.png)
V tomto článku si projdeme některé z nejčastěji kladených otázek, které nám chodí do zpráv.
Q: Jak se EDS a syndrom hypermobility diagnostikuje? Mám podezření, že by se mě nějaký z těchto syndromů mohl týkat, ale nevím, kam se obrátit.
A: Veškeré informace o diagnostice najdete v sekci "Diagnostika, testy hypermobility". EDS se diagnostikuje genetickým testováním a ke genetikovi vás může poslat například praktický lékař. Syndrom hypermobility může diagnostikovat například ortoped.
Q: Máte seznam nějakých lékařů, kteří by se na EDS specializovali? Mám EDS a sháním lékaře, kteří mému syndromu budou rozumět.
A: Bohužel, v současné době nemáme žádný seznam lékařů, kteří by se více specializovali na tyto syndromy, ač jsme se snažili zjistit více informací. Je také bohužel časté, že většina lékařů (kromě genetiků) o těchto syndromech moc neví, takže moc nepředpokládáme, že kdybychom nějaké kontakty získali, tak že by jich bylo hodně... Nicméně většina potíží, které se vyskytují u EDS, se řeší stejným způsobem jako u člověka, který EDS nemá - maximálně např. s přihlédnutím ke křehké kůži a hypermobilitě.
Q: Co všechno najdu na vašich stránkách?
A: Sepsali jsme takového "průvodce" našimi stránkami pro snazší orientaci (který najdete v sekci "Články a příběhy pacientů") - "Co všechno vlastně naše stránky obsahují?".
Q: Nerozumím některým pojmům na stránkách, najdu někde nějaké vysvětlení?
A: Samozřejmě - v sekci "Články a příběhy pacientů" také najdete "Slovníček pojmů". Pokud tento slovníček neobsahuje termín/y, které vás zajímají, prosím, napište nám mail na ehlersdanlos@seznam.cz a my slovníček upravíme/rozšíříme.
Q: Kde se můžu spojit s dalšími pacienty, kteří mají EDS?
A: Informace o tom, kde a jak se spojit s dalšími pacienty, najdete v sekci "Podpůrné skupiny, informace, zajímavosti" (např. česká facebooková skupina, rareconnect.org, náš Discord server a další). V této sekci také najdete seznam youtube tvůrců, kteří otevřeně mluví o svém životě s EDS. Můžete se také připojit na sraz/y pacientů, který náš spolek pořádá (ať už prezenčně anebo online) - pro více informací sledujte náš Facebook a Instagram.
Q: Má hodně lidí s EDS poruchu autistického spektra? Anebo třeba dysautonomii? Já / můj rodinný příslušník má těch diagnóz víc a zajímá mě, jak časté to je.
A: Ano, je časté, že pacienti s EDS mají takzvané komorbidity. Komorbidita znamená přítomnost jednoho či více onemocnění/poruch vyskytujících se současně s primárním onemocněním/poruchou. Informace o některých z těch nejčastějších komorbidit najdete v sekci "Komorbidity". Další informace také najdete v článku "EDS, autismus, ADHD, dysautonomie" anebo v článku "Online přednáška o hypermobilitě a neurodiverzitě (ADHD/autismus)".
Q: Jaký je rozdíl mezi hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem a syndromem hypermobility?
A: Jak pacienti, tak někdy i samotní lékaři polemizují o tom, jaký je ve skutečnosti rozdíl mezi syndromem hypermobility a hEDS a jestli jsou kritéria nastavená správně. Diagnóza mnoha pacientů s EDS byla nejprve syndrom hypermobility – či naopak – protože se kritéria neustále mění a měla by se měnit i do budoucna. Více informací najdete v sekci "Co je syndrom hypermobility", "Historie EDS a syndromu hypermobility" a "Kontroverze EDS Society". Část o historii je v tomto obzvlášť důležitá, protože díky historickému vývoji těchto poruch dává mnoho věcí ze současné doby smysl. Některé informace najdete i v našem článku "Jaká byla kritéria pro diagnostiku hEDS (a HSD) před rokem 2017?".
Q: Jak se diagnostikuje hypermobilní typ Ehlers-Danlosova syndromu? Najdu někde informace o diagnostických kritériích hypermobilního EDS?
A: Hypermobilní typ EDS se momentálně nedá diagnostikovat genetickým testováním - v zahraničí existují dotazníky pro diagnostiku hEDS. Více informací najdete v sekci "Diagnostika, testy hypermobility" a ve článcích "Překlad hEDS kritérií od EDS Society z roku 2017" a "EDS Society: Přezkoumání mezinárodních diagnostických kritérií pro hEDS z roku 2017 a popisu HSD" (+ "Kontroverze EDS Society"). Jak se hEDS diagnostikovalo před rokem 2017 najdete zde: "Jaká byla kritéria pro diagnostiku hEDS (a HSD) před rokem 2017?".
Q: Co je to to HSD (hypermobility spectrum disorders)? Jak se to liší od syndromu hypermobility?
