.png)
Dnes se podíváme na něco, co je opět o postiženích obecně a ne specificky o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility. Poznámka: některé podstatné věci v tomto seznamu mohou stále chybět, není to dokonalý a kompletní seznam všeho.
27 věcí, které by měli vědět všichni lidé bez postižení:
1) V jakémkoliv bodě svého života se můžete stát člověkem s postižením – mnoho lidí své postižení získá v průběhu života, často takzvaně „na stará kolena“. Neměli byste čekat na to, až vy anebo vaši blízcí budete trpět nějakým postižením na to, abyste se začali zajímat o osoby s postižením a o problémy, kterým čelí.
2) Mnoho věcí, které jste se o postiženích naučili například z filmů a seriálů, je buď nesprávných a nepravdivých anebo velmi stereotypních. Je to něco pro zábavu, takže to neberte automaticky vážně. Není to vytvořené za účelem edukace (ve většině případů). Mezi lidmi takto jednoduše cirkuluje mnoho mýtů týkajících se postižení – a to i v rámci komunity lékařů a pracovníků ve zdravotnictví obecně!
3) Postižení jsou častá, a dokonce ani mít nějaké vzácné onemocnění nemusí být tak vzácné, jak se může zdát (ale některá jednotlivá vzácná onemocnění mohou být opravdu velmi vzácná). Dle WHO (World Health Organization) žije s určitým druhem postižení přibližně 1 miliarda lidí po celém světě (a přibližně 300–350 milionů lidí žije s nějakým vzácným onemocněním). Je tedy více pravděpodobné, že potkáte někoho s postižením než někoho, kdo to jen „fejkuje“ (pozn. – „předstírá“, „vymýšlí si“).
4) Ne všechna postižení jsou viditelná. Ve skutečnosti je prý většina z nich „neviditelných“! Nikdy tedy nesuďte dle vzhledu člověka. Existují také diagnózy, které mohou být potenciálně viditelné i „neviditelné“, což závisí na kombinaci symptomů a jejich závažnosti.
5) Mnoho diagnóz je spektrálních a jednotliví pacienti mají různé kombinace symptomů o různé závažnosti – například od mírných po život ohrožující (což můžeme pozorovat u Ehlers-Danlosových syndromů). A například porucha autistického spektra – nebo hypermobility spectrum disorders (poruchy spektra hypermobility), termín, který se používá spíše v zahraničí – mají slovo spektrum vyloženě v názvu.
6) Lidé s postižením nejsou všichni stejní. Existuje mnoho různých postižení a diagnóz! A různí lidé budou mít různé životní zkušenosti, názory, preference, zájmy, osobnost/vlastnosti, způsoby, jakými se se svou situací vyrovnávají, rodiny, vzdělání…
7) Některá postižení či jejich symptomy se mají tendenci v čase měnit (tomu se také říká „dynamic disability“ neboli „dynamické postižení“): to, co dokážete udělat jeden den, nemusíte zvládnout zopakovat v jiný den. Lidé s postižením musí také mnohdy opatrněji plánovat / zacházet se svou energií (to vysvětluje například „spoon theory“ neboli „teorie lžiček“) a někdy za své aktivity „zaplatí“ později (například po tom, co jdou ven, si druhý den odleží v posteli).
8) Bezbariérovost a přístupnost je důležitá – a není to „jen“ o výtazích a rampách. Lidé s různými postiženími mají různé potřeby. A i vy můžete být součástí toho, aby se svět stal přístupnějším pro osoby s postižením: například tím, že ke každému obrázku přidáte slovní popis, že budete používat typy písma, které se snadno čtou, že nebudete používat filtry s blikajícími světly, že budete podporovat takzvaný „univerzální design“ (v angličtině „universal design“) – což je zjednodušeně takový design produktů, který je (nebo se alespoň snaží být) pro všechny…
9) Lidé s postižením jsou mnohem častěji týráni svým okolím (partnery, rodiči, přáteli) nebo dokonce i pracovníky ve zdravotnictví a sociálních službách & pečovateli. Obzvláště zranitelnými skupinami jsou děti s postižením, staří lidé s postižením, psychiatričtí pacienti a lidé s intelektuálním postižením a autismem…
10) Medicína se stále vyvíjí a není perfektní, i když bychom si rádi mysleli něco jiného. Bohužel tu neexistují řešení pro každý problém a více než pravděpodobně nám stále chybí spoustu diagnostických testů/metod… každý rok přibývají nové objevy! A lidé s postiženími by neměli být „trestáni“ za to, že medicína není perfektní.
11) Nediagnostikovaný neznamená „nemá žádné postižení“ ani „nic jej/ji netrápí“. A to platí i u některých genetických postižení: lidé se nerodí s papírkem s diagnózou, někdy jsou diagnostikováni i po letech anebo dokonce desetiletích, kdy mají problémy.
12) Medical trauma a PTSD (post-traumatická stresová porucha) je něco, čím si prochází mnoho lidí s postižením. To může být způsobené samotnou diagnózou/postižením (například silnou a chronickou, neutišitelnou bolestí, kterou způsobuje), různými zákroky, operacemi a bolestivými vyšetřeními nebo možným zanedbáním péče a šikanou ze strany zdravotnických pracovníků. Lidé s postižením mají také větší pravděpodobnost, že budou mít psychické problémy (v porovnání s běžnou populací), fyzické a psychické potíže se vzájemně nevylučují.
13) Někteří lidé s postižením mohou pracovat – a jiní nemohou. Neschopnost pracovat je něco úplně jiného než nechtít pracovat nebo nemuset pracovat. Schopnost udržet si „tradiční“ práci na plný úvazek neudává hodnotu člověka.
