.png)
Protože už jsme vydali jeden článek, ve kterém vysvětlujeme, v čem spočívá kognitivně-behaviorální terapie (KBT) a zmínili jsme časté použití této terapie u pacientů s chronickými onemocněními a některé z možných "vedlejších účinků", tak jsme se rozhodli přeložit článek, který obsahuje perspektivu pacientky a aktivistky Alany Saltz, která má sama hypermobilní Ehlers-Danlosův syndrom (hEDS). Celý článek v originále najdete zde. Článek je z 11. listopadu 2021, tedy stále poměrně nový. Pro pochopení kontextu (včetně toho, proč jsme se rozhodli dát této problematice prostor na našich stránkách), si přečtěte náš předchozí článek o KBT.
Alana Saltz začíná popisem situace, kdy byla oslovena reportérem New York Times s tím, že budou připravovat článek o KBT jako o léčbě chronické bolesti. Viděli totiž její tweety (pozn. - příspěvky na sociální síti Twitter), které kritizovaly KBT a ve kterých se rozepsala o tom, jak může KBT ublížit pacientům s chronickými onemocněními a postiženími, zvláště když se jedná o řešení chronické bolesti a traumatu. Popisuje, že vysvětlila reportérovi, že by se účastnila pouze v případě, že článek nebude zaujímat ableistické názory a postoje (ableismus je diskriminace postižených a vše s ní související), protože si byla vědoma toho, že New York Times má historii problematických publikací co se chronických onemocnění a postižení týče. Reportér ji ujistil, že by respektoval perspektivu pacientů, kterou se do článku pokouší zahrnout - a na to konto se Saltz rozhodla, že se interview zúčastní - v domnění, že zvýší povědomí o tom, jak moc KBT může ublížit při léčbě chronické bolesti. Den před publikací příspěvku byla kontaktována tím samým reportérem skrze email, ve kterém jí oznámil, že daný článek byl přepsán editory s tím, že smazali veškeré perspektivy pacientů. Článek byl následně publikován jako velmi pro-KBT článek s názvem "Jak mohou psychologové pomoci s léčbou chronické bolesti", zahrnující rozhovory s odborníky na duševní zdraví, kteří profitují z KBT a psychologie bolesti. I když se reportér snažil zahrnout osoby s postižením do rozhovoru, aby byli součástí této konverzace, tak byla tato příležitost zahozena, stejně tak jako zkušenosti a perspektivy postižených. Daný článek dle Saltz působí jako sebe-gratulující, předpojatý a proti opiátům (pozn. - opiáty se někdy používají při léčbě bolesti) a daný článek zachází tak daleko, že zmiňuje, že terapeuti poskytují "mocný lék na utrpení", navzdory pozdějšímu přiznání, že většina studií ukazuje výraznější zlepšení pouze u jedné třetiny pacientů. Odstranili citace, které měli od opravdových pacientů, kteří si prošli KBT a zhodnotili tuto léčbu jako něco, co jim nepomohlo - anebo jako něco, co jim dokonce ublížilo.
Taková práce, která aktivně maže opravdové zkušenosti, dělá dle Saltz medvědí službu veřejnosti v oblasti pochopení chronické bolesti. Pokud se bavíme o možnostech léčby, tak by perspektivy pacientů měly být středem diskuze. Alana Saltz také dodává, že neví, proč přesně New York Times tuto část smazal, co přesně je k tomu motivovalo. Zveřejnění zkušeností pacientů by dle ní do diskuze přivedlo potřebnou nuanci a povědomí o tom, jaké to opravdu je, obdržet léčbu jako je například KBT. Více a více organizací si prý začíná uvědomovat potenciální škodlivost modalit jako je KBT a "graded excercise" (v překladu "stupňované cvičení") a začínají je odstraňovat ze svých doporučení a pokynů. Saltz popisuje, že po přečtení článku New York Times, který vyšel 9. listopadu, jí přijde zřejmé, že jejich cílem bylo podporovat zastaralé, "oběti-obviňující" léčebné modality jako je KBT, "graded exercise" a toxická pozitivita k tomu, aby odradili klienty/pacienty od použití medikace proti bolesti - vědomě ignorující relevantní výzkum, aktivismus a zkušenosti postižených.
