• ehlersdanlos

Co pomáhá pacientům s EDS...? Tipy a triky z pacientských skupin.

Aktualizováno: 13. 8.

Upozornění: Tento článek (stejně jako tyto stránky) není náhradou za odbornou lékařskou diagnostiku, radu či doporučení. Uvedené položky také nemusí pomáhat každému, protože typů EDS/HSD je mnoho, a i dva pacienti se stejným typem EDS mohou mít odlišné symptomy a potřeby. Tento článek je tedy pouze inspirací. Veškeré tipy a triky pocházejí ze skupin, článků a blogů o Ehlers-Danlosově syndromu. Žádné z odkazů v tomto článku nejsou placenou reklamou, odkazy jsou použity náhodně a pouze jako příklady produktů pro lepší představu.


Většině pacientů samozřejmě nejvíce pomáhají lékaři - centra léčby bolesti, ortopedové, ergoterapeuti, fyzioterapeuti, rehabilitační lékaři a další - v tomto článku bychom se ale chtěli spíše zaměřit na různé tipy, triky a produkty. Pojďme na to!


Nejvíce zmiňované:

- Fyzioterapie a hydroterapie, plavání (někteří si také pochvalují jízdu na kole, na rotopedu a nebo takzvaný "mini rotoped / šlapadlo").

- Fyziotape / kinesiotape

- Masážní míčky a válečky, masáže

- Akupresurní podložka (např. pranamat nebo iplikátor) - může pomoci uvolnit svalové napětí.

- Elektrická vyhřívaná deka, termofor, polštářky do mikrovlnky, hřejivé gely – v případě, že vám pomáhá teplo (teplo například pomáhá uvolnit svaly).

- Chladivé polštářky či Ice Machine – v případě, že vám pomáhá chlad (chlad pomáhá například na bolesti nervů). Případně malý přenosný větráček na baterky (existují i takové, které lze nosit okolo krku, bez držení), chladivé gely. Existuje také produkt "Ember Wave", což je vlastně takový náramek, který vám údajně má pomoci se ochladit.

- Koupele s epsomskou solí – uvolňuje svaly, může pomáhat s bolestí a otokem.

- TENS machine – TENS je zkratka pro Transkutánní (skrz kůži) Elektrickou Nervovou Stimulaci, TENS pomáhá některým pacientům s bolestí. Tyto přístroje vyrábí známé firmy jako Beurer či Omron a dají se zakoupit například v obchodech s elektronikou.

- Oval 8 finger splints – ortézy na hypermobilní prsty, které zabraňují hyperextenzi kloubů, lze vyzkoušet a zakoupit ve zdravotnických potřebách, například zde.

- Další ortézy, krční límce, vložky do bot, apod. - obraťte se ideálně na svého ortopeda, abyste opravdu dostali pomůcky, které vám budou správně sedět a abyste byli instruovaní, jak a kdy je nosit a nenosit - nesprávnými pomůckami a jejich nesprávným nošením si můžete potenciálně i ublížit.

- Coccyx / donut pillow – polštář na sezení při problémech s kostrčí, může pomáhat zmírnit bolest. Cestovní polštář (kolem krku).

- CBD olej - ne každému pomáhá a účinnost CBD olejů nebyla prozatím dostatečně prokázána, ale někteří pacienti uvádí, že jim údajně pomáhá s úzkostí, nespavostí či ztuhlostí svalů.

- Sůl - mnoho pacientů s EDS trpí například syndromem posturální ortostatické tachykardie (POTS), u kterého se doporučuje zvýšení příjmu soli - vznikly dokonce tabletky SaltStick od Vitassium, které jsou volně prodejné - ale i o braní těchto doplňků se vždy předem poraďte se svým lékařem! Dobrým zdrojem soli je také sójová omáčka.

- Někteří pacienti používají produkty Liquid IV či Nuun, které jim údajně pomáhají s hydratací. Tyto dvě značky prozatím bohužel nejsou dostupné v Evropě (jsou pouze v USA), ale Liquid IV údajně v současné době pracuje na rozšíření shippingu i do Evropy.

- Magnesium ve spreji / hořčíkový olej (prodává například Saloos) - hořčík se doporučuje někdy například pacientům s neuropatií - a používat olej na kůži může být jednodušší pro pacienty, kteří mají např. větší gastrointestinální potíže.

- probiotika, vitamín C a D - pacienti s EDS trpí často gastrointestinálními problémy, syndromem dráždivého tračníku, průjmy a podobně, proto se někdy doporučuje pravidelné braní probiotik, vitamín C napomáhá hojení a mnoho lidí s EDS má málo vitamínu D kvůli tomu, že jsou méně aktivní (např. z důvodu bolesti, únavy) a tím pádem se méně vyskytují na slunci.

