Připravuje se...
Jste lékařem či terapeutem a rádi byste spolupracovali s naším spolkem? Máte zájem se o pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility více zajímat a byli