Všichni lidé s určitým chronickým onemocněním už asi ví, kam tímto odlehčenějším příspěvkem míříme. Pro všechny ostatní vysvětlíme: lidé...

Protože pacienti s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility mají často ještě další poruchy, rozhodli jsme se - kolektivně...

Ačkoliv se většina Ehlers-Danlosových syndromů diagnostikuje genetickým testováním, tak existují i určitá diagnostická kritéria - slouží...

Ehlers-Danlos Society, která je nejspíše tou největší, nejznámější a nejvlivnější organizací týkající se Ehlers-Danlosových syndromů a...

Protože už jsme vydali jeden článek, ve kterém vysvětlujeme, v čem spočívá kognitivně-behaviorální terapie (KBT) a zmínili jsme časté...

Kognitivně-behaviorální terapie (KBT, v angličtině cognitive-behavioral therapy (CBT)) je obecně nazývána "zlatým standardem": je to...

Únor je měsíc vzácných onemocnění s velkolepým zakončením - den vzácných onemocnění připadá na poslední únorový den, tentokráte tedy na...

Nikol je 22 let a žije s Ehlers-Danlosovým syndromem. Na genetickém vyšetření jí byla nalezena genetická mutace C1S - a mutace genu C1S...

Inspirací pro tento článek nám opět byla organizace Ehlers-Danlos Support UK (webové stránky ehlers-danlos.org), která má na svých...

Již zmiňovaná organizace Ehlers-Danlos Support UK (webové stránky ehlers-danlos.org) vytvořila spoustu krásných článků - včetně těch pro...

Organizace Ehlers-Danlos Support UK, sídlící ve Velké Británii (s webovými stránkami ehlers-danlos.org), vytvořila takzvaný "toolkit"...

Dnes se podíváme na něco, co je opět o postiženích obecně a ne specificky o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility....

Konečně je to tady: proběhl první plánovaný livestream, tentokrát o ergoterapii s @kouzloergoterapie. Celý záznam livestreamu najdete...

Tohle je téma, o kterém již promluvilo mnoho pacientů na sociálních sítích. Někteří popisují svoji cestu k diagnóze a zmiňují, že jim...

Dnes se podíváme na vzácná onemocnění obecně a proč by nás vzácná onemocnění měla zajímat. Co je vlastně vzácné onemocnění? V Evropě je...

Protože v oblasti pacientských spolků panuje mnoho zmatků a nepochopení, rozhodli jsme se vypsat základní informace o pacientských...

Dnes vám přinášíme historicky čtvrtý rozhovor - tentokrát opět s jedním z nás. Předchozí tři rozhovory najdete zde: Rozhovor s Nikki,...

Dnes vám přinášíme historicky třetí rozhovor - tentokrát s jedním z nás. Předchozí dva rozhovory najdete zde: Rozhovor s Nikki, Rozhovor...

O tom, že fyzické a duševní zdraví jsou spíše spojené nádoby než dvě naprosto nesouvisející záležitosti, se mluví už delší dobu. Bohužel...

Už jste si možná všimli, že máme na stránkách v oddílu "Co je Ehlers-Danlosův syndrom" odstavec: "Diagnózy podobné Ehlers-Danlosovu...