Saltz pokračuje tím, že se rozhodla zveřejnit své interview, které proběhlo skrze email a které se New York Times rozhodl nezveřejnit:
"Shrňte své zkušenosti s chronickou bolestí a zkušenost s léčbou chronické bolesti."
"Zažívám chronickou bolest již od dětství a v průběhu let se to značně zhoršilo. Začala jsem chodit k lékařům kvůli chronickým bolestem hlavy, bolestem žaludku a únavě, když mi bylo asi šest let. Kvůli té bolesti jsem hodně chyběla ve škole. Moje symptomy byly rychle smeteny ze stolu a bylo mi řečeno, že si mám prostě jen vzít Advil (pozn. - u nás znám jako ibuprofen) nebo PeptoBismol (pozn. - antacidní lék používaný k léčbě dočasných nepohodlí žaludku a gastrointestinálního traktu, jako jsou průjem, zažívací potíže, pálení žáhy a nevolnost). Doktoři mě neposlali ke specialistům ani na žádnou diagnostiku. Začala jsem chodit k terapeutovi a byla jsem diagnostikována s úzkostnou poruchou. Od té doby jsem zjistila, že tohle je velmi častá zkušenost lidí s chronickými onemocněními a bolestí.
Bylo pro mě neskutečně těžké každodenně fungovat - kvůli bolesti a únavě. Měla jsem pocit, že nikdo nechápe, čím si procházím, včetně těch terapeutů, kteří mě viděli jen jako úzkostnou a přehnaně reagující. Bylo mi řečeno, že moje bolest není opravdová, že by přešla, kdybych se na ní přestala soustředit anebo že jen přeháním. Tuhle "zprávu" jsem dostala i od ostatních lidí v mém životě. Řekli mi, že si vymýšlím proto, abych se vyvlékla ze školy nebo že jsem melodramatická a že chci pozornost. Nic z toho nebyla pravda. Takže nejenom, že jsem měla chronickou bolest, která se zhoršovala a rozšiřovala do více částí mého těla - cítila jsem se zpochybňovaná, odsuzovaná a osamělá.
Většina mé léčby chronické bolesti byla - kromě volně prodejné medikace a občasného předpisu na symptomy jako pálení žáhy a migrény - terapie a psychiatrická medikace. Doktoři nadále zpochybňovali moji bolest a přidělovali mi psychiatrické diagnózy místo toho, aby prozkoumali moje fyzické symptomy. Fyzické příčiny mé bolesti byly přehlíženy a má bolest byla nesprávně označována jako psychosomatická. Psychiatrická medikace nikdy nepomohla mé chronické bolesti. Zkusila jsem skoro všechny léky a můj psychiatr si z toho nevzal nic jiného než to, že jsem "těžký případ". Nezvážil možnost, že by se se mnou opravdu mohlo dít něco fyzického (a hodně lidí má zároveň fyzické i psychologické poruchy).
Konečně, po skoro 30 letech, začínám dostávat fyzické diagnózy, které vysvětlují mé symptomy (včetně chronické bolesti). A to jenom díky mému pokračujícímu úsilí vyzkoumat, co se se mnou děje, spojit se s ostatními pacienty s chronickými onemocněními a snahám dostat se ke specialistům, kteří chápou komplexní poruchy a nejsou zpochybňující a předpojatí. Bohužel, i s mými nedávnými diagnózami je to těžké, protože jsou nedostatečně probádané a nemají vždy jasné léčebné plány. Lékařské instituce záměrně zanedbávaly jejich výzkum a léčbu. Většina lékařů o těchto poruchách moc neví anebo nesprávně věří, že jsou tak vzácné, že o nich nic vědět ani nepotřebují. Takže jsem vlastně zase zpátky na začátku. Pořád se mi nedostává léčby, která by mi opravdu pomohla s chronickou bolestí. I s rostoucím listem diagnóz je mi rutinně doporučována terapie a psychiatrické medikace - někdy i jako jediná léčebná metoda."
"Kdo vám doporučil KBT? Chtěla jste KBT zkusit a pomohlo vám to?"
