top of page
Vyhledat


Shrnutí aktivit spolku za rok 2024
Máte zájem přečíst si o tom, čeho náš spolek za uplynulý rok dosáhnul? Tak to jste tu správně. SETKÁNÍ Díky firmě RISCON s.r.o. jsme měli...

ehlersdanlos
31. 1.Minut čtení: 14
46 zobrazení
0 komentářů


Shrnutí aktivit spolku za rok 2023
Zajímá vás shrnutí toho, na čem všem jsme celý rok 2023 pracovali? Tak to jste tu správně! Projděte si s námi, co vše jsme jako skupina...

ehlersdanlos
31. 12. 2023Minut čtení: 8
93 zobrazení
0 komentářů


Když lékaři ubližují - příběh Stephanie Aston
Zemřela Stephanie Aston, pacientka s Ehlers-Danlosovým syndromem, která se podílela na pacientské organizaci Ehlers-Danlos Syndromes New...

ehlersdanlos
9. 9. 2023Minut čtení: 8
144 zobrazení
0 komentářů


Proč se dostupnost některých pomůcek zhoršuje?
Tento příspěvek se skládá především z osobních zkušeností a postřehů - a jeho cílem je zvýšit povědomí o jednom z problémů, kterým...

ehlersdanlos
1. 6. 2023Minut čtení: 5
33 zobrazení
0 komentářů


Květen, měsíc EDS a syndromu hypermobility
Květen je měsíc Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility. Pojďme si tedy zrekapitulovat, co se u nás v květnu dělo. Pokud vás...

ehlersdanlos
31. 5. 2023Minut čtení: 5
29 zobrazení
0 komentářů


Dnes nosíme červenou pro #REDS4VEDS
REDS4VEDS je celosvětová kampaň, která každoročně připadá na třetí pátek v květnu, tentokrát tedy na pátek 19. května. Cílem této kampaně...

ehlersdanlos
19. 5. 2023Minut čtení: 3
13 zobrazení
0 komentářů


Jak (nejen) v květnu zvyšovat povědomí a pomáhat pacientům?
Květen je měsícem zvyšování povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility - v dnešním článku se tedy budeme věnovat...

ehlersdanlos
10. 5. 2023Minut čtení: 3
14 zobrazení
0 komentářů


Postižení a politika
Rozmohl se nám tu takový nešvar. Někteří politici a některá média dlouhodobě jednají stylem, který v jejich voličích a čtenářích vyvolává...

ehlersdanlos
8. 5. 2023Minut čtení: 12
100 zobrazení
0 komentářů


31 dní (květen) EDS/HSD dle The Ehlers-Danlos Society
Protože květen je měsícem Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility (o čemž jsme minulý rok napsali článek zde), tak...

ehlersdanlos
1. 5. 2023Minut čtení: 2
47 zobrazení
0 komentářů


Březen ve znamení komorbidit (a méně známých projevů EDS) na našem Instagramu
Protože pacienti s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility mají často ještě další poruchy, rozhodli jsme se - kolektivně...

ehlersdanlos
27. 3. 2023Minut čtení: 2
167 zobrazení
0 komentářů


Rozdíl mezi hEDS a HSD? Nový příspěvek od EDS Society.
Ehlers-Danlos Society, která je nejspíše tou největší, nejznámější a nejvlivnější organizací týkající se Ehlers-Danlosových syndromů a...

ehlersdanlos
15. 3. 2023Minut čtení: 6
136 zobrazení
0 komentářů


Únor 2023 - měsíc vzácných onemocnění - rekapitulace aktivit
Únor je měsíc vzácných onemocnění s velkolepým zakončením - den vzácných onemocnění připadá na poslední únorový den, tentokráte tedy na...

ehlersdanlos
28. 2. 2023Minut čtení: 3
24 zobrazení
0 komentářů


Červenec je disability pride month
Disability pride month vznikl v Americe - měsíc červenec byl vybrán proto, že tehdejší prezident Spojených Států George H.W. Bush dne 26....

ehlersdanlos
12. 7. 2022Minut čtení: 4
97 zobrazení
0 komentářů


Proběhlo první setkání pacientů s Ehlers-Danlosovým syndromem a syndromem hypermobility
Dne 29.6.2022 v 19:30 proběhlo první setkání pacientů s Ehlers-Danlosovým syndromem a syndromem hypermobility. Konalo se online formou...

ehlersdanlos
30. 6. 2022Minut čtení: 2
33 zobrazení
0 komentářů


Květen je měsícem šíření povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility
Pacienti z celého světa se na sociálních sítích zapojují do šíření povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility skrz...

ehlersdanlos
15. 5. 2022Minut čtení: 4
29 zobrazení
0 komentářů


EDS Society: Přezkoumání mezinárodních diagnostických kritérií pro hEDS z roku 2017 a popisu HSD
The Ehlers-Danlos Society vydala na svém facebooku před dvěma dny příspěvek obsahující odkaz (klik zde) s důležitými informacemi ohledně...

ehlersdanlos
15. 5. 2022Minut čtení: 5
184 zobrazení
0 komentářů
bottom of page