.png)
Máte diagnózu EDS či syndromu hypermobility a chcete zvyšovat povědomí formou rozhovoru? Vyplňte soubor s otázkami a pošlete jej na ehlersdanlos@seznam.cz.
K příležitosti měsíce vzácných onemocnění, vytvořila Karolina Koblen
Ehlers-Danlosův syndrom
Q79.6 - Ehlers-Danlosův syndrom (pod Q79 - vrozené vady svalové a kosterní soustavy nezařazené jinde)
Ehlers-Danlosovy syndromy jsou skupinou minimálně třinácti individuálních genetických poruch, přičemž všechny mají vliv na pojivovou tkáň – EDS tedy patří mezi vrozené poruchy pojivové tkáně. U EDS genetické mutace způsobují u určité části pojivové tkáně (závisí na typu EDS, ale často je to nějaký z druhů kolagenu) elasticitu a křehkost. Tato elasticita může být viděna u některých pacientů na jejich kůži (kožní hyperextenzibilita) a pacienti s touto poruchou také mohou mít schopnost “vytočit” klouby dál, než je běžné – tomu se říká kloubní hypermobilita. EDS jsou komplexní syndromy, které zasahují mnoho tělesných systémů najednou, ale i tak je EDS často “neviditelným” postižením. Počet a kombinace symptomů a jejich závažnost se značně liší případ od případu, i v rámci jednoho typu EDS a v rámci jedné rodiny. O EDS (stejně jako o mnoha dalších diagnózách) bohužel koluje mnoho mýtů a mylných představ - a některé z nich rozebíráme například v našem článku "Mýty a mylné představy o Ehlers-Danlosových syndromech".
Namalovala a k osvětě pro měsíc vzácných onemocnění poskytla @ZebraLucie
Zebru nakreslila a k měsíci vzácných onemocnění poskytla Sárka (rozhovor), která má kyfoskoliotický typ EDS (kEDS)
Syndrom hypermobility
M35.7 - syndrom hypermobility (pod M30 - M36 - systémová onemocnění pojivové tkáně)
Syndrom hypermobility je porucha pojivové tkáně vyznačující se hypermobilitou a dalšími muskuloskeletálními obtížemi. Pacienti jsou s ním často diagnostikováni po vyloučení Ehlers-Danlosových syndromů (EDS). Syndrom hypermobility může mít velký vliv na zdraví člověka - stejně jako EDS. Ať už se objeví jakékoliv problémy, je důležité, aby byly léčeny a řešeny - bez ohledu na přesnou diagnózu. Syndrom hypermobility a hypermobilní Ehlers-Danlosův syndrom (hEDS) mohou být stejně závažné diagnózy, které mohou mít stejné komorbidity a potřebují stejný management symptomů a péči. Léčba symptomů je více důležitá než označení.
Informace o tom, proč se náš spolek věnuje i syndromu hypermobility najdete v následujících oddílech: "Co je syndrom hypermobility" a "Historie EDS a syndromu hypermobility". Informace o rozdílech a rozdělení mezi hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem a syndromem hypermobility najdete v následujících oddílech a článcích: "Co je syndrom hypermobility", "Historie EDS a syndromu hypermobility", "Jaká byla kritéria pro diagnostiku hEDS (a HSD) před rokem 2017?", "Kontroverze EDS Society" a "EDS Society: Přezkoumání mezinárodních diagnostických kritérií pro hEDS z roku 2017 a popisu HSD".
Dílo "Můj život s EDS"
k měsíci vzácných onemocnění vytvořila a poskytla @_.chumel._
O spolku Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility
Jsme spolek pacientů a jejich blízkých, který se snaží o zvýšení povědomí o skupině těchto syndromů (jak mezi lékaři a terapeuty, tak mezi laickou veřejností) a o propojení pacientů z České republiky a Slovenska (například skrze pravidelné videohovory s pacienty, online diskuze na našem Discord serveru a občasná prezenční setkání).
Také bychom si například přáli dát vytvořením těchto stránek prostor jednotlivým pacientům pro sdílení jejich individuálních příběhů a cest k diagnóze, protože existuje více typů EDS a i dva pacienti se stejným typem mohou být trochu jiní - a to i v rámci jedné rodiny.