A: Zkopírováno ze sekce "Co je syndrom hypermobility": V zahraničí se momentálně používá termín “hypermobility spectrum disorders” (zkráceně HSD), kam spadá veškerá hypermobilita - dělí se na asymptomatickou (GJH - generalizovaná, PJH - periferní, LJH - lokalizovaná) a symptomatickou, která následně se dělí na generalizovaný typ (G-HSD) – tj. generalizovaná hypermobilita, periferní hypermobilita (P-HSD) – tj. hypermobilita limitovaná na ruce a chodidla, lokalizovaná hypermobilita (L-HSD) – tj. hypermobilita v některých kloubech a “historická” hypermobilita (H-HSD), kdy pacient byl v minulosti hypermobilní a jeho potíže a sekundární manifestace stále odpovídají HSD. Kontroverze ohledně tohoto rozdělení najdete zde. Syndrom hypermobility se oproti HSD většinou diagnostikuje jen v případě symptomatické generalizované hypermobility, dal by se tedy nejlépe přirovnat k G-HSD.
Q: Znamená hypermobilita automaticky EDS nebo syndrom hypermobility?
A: Ne. Udává se, že přibližně 20 % populace má hypermobilitu. EDS i syndrom hypermobility se vyznačuje tím, že kromě hypermobility se vyskytují i další potíže a znaky spojené s těmito syndromy.
Q: Je EDS léčitelné?
A: Ehlers-Danlosovy syndromy jsou genetické - takže neléčitelné - poruchy. Léčba spočívá tedy v léčbě a managementu jednotlivých symptomů, kterými zrovna daný pacient trpí - a také v prevenci. Hypermobilní klouby mají větší sklon k dislokacím a subluxacím. Cvičení pro posilování svalů a stabilizaci kloubů je tedy často hlavní "léčbou" Ehlers-Danlosova syndromu a syndromu hypermobility. Lékař také někdy může doporučit ortézy ke stabilizaci kloubů a prevenci dislokací/subluxací. Více informací najdete v sekci "Léčba".
Q: Máte nějaké osobní tipy na to, co vám pomáhá? Něco, jak si mohu usnadnit život?
A: Na toto máme článek "Co pomáhá pacientům s EDS...? Tipy a triky z pacientských skupin." Berte ale prosím na vědomí, že tento článek (stejně jako tyto stránky) není náhradou za odbornou lékařskou diagnostiku, radu či doporučení. Uvedené položky také nemusí pomáhat každému, protože typů EDS/HSD je mnoho, a i dva pacienti se stejným typem EDS mohou mít odlišné symptomy a potřeby. Tento článek je tedy pouze inspirací.
Q: Zajímalo by mě, jak (ne)jednat s lidmi s EDS / chronickým onemocněním, co je třeba nevhodné nebo nesprávné říkat. Máte někde více informací?
Nedá se samozřejmě říct obecně, co je komu příjemné a nepříjemné, protože každý člověk s EDS/HSD je jiný, máme ale pár článků, které by s tímto mohly pomoci: "Mýty a mylné představy o chronické bolesti", "Co neříkat lidem s chronickým onemocněním / postižením", "Mýty a mylné představy o Ehlers-Danlosových syndromech" a "Mýty a mylné představy o chronické únavě". Pro více článků pravidelně sledujte naše stránky, Facebook a Instagram.
Q: Proč nemáte víc příběhů pacientů? Kde je najdu? A můžu se sám/sama přihlásit?
Příběhy pacientů najdete v sekci "Články a příběhy pacientů". Bohužel máme zatím pouze pár rozhovorů z toho důvodu, že více lidí se zatím nepřihlásilo / neodepsalo. Rozhovoru se může zúčastnit každý, kdo má diagnostikovaný Ehlers-Danlosův syndrom anebo syndrom hypermobility - můžete se nám ozvat na emailu ehlersdanlos@seznam.cz anebo si stáhnout dokument s otázkami na naší úvodní stránce, vyplnit jej a poslat nám jej na mail. Rozhovory pomáhají šířit povědomí o těchto syndromech a o tom, že "každá zebra má jiné pruhy" (každý pacient je trochu jiný - jiné symptomy, jiná závažnost, jiný příběh, jiný typ EDS).
Q: Proč je zebra znakem Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility?
A: Zebra se obecně váže ke vzácným onemocněním - když slyšíte dusot kopyt, očekáváte koně, ale je možné, že to bude zebra - většinou totiž očekáváme, že symptomy pacienta lze vysvětlit jednoduše nějakou častější poruchou/onemocněním a nepředpokládáme, že to bude vzácné onemocnění. Zebra se stala mezinárodním maskotem pro EDS a používá ji například ehlers-danlos.org, ehlers-danlos.com, ehlers-danlos.org.nz a další. Každá zebra má unikátní pruhy - stejně tak jako každý pacient má unikátní kombinaci symptomů o různé závažnosti od mírných až po život ohrožující. (Tuto informaci najdete také v sekci "Co je Ehlers-Danlosův syndrom".)