"KBT (kognitivně-behaviorální terapie) je častá modalita, kterou se mnou terapeuti používali. Začala jsem chodit do terapie, když jsem byla malá - a nevěděla jsem, co se děje nebo co by to mělo být. Pamatuji si, že jsem se začala učit více o různých terapeutických modalitách (směrech), když jsem byla náctiletá a moje terapeutka, kterou jsem v té době měla, mi říkala, co na mě používá. Byla jsem tomu otevřená, protože jsem měla pocit, že nemám na výběr než důvěřovat lékařům a terapeutům - a věřit, že vědí, co dělají. Pamatuji si, že mi terapeuti říkali, že jen přeháním svou bolest, že je to vše "v mé hlavě" anebo že se na to jen moc zaměřuji a tím si to zhoršuji - a já jsem šla proti tomu. Terapeuti mi řekli, že je moje bolest psychosomatická, Nebyl mi dán prostor ani povzbuzení k tomu, abych vše zpracovala a promluvila si o svém zármutku, strachu anebo traumatu týkajícího se života s chronickou bolestí, která je neléčená a zpochybňovaná. Snaha ignorovat bolest tu bolest prostě nezastavila. Vždy jsem věděla, že se se mnou děje něco fyzického. Řekla jsem jim, že trpím. Nezáleželo na tom. Stejně si mysleli, že mě mohou přesvědčit, že má bolest není opravdová anebo že je opravdová, ale já si vybírám utrpení. Nepomohlo to a neměli pravdu.
KBT je jako modalita založená na gaslightingu (pozn. - forma psychické manipulace a citového zneužívání, ve které se pachatel snaží zasít pochybnosti v cílovém jednotlivci nebo v členech cílové skupiny, čímž pak manipulované osoby zpochybňují vlastní paměť, vnímání reality a svůj zdravý rozum). Je to celé o tom, že říkáte pacientovi, že je jeho svět bezpečný, že špatné pocity jsou dočasné a že bolest (emoční nebo fyzická) je "vadné nebo neužitečné" myšlenkové zkreslení. To je doslova definice KBT dle APA stránek (pozn. - Americká Psychologická Asociace). Ale jak určí, že je něčí přemýšlení "vadné nebo neužitečné"? Od prvního sezení mi terapeuti říkali, že to, jak přemýšlím, je můj problém, ne ta onemocnění a poruchy, nad kterými jsem neměla kontrolu - anebo systémové nespravedlnosti, finanční problémy, trauma a diskriminace. A to je velký problém KBT. Když se terapeuti koukají na pacienty s přesvědčením, že je jejich přemýšlení vadné nebo zkreslené a problémem nejsou větší problémy, které ovlivňují jejich životy, tak terapeuti přecházejí tyto větší problémy a pacient je zpochybňován - a je mu ublíženo ještě více.
Možná někteří lidé považují KBT za nápomocné, ale co se děje v KBT, když vaše myšlení není doopravdy pokřivené? Když jste někdo, kdo má chronickou bolest, chronické onemocnění a postižení? Někdo, kdo čelí systémovým a společenským problémům, které jsou opravdové a ubližující? Někdo, kdo čelí traumatu, PTSD (pozn. - post-traumatická stresová porucha) anebo je v současné době týrán? Někdo, kdo žije v období celosvětové pandemie, která zabíjí a zanechává následky na milionech lidí? Věřím, že je KBT vytvořena k tomu, aby byla odmítavá a zpochybňující. A to je to, co jsem zažívala tak dlouho, že jsem i sama občas přemýšlela, jestli si náhodou sama nezpůsobuji bolest, jestli by má bolest nebyla lepší, kdybych "spravila" své myšlení a přestala být úzkostná. Ale dvě desetiletí terapie způsobily akorát tak to, že jsem s cítila ještě víc ztraceně a zmateně a ta bolest se jen zhoršovala. Ztratila jsem tolik času tím, že jsem se zaměřovala na terapii - čas, který jsem mohla investovat k tomu, abych se vídala s těmi správnými specialisty a podstupovala preventivní léčby, které by mohly zastavit progresi mých onemocnění, aby se nezhoršily tak, jak se zhoršily."
"Emoce a bolest mohou být spojené. Pomohl vám nějaký jiný typ terapie?"