Mimo to se snažíme psát (a překládat informace) o tématech, která jakýmkoliv způsobem souvisí s Ehlers-Danlosovými syndromy, syndromem hypermobility, častými komorbiditami těchto syndromů a/nebo chronickými onemocněními/zdravotními postiženími obecně - protože některým problémům čelíme všichni - bez ohledu na to, jaké chronické onemocnění/zdravotní postižení máme.
Naším velkým přáním a cílem je, aby byli pacienti s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility včas rozpoznáni, diagnostikováni a aby se jim dostalo adekvátní podpory, pochopení a léčby symptomů. Jsme členem ČAVO - České Asociace pro Vzácná Onemocnění a jsme ve spojení s oddělením lékařské genetiky FN Motol, kde se zabývají diagnostikou Ehlers-Danlosových syndromů.
Dáváme si na našich stránkách záležet, aby obsahovaly co nejvíce různých informací a překladů, tudíž se tu nezapomeňte nejprve porozhlédnout, než nás kontaktujete. Rozhodně také nezapomeňte sledovat nejen tyto naše webové stránky, ale i naše sociální sítě (především Instagram a Facebook), kde najdete exkluzivní obsah navíc (a také vám tak snadno neutečou různé aktuality a pozvánky např. na setkání). Všechny kresby a fotky jsou tvorbou členů našeho spolku či případně z galerie Wixu (pokud není uvedeno jinak) - naší tvorbu je bez předchozího povolení a domluvy zakázáno používat.
Bohužel v současné době nemáme žádný velký seznam lékařů a terapeutů, kteří by se na Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility specializovali (jedná se však o jeden z našich dlouhodobých cílů, na kterém aktivně pracujeme a již jsme rozposlali mnoho emailů různým zdravotníkům - a pár z nich se už s námi spojilo - více informací naleznete v sekci "Lékaři a terapeuti"). Pokud nám chcete pomoci a máte tipy na lékaře a terapeuty, které by bylo možná vhodné oslovit, vyplňte, prosím, náš krátký dotazník pro pacienty. Náš spolek a tyto webové stránky nejsou náhradou za lékařské doporučení, péči ani diagnostiku.
Nenašli jste na našich webových stránkách (a/nebo sociálních sítích), co jste hledali? Máte nějaké tipy ohledně rozšíření a/nebo vylepšení našeho obsahu? Budeme rádi, když nás kontaktujete. Nejrychleji se k vašim zprávám dostaneme, když nás kontaktujete skrze náš kontaktní formulář.
Pokud byste našemu spolku rádi pomohli, přečtěte si náš Instagram příspěvek "Jak nám můžete pomoci?" a kontaktujte nás. Děkujeme!
Záštitu našemu spolku poskytla doc. MUDr. Markéta Vlčková, Ph.D. z ÚBLG (Ústav biologie a lékařské genetiky) z FN Motol.
Té patří velké díky, této spolupráce a podpory z její strany (a ze strany vedení oddělení) si velmi vážíme.
Nyní jsme také ve spojení s MUDr. Veronikou Zoubkovou (ze stejného pracoviště), která se též zabývá onemocněními pojivové tkáně, které také patří naše díky.
(Zjednodušeně jsme s těmito lékařkami domluvení na tom,
že vzhledem k jejich specializaci je budeme doporučovat pacientům.)
Jsme členem ČAVO - České Asociace pro Vzácná Onemocnění, protože většina Ehlers-Danlosových syndromů se nepochybně řadí mezi vzácná onemocnění. Naleznete nás tedy na jejich seznamu členských organizací. Naše místopředsedkyně je nyní také členkou rady ČAVO.
Jsme tzv. "Rare Disease Friend" neboli přátelé dne vzácných onemocnění.
Jsme zapojení do iniciativy Rovnost tváří, která hájí zájmy všech osob žijících se vzhledovými odlišnostmi.
Jsme zapojení do projektu MZČR SYPOVO - Návrh systému komplexně sdílené zdravotně-sociální péče o pacienty se vzácnými onemocněními. Cílem projektu je vytvoření návrhu standardu komplexní sdílené péče o pacienty se vzácnými onemocněními a jeho pilotní ověření v praxi.
Jsme účastníky APO - Akademie Pacientských Organizací. Jedná se o vzdělávací a rozvojový projekt určený pro české pacientské organizace.
Spolupracujeme se slovenskou organizací Asociácia Vaskulárných Kompresivných Syndrómov a Ehlers-Danlos (avks.sk).
Náš spolek v médiích...
