.png)
V tomto článku naleznete, co vše najdete na našich stránkách a kde.
Na úvodní stránce najdete kratší popis Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility, informace o našem spolku a informace o tom, jak můžete pomoci pacientům s Ehlers-Danlosovým syndromem a syndromem hypermobility. Můžete tam také nalézt odkazy na nás Facebook a Instagram (a úryvky z našeho Instagramu), kde nás můžete sledovat pro více informací a příspěvků. Tato část stránek také obsahuje informace o rozhovorech - pokud máte diagnózu Ehlers-Danlosova syndromu nebo syndromu hypermobility a byli byste ochotni poskytnout anonymní rozhovor, prosím, ozvěte se nám na náš email ehlersdanlos@seznam.cz.
Nahoře v menu po najetí myší na nápis "O EDS a syndromu hypermobility" se vám rozbalí několik dalších možností:
- Co je Ehlers-Danlosův syndrom: obsahuje popis EDS, seznam podobných diagnóz, četnost jednotlivých typů EDS, popisy jednotlivých typů Ehlers-Danlosova syndromu a jejich symptomů + vysvětlení, proč je maskotem EDS právě zebra.
- Co je syndrom hypermobility: obsahuje popis syndromu hypermobility, informace o hypermobility spectrum disorders a článek o tom, jaký je rozdíl mezi syndromem hypermobility a hEDS.
- Diagnostika, testy hypermobility: obsahuje informace o tom, které lékařské obory se zabývají diagnostikou EDS a syndromu hypermobility, jak takové testování probíhá + testy hypermobility.
- Léčba: obsahuje například informace o centrech léčby bolesti, lokální anestezii, fyzioterapii a ergoterapii.
- Komorbidity: obsahuje informace o poruchách často se vyskytujících s EDS: dysautonomie (např. POTS), MCAD (např. MCAS), autoimunitní onemocnění, poruchy autistického spektra a ADHD a další.
- Těhotenství, dědičnost, EDS v dětství: překlad pár studií o těhotenství, o dědičnosti + EDS u dětí.
- Historie EDS a syndromu hypermobility: historie EDS a syndromu hypermobility - Edvard Lauritz Ehlers a Henri Alexandre Danlos, jak vznikl Beightonův test hypermobility (Beighton score), Kirk, Ansell a Bywaters (syndrom hypermobility), syndrom hypermobility versus hEDS z historického hlediska + "z historie jednotlivých typů EDS".
- Podpůrné skupiny, informace, zajímavosti: informace o zahraničních organizacích věnujících se EDS, česká facebooková skupina, Discord server, rareconnect.org, rare barometer voices, orpha.net, stuffthatworks, seznam youtuberů a celebrit žijících s Ehlers-Danlosovým syndromem.
- Kontroverze EDS Society: informace o kontroverzi EDS Society.
V sekci "Články a příběhy pacientů" naleznete příběhy pacientů a různé články jako například "Mýty a mylné představy o Ehlers-Danlosových syndromech", "Co pomáhá pacientům s EDS...? Tipy a triky z pacientských skupin." anebo třeba "Slovníček pojmů", "EDS Society: Přezkoumání mezinárodních diagnostických kritérií pro hEDS z roku 2017 a popisu HSD" či "EDS, autismus, ADHD, dysautonomie" a "Online přednáška o hypermobilitě a neurodiverzitě (ADHD/autismus)".
V sekci "K vytištění" najdete brožurky, letáčky a kartičky s informacemi o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility, které si můžete stáhnout a vytisknout.
A v sekci "Kontakt" nám můžete napsat. :-)
Pokud nám na stránkách cokoliv chybí anebo narazíte na chybu, překlep či nefunkční odkaz, prosím, ozvěte se nám na emailu ehlersdanlos@seznam.cz. Děkujeme.
