemocnění a v EU s nimi žije přibližně 36 milionů lidí?
Poslechněte si 39 minut dlouhé video s obecnými informacemi o vzácných onemocněních a rozšiřte si své obzory.