Po kliknutí na logo či název článku budete přesměrováni na dané články, podcasty a televizní vysílání.
K příležitosti měsíce vzácných onemocnění vytvořil spolek EDS a syndrom hypermobility
Videohovory s pacienty
Spojte se s ostatními pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility
Máte diagnostikovaný Ehlers-Danlosův syndrom či syndrom hypermobility a chcete se spojit s ostatními pacienty z České republiky a Slovenska? Máme pro vás dobrou zprávu - povedlo se nám zrealizovat jeden z našich dlouhodobých plánů - pravidelná setkání formou videohovoru s pacienty. Videohovorů se mohou účastnit i pacienti s podezřením na EDS či syndrom hypermobility, rodiny pacientů (například rodiče diagnostikovaných dětí) anebo lidé diagnostikovaní s poruchami, které s často vyskytují spolu s EDS/syndromem hypermobility (například dysautonomie, MCAS). Uvítáme mezi sebe i pacienty s podobnými poruchami (například Marfanův syndrom).
Formou videohovorů chceme pacientům poskytnout prostor pro sdílení různých tipů, osobních úspěchů a i problémů a trápení. Chceme vytvořit bezpečný prostor plný pochopení, ve kterém se pacienti mohou vzájemně poznávat a třeba i časem navázat bližší přátelství. Být v kontaktu s lidmi, kteří řeší stejné či podobné problémy a mají stejné či podobné zkušenosti, může pomoci pacientům třeba v tom, aby se necítili sami. V rámci videohovorů můžeme dát také prostor diskuzím o tom, o jakých tématech bychom měli psát články a vytvářet příspěvky - a tak dále. Níže najdete soubor s některými ze základních pravidel a doporučení pro videohovory.
Pro více informací prosím sledujte naše webové stránky a náš Instagram a/nebo Facebook, kde vždy zveřejňujeme informace o tom, v jaký den a v kolik hodin se setkání bude konat - a jak se na něj připojit. Setkání probíhají přes Zoom. Děkujeme firmě RISCON s.r.o., která nám poskytla prostředky na zrealizování těchto setkání.
Předchozí z pravidelných online setkání proběhly v tyto termíny: 8. června 2023, 15. srpna 2023, 30. září 2023, 31. října 2023, 30. listopadu 2023, 14. prosince 2023, 23. ledna 2024, 28. února 2024, 27. března 2024, 25. dubna 2024, 29. května 2024, 30. června 2024, 29. července 2024, 29. srpna 2024, 25. září 2024, 31. října 2024, 30. listopadu 2024, 16. prosince 2024, 28. února 2025, 31. března 2025 a 27. dubna 2025. Pro termín a přihlášku na další setkání sledujte vrchní část úvodní stránky našich webových stránek (tj. první textovou část, která se vám objeví po zadání www.ehlers-danlosuv-syndrom.org) a naše sociální sítě, kam co nejdříve přidáváme informace o dalším setkání ihned po jeho naplánování (pokud nikde informace o setkání na daný měsíc nevidíte, znamená to, že ještě není naplánováno). Setkání se většinou konají spíše v druhé polovině měsíce a zatím jsme vždy zvolili čas začátku setkání na 18:30.
Záznamy ze setkání NEVYTVÁŘÍME z důvodu ochrany soukromých informací pacientů - je potřeba myslet na to, že naše online setkání nejsou odbornými přednáškami, nýbrž primárně osobními setkáními mezi pacienty, kde spolu probíráme v uzavřeném kruhu vše možné a relevantní s EDS/HSD. Prosíme, nespoléhejte tedy na to, že když se na setkání nepřipojíte, tak si poté vyžádáte záznam - záznamy totiž neděláme a neplánujeme je dělat (z výše zmiňovaných důvodů).
První a druhé z prezenčních setkání proběhlo 4. listopadu 2023 a 5. května 2024 (v kavárně v Praze), třetí prezenční setkání proběhlo 23. června 2024 formou pikniku v Havlíčkových sadech a čtvrté setkání proběhlo 29. října 2024 (v kavárně v Praze). Do budoucna plánujeme čas od času pořádat taková setkání. Pro více informací sledujte naše sociální sítě a naše webové stránky. Online setkání formou videohovoru budou samozřejmě probíhat každý měsíc, tudíž pokud z jakéhokoliv důvodu nebudete moci dorazit na prezenční setkání, stále můžete zůstat s dalšími pacienty v kontaktu skrze naše videohovory či skrze náš Discord server.
