Rozhovor s Eri: cesta k diagnóze EDS a celiakie

Eri je 21 let a má Ehlers-Danlosův syndrom (typ nespecifikován, pravděpodobně hypermobilní EDS - hEDS). Od mala má potíže s klouby, především koleny (vč. dysplázie čéšek) a trpí chronickou bolestí a chronickou únavou obecně (zažívá však i mnoho dalších symptomů). Popisuje také velmi důležité téma - že celiakie (která může být dle některých o něco častější u osob s EDS) se může projevovat anémií, která se i přes dlouhodobé braní železa nelepší (a v takový moment je dobré popřemýšlet o testování na celiakii - jedná se o velmi důležitou diagnózu, protože celiaci, kteří o své diagnóze nevědí a dále jedí potraviny s lepkem, mohou trpět například podvýživou, anémií, osteoporózou a mohou mít zvýšené riziko určitých typů rakoviny). A stejně jako mnozí další pacienti popisuje připisování fyzických potíží psychosomatice, nedůvěru v symptomy a dokonce nedůvěru v existenci diagnózy EDS ze strany některých lékařů, boje s úřady či například problémy, kterým čelí osoby používající vozík.

Kdy a kde jsi poprvé slyšel/a o EDS? Objevil/a jsi tuto diagnózu sám/sama a pak jsi s informacemi přišel/přišla za svým lékařem – anebo jsi nemusel/a zjišťovat žádné informace, protože lékaři dostali sami brzy podezření na EDS?

Poprvé jsem o EDS viděl krátké video na Instagramu, kde jedna influencerka ukazovala, jaké jsou u ní viditelné příznaky EDS a v ten moment pro mě všechno zapadlo. Původně jsem svoje příznaky přisuzovala CFS/ME, protože když se mi příznaky v pubertě zhoršily, tak můj hlavní problém bylo hlavně chronické vyčerpání. Když jsem došel za svou doktorkou tím, že bych chtěl vyšetření na Ehlers-Danlosův syndrom, řekla mi zprvu, že jsem si tu nemoc určitě vymyslela, což mě opravdu zaskočilo. Přímo přede mnou si pak poprvé diagnózu vyhledala na internetu a ještě mi zkoušela dávat mylné informace podle prvního odstavce, co jí vyjel.  Takže jsem si na to opravdu musel přijít sám a i si to protlačit u lékařstva.

Jaké byly tvoje první symptomy a kdy začaly (nebo kdy a jak se zhoršily)?

Některé symptomy jako hypermobilitu kloubů, špatnou koordinaci těla a občasné bolesti kolen jsem měla už od dětství. Někdy okolo 15 jsem se kvůli únavě a snadnému fyzickému vyčerpaní začal léčit s anémií. Po roce dobírání železa se stav nijak nezlepšoval, takže naštěstí některou z lékařek napadlo vyšetření na celiakii. Usoudili*y jsme, že tedy odtud pochází moje chronická únava. Po asi dvou letech na bezlepkové dietě má únava neodcházela a po pár drobných úrazech s koleny se přidala ještě intenzivnější bolest kolen, kterou jsme doma dlouho považovali*y za růstové bolesti. Okolo těch 17-18 let se ještě přidala mozková mlha, časté motání hlavy, velká svalová únava, bolesti na hrudníku a bolesti hlavy.

Kolik ti bylo, když jsi byl/a diagnostikovaný/á a kým jsi byl/a diagnostikovaný/á (lékařský obor)? Kolik lékařů jsi musel/a obejít, než ses dopátral/a ke své diagnóze?

