top of page
.png)
Vyhledat
ehlersdanlos
31. 12. 2023Minut čtení: 8
Shrnutí aktivit spolku za rok 2023
Zajímá vás shrnutí toho, na čem všem jsme celý rok 2023 pracovali? Tak to jste tu správně! Projděte si s námi, co vše jsme jako skupina...
78 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
9. 9. 2023Minut čtení: 8
Když lékaři ubližují - příběh Stephanie Aston
Zemřela Stephanie Aston, pacientka s Ehlers-Danlosovým syndromem, která se podílela na pacientské organizaci Ehlers-Danlos Syndromes New...
126 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
1. 6. 2023Minut čtení: 5
Proč se dostupnost některých pomůcek zhoršuje?
Tento příspěvek se skládá především z osobních zkušeností a postřehů - a jeho cílem je zvýšit povědomí o jednom z problémů, kterým...
25 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
31. 5. 2023Minut čtení: 5
Květen, měsíc EDS a syndromu hypermobility
Květen je měsíc Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility. Pojďme si tedy zrekapitulovat, co se u nás v květnu dělo. Pokud vás...
26 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
19. 5. 2023Minut čtení: 3
Dnes nosíme červenou pro #REDS4VEDS
REDS4VEDS je celosvětová kampaň, která každoročně připadá na třetí pátek v květnu, tentokrát tedy na pátek 19. května. Cílem této kampaně...
10 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
10. 5. 2023Minut čtení: 3
Jak (nejen) v květnu zvyšovat povědomí a pomáhat pacientům?
Květen je měsícem zvyšování povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility - v dnešním článku se tedy budeme věnovat...
13 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
8. 5. 2023Minut čtení: 12
Postižení a politika
Rozmohl se nám tu takový nešvar. Někteří politici a některá média dlouhodobě jednají stylem, který v jejich voličích a čtenářích vyvolává...
84 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
1. 5. 2023Minut čtení: 2
31 dní (květen) EDS/HSD dle The Ehlers-Danlos Society
Protože květen je měsícem Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility (o čemž jsme minulý rok napsali článek zde), tak...
43 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
27. 3. 2023Minut čtení: 2
Březen ve znamení komorbidit (a méně známých projevů EDS) na našem Instagramu
Protože pacienti s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility mají často ještě další poruchy, rozhodli jsme se - kolektivně...
144 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
15. 3. 2023Minut čtení: 6
Rozdíl mezi hEDS a HSD? Nový příspěvek od EDS Society.
Ehlers-Danlos Society, která je nejspíše tou největší, nejznámější a nejvlivnější organizací týkající se Ehlers-Danlosových syndromů a...
88 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
28. 2. 2023Minut čtení: 3
Únor 2023 - měsíc vzácných onemocnění - rekapitulace aktivit
Únor je měsíc vzácných onemocnění s velkolepým zakončením - den vzácných onemocnění připadá na poslední únorový den, tentokráte tedy na...
23 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
12. 7. 2022Minut čtení: 4
Červenec je disability pride month
Disability pride month vznikl v Americe - měsíc červenec byl vybrán proto, že tehdejší prezident Spojených Států George H.W. Bush dne 26....
90 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
30. 6. 2022Minut čtení: 2
Proběhlo první setkání pacientů s Ehlers-Danlosovým syndromem a syndromem hypermobility
Dne 29.6.2022 v 19:30 proběhlo první setkání pacientů s Ehlers-Danlosovým syndromem a syndromem hypermobility. Konalo se online formou...
32 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
15. 5. 2022Minut čtení: 4
Květen je měsícem šíření povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility
Pacienti z celého světa se na sociálních sítích zapojují do šíření povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility skrz...
28 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
15. 5. 2022Minut čtení: 5
EDS Society: Přezkoumání mezinárodních diagnostických kritérií pro hEDS z roku 2017 a popisu HSD
The Ehlers-Danlos Society vydala na svém facebooku před dvěma dny příspěvek obsahující odkaz (klik zde) s důležitými informacemi ohledně...
159 zobrazení0 komentářů
bottom of page