Rozhovor s Honzinou: od diagnózy syndromu hypermobility k diagnóze cEDS

Honzině je 36 let a patří mezi nemalou skupinu pacientů, jejichž diagnóza byla v průběhu času změněna. Už jako náctiletá byla kvůli zdravotním problémům diagnostikována se syndromem hypermobility (pozn. - v článku je použit termín HSD, který v zahraničí v současné době nahrazuje termín syndromu hypermobility), avšak až nedávno byla její diagnóza změněna na cEDS. Stejně jako ostatní pacienti, i ona popisuje zlehčování a připisování potíží psychice či necitlivé komentáře ze strany lékařů. Mimo to také zmiňuje, že o EDS sice věděla ze školy, avšak tehdejší popisy byly zaměřené spíše na prezentaci mužů, ve které se nepoznala.

Kdy a kde jsi poprvé slyšela o EDS?

Měla jsem problémy s klouby už jako dítě, a proto mě v 16 letech poslali na revmatologii, kde mi diagnostikovali HSD s tím, že se s tím nedá nic dělat a že můžu chodit na rehabilitaci. V 18 letech jsem prodělala těžký výhřez ploténky, ale lékař, který mě tehdy řešil, tvrdil, že hypermobilita "neexistuje". V dalších letech se přidávaly problémy se zády a klouby, které mě občas téměř vyřadily z běžného fungování.

Ve 35 letech začaly výrazné bolesti nohy, které byly uzavřeny jako idiopatické. Fyzioterapeut, který mě měl v péči, mě poslal do Prahy ke specialistovi, který pomáhal pacientům, u kterých si ostatní už nevěděli rady. Ten po podrobné analýze potíží vyslovil podezření na EDS a doporučil genetické testy, které diagnózu potvrdily.

Z teorie jsem EDS znala už z vysoké školy, ale tehdejší popisy byly zaměřené spíš na „mužský“ fenotyp. Nepoznala jsem se v nich a dál jsem nepátrala.

Jaké byly tvoje první symptomy a kdy začaly?

Od dětství jsem byla výrazně hypermobilní, měla jsem bolesti kloubů a časté podvrtnutí nebo vykloubení. Nepřidával tomu ani tvrdý sportovní tenisový trénink. Později přibyly bolesti zad, výhřezy plotének, problémy se stabilitou pánve, chronická bolest a únava. Dlouhodobě jsem měla i problémy se zažíváním a močovým měchýřem. V osmnácti letech se přidal lipedém.

Kolik let ti bylo, když jsi byla diagnostikovaná, kým jsi byla diagnostikovaná (lékařský obor) a kolik lékařů jsi musela obejít?

HSD mi bylo diagnostikováno v 15 letech revmatologem. cEDS až ve 35 letech po doporučení fyzioterapeuta a genetickém vyšetření. Mezitím jsem prošla desítkami odborníků z různých oborů. Symptomy řešili odděleně, bez propojení souvislostí. V podstatě nikdo nechtěl vidět zprávy od jinud. Neuroložka mi tehdy dokonce řekla, že by bylo lepší nepátrat, protože EDS je „strašná nemoc, kterou nechci mít.”

Byla jsi někdy nesprávně diagnostikovaná nebo jsi zažila zlehčování?

Ano, opakovaně. Často jsem slyšela, že se "moc pozoruju" nebo že to je psychosomatika. Takový přístup měl dopad i na mě – dlouho jsem si nebyla jistá, jestli nejsou moje potíže jen v hlavě. Vedlo to k tomu, že jsem odkládala péči o tělo a hledání udržitelnějšího způsobu života.

Zajímavé byly také rady, ať po tom nepátrám, protože jde o hrozné onemocní, popřípadě ať po tom nepátrám, protože to nelze léčit a proto nemá smysl mrhat prostředky na diagnostiku.

Byla jsi vedená pod diagnózou syndrom hypermobility? Změnilo se pak něco se změnou diagnózy na EDS, který je leckdy viděn jako "více závažný"?

Ano, HSD jsem měla dlouho. Setkávala jsem se s tím, že to lékaři zlehčovali nebo brali jako banalitu. Po potvrzení cEDS byl přístup o něco citlivější, ale víc se projevil jako soucit než konkrétní nabídka pomoci.

Zažila jsi, že tě lékaři nebrali vážně?

