Rozhovor s Iv: cesta k diagnóze EDS aneb vše se zhoršilo s covid infekcí

Iv je 20 let a k diagnóze EDS přišla skrze častou komorbiditu (přidružené onemocnění) - dysautonomii (poruchu autonomního nervového systému). Ač ji různé potíže a zdánlivě nevysvětlitelné abnormality provázely celý život (které si sama vysvětlovala slovy "každý máme něco"), vše se výrazně a náhle zhoršilo po covid infekci (výzkumníci jako Dr. Jessica Eccles varují, že u osob s generalizovanou kloubní hypermobilitou může hrozit vyšší riziko neúplného zotavení z infekce covid-19). V rozhovoru se Iv stejně jako mnoho dalších pacientů zmiňuje o častých problémech pacientů, mezi které patří opožděná diagnóza, nutnost zjišťovat si informace sama, zhoršení po prodělané infekci, neznalost lékařů a nedostatek péče, přidružené diagnózy, nepředvídatelnost zdravotního stavu, neviditelnost onemocnění, nepochopení ze strany okolí a překvapené pohledy, boj s pojišťovnou anebo třeba výrazná omezení v každodenním životě...

Kdy a kde jsi poprvé slyšela o EDS? Objevila jsi tuto diagnózu sama a pak jsi s informacemi přišla za svým lékařem – anebo jsi nemusela zjišťovat žádné informace, protože lékaři dostali sami brzy podezření na EDS?

Po nějaké době, kdy se u mě začaly objevovat zdravotní problémy, jsem začala pátrat na internetu a snažila se najít odpovědi nebo alespoň někoho, kdo by měl podobné potíže. Poměrně brzy jsem narazila na pojem dysautonomie – konkrétně POTS a IST. Tyto diagnózy mi dávaly smysl a odpovídaly mým obtížím, takže jsem si o nich začala zjišťovat víc. Postupně jsem si všimla, že se poměrně často vyskytují společně s EDS, a tak jsem se začala víc zajímat i o něj.

Informace, které jsem našla, mi postupně začaly dávat smysl a zpětně vysvětlovaly spoustu věcí za celý život. Chvíli jsem zvažovala, že to celé proberu se svým lékařem v rámci diagnózy POTS, ale než jsem se k tomu dostala, už jsem byla v péči paní doktorky, která se v této problematice velmi dobře orientuje. Už po první kontrole mě odeslala na genetiku.

Jaké byly tvoje první symptomy a kdy začaly (nebo kdy a jak se zhoršily)?

To nejhorší přišlo po prodělaném covidu – zhruba měsíc po prodělání jsem se poprvé ocitla v nemocnici. Najednou se u mě začalo objevovat množství příznaků, které se postupně stupňovaly: tachykardie, ortostatická intolerance, omdlévání, záchvaty, extrémní únava, celková slabost, brain fog (pozn. spolku - v češtině "mozková mlha"), zhoršené trávicí potíže, bolesti… Byl to opravdu dlouhý seznam. Když jsem si tehdy sepisovala všechny symptomy, nestačila jsem se divit, kolik toho je. Během pár týdnů jsem se z normálně fungující holky proměnila v člověka, který spal klidně 18 hodin denně, nevydržel stát déle než chvilku a každá činnost byla neuvěřitelně vyčerpávající.

Když jsem později začala zjišťovat informace o EDS, začalo mi docházet, že mnohé příznaky mě vlastně provázely celý život – jen tehdy nebyly tak výrazné, a spíš jsem je brala jako "každý máme něco". Třeba jsem se narodila s kožní abnormalitou – na noze mám čtyři jakoby 4 důlky, které nikdo dlouho nevysvětlil. Moji mamku ujišťovali, že to časem zmizí (nezmizelo). Až nová dětská lékařka asi ve čtyřech letech přišla s tím, že by mohlo jít o nedovyvinutou tkáň.