- Náramky proti nevolnosti (vypadají takto) - akupresurní pásky na zápěstí, které mohou zmírnit pocity nevolnosti (nausea).

- Chytré hodinky / náramek - měří tep (mnoho pacientů s EDS má například ortostatickou tachykardii), spánek, počet kroků (jednodušší přehlednost a plánování pohybu), některé v sobě mají i oxymetr a podobně.


Léky:

- Půlič léků – pokud berete léky, které musíte půlit na části, půlič léků vám je pomůže rozdělit bezpečně a jednoduše bez úrazů. Vypadá takto a dá se sehnat nejen ve zdravotnických potřebách, ale i v téměř každé lékárně. Existuje také i drtič tabletek.

- Dávkovač na léky – lze sehnat v lékárnách i objednat online, existuje mnoho druhů, skvělé v případě, že zapomínáte, jestli jste si už vzali léky. 😊 Můžete si vybrat mezi denním a týdenním a některé modernější a dražší dávkovače v sobě mají i zabudované hodiny a mohou vám připomenout, kdy je čas si vzít léky. Některé z těchto dávkovačů se vám dokonce samy otevřou - a jen v předem nastavené časy.

- Krabička na léky na klíče – někteří pacienti sdílí, že používají malé skladné krabičky na léky, které se dají připnout na klíče, takže je neztratíte a ani na ně nezapomenete (např. zde).


Oblečení:

- Kompresní oblečení (podkolenky, legíny apod.) – pomáhá s propriocepcí (pocit vlastního pohybu a polohy těla) a cirkulací.

- Vyšší, tužší boty pro větší podporu kotníků

- Boty bez nutnosti zavazování - boty na suchý zip, mokasíny, "slip on" boty, silikonové tkaničky bez nutnosti zavazování, Billy footwear (boty na zip, u kterých je zip designovaný tak, že se dá otevřít celá bota - skvělé v případě, že nosíte například AFO ortézy).

- "Body braid" - pomůcka pro zlepšení propriocepce a držení těla (např. zde).

- Lžíce na obouvání bot s dlouhou rukojetí - možnost obout si boty bez ohýbání se. Existuje pak také zouvák bot.

- Pomůcky pro oblékání ponožek či kalhot

- Pomůcka pro zapínání knoflíků


Ložnice:

- Těhotenský polštář (ve tvaru U) – dodává oporu celému tělu, pomůže člověku zůstat v jedné pozici při spaní, někteří pacienti sdílí, že jim pomáhá alespoň částečně zmírnit některé bolesti anebo předejít dislokacím či subluxacím.

- Polštář mezi kolena (příklad) – může pomoci například zmírnit bolest kloubů.

- Zátěžová deka – prý pomáhá některým pacientům například se syndromem neklidných nohou, s úzkostí a s problémy s usínáním. Jednu z levnějších zátěžových dek můžete sehnat v obchodu s nábytkem Ikea – zde.

- Stolek do postele, stolek na notebook – lze sehnat například v Ikee (např. zde), skvělé na jezení v posteli nebo na odložení laptopu.


Koupelna:

- Sonický zubní kartáček - není potřeba tolik hýbat rukou jako u použití normálního zubního kartáčku.

- Pomůcka pro vymačkávání tub, například zubní pasty (příklad zde) - opět se hodí při potížích s prsty.

- Prodloužené mycí houby / kartáče / hřebeny (příklad zde) – může pomoci se zmírnění bolesti a v některých případech prevenci dislokací a subluxací při mytí a péči o vlasy.

- Sedátko do vany – pokud potřebujete sedět ve vaně kvůli omdlévání, nevolnosti a/nebo úrazům, můžete si pořídit sedátko do vany, kterých existuje několik druhů. Existují sedátka přes vanu, nafukovací podložky do vany (pokud potřebujete sedět na měkkém) a stoličky. Pokud nemáte výrazné a specifické obtíže s mobilitou, stoličku do vany si nemusíte nutně kupovat ve zdravotnických potřebách, ale můžete si koupit například běžnou plastovou omyvatelnou stoličku v Ikea (např. zde nebo zde).

- Protiskluzová podložka (do vany, do koupelny) – prevence pádů a úrazů.

- Držadla / madla – např. u vany, u záchodu, při potížích s mobilitou a vstáváním.

- Hygienické vlhčené ubrousky – skvělé pro dny, kdy je těžké nebo nemožné se osprchovat/umýt.

- Nafukovací podpěra hlavy a krku (např. zde) - skvělé pro mytí hlavy při problémech s krční páteří / dlouhými a těžkými vlasy.

- Držák na fén - např. zde.


Kuchyně:

- Barová stolička do kuchyně – pokud máte potíže delší dobu stát u vaření nebo mytí nádobí.

