Rozhovor s Kamilem a Charlotte: otec a dcera s vaskulárním (cévním) typem EDS (vEDS)

Kamil a Charlotte jsou otec s dcerou a mimo rodinné pouto je spojuje i diagnóza vzácného vaskulárního (cévního) typu EDS (vEDS) neboli EDS typ 4. Ten se zjistil u Charlottky v 8 měsících a skrze ni Kamil zjistil i svou diagnózu, o které do té doby nevěděl. Svojí cestu dokumentují i na sociálních sítích ("charlottekamil_edslife", "Kamil a Charlotte EDS"), kde můžete nalézt více informací o jejich příběhu.

Kdy a kde jsi poprvé slyšel o EDS? Objevil jsi tuto diagnózu sám a pak jsi s informacemi přišel za svým lékařem – anebo jsi nemusel zjišťovat žádné informace, protože lékaři dostali sami brzy podezření na EDS?

O EDS som pocul az vtedy ked ju diagnostikovali nasej dcere Charlote ked mala 8 mesiacov a potom mne robili test DNA a mame identicke ochorenie.

Jaké byly tvoje první symptomy a kdy začaly (nebo kdy a jak se zhoršily)?

Od mala som netusil ze taku chorobu mam no oci boli velke od mala, bol som nemotorny, zuby krive, dlho som nevydrzal sportovat bol som unaveny niekedy v praci som bol pomaly, v 20tich som mal prvu operaciu krcovych zil a to uz bol tento syndrom a do 39tich som mal este dve operacie noh kde mi uz praskali zily.

Bolia ma klby a tak isto aj dceru ak je vacsia zataz na nu ja som mal poposuvane stavce v chrbtici.

Kolik ti bylo, když jsi byl diagnostikovaný a kým jsi byl diagnostikovaný (lékařský obor)? Kolik lékařů jsi musel obejít, než ses dopátral ke své diagnóze?  

Ja 39, dcera 8 mesiacov.

Byl jsi někdy nesprávně diagnostikován? Pokud ano – s čím? Byly tvoje problémy někdy shazovány na psychiku? A co sis ty – a tvoji lékaři, přátelé a rodiče – mysleli o tvých symptomech před tvojí diagnózou, jak si je vysvětlovali?

Samozrejme na psychiku alebo pracovne podmienky zmenit (ako kuchar som stal v praci). Rodicia si mysleli ze som debil a o doktoroch ani nevravim neskutocne strasne a zarzajuci ich pristup a to si vravia lekari.

Zažil jsi někdy, že tě lékaři nebrali vážně? Pokud ano a chceš o tom více promluvit, můžeš se o tom rozepsat.  

STALE.

Má někdo z tvojí rodiny podobné potíže anebo jsi první? Pokud mají potíže i další, jsou diagnostikováni? Pokud ano, pomohla jejich diagnóza k získání té tvé anebo tvoje k získání té jejich?  

Myslim ze to mam po otcovi ale jemu to nebolo nikdy diagnostikovane no symtomy a crty ma.

Víme, že s EDS se pojí mnoho komorbidit – dysautonomie (např. POTS), poruchy aktivace žírných buněk (např. MCAS), autismus, ADHD a spousta dalších. Máš nějaké komorbidity? Pokud ano, jaké?

Ano, mam vdaka bohu len osteochondrozu.

Co je pro tebe osobně největším problémem spojeným s EDS? Může to být cokoliv od symptomů nebo komorbidit až po nedostatek pomoci atd. Můžeš napsat více věcí, pokud chceš.

Neporozumenie, zlahcovanie, nedostatok pomoci od statu, od lekarov a to zijem v rakusku.

Bylo pro tebe důležité získat diagnózu? Jak ti to pomohlo a jak se tvůj život od té doby změnil? Berou tě lékaři více vážně? Získáváš potřebnou pomoc snáze? Pochybuješ o sobě méně?

Teraz ak mam uz diagnostikovanu chorobu tak ma berie vazne len par doktorov co pozna tu chorobu ostatne je sproste a drze.

Co by udělalo tvůj život jednodušším z perspektivy někoho, kdo má EDS? Např. kdyby lékaři věděli více o EDS, kdyby existovalo více EDS specialistů, kdyby tvou diagnózu lidé nezpochybňovali a chápali by tvé potíže atd.

Viac o EDS a celkovo aj stat a ludia lebo si myslia ze nam nic nie je.

Jak se tvůj každodenní život liší od života někoho, kdo nemá EDS?

Som opatrnejsi.

Jaké jsou největší mýty/mylné představy o EDS, na které jsi narazil a chtěl bys je opravit?

Ze sak na vas nic nevidno tak vam nic nie je.

Co bys vzkázal ostatním pacientům, lidem, co se jen chtějí něco naučit o EDS od někoho, kdo s tím žije, a lékařům? (Můžeš vzkázat jiné věci každé skupině zvlášť.)  

Zdvihnuty prst - davat pozor, co pacient vravi a pacientom - nedajte sa odradit, my sme sami sebe lekari, pokial nas nema na starost lekar, co nam rozumie.

Pokud máš ještě něco, co bys ke svému příběhu chtěl dodat anebo něco, co ti přijde důležité říct, můžeš využít prostor zde:  

ZABOJUJME ZA LEPSIE PODMIENKY A NESPOLIEHAJME SA STALE NA LUDI,   ludskost a empatia sa vytratili.

Moc děkujeme Kamilovi za krásný rozhovor. :)

Pokud byste chtěli být tak odvážní a sdílní jako Kamil, tak soubor s těmito otázkami naleznete ke konci (a v současné době už i na začátku) naší úvodní stránky - můžete si jej stáhnout, vyplnit a poslat nám jej zpět na email ehlersdanlos@seznam.cz. :)