top of page

Kontakt s pacienty

Máte zájem spojit se s pacienty a učit se z jejich zkušeností?

Učit se o diagnózách z knih a studií je bezpochyby důležitým základem. Avšak tam, kde nestačí běžné materiály, pomůže kontakt s lidmi, kteří s danou diagnózou žijí. Kdo jiný by Vám měl vyprávět o životě s těmito syndromy, než ti, pro které je život s diagnózou EDS/HSD každodenní realitou?

 

Kontakt s lidmi s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility Vám může pomoci lépe pochopit tyto komplexní syndromy a mnohem více: každodenní život s těmito syndromy, vliv onemocnění na psychický stav, vztahy, práci, koníčky a další aspekty života, nápomocné adaptace, pozitivní i negativní zkušenosti z ordinací lékařů, jak (ne)jednat s člověkem s EDS/HSD - a tak dále. 

Máte zájem o kontakt s pacienty? Ozvěte se nám! Lze například zařídit účast na online setkání pacientů či zprostředkovat kontakt s jednotlivými pacienty (např. formou videohovoru či chatu).

Můžeme se též pokusit zprostředkovat kontakt s pacienty s některými komorbiditami (např. dysautonomie, poruchy aktivace žírných buněk, syndromy vaskulární komprese - a další).

Péče o pacienty s EDS/HSD

Máte zájem pečovat o pacienty s EDS/HSD?

Pacienti s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility neustále hledají lékaře a terapeuty, kteří by si je vzali do péče s tím, že o těchto syndromech už alespoň něco ví anebo jsou ochotni se alespoň pár věcem přiučit. Hledají chápavé lékaře snad všech specializací - od alergologů, kteří budou chápat spojitost EDS/HSD s alergiemi a třeba poruchami aktivace žírných buněk až po zubaře, kteří budou informovaní o možných potížích s lokální anestezií a čelistními klouby či krční páteří. Hledají také například fyzioterapeuty, logopedy a ergoterapeuty, kteří by uměli s pacienty s EDS/HSD pracovat - či například psychoterapeuty, kteří by chápali problematiku těchto syndromů a života se zdravotním postižením / chronickým onemocněním / vzácnou nemocí obecně.

Chcete se stát hrdinou pacientů s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility a věnovat se péči o ně? Spojte se s námi pro více informací.

bottom of page