Diagnostikovali*y mě ve 20 letech, kdy jsem se probojovala na Motolskou genetiku k v naší komunitě slavné paní doktorce Vlčkové, která EDS potvrdila. Přes otázky na moje symptomy nikdo nic vážnějšího nenavrhoval u praktické lékařky, na ortopedii, u rehabilitačních lékařů, fyzioterapeutů a fyzioterapeutek, na imunologii, na gastroenterologii, kde ale zase správně trefili*y tu celiakii. Velkou oporou mi byl můj tehdejší terapeut, který mi jako jediný od začátku věřil a podporoval mě v cestě za diagnózou a podporou. Takže moje diagnostická odysea trvala asi 5 let. S jejím koncem ale zase začala bitva s úřady, takže pořád moc necítím, že jsem si mohl vydechnout, i když jsem samozřejmě získání diagnózy oslavil a mít ji mi neskutečně pomohlo až zachránilo život. 

Byl/a jsi někdy nesprávně diagnostikován/a? Pokud ano – s čím? Byly tvoje problémy někdy shazovány na psychiku? A co sis ty – a tvoji lékaři, přátelé a rodiče – mysleli o tvých symptomech před tvojí diagnózou, jak si je vysvětlovali?

tw: sebevražda, lekářský gaslighting

Ano, doktorstvo bolesti téměř vždy shazovalo na psychosomatiku, aniž by mi poradilo, jak se taková psychosomatika zvládá. Nápomocnou diagnózou bylo ještě zjistit, že mám dysplázii čéšek, která bolest v kolenech zhoršuje, to byla taky nakonec trefa, jen to nebyl kompletní obrázek. Mojí situaci rozhodně zhoršovalo to, že jsem úředně vedená jako žena a ještě jsem od 17 navštěvovala klinickou psycholožku a psychiatra. Takže jsem perfektně naplňovala představu hysterické dospívající dívky s hraniční poruchou, které se přece nedá věřit. 

Jeden z nejhorších zážitků byla moje návštěva na psychosomatické klinice na individuálním vyšetření (chodil jsem zde i na arteterapeutickou skupinu a párovou terapii a ty mi moc vyhovovaly). Byla jsem ochotná přijmout, že moje bolesti pochází čistě z mých psychických obtíží, tak jsem chtěl pochopit, co s tím prakticky mohu udělat. Vyšetření mělo být na tři setkání. Šla jsem ke staršímu psychologovi, který po pár minutách měl jasno, že žádné fyzické postižení nemám a všechny mé symptomy pochází ze stresu. Ptal se mě na mnohé otázky, které mi přišly nerelevantní – zvláště ohledně sexu a když jsem mu řekla, že se vidím jako asexuální a bisexuální, tak to shrnul tím, že kdybych se narodila před 50 lety, tak se tak určitě neidentifikuju a že by se mi i určitě ulevilo, kdybych měla ,,normální” sexuální život s muži. Pak mi řekl, že mám prostě pokračovat v terapii a poslal mě domů. Asi týden po té mi přišly výsledky vyšetření, kde sice nebyl nalezen gen, ale podle symptomů paní doktorka EDS potvrdila.

Okolo myslím 18 nebo 19 let jsem i zvažoval sebevraždu z důvodu, že jsem nevěřil, že s takovými fyzickými bolestmi a únavou bez jakékoli podpory dokážu fungovat, navíc jsem byla úplně rozervaná, protože mi skoro nikdo nevěřil. Tehdy včetně mojí rodiny a mého přítele, který tvrdil, že být nemocná je moje jediná osobnost a že si diagnostikuju každou věc, co najdu na internetu. Nyní mám přítele, co je můj největší podporovatel, nahrazuje mi po celý náš už skoro dvouroční vztah asistenci, kterou si nemohu dovolit, pomáhá mi s administrativou i mě doprovází k doktorstvu. I v rodině se situace zlepšila díky tomu, že si moje maminka odžila šok z toho, že by její dítě mohlo být postižené a dnes se aktivně zajímá o EDS a přístupnost za což jsem moc vděčná. I mezi kamarádstvem mám dnes pouze lidi, kteří*ré chápou moji zkušenost, podporují mě, řeší přístupnost a dávají mi prostor sdílet společně těžkosti i radosti, co s postižením přichází.