- Otvírák lahví a sklenic – např. zde, pro osoby s hypermobilními prsty může být otevírání lahví a sklenic náročnější a bolestivé.

- Elektrický otvírák - existují elektrické otvíráky na konzervy a nebo třeba i na víno.

- Otvírák na plechovky - např. zde

- Tip na otevírání plechovek pomocí lžičky

- Nůž do tvaru L - někteří pacienti si pochvalují, že je pro ně jednodušší takový nůž držet (příklad zde nebo zde).

- Škrabka na ovoce a zeleninu, která se lépe drží - příklad zde.

- Kartáč na nádobí místo houbičky / houbička s držátkem / na tyčce - jednodušší na držení.


Úklid:

- Čistička vzduchu – v případě alergií (prach, pyly, domácí zvířata a podobně).

- Koše na prádlo a úklidové kbelíky na kolečkách (příklad 1, příklad 2) – pokud máte z jakéhokoliv důvodu problémy zvedat těžší předměty.

- Robotický nebo ruční vysavač – robotické vysavače bývají dražší, ale lehký, skladný a snadno přenosný ruční vysavač se dá sehnat i okolo 1000 korun. Např. česká firma Concept vyrábí kvalitní ruční vysavač s příslušenstvím za přibližně 1400 korun,

- Smeták s lopatkou vysoký – např. Ikea, dá se zamést bez nutnosti ohýbat se.

- Podavač předmětů – možnost zvednout předměty bez ohýbání, hodí se především po operaci a při potížích s mobilitou, vypadá takto.

- Úložný prostor (např. plastové krabice z Ikea) – pokud mají své věci místo v krabici, netrvá dlouho je roztřídit a není třeba složitě utírat prach z jednotlivých předmětů – stačí setřít prach z krabice.

- Mytí vany a kachliček mopem – stejně efektivní a bez potřeby ohýbání se.

- Koš na odpadky v každém pokoji - nemusíte chodit přes celý byt/dům kvůli každému obalu, snáze se udržuje čistota.


Ostatní:

- Nakupování online – pokud máte problém s taháním těžkých tašek, většinu produktů lze v dnešní době objednat online – včetně jídla a nábytku. Služby jako Rohlík či Košík vám donesou tašky s nákupem až ke dveřím, a i v Ikea si můžete nakoupit online a zaplatit dovoz produktů domů.

- Jednoduše připravitelné jídlo – vždy se hodí mít zásobu jídla, které se dá snadno připravit a sníst – ať už to jsou ovocné kapsičky, kaše, které stačí zalít vodou, hotová jídla, která stačí rozmrazit či ohřát v mikrovlnce, Nutridrinky/Mana/Saturo a podobně. Myslete na to, že lepší je sníst něco než nejíst vůbec.

- Pití brčkem - někteří pacienti udávají, že jim pití brčkem na rozdíl od pití ze sklenice pomáhá vyhnout se větší bolesti čelistního kloubu a krční páteře.

- Čaje - heřmánkový a zelený na pomoc se žaludkem (např. pálení žáhy), peppermintový nebo zázvorový čaj na nevolnost (nausea).

- Svazování vlasů do drdolů a copů - vlasy se méně zacuchávají, nemusí se tak často česat.

- Diktování sms zpráv – pokud máte problém např. s bolavými prsty, většina chytrých telefonů má možnost nadiktovat text sms zprávy (např. na telefonech iPhone je obrázek mikrofonu hned na klávesnici). Dají se diktovat i čárky, tečky, otazníky i vykřičníky – stačí říct „čárka“, „tečka“, „otazník“ či „vykřičník“ v místě, kde je potřebujete.

- Aplikace na všechno – aplikace na připomínání léků, aplikace na zaznamenávání jídelníčku a pitného režimu, aplikace na plánování úklidu a podobně.

- Popsocket (držák na mobil)

- Čtečka místo knížky – čtečka (případně aplikace jako Kobo Books a Amazon Kindle, které si můžete stáhnout do svého telefonu či tabletu) je mnohem lehčí než některé delší knížky, které některým lidem mohou při dlouhém držení způsobovat bolest prstů a zápěstí. Anebo si můžete pořídit stojan na knihu.

- Chytré žárovky a osvětlení - dá se ovládat přes chytrý telefon bez nutnosti vstávání z postele.

- Gumový nástavec na tužku/pero - pro lepší držení tužky a psaní (existuje mnoho různých druhů, většinou vypadají takto).

- Stickman communication cards - kartičky (bohužel dostupné pouze v angličtině), které vysvětlují různá onemocnění a postižení a mohou pomoci při vysvětlování potíží ostatním.



102 zobrazení0 komentářů