K příležitosti měsíce vzácných onemocnění vytvořil spolek EDS a syndrom hypermobility
Rozhovory s pacienty
Pomozte nám zvýšit povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility
K příležitosti měsíce vzácných onemocnění vytvořil spolek EDS a syndrom hypermobility
Máte diagnostikovaný Ehlers-Danlosův syndrom či syndrom hypermobility a chcete se podělit o svůj příběh, cestu k diagnóze, názory a zkušenosti? Rozhovory jsou (částečně či mohou být zcela) anonymní, nemusíte tedy zasílat svou fotku ani celé, pravé jméno (ptáme se pouze na křestní jméno a věk, avšak pokud by byl problém i s křestním jménem, můžete si vybrat iniciál křestního jména či přezdívku).
Probíhají buď telefonicky, videohovorem, v chatu či emailovou komunikací. V sekci "Články a příběhy pacientů" se můžete podívat, jak takový rozhovor vypadá. Níže si také můžete stáhnout dotazník (Word dokument) o 15 otázkách, vyplnit jej a zaslat jej na náš email ehlersdanlos@seznam.cz - a my jej publikujeme mezi ostatními rozhovory. To je nejčastěji používaný způsob, jak se pacienti účastní rozhovorů - je to totiž nejjednodušší způsob jak pro Vás, tak pro nás. Můžete na otázky odpovídat krátce, ale můžete se klidně i dlouze rozepsat (a na konec napsat cokoliv, na co otázka nepadla). Pokud by pro Vás nějaké otázky byly příliš citlivé a bolestivé, můžete je přeskočit anebo napsat, že z důvodu traumatu se o daném tématu nechcete více rozepisovat.
Pokud je pro vás odpovídání na otázky moc složité, můžete nám zaslat svůj sepsaný příběh (klidně formou mailu anebo Word dokumentu přiloženého k mailu). Jen prosíme o to, abyste do svého příběhu zařadili: věk a pohlaví, typ EDS / genová mutace, křestní jméno (klidně vymyšlené) / přezdívku anebo iniciál - a jaká byla vaše cesta k diagnóze (symptomy, kdy a jak proběhla diagnostika).
Pokud se chcete o svůj příběh podělit jen v pár větách, můžete nám zaslat cokoliv, co chcete říct o svém příběhu - o maximálně 640 znacích - a my si váš text uložíme a následně jej publikujeme na našich sociálních sítích v příspěvcích věnovaných krátkým příběhům pacientů. Odkaz naleznete níže.
O svůj příběh se můžete podělit také formou krátkého, párminutového videa, které přidáme na naše webové stránky (především do sekce "Pro mediky, lékaře a terapeuty") a/nebo sociální sítě. Můžete popsat například své symptomy, svou cestu k diagnóze a co Vám nejvíce pomáhá.
Pomozte nám zvýšit povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a pomozte nám ukázat, že "každá zebra má trochu jiné pruhy" - že každý člověk s EDS je trochu jiný.
Pro více informací nás kontaktujte na emailu ehlersdanlos@seznam.cz
.png)
K příležitosti měsíce vzácných onemocnění vytvořil spolek EDS a syndrom hypermobility
Co byste chtěli, aby lidé o EDS věděli? Co byste chtěli, aby lékaři o EDS věděli anebo co byste lékařům chtěli vzkázat? Co byste chtěli vzkázat dalším pacientům anebo lidem, co mají na EDS podezření? Jak se vám žije s EDS a co byste potřebovali, aby se vám žilo lépe?
Jak pomoci pacientům s Ehlers-Danlosovým syndromem a syndromem hypermobility?
Podpořte výzkum - Norris lab
Laboratoř Norris Lab se snaží přijít na geny spojené s hypermobilním typem EDS. Podpořte a zrychlete výzkum poruch pojivové tkáně jako je EDS a/nebo onemocnění srdeční chlopně přispěním laboratoři Norris lab. Finanční dary pomáhají financovat genetické objevy, personál a interní program hEDS výzkumu, pomůcky pro udržení chodu laboratoře a vývoj diagnostických testů a terapií.
Podpořte výzkum - EDS Support UK
Podpořte výzkum týkající se EDS skrz Ehlers Danlos Support UK. Na jejich stránkách si můžete vybrat, jaký typ výzkumu spojeného s Ehlers-Danlosovým syndromem chcete podpořit. EDS Support UK je organizace sídlící ve Velké Británii, která se zabývá Ehlers-Danlosovým syndromem a syndromem hypermobility.