"Chronická bolest může způsobit deprese, úzkosti, zármutek a trauma. To bylo zkoumáno a potvrzeno. Je děsivé být v bolestech, které vás limitují, ovlivňují váš život a vztahy, nerozumíte jim a nemáte nad nimi kontrolu - a navíc je lékaři často zpochybňují, nesprávně diagnostikují a neléčí tak, jak by měli. Chronická bolest také ztěžuje práci a přežití. Navzdory populárnímu přesvědčení, systém invalidních důchodů je ableistický, trestající a úmyslně těžko přístupný a získatelný (a uvrhá mnoho lidí do chudoby).
I někteří lépe působící lékaři podporují modality jako KBT, mindfulness, meditaci a biofeedback jako léčby první volby. Tyhle věci nikdy nepomohly mé chronické bolesti. Můj odhad je ten, že je to fyzické a strukturální, takže mě tyto věci přinejlepším dočasně uklidnily, ale všechny ty pocity se hned vrátily zpátky, protože ta bolest nikdy nepřestává, jsem neustále a opakovaně traumatizovaná a je se mnou špatně zacházeno - a neustále žiji v "režimu přežití".
Je to dlouho, co mi pomohla jakákoliv modalita terapie. ACT (pozn. - "acceptance and commitment therapy", v češtině "terapie přijetí a odhodlání") měla své momenty, protože to bylo o vyrovnávání se se situací a o nalézání síly, ale i to jsem považovala za limitující, protože opravdu akceptovat chronickou bolest se mi zdá nemožné. Ten vztek, strach, zármutek a deprese se vždycky vrátí, protože ta bolest, která je příčinou těchto pocitů, nikdy neutichá. Někdy je hezké si s někým jednoduše popovídat, ale měla jsem problematické a traumatické zkušenosti i s terapeuty, kteří říkali, že se specializují na chronická onemocnění. Někdy mohou být stejně ableističtí, říkají, že jen "katastrofizuji" a dělají ty stejné chyby. Mnoho z nich také praktikuje KBT a zdá se, že do toho spadají v momentě, kdy se cítí přetíženi mou situací (či se cítí "uvízlí" v mé situaci).
Nebyla jsem schopná dosáhnout úspěšných výsledků ohledně práce s traumatem, protože mi terapeuti říkají, že nemůžeme pracovat na traumatu, když si stále traumatem procházím. A ta chronická bolest zaručuje, že jsem vždy v nějaké traumatické situaci anebo situaci, kdy se snažím jednoduše přežít, takže nevím, jestli anebo kdy nastane situace, kdy budu moci zpracovávat své trauma. Moje důvěra v terapii je momentálně velmi limitovaná. Věřím, že hodně z toho ubližuje a nejsem si jistá, jestli v současné době existuje modalita, která je opravdu nápomocná lidem, kteří prožívají chronickou bolest, postižení, společenský útlak a/nebo aktivní trauma."
"Na Twitteru jste napsala, že KBT může být jako toxická pozitivita. Řekněte nám k tomu více. Je to pro pacienty někdy užitečné?"
"KBT je založená na předpokladu, že jakýkoliv pacient, který do terapie vstoupí, zažívá zkreslené, "vadné", "katastrofizující" přemýšlení. KBT terapeuti jsou učeni k tomu, aby přesvědčovali pacienty, že jen přehnaně reagují a že se budou cítit lépe, když si uvědomí, že přehnaně reagují. Věří tomu, že si pacienti uvědomí, že je svět bezpečný (anebo že je bezpečnější, než jak si myslí, že je (ne)bezpečný) a že jejich emoce se zakládají na neopodstatněných obavách a nesprávných interpretacích. Až na to, že to není pravda. Nemůžu říct, že bych znala někoho, pro koho je tohle pravdivé. A tenhle přístup obviňuje oběť, pacienta. Tenhle přístup pacientům říká, že problém je to, jakým způsobem zpracovávají bolest a trauma a ne to, co tu bolest a trauma způsobuje. S chronickou bolestí ten problém může být fyzický a zhoršený zanedbáváním ze strany zdravotnického systému. To nemůžu dostat z hlavy. Nemůžu se přesvědčit o tom, že nejsem v bolestech, které jsou opravdové a zanedbávané. Není to pravdivé. A je škodlivé mi tvrdit, že to je to, jak se zlepším, když tomu tak není.