Celý život mě také trápí trávicí potíže – nevolnosti, zvracení, bolesti po jídle. Problémy jsem měla i s klouby, hlavně na rukou – na tělocviku jsem měla prsty často vykloubené. A samozřejmě hypermobilita – na 1. stupni základní škole jsme každý rok dělali testy jakési zdatnosti v rámci tělocviku. Součástí byla ohebnost a já jsem vždycky vycházela výrazně nadprůměrně.

Kolik ti bylo, když jsi byla diagnostikovaná a kým jsi byla diagnostikovaná (lékařský obor)? Kolik lékařů jsi musela obejít, než ses dopátrala ke své diagnóze?

Byla jsem diagnostikována s EDS v 19 letech, tedy přibližně 2 a půl roku po zhoršení symptomů, na genetice. Co se týče lékařů, bylo jich dost. Po zhoršení symptomů, po covidu, jsem absolvovala několik hospitalizací a návštěv urgentního příjmu. Byla jsem u tří neurologů (z toho jeden byl dětský), kardiologa a genetičky – to vše vedlo k diagnózám POTS a EDS. K tomu se přidalo ještě několik dalších lékařů v souvislosti s MCAS a cévními kompresemi, ale to až po diagnóze EDS. Nemůžu pominout ani několik chirurgů kvůli dislokacím a subluxacím a gastroenterology, kterých jsem během života navštívila také více.

Byla jsi někdy nesprávně diagnostikována? Pokud ano – s čím? A co sis ty – a tvoji lékaři, přátelé a rodiče – mysleli o tvých symptomech před tvojí diagnózou, jak si je vysvětlovali?

Moje potíže začaly po covidu. Postcovidový syndrom není mezi lékaři moc rozšířený, takže jsem si nějaké chybné dg. vyslechla. Vlastně po prvním záchvatu mě pustli z nemocnice, že se jednalo o dehydrataci, dietní chybu, jeden doktor i zmínil, že jsem dospívající dívka a ty občas kolabují nebo tak... Několikrát mé problémy byly sváděny na nedostatek hořčíku. Dlouho jsem taky byla v péči lékaře, který byl sice moc hodný a vstřícný, ale hledat příčinu se mu moc nechtělo - spíš jen zkoušel léky.

Bylo nám jasné, že je něco špatně, že se v těle děje něco, co nemá. Asi nedokážu jinak říct, co jsme si o tom mysleli. Jen jsme doufali v nalezení příčiny a řešení. S každým novým lékem přišla naděje, někdy pak bohužel zklamání…

Hlavně pokud máš hypermobilní typ EDS – byla jsi někdy předtím vedena pod diagnózou syndrom hypermobility? Pokud ano, zažila jsi nějaký rozdíl v tom, jak moc tě třeba lékaři (ne)brali vážně anebo pocítila jsi rozdíl v získané pomoci? Bylo ti někdy řečeno, že hypermobilita u žen je běžná / hypermobilita je častá, a tak ti to nemůže působit žádné problémy a nemůže to být spojeno s tvými ostatními symptomy?

Nikdy před tím jsem hypermobilitu u lékařů neřešila, až u již zmiňované paní doktorky, která mě odeslala na genetiku.

Zažila jsi někdy, že tě lékaři nebrali vážně? Pokud ano a chceš o tom více promluvit, můžeš se o tom rozepsat.

Ano, dokonce už v době, kdy jsem měla POTS potvrzené, a to od lékařky ze stejného pracoviště. Nejspíše hrála roli neznalost POTS, takže mi bylo řečeno, že se jedná pokles krevního tlaku a vyřeší to, když začnu chodit na dlouhé procházky, budu stání trénovat. Jenže POTS není pokles krevního tlaku…

Jinak například zvláštní pohledy lékařů při řešení gastro potíží, protože nejsem pohublá a přesto si stěžuji, že nemůžu jíst.

Má někdo z tvojí rodiny podobné potíže anebo jsi první? Pokud mají potíže i další, jsou diagnostikováni? Pokud ano, pomohla jejich diagnóza k získání té tvé anebo tvoje k získání té jejich?

S takto výraznými potížemi jsem první, ale i někteří členové rodiny mají lehké náznaky, které by se možná daly považovat za příznaky EDS.