V této části našich webových stránek byste běžně našli sekci o možnosti finančních příspěvků našemu pacientskému spolku, spolu se sekcí s fotkami zobrazující, na co byly a jsou vaše příspěvky využívány (např. tisk letáčků pro NAUTIS, tisk letáčků pro ergoterapeutickou konferenci, roll-up banner pro různé akce a události).
V současné době je tato sekce dočasně skrytá, protože je možnost příspěvků dočasně pozastavená. Řešíme určité komplikace vzniklé nedostatečnou přístupností banky a možná budeme přecházet ke konkurenční bance, která má více možností řešit více záležitostí online, tudíž je tak více přístupná pro naše vedoucí, kteří mají zdravotní postižení. Děkujeme za trpělivost a pochopení.
Máte sbírku?
Možnost sdílení vaší sbírky na našich webových stránkách či sociálních sítích
Život s Ehlers-Danlosovým syndromem či syndromem hypermobility může být někdy finančně náročný. Lidé někdy pořádají sbírky, když se vyskytnou v situaci, kdy například potřebují operaci v zahraničí anebo intenzivní terapie a speciální pomůcky, které jim pojišťovna odmítá uhradit. Pokud se nacházíte v takové situaci, rádi vaši sbírku přesdílíme.
A protože víme, že s diagnózou EDS bojují i některá zvířata (například kočky a psi), která se následně často pro své záhadné a finančně nákladné problémy vyskytují v útulcích, nabízíme i možnost přesdílení sbírek či výzev k adopci, které se týkají zvířátek, která bojují s problémy, které jim EDS přináší.
Rámečky na profilové fotky
Zvyšujte povědomí o diagnóze Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility pomocí našich rámečků, které si můžete dát na svůj profilový obrázek třeba na Facebooku. Možné postupy aplikace rámečku najdete níže.
.jpg)
Rámeček Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility
Popis: rámeček v barvách našeho spolku (modrý kroužek a světlý nápis Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility) se zebrou.
.jpg)
Rámeček Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility
Popis: rámeček v barvách našeho spolku (modrý kroužek a světlý nápis Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility) se zebrou + modrý nápis z vnitřní strany kruhu: Neviditelné neznamená neexistující.
.png)
.png)
.png)
.png)
.png)
Rámeček "Červenec je Disability Pride Month"
.png)
Červenec je Disability Pride Month. Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility se řadí mezi postižení. Bojujme společně proti ableismu.
.png)
Existuje několik možností aplikace profilového rámečku: Můžete jít například na https://pinetools.com/overlay-images, kde si nejprve vložíte svou fotku ("main image") a následně náš rámeček ("secondary image") a kliknete na "resize image" (najdete v seznamu "options"), kde si trochu zajezdíte myší a zkusíte vychytat (odhadnout) správnou velikost rámečku na fotce - a poté kliknete na zelené tlačítko "process". Pokud se výsledek nepovedl a kolečko je buď moc malé anebo velké, zkuste znovu pozměnit "resize image" (směrem doprava / při zvyšování čísla se rámeček zvětšuje, směrem doleva / při snižování čísla se zmenšuje). Nakonec (až budete s výsledkem spokojeni) kliknete na "PNG" či "JPG" nad výsledným obrázkem - a obrázek se vám v tomto souboru uloží do vašeho počítače. Hotovo. :-) Alternativně pokud máte třeba Instagram, tak můžete vzít svou fotku - jako kdybyste jí chtěli publikovat na stories - a v galerii telefonu, kam si rámeček uložíte, jej najdete a podržíte, kliknete na "kopírovat", vrátíte se na Instagram a vložíte jej do své fotky. Pak si prsty můžete upravit velikost (pohyb dvěma prsty k sobě kolečko (rámeček) zmenší, pohyb dvěma prsty od sebe jej zvětší) - a až budete s výsledkem spokojeni, tak kliknete na tři tečky v pravém horním rohu a následně na "uložit". Pak už máte hotový obrázek s rámečkem ve své galerii a můžete si jej oříznout dle své potřeby. :-) Bohužel v současné době neexistuje jednoduchý návod, protože facebook nepovoluje tvorbu rámečků (kromě pár výjimek).