Ano, mnohokrát. Potíže, které nejsou na první pohled vidět, byly zlehčovány. Vyšetření sice často něco potvrdila, ale nikdo nevěděl, co s tím. Lékaři si mě přehazovali a čekali, kdo rozhodne, místo aby se chopili iniciativy.

Zajímavý byl i protipól, kdy mi byla omítnuta péče, protože mi vlastně není pomoci.

Má někdo z tvé rodiny podobné potíže?

Ano, ale většina nebyla oficiálně diagnostikována. Jasné známky hypermobility, potíže se zády, trávením a autonomním nervovým systémem vidím i u dalších členů rodiny.

Máš nějaké komorbidity?

Ano. Chronická bolest, dysautonomie a pravé vertigo, aktivace žírných buněk, nestabilita pánve, IBS, ekzémy, alergie – a další projevy, které se běžně pojí s poruchami pojivové tkáně.

Co je pro tebe největším problémem spojeným s EDS?

To, že musím každý den přemýšlet, jak se hýbat, kdy odpočívat, jaké pohyby si můžu dovolit. Tělo je proměnlivé, často nepředvídatelné. Vyžaduje každodenní strategii a zvažování možností, často testování nových strategií, o kterých nevím, zda zaberou nebo zhorší stav. Je zde relativně málo prostoru pro spontánní chování.

Bylo pro tebe důležité získat diagnózu?

Ano. Přestala jsem o sobě pochybovat. Diagnóza mi umožnila hledat způsoby péče, namísto neustálého tápání, viny, popřípadě obhajování se před společností.

Co by ti usnadnilo život jako člověku s EDS?

Kdyby se EDS neignorovalo. Kdyby bylo víc propojení mezi odborníky, a kdyby péče nebyla tak fyzicky a finančně náročná. Vznik centra by byl snem. Často musím kvůli jednotlivým vyšetřením cestovat po celé republice. I když mi někdo chce pomoct, často neví, kam mě poslat.

Máš zkušenosti s pomůckami pro mobilitu?

Nepoužívám je denně, ale mám je podle potřeby: hůl, bederní pás (s výztuhami i bez), krční límec, kompresní prádlo (na nohy, hrudník i ruce). Kvůli tlaku na nervy nosím ortopedický podsedák.

Jak se tvůj život liší od života zdravého člověka?

Každá aktivita je plánovaná s ohledem na bolest, únavu a riziko přetížení. Spontánnost je luxus. Navíc musím každý den věnovat čas údržbě těla – cvičení, terapii, regeneraci – což zabere klidně hodinu - možná i víc - rozložené ve správném pořadí do celého dne.

Jaké jsou největší mýty o EDS, na které jsi narazila?

„Hypermobilita je normální.“

„Stačí cvičit.“

„Když to není vidět, tak to asi není vážné.“

„Na EDS vypadáš příliš dobře.“

Co bys vzkázala ostatním pacientům, lidem, kteří se chtějí něco naučit, a lékařům?

Pacientům: Vaše potíže jsou skutečné. Bojovat za diagnózu má smysl, i když to zpočátku tak nevypadá.

Lidem: Buďte ochotní poslouchat, i když tomu nerozumíte. Lidé nejsou jen "normální" a "ti ostatní".

Lékařům: Zdravotnictví není aparát na rozdělování lidí na ty, co si péči zaslouží, a ty, co ne. Má pomáhat všem žít důstojný život.

Chceš něco dodat?

EDS mě naučilo důslednosti, ale vlastně větší jemnosti k sobě a vědomé péči o tělo (byť napsané to vypadá mnohem poetičtěji než jak to vypadá ve skutečnosti). Žádný pokrok není samozřejmý a plánování života je mnohem více o vědomém každodenním rozhodnutí pokračovat než o plynutí.

Moc děkujeme Honzině za krásný rozhovor. :)

Pokud byste chtěli být tak odvážní a sdílní jako Honzina, tak soubor s těmito otázkami naleznete ke konci (a v současné době už i na začátku) naší úvodní stránky - můžete si jej stáhnout, vyplnit a poslat nám jej zpět na email ehlersdanlos@seznam.cz. V případě, že by vám vyhovoval jiný styl rozhovoru, se můžeme domluvit třeba na telefonním hovoru nebo videohovoru či chatu. Můžete nám také poslat krátký či dlouhý příběh o vašem životě s EDS a my jej zveřejníme jako samostatný článek, titulovaný jako příběh. :)