Připravuje se...

Jste lékařem či terapeutem a rádi byste spolupracovali s naším spolkem? Máte zájem se o pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility více zajímat a byli byste rádi, kdybychom Vás doporučovali pacientům, kteří nám píší s dotazy na lékaře a terapeuty? Vyplňte prosím náš krátký dotazník a ozveme se Vám.

Pro lékaře a terapeuty

Jste pacientem a rádi byste nám doporučili nějakého lékaře, o kterém si myslíte, že by se mohl chtít zajímat o pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility? Vyplňte prosím náš krátký dotazník a my jej kontaktujeme.

Pro pacienty

Prosíme, myslete na to, že pokud jako pacienti a jejich blízcí chceme, aby se situace pro pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility změnila k lepšímu, tak by každý měl přiložit ruku k dílu a snažit se zvyšovat povědomí mezi lékaři a snažit se zprostředkovat kontakty pro další pacienty. I vy můžete ovlivnit péči o pacienty s EDS/HSD v České republice. Podílením se na zvyšování povědomí mezi zdravotníky pomáháte sobě i druhým. Bohužel není v silách našeho malého pacientského spolku, abychom sami zařídili kontakty na dostatek lékařů a terapeutů po celé České republice.

Prosíme, pokud se ptáte na lékaře, napište nám, které obory konkrétně sháníte (či alespoň pro které potíže hledáte pomoc). Seznam našich lékařů se neustále aktualizuje (například nové spolupráce, pozastavené spolupráce - stop stavy, zrušené spolupráce) a tak opravdu nemá smysl ptát se obecně na veškeré spolupracující lékaře (které všechny stejně pravděpodobně v ten moment nevyužijete). Nám pak také trvá o to déle odbavit vaše zprávy. Děkujeme za pochopení.

V současné době máme kontakt například na (poslední aktualizace: 14. července 2026):

LÉKAŘI:

- Dvě lékařky v oblasti genetiky, které se specializují na pacienty s poruchami pojivových tkání

- Lékařku z neurologické kliniky, která se vyzná v oblasti dysautonomie (AKTUÁLNĚ POZASTAVENO VYŠETŘOVÁNÍ PACIENTŮ SKRZE PORUCHU NA VYŠETŘOVACÍM ZAŘÍZENÍ)

- Lékařky z Pediatrické kliniky FN Brno a LF MU, které mají k dispozici multidisciplinární tým pro děti s EDS a mají kapacitu děti s EDS přijmout do péče

- Lékařku v oblasti kardiogenetiky, která je schopná a ochotná zajímat se o pacienty s vaskulárním EDS (vEDS), kteří mají kardiologické potíže

- Jednu kardioložku z kardiochirurgického oddělení, která se věnuje pacientům s EDS a dalšími vrozenými poruchami pojivové tkáně, neboť její specializací jsou aortopatie (vrozená onemocnění pojivové tkáně vedoucí k oslabení stěny velkých tepen)

- Jednu stomatoložku v Chebu, která zná EDS a vše, co tato diagnóza obnáší, a velmi ochotně se přizpůsobuje individuálním potřebám pacientů

- Jednu dentální hygienistku, která zná EDS a vše, co tato diagnóza obnáší, a velmi ochotně se přizpůsobuje individuálním potřebám pacientů

TERAPEUTI:

- Tři ergoterapeutky (dvě z ČR, přičemž jedna z nich se specificky věnuje ergoterapii ruky - a jednu ze zahraničí, která dělá ergoterapii online formou v angličtině)

- Několik logopedek (např. jednu paní logopedku, která se věnuje řešení dysfagie)

- Dvě kliniky, které nabízí fyzioterapie a rehabilitace, se kterými mají pacienti dobré zkušenosti

- Dvě fyzioterapeutky, které jsou ochotné se začít věnovat problematice EDS/HSD (jedna z nich se také věnuje kinesiotapingu a masážím)

- Psychoterapeutickou kliniku, která se věnuje specificky dlouhodobě a/nebo závažně nemocným pacientům

- Hipoterapie pro děti se zdravotním postižením

- Hiporehabilitační pobyty pro děti se zdravotním postižením (kapacity jsou však plné, tudíž je v případě zájmu potřeba přihlásit se co nejdříve na čekací listinu)

A mnoha dalším lékařům a terapeutům jsme rozposlali emaily o tom, zda by byli schopní a ochotní se věnovat pacientům s EDS/HSD - čekáme na odpovědi...

Sháníte kontakt na zmiňované lékaře a/nebo terapeuty? Ozvěte se nám skrze náš kontaktní formulář.