KBT terapeuti také působí, že pracují s předpokladem, že se pacienti budou cítit lépe, když svoji pozornost přesunou na nějaké rozptýlení. Nedokážu vám ani říct, kolik terapeutů mi řeklo, ať jdu prostě ven, ať si najdu nové přátele, ať se zapojím do nějakého klubu, dokonce mi dávali pracovní listy na plánování a ohlašování takových aktivit. Nic z toho mi nepomohlo. Za prvé, bylo těžké chodit ven a vytvářet si přátele, když jsem žila v chronické bolesti. Také jsem se cítila velmi odmítnutá/zpochybněná, když mi bylo řečeno, že řešením je prostě jen to, abych se něčím rozptýlila a předstírala, že je všechno v pořádku, když jsem měla opravdové fyzické potíže a trauma, kterým nebyla věnována pozornost.
Věřím tomu, že to, jak bývá KBT předepisováno a prováděno u pacientů s chronickou bolestí, je rozhodně škodlivé a nevhodné. Pro mě a spoustu dalších chronicky nemocných pacientů to bylo k ničemu."
"Je zde něco jiného, co vám pomohlo s vyrovnáváním se s chronickou bolestí?"
"Považuji za nápomocné spojit se s ostatními lidmi s postiženími a chronickými onemocněními, to je jediná společnost, ve které se cítím opravdu viděná a pochopená. Věřím, že správná lékařská péče a medikace by značně zlepšila kvalitu mého života. Mám pocit, že mi odpovídající péče byla zamítána a do dnešního dne nevím, jak se k potřebné péči dostat anebo zda vůbec existuje. Kdyby lékaři začali naslouchat lidem s postiženími a chronickými onemocněními, kdyby přestali záviset na škodlivých a zastaralých modalitách a kdyby začali zkoumat ta takzvaná "vzácná" a komplexní onemocnění, jimiž tolik z nás trpí, tak by se možná věci začaly měnit. Terapeuti by mohli být přínosem k tomu procesu, zdrojem pro pomoc s depresí, úzkostí, zármutkem a traumatem způsobeným žitím s chronickou bolestí a žitím v této společnosti jako osoba s chronickou bolestí. Ale s tím, jak jsou tyto modality učené a propagované, mnoho terapeutů působí více zla než dobra. Chci, aby zde bylo více povědomí a výzkumů ohledně nových modalit, které umí připustit bolesti a společenský útlak a bez toho, aniž by se klient/pacient cítil zpochybňován. Myslím, že mi terapie bývala mohla pomoci, kdyby byla více důvěřující a podporující místo manipulativní a odmítavé.
A je důležité zmínit, že moje zkušenosti rozhodně nejsou unikátní. Většina mých chronicky nemocných přátel zažila podobné věci ze strany zdravotnického systému a terapie. To je jedna z věcí, které mi nejvíce pomohly - když jsem se spojila s postiženými a chronicky nemocnými lidmi. Uvědomění si, že jsem nedělala nic špatně. Jedná se o systémový problém, ne osobní selhání v oblasti shánění těch správných lékařů anebo v oblasti adekvátního vyjadřování mých symptomů."
"Pracovala jste někdy s koučem zaměřujícím se na bolesti?"
"Nikdy jsem o takovém kouči neslyšela, ale co se tak koukám na Google, tak to na mě působí hodně jako KBT, akorát s ještě méně tréninkem a s ještě menším dohledem. Vidím na stránkách koučů fráze jako "vytváření harmonie", "triumf nad bolestí" a "zaměření se na silné stránky". Vypadá to jako forma life/wellness koučinku? Ty stránky vypadají jako podvod a působí ableisticky. Možná jsou tu dobří kouči, co se zaměřují na bolest, ale to nemůžu říct na základě toho, co vidím - a nikdy jsem neviděla, že by je doporučoval kdokoliv z komunity lidí s postižením. Nemůžu o tom tedy mluvit oficiálně, ale můj odhad je ten, že tohle není léčba, která by nebyla škodlivá a byla by dostatečně informovaná o traumatech a postiženích, nebo alespoň ne obecně. Byla bych velmi opatrná co se týče doporučování něčeho takového jako náhrady místo KBT, a tím spíše bez názoru lidí s postižením, kteří si tím sami prošli.