Hlavně pokud máš hypermobilní typ EDS – byl/a jsi někdy předtím veden/a pod diagnózou syndrom hypermobility? Pokud ano, zažil/a jsi nějaký rozdíl v tom, jak moc tě třeba lékaři (ne)brali vážně anebo pocítil/a jsi rozdíl v získané pomoci? A hlavně pokud jsi žena – bylo ti někdy řečeno, že hypermobilita u žen je běžná / hypermobilita je častá, a tak ti to nemůže působit žádné problémy a nemůže to být spojeno s tvými ostatními symptomy?

Ve zprávě nemám specifikovaný typ EDS, ale nejvíc asi zapadám pod hypermobilní typ. Pod syndromem hypermobility jsem vedený nikdy nebyl, i když Beighton skóre mám dostatečné.

Zažil/a jsi někdy, že tě lékaři nebrali vážně? Pokud ano a chceš o tom více promluvit, můžeš se o tom rozepsat.

Mnohokrát. Před řádnou diagnózou prakticky neustále. Na moje seriózní problémy jsem dostával dokola banální rady typu pít víc vody či se na moje problémy tolik nesoustředit. Když jsem si sama zjistila, že bych potřebovala vyšetření, tak moje tehdejší praktická doktorka řekla, že nic jako Ehlers-Danlosův syndrom neexistuje, že jsem si to musel vymyslet… na což jsem ani netušil, co říct. Chybu uznala až po tom, co ji sestřička pomohla si to přede mnou vygooglit. A taky mi jeden lékař tvrdil, že hypermobilita je u žen normální.

Má někdo z tvojí rodiny podobné potíže anebo jsi první? Pokud mají potíže i další, jsou diagnostikováni? Pokud ano, pomohla jejich diagnóza k získání té tvé anebo tvoje k získání té jejich?

Moje mamka má taky některé klouby hypermobilní, ale výrazné problémy nemá. Moje prateta měla problémy s klouby, ale zemřela, když jsem byl ještě malý a moc o jejím zdravotním stavu nevím. Takže v rodině jsem taková průkopnice aktuálně, haha.

Víme, že s EDS se pojí mnoho komorbidit – dysautonomie (např. POTS), poruchy aktivace žírných buněk (např. MCAS), autismus, ADHD a spousta dalších. Máš nějaké komorbidity? Pokud ano, jaké?

Mám ADHD, celiakii a nespecifikovanou chronickou únavu, která vypadá dle aktuální léčby, že pochází z oslabené buněčné imunity. Mám i určité autistické rysy, které ale jsou u mě spíše příznakem kombinace ADHD a hraniční poruchy. Zároveň jsem byl vyšetřovaný na POTS, ale výsledky byly dost nejasné, vyšla z toho tachykardie a více to dnes neřeším, protože tyto obtíže pro mě díky kompenzačním pomůckám nejsou tak výrazné.

Co je pro tebe osobně největším problémem spojeným s EDS? Může to být cokoliv od symptomů nebo komorbidit až po nedostatek pomoci atd. Můžeš napsat více věcí, pokud chceš.

Fyzicky mě nejvíc trápí chronické bolesti a vyčerpání. Hodně nepříjemné jsou i záchvaty nevolnosti, motání hlavy a dezorientace.

Ze stránky získávání zdravotní podpory mě hodně trápí nemožnost získat dlouhodobou fyzioterapii. Pojišťovny na diagnózu EDS neproplácí víc rehabilitací než komukoliv jinému. Zároveň ale je i těžké najít rehabilitaci, co by mi vyhovovala. Zdravotnictvo často nezná specifika poruch pojiva, zařízení často nejsou vhodně přizpůsobeny pro lidi na vozíku a navíc si nemůžu moc vybírat, který typ rehabilitace či přístup mi vyhovuje.