Víme, že s EDS se pojí mnoho komorbidit – dysautonomie (např. POTS), poruchy aktivace žírných buněk (např. MCAS), autismus, ADHD a spousta dalších. Máš nějaké komorbidity? Pokud ano, jaké?

Dysautonomie (POTS, IST), epilepsie, MCAS, celiakie, poruchy učení (dyslexie, dysgrafie, dysortografie), reflux, funkční dyspepsie, syndromy vaskulárních kompresí, neuropatie tenkých vláken.

Co je pro tebe osobně největším problémem spojeným s EDS? Může to být cokoliv od symptomů nebo komorbidit až po nedostatek pomoci atd. Můžeš napsat více věcí, pokud chceš.

Pro mě osobně je největším problémem to, jak neviditelné a zároveň omezující EDS dokáže být. Lidé často nevidí bolest, únavu, ani to, kolik úsilí mě stojí aspoň minimální běžné fungování. Na pohled často vypadám v pořádku, pokud zrovna nesedím na vozíku nebo ze mě nekouká hadička od infuze...

Jednou z nejtěžších věcí je nepředvídatelnost – nikdy nevím, jak mi bude další den, nebo dokonce za hodinu. Někdy mě zradí klouby, jindy tep nebo trávení. A i když se člověk snaží žít “normálně”, tělo má často úplně jiné plány.

Další velký problém je nedostatek péče – Není mnoho lékařů, kteří by se na EDS specializovali, ani těch, kteří by o něj jevili zájem a chtěli by o tyto pacienty pečovat. Zároveň například pojišťovny zamítají pomůcky a v sociální sféře je to taky náročné…

A v neposlední řadě – komorbidity. POTS, MCAS, Komprese… každá z nich by sama o sobě byla náročná, ale dohromady tvoří velmi komplexní a vysilující obraz, který ovlivňuje každý den mého života.

Bylo pro tebe důležité získat diagnózu? Jak ti to pomohlo a jak se tvůj život od té doby změnil? Berou tě lékaři více vážně? Získáváš potřebnou pomoc snáze? Pochybuješ o sobě méně?

Ano, získání diagnózy pro mě bylo důležité. Bez správné diagnózy totiž nelze správně léčit. Jasně, dá se říct, že EDS a většina komorbidit nemá přímo léčbu, ale existují způsoby, jak zmírnit příznaky – ať už léky, rehabilitací nebo různými režimovými opatřeními, která mohou hodně pomoci. A díky diagnóze víte, která opatření, léky nebo přístupy jsou pro vás vhodné. Zároveň rozumíte tomu, co se ve vašem těle děje špatně, a to samo o sobě přináší určitou úlevu.

Když se na to dívám zpětně, je až hrozné (a i tehdy mi to tak přišlo), že jsem měla tolik problémů a žádné vysvětlení. Třeba celý život mám trávicí potíže - bolesti po jídle, pocit na zvracení a zvracení. Dlouho jsem si myslela, jestli si za ně nějakým způsobem nemůžu sama. Po dg. jsem pochopila, že ne.

Diagnóza mi také umožnila poznat lidi, kteří procházejí podobným příběhem – a mezi nimi jsem našla opravdu dobré přátele, což je obrovská podpora.

Co se týče lékařů, tak ano – diagnóza pomohla i v tomhle směru. Komplexní problémy najednou dostaly jméno a logiku, takže se na ně dívají jinak. A hlavně já sama jsem si v komunikaci s lékaři jistější, protože vím, co mi je, jak o svém zdravotním stavu mluvit.

Co by udělalo tvůj život jednodušším z perspektivy někoho, kdo má EDS? Např. kdyby lékaři věděli více o EDS, kdyby existovalo více EDS specialistů, kdyby tvou diagnózu lidé nezpochybňovali a chápali by tvé potíže atd.

Můj život by udělalo jednodušší, kdyby lékaři měli větší povědomí o EDS a jeho komorbiditách. Neříkám, že každý musí být odborník na EDS, ale bylo by skvělé, kdyby měli alespoň základní znalosti a byli ochotní přijímat nové informace od pacienta – například prostřednictvím letáčků nebo materiálů od pacientských spolků.