Co osobně doporučuji jsou pacientští sebe-obhájci a organizace zaměřující se na specifické poruchy, jako například Suffering the Silence (pozn. - organizace zabývající se zvyšováním povědomí a prolomením stigmatu o chronických onemocněních a postiženích) a Hyp-ACCESS (pozn. - organizace zabývající se hypermobilními poruchami). Podpůrné skupiny pro osoby s chronickými onemocněními jsou pro mě také nedocenitelné. Ty lepší organizace mají i doporučení na lékaře. Můžete také často narazit na pacientské advokáty, kteří nabízí konzultace. Mohou vám pomoci najít různé zdroje, lékaře, nápady co se léčby týče a tak dále. A také mohou nabídnout tolik potřebnou empatii a podporu na osobní úrovni, hlavně když mají sami ty stejné poruchy. S jedním takovým "patient advocate" v současné době pracuji a také jsem členkou několika virtuálních podpůrných skupin."
"Pokud vám to není nepříjemné, tak jaké jsou vaše diagnózy?"
"Pořád se snažím získat úplný diagnostický obraz. Specialista na bolesti hlavy mi nedávno řekl, že to vypadá, že mám od dětství chronické migrény, které byly nesprávně diagnostikovány a nebyly léčeny, což vysvětluje mnoho z mých symptomů. Větším problémem, který mi způsobuje mnoho symptomů, je hypermobilní Ehlers-Danlosův syndrom (hEDS). Je to vrozená porucha pojivové tkáně, která může způsobit velmi silnou chronickou bolest a mnoho komorbidit (pozn. - dalších poruch). Konečně jsem s tímto byla diagnostikovaná tento rok. Je to pravděpodobně příčina mé chronické bolesti, únavy a dysautonomie (pozn. - porucha autonomního nervového systému).
Jen velmi málo lékařů léčí tyto poruchy, ačkoliv ve skutečnosti nejsou tak vzácné a zdají se být vysvětlením pro mnoho z nás, kteří jsme chronicky nemocní. Existují určité léčebné metody, ale ne úplná léčba - a zoufale potřebujeme více výzkumů a specialistů. A lidé by měli také vědět, že nemít diagnózu neznamená, že je bolest nebo chronické onemocnění o něco méně opravdové. Mít diagnózu je privilegium, které zajišťuje přístup k péči a legitimnosti v očích medicínského "průmyslu"."
Alana Saltz dodává, že řekla reportérovi, aby vzkázal editorům, že to, co udělali s daným článkem, je neetické a neakceptovatelné. "Také jsem řekla, že komunita lidí s postižením bude dál bojovat za to, aby byly naše perspektivy zařazené v těchto konverzacích. Na našich životních zkušenostech záleží a nedává sebemenší smysl nás nezahrnovat do diskuzí a hodnocení týkající se péče a léčby, které se nám dostává. Vymazávat nás tímto způsobem je úmyslný čin ublížení a zanedbávání, který nepřejde bez povšimnutí.", dodává.
Je tedy otázkou, proč New York Times nechtěl, aby se osobní zkušenosti pacientů dostaly na veřejnost...
Článek Alany Saltz je například také zmíněn v článku "Therapy is not Appropriate or Effective for Everybody" ("Terapie není vhodná nebo efektivní pro každého"), který kromě zmiňování problematiky terapie v rámci chronických onemocnění a postižení zmiňuje i další potenciální problémy terapie: například že je v dnešní době populární tvrdit, že se lidé vyhýbají terapii kvůli stigmatu a studu, nicméně velkým problémem jsou finanční možnosti a fakt, že terapie není tak úplně bez rizik, že terapie bývá v určitých kruzích nadhodnocována, zmiňuje také problematiku možných nevhodných vztahů mezi terapeutem a klientem/pacientem, jak je to s efektivitou terapie, popisuje také velmi nebezpečné terapeutické směry (například "repressed memory therapy"), fakt, že je z velké části na klientech/pacientech, aby si ověřili, že je modalita jejich výběru dostatečně vědecky podložená a že je konkrétní terapeut tím správným člověkem, kterému by se měli svěřit - a rozepisuje se v neposlední řadě třeba i o nedostatečné regulaci tohoto odvětví, tudíž se terapeutem může stát kdokoliv, kdo projde školením (bez ohledu na osobnostní kvality, které jsou v tomto odvětví velmi důležité).