Za poslední dva roky mi navíc přijde, že mi jako další úvazek přibyla práce administrativního pracovnictva. Neustále musím řešit administrativu, ať už pro zdravotní zařízení, pojišťovny, nadace nebo sociální služby. I přesto například nedosáhnu na invalidní důchod či na ZTP průkaz, který oproti TP průkazu požadují skoro všude pro slevy nebo jen na rezervaci lístků nebo pro přístup k sociálním službám.

A poslední velkou oblastní je mentální zátěž spojená s nekonečným edukováním lidí a zjišťováním si, kam se dostánu či ne. Zvlášť jako pro umělce je pro mě extrémně frustrující, když se v mém městě nedostanu bez problémů skoro do žádné galerie či na kulturní akci.

Bylo pro tebe důležité získat diagnózu? Jak ti to pomohlo a jak se tvůj život od té doby změnil? Berou tě lékaři více vážně? Získáváš potřebnou pomoc snáze? Pochybuješ o sobě méně?

Bez pochyb! Přístup lékařů a lékařstva se změnil k nepoznání, pořád zažívám hodně nepříjemná setkání, ale není nemusím vysvětlovat, že si svoje problémy nevymýšlím, což mi přijde, že je to jediné, co se dřív řešilo. Díky diagnóze můžu snáz vysvětlit ostatním, co se mi děje, zároveň mám díky ní přístup k lékařské péči, kterou by jinak bylo složité získat – jako chození do center léčby bolesti. Zároveň jsem díky diagnóze dostala vlastní chodítko, aktivní vozík, euroklíč a TP průkaz. 

Musím ale přiznat, že ještě docela zápasím s tím věřit sám sobě, občas mě přepadnou pochyby, že třeba doktorka udělala chybu – hlavně ve dnech, kdy se cítím lépe nebo když svoje problémy srovnávám s dalším pacientstvem. Zároveň si myslím, že na tomhle má i svou zásluhu charitativní pohled na postižení, podle kterého mnohdy musíme prezentovat svoje příběhy, abychom dostali*y peníze ve sbírkách nebo příspěvky od nadací.

Co by udělalo tvůj život jednodušším z perspektivy někoho, kdo má EDS? Např. kdyby lékaři věděli více o EDS, kdyby existovalo více EDS specialistů, kdyby tvou diagnózu lidé nezpochybňovali a chápali by tvé potíže atd.

Určitě větší znalosti diagnózy a ideální by byla i specializovaná místa, kde by spolu úzce spolupracovali*y různí specialisté a specialistky – všichni se znalostí EDS. Zároveň, jak zmiňuju pořád dokola, tak přístupnější místa, od nemocnic po kavárny.

Potřebovala bych také, aby lidi chápali*y, že moje pomůcky pro mobilitu jsou součástí mého těla, takže si nepřeju, aby se o ně kdokoliv opíral, jako kdybych to necítila a nebyla tam. Často je zpochybňována moje tělesná integrrita i tím, že když si lidé třeba myslí, že potřebuju pomoc, tak se mě ani nezeptají a začnou do mě tlačit, což je velmi nepříjemné. Nejvíc mě tohle trápí v MHD, kde mají řidiči a řidičky pouze povinnost mi sundat plošinu, často se mi ale stává, že mě ani nepozdraví a místo toho se mě rozhodnou sami*y do autobusu vyzvednout. Což je nejen extrémně nerespektující, ale často to ani neumí je trapné pro nás oba. V takových situacích se i často dostávám do sporu s řidiči a mrzí mě, že se mě obvykle nikdo nezastane.

Jestli máš nějaké zkušenosti s pomůckami pro mobilitu (jejich získání, jak je sama vnímáš vs. jak je vnímají ostatní, ambulatory wheelchair use a jestli ji ostatní dostatečně chápou atd.), můžeš se zde o tyto zkušenosti podělit.

Sám nejvíce času používám aktivní invalidní vozík a aktuálně žádám u nadací o příspěvky na elektrický pohon. Ze naší EDS skupiny jsem jediný o tom vím, že se mi podařilo získat vozík na pojišťovnu, takže to pro mě byl šok. Každopádně proces získávání všech zpráv byl naprosto vyčerpávající a pro mě to trvalo asi rok. Myslím, že bez podpory mojí peer mentorky Kristýny ze Czepa bych to snad nezvládl dotáhnout. Mnoho lidí mě od toho taky odrazovalo, že to zvládnu bez vozíku či že pro mě nemá smysl žádat. Můj první vozík byl levnější standardní asi za 5 tisíc korun a přispělo mi na něj hlavně kamarádstvo z feministického kolektivu. Bohužel ten se opakovaně rozbíjel a byl velmi náročný na ovládání (mimojiné kvůli tomu, že mám velké bolesti v loktech). Nyní mám dlouhodobě půjčený vozík z Radobaru, kteří mi tak strašně pomohli*y po tom, co se mi opět porouchal ten standardní. Nyní čekám na můj vysněný Progeo Exello aktivní fialový vozík, ke kterému se mi snad podaří získat Hurt-e pohon.

Lidé bohužel vůbec nechápou, že ohromné množství vozíčkářů nejsou paralyzovaní a často jsou mladí, proto na mě lidi nestále zírají a mají hloupé poznámky. Vozík mi moc pomáhá a dost jsem bojovala za to, abych ho mohla mít, proto rozhodně nechci, aby mi cizí lidi přáli*y, ať se brzo od vozíku uzdravím. Je to absurdní a hrozně ignorantský.

Zároveň vlastním chodítko, které strašně doporučuju. Člověk se s ním dostane i na méně přístupná místa a bez problému mi ho napsala i praktická doktorka. Dostávám na něj hodně nemístných komentářů, že chodítka jsou pro staré lidi, ale kdybych mohl víc chodit, tak je to moje nejoblíbenější pomůcka. 

Vlastní i základní berle, které je snadné si nechat předepsat, ale osobně je dost nesnáším. Člověk je nemůže ani nachvíli pustit, jen třeba na přepnutí písničky ve sluchátkách. Pro mě nejnepraktičtější pomůcka pro mobilitu. Když už, tak preferuju hůl, kterou nosím vzadu i vozíku, pro případ, že bych někde musel přelézt dva schody. Zároveň při horších stavech ho používám i doma.

Jak se tvůj každodenní život liší od života někoho, kdo nemá EDS?

Ohromně. Na všechno mám mnohem méně energie, pořád úplně nedokážu předpovídat, která aktivita mě zcela vyčerpá a kterou ještě zvládnu. Vyčerpání se u mě navíc pojí s motáním hlavy, nevolnosti a bolestmi. Nemůžu pracovat tolik jako moji vrstvevníci, studium je pro mě dost komplikované. Navíc i na prostory nahlížím kvůli omezené pohyblivosti úplně jinak, taky mi všechno mnohem víc trvá. V neposlední řadě zažívám taky mnohem víc ponižování a diskriminace. Nejen, že mě vyčerpává jakákoliv fyzická aktivita, ale taky jsem neustále unavená z toho, jak musím bojovat o své místo ve společnosti.

Jaké jsou největší mýty/mylné představy o EDS, na které jsi narazil/a a chtěl/a bys je opravit?

Asi trochu kontroverzně mi moc nepřijde, že je EDS vzácná nemoc. Když se člověk kouká do zahraničí, tak už je tam mnohem obvyklejší být diagnostikovaný. Myslím si opravdu, že je to jenom (zvlášť v Česku) vzácně diagnostikovaná nemoc. Samozřejmě chápu, proč se s tím pojmem takhle operuje v rámci různých sdružení nebo při žádostech, ale zároveň myslím, že je to často záminka pro to EDS přehlížet.

Další mýtus je, že EDS mají jenom ženy. Zaprvé mají EDS samozřejmě i muži. Zadruhé chápu, že ženy se používají jako nějaké vágní biologické označení, které je v nemocnicích běžné, ale pacientstvo s EDS jsou i nebinární lidi a můj život s EDS se rozhodně netýká jen ordinací. Myslím, že i v mnohých komunitách lidí s postižením chybí větší inkluzivita vůči queer lidem (pozn. spolku - termín spojený s LGBTQIA+ komunitou), kteří často prožívají znásobený útlak kvůli této mnohonásobné menšinové identitě.

Co bys vzkázal/a ostatním pacientům, lidem, co se jen chtějí něco naučit o EDS od někoho, kdo s tím žije, a lékařům? (Můžeš vzkázat jiné věci každé skupině zvlášť.)

Ostatním pacientům a pacietkám bych chtěl poděkovat za všechny rady, co jsem od nich získal v průběhu léčby a chtěla bych je ocenit za sílu a odolnost, kterou projevují ve světě, který nás často přehlíží a je velmi nepřátelský. A dalším lidem bych chtěl hlavně vzkázat, ať respektují soukromí lidí s touto diagnózou a vzdělávají se i samostatně, třeba čtením článků od pacientské organizace pro Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility. Zároveň bych chtěla podpořit ostatní, ať když nějaké diagnóze nerozumí, hned neusuzují, že si to člověk vymýšlí nebo že svůj stav fakeuje (pozn. spolku - termín pro simulaci převzatý z angličtiny). 

Pokud máš ještě něco, co bys ke svému příběhu chtěl/a dodat anebo něco, co ti přijde důležité říct, můžeš využít prostor zde 😊:

Pro mě samotnou je velký boj zvládat fungovat v uměleckém prostředí, které je u nás velmi podfinancováné a na přístupnost se často myslí jako poslední. Navíc největší umělecké univerzity v Česku nejsou bezbariérové, což je ohromná škoda, protože umění vnímám jako skvělý komunikační prostředek o životech lidí s postižením.

Taky je pro mě hodně důležité vztahovat se k širší komunitě postižených lidí, k čemu chci i podpořit ostatní. Všichni si zaslouží přístup k aktivnímu veřejnému životu. V tomhle je klíčový aktivismus všech lidí za spravedlnost lidí s postižením. A je pro mě klíčový i zdůrazňovat, že moje zkušenost je jen moje a i jiní lidé s EDS můžou mít jiné potřeby. To, že pro mě jako pro uživatelku manuálního vozíku je něco přístupného neznamená, že se tam třeba dostane člověk na elektrickém vozíku. Kvůli aktivismu za spravedlivější a přístupnější společnost jsem třeba taky začal studovat český znakový jazyk.

Poslední, co bych rád zmínil je důležitost spoluúčasti nás na diagnostice. My, lidé s postižením, ve svých tělech žijeme a známe je nejlíp, proto mi přijde důležité přijímat i lidi, co nemají přístup k oficiální diagnóze a vytvářet respekt k naší znalosti a zkušenosti. Myslím, že třeba specificky lidi s EDS mají velkou zkušenost s tím, že se o své diagnóze mnohdy ví víc než doktorstvo. Víc jsem o tom psala v článku pro Druhou směnu: https://druhasmena.cz/clanky/to-si-ted-lidi-budou-vybirat-postizeni 

Moc děkujeme Eri za krásný rozhovor. :)

Pokud byste chtěli být tak odvážní a sdílní jako Eri, tak soubor s těmito otázkami naleznete ke konci (a v současné době už i na začátku) naší úvodní stránky - můžete si jej stáhnout, vyplnit a poslat nám jej zpět na email ehlersdanlos@seznam.cz. V případě, že by vám vyhovoval jiný styl rozhovoru, se můžeme domluvit třeba na telefonním hovoru nebo videohovoru či chatu. Můžete nám také poslat krátký či dlouhý příběh o vašem životě s EDS a my jej zveřejníme jako samostatný článek, titulovaný jako příběh. :)