14) Invalidní důchody nejsou vysoké, lidé s postižením nežijí v luxusu. Ve skutečnosti se mnoho zemí snaží ušetřit peníze tím, že zamítají pomoc lidem s postižením – anebo jim přiznávají úplné minimum. Z tohoto důvodu je mnoho postižených lidí po celém světě bez domova, žijí v chudobě anebo na hranici chudoby či přežívají díky svým rodinám a přátelům.
15) Život je mnohem dražší pro osoby s postižením. Musí totiž platit věci, které nepostižený člověk nepotřebuje: doplatky za léky a léky, které nejsou hrazené pojišťovnou, pomůcky pro mobilitu, a nejen pro mobilitu (např. pojišťovna nehradí specifický typ, který pacient potřebuje anebo pacient nedokáže danou pomůcku získat kvůli své neobvyklé diagnóze), terapie (např. pojišťovna většinou hradí 10 fyzioterapií ročně – ale mnoho pacientů jich potřebuje více, někteří skvělí fyzioterapeuti či psychoterapeuti nemají smlouvy s pojišťovnami), předpřipravená jídla, speciální diety, bezbariérové bydlení, pečovatele a další…
16) Nedávejte nevyžádané rady. Pravděpodobně se jedná o něco, o čem už daný člověk s postižením ví anebo to dokonce už zkusil – a pravděpodobně to slyšel už tisíckrát od ostatních lidí. Kdyby to bylo tak jednoduché, tak by nikdo nikdy neměl problémy.
17) Ty „chytré vtipy“ a komentáře, které říkáte, pravděpodobně nejsou tak chytré a vtipné, jak si myslíte – dost možná jsou velmi ableistické a lidé s postižením je už tisíckrát slyšeli před vámi.
18) Lidé s postižením vám nic nedluží (své lékařské zprávy a důkazy, že mají dané postižení, životní příběh a podobně) a není automaticky jejich prací, aby vás vzdělávali – mnoho lidí s postižením chce jen normálně žít své životy, aniž by neustále museli něco vysvětlovat, aniž by se museli ospravedlňovat, a aniž by museli všechny kolem sebe zadarmo vzdělávat (další důležitá věc: plaťte prosím lidem s postižením za jejich práci, stejně jako byste zaplatili člověku bez postižení!).
19) Někteří lidé s postižením mohou mít sex a jiní nemohou: a vám do toho nic není. Neptejte se na vlezlé otázky, které byste nikdy nepoložili člověku bez postižení. A partneři lidí s postižením nejsou hrdinové.
20) Lidé s postižením neexistují proto, abyste se sami ohledně sebe cítili lépe nebo abyste byli inspirovaní (můžete si vyhledat termín „inspiration porn“).
21) Věřte lidem s postižením. Oni sami jsou opravdoví experti na své vlastní životy a zkušenosti, co jsou a nejsou schopní zvládnout, jak věci spojené s jejich postižením fungují, co opravdu potřebují. A nezapomínejte, že komunita lidí s postižením je velmi diverzní/různorodá – a proto neexistuje žádná „jedna správná reprezentace“. To, co mohou jedni lidé s postižením považovat za úžasnou reprezentaci, mohou jiní lidé s postižením vidět jako něco nedostatečného, s čím se neztotožňují.
22) Pomoc a podpůrná opatření nejsou „nespravedlivými výhodami". Je to naopak: zajišťují, že lidé s postižením budou mít stejné příležitosti, že vše bude více spravedlivé, méně bolestivé, bez trápení, které značně přesahuje to, co zažívají lidé bez postižení.
23) Lidé používají pomůcky pro mobilitu z mnoha různých důvodů (omdlévání, dislokace, bolest, únava a další). Někteří lidé na vozíku mohou hýbat nohama, stoupnout si či dokonce chodit. V angličtině dokonce existuje termín pro osoby, které někdy (ale ne vždy) používají pomůcky pro mobilitu – ambulatory mobility aid users. Závisí na okolnostech, někdo pomůcky používá například při dočasném zhoršení stavu (takzvaném „flare upu“), někdo jiný zase na delší vzdálenosti…
24) Většina (ne-li všichni) lidí s postižením většinou předstírají (či „fejkují“), že je jim lépe, než jak jim ve skutečnosti je a maskují své problémy, i když to tak nemusí vypadat. Mnoho lidí s postižením se totiž cítí zranitelně, bojí se, stydí se, nechce nikoho obtěžovat či znervózňovat a podobně… Mnoho lidí s postižením také neustále už i tak překračuje své limity, což jim může ubližovat ať už z krátkodobého anebo dlouhodobého hlediska.
25) Intersekcionalita je důležitá. Postižení neexistuje ve vzduchoprázdnu a lidé s postižením mohou zažívat další formy útlaku (rasismus, sexismus, homofobie, transfobie).
26) I lidé s postižením mohou být ableističtí, ať už vůči sobě samým anebo vůči ostatním lidem s postižením. Pro více informací si můžete vyhledat „internalizovaný ableismus“ (v angličtině „internalized ableism“). Protože jsme všichni vyrůstali v ableistické společnosti, tak má mnoho z nás ableistické názory – bez ohledu na to, jestli máme anebo nemáme nějaké postižení sami.
27) Akceptujte, že tu jsou věci, kterým dost možná neporozumíte proto, že jste je sami nikdy nezažili. Člověk sedící naproti vám pravděpodobně žije úplně jinou realitu a život než vy. Nemusíte být odmítaví, opovržliví, odsuzující, ubližující, neslušní… a nemusíte se nikomu smát, nemusíte si z nikoho dělat srandu. Chovejte se k ostatním tak, jak byste si přáli, aby se oni chovali k vám. Být milý, hodný a slušný vás nic nestojí. A vždy je tu možnost mlčet a nekomentovat, nemusíte nutně reagovat na všechno kolem sebe.