Je jasné, že není reálné, aby každý lékař v republice byl specialista na EDS. Proto by obrovsky pomohl seznam lékařů, kteří s EDS pacienty umí a jsou ochotni s nimi pracovat. Člověk by tak věděl, kam se obrátit, a odpadlo by zdlouhavé hledání a zbytečné frustrace. Je úžasné, že se na něčem takovém už pracuje – doufám, že se brzy podaří najít odborníky ve všech důležitých oborech.

Úplně ideální (zatím bych řekla dost snové) by pak bylo, mít centrum specializované na EDS, podobně jako existují centra pro některé jiné vzácné diagnózy.

A v neposlední řadě by mi život usnadnilo i to, kdyby se společnost tolik nepozastavovala nad mladými lidmi se zdravotními problémy nebo používajícími kompenzační pomůcky. Ano, i mladý člověk může být nemocný.

Jestli máš nějaké zkušenosti s pomůckami pro mobilitu (jejich získání, jak je sama vnímáš vs. jak je vnímají ostatní, ambulatory wheelchair use a jestli ji ostatní dostatečně chápou atd.), můžeš se zde o tyto zkušenosti podělit.

Ano, mám zkušenosti s pomůckami pro mobilitu. Používám vozík a hůl. Hůl využívám opravdu jen na krátké vzdálenosti. Jinak se spoléhám hlavně na vozík. Mám mechanický, repasovaný, který používám už přes dva roky. Tehdy jsme ho pořídili, protože jsem nebyla schopná dlouho stát ani chodit, a bylo potřeba nějak fungovat – dostat mě k lékaři, ven,….

Před pár měsíci jsem podala žádost o aktivní vozík, který by mi spoustu věcí usnadnil – je lehčí a dovolil by mi větší samostatnost. Pojišťovna mi žádost nejdřív zamítla, ale naštěstí odvolání dopadlo dobře, takže teď čekám na výrobu. Minulý měsíc jsme si také zapůjčili elektrický vozík a musím říct, že i ten mi přinesl obrovskou změnu – opět víc svobody a samostatnosti. Do budoucna bych si moc přála mít jak aktivní, tak elektrický vozík, protože každý má své výhody a hodí se v jiných situacích.

Jsem ambulatory wheelchair user – pár kroků zvládnu, ale bez vozíku bych se nedostala do školy, ven, vlastně nikam - byla bych jen doma. Mrzí mě, že spousta lidí pořád nechápe, že vozík nepoužívají jen ti, co “nechodí vůbec.” Je to pomůcka, která mi umožňuje dělat věci, které bych jinak nemohla, ne omezení. Ale je to spíš o překvapených pohledech, s přímou interakcí na toto téma jsem se nesetkala.

Jak se tvůj každodenní život liší od života někoho, kdo nemá EDS?

Téměř každý den začínám s bolestí a únavou. Ráno se neprobouzím svěží. Než vstanu, musím si vzít léky a chvíli čekat, než se vůbec dostanu do nějaké použitelné formy.

Po probuzení často nezvládnu snídani, protože mě trápí nevolnost a někdy zvracím. To je běžné pro mě, ale pro většinu lidí je snídaně samozřejmostí.

Pokud mám nějaké školní povinnosti, ať už je to návštěva školy nebo test, musím spoléhat na pomoc mamky. Bez její asistence bych se nikam nedostala, což znamená, že jsem velmi závislá na ostatních. Na rozdíl od mě, běžný student by mohl snadno jet ráno do školy a absolvovat všechny předměty v daný den. Já vydržím třeba jeden test či cvičení a jede se zase domů.

Další velkou součástí mého života jsou časté návštěvy u lékařů. Mnohokrát musím cestovat například do Prahy na speciální vyšetření nebo konzultace. To znamená celý den strávený na cestách, čekání v čekárnách a následné vyšetření. Po takové návštěvě jsem obvykle naprosto vyčerpaná a musím si odpočinout.

Během dne se může objevit chvíle, kdy musím kvůli únavě nebo bolesti odpočívat. Stačí mi nějaká drobná fyzická aktivita a jsem vyčerpaná. Často spím nebo si dělám přestávky, abych zvládla pokračovat. Bez EDS by člověk pravděpodobně neměl takovou potřebu častého odpočinku nebo spánku přes den.

Dohromady to všechno znamená, že můj život je plný přizpůsobování se tomu, jak mi je v daný den. Nejde to naplánovat tak snadno. Když se necítím dobře, musím zrušit plány, a někdy dokonce i důležité věci jako testy atd.

Na druhou stranu se snažím i o sociální život. Snažím se vídat s kamarády osobně, ale ne vždy to jde. Tak jsme většinou ve spojení online. I když jsem schopná udržet kontakt, není to to samé jako normální interakce, kterou by měl člověk bez EDS, který by mohl normálně fungovat ve společnosti, vyrazit na výlety nebo se setkat osobně bez omezení.

Můj život je tedy o tom, že se musím neustále přizpůsobovat svému tělu a zdraví.

Jaké jsou největší mýty/mylné představy o EDS, na které jsi narazila a chtěla bys je opravit?

Když jsem jednomu lékaři říkala o tom, že trpím EDS, tak začal s tím jak se ve škole učili, že je to hodně pružná kůže. EDS ale není jen pružná kůže, dokonce existuje několik typů EDS a každý se projevuje jinak…

Co bys vzkázala ostatním pacientům, lidem, co se jen chtějí něco naučit o EDS od někoho, kdo s tím žije, a lékařům? (Můžeš vzkázat jiné věci každé skupině zvlášť.)

Ostatním pacientům bych chtěla vzkázat: Nejste v tom sami. I když je někdy těžké se s tím vším poprat, věřím, že si každý najde svou cestu, jak si život co nejvíc zpříjemnit. Nebojte se hledat podporu – ať už u rodiny, přátel nebo mezi lidmi, kteří si procházejí něčím podobným. Je úplně v pořádku mít špatné dny. I když vám někdy přijde, že je toho moc, pamatujte, že i malé pokroky a radosti mají obrovskou hodnotu.

Lidem, kteří se chtějí o EDS něco dozvědět, bych chtěla říct: Díky, že se zajímáte – už jen to samo o sobě pomáhá bořit předsudky. Nezapomínejte, že ne všechno je vidět navenek. To, že někdo “vypadá zdravě”, neznamená, že zdravý je. Zároveň není EDS “jen” o hypermobilitě – je to komplexní onemocnění, které ovlivňuje spoustu oblastí života. Otevřenost a ochota naslouchat znamenají strašně moc.

Lékařům bych chtěla vzkázat: Děkuji těm, kteří jsou ochotní se učit nové věci, přiznat, že něco nevědí, a spolupracovat s pacientem. EDS je složité a není ostuda říct, že se v něčem necítíte jistí. Ale když pacient přichází s informacemi nebo zkušenostmi, je důležité mu naslouchat. Každý malý krok směrem k pochopení může pro pacienta znamenat obrovský rozdíl.

Pokud máš ještě něco, co bys ke svému příběhu chtěla dodat anebo něco, co ti přijde důležité říct, můžeš využít prostor zde 😊:

Možná to místy může znít dost černobíle, ale není i život s EDS může být plný barev.

Moc děkujeme Iv za krásný rozhovor. :)

Pokud byste chtěli být tak odvážní a sdílní jako Iv, tak soubor s těmito otázkami naleznete ke konci (a v současné době už i na začátku) naší úvodní stránky - můžete si jej stáhnout, vyplnit a poslat nám jej zpět na email ehlersdanlos@seznam.cz. V případě, že by vám vyhovoval jiný styl rozhovoru, se můžeme domluvit třeba na telefonním hovoru nebo videohovoru či chatu. Můžete nám také poslat krátký či dlouhý příběh o vašem životě s EDS a my jej zveřejníme jako samostatný článek, titulovaný jako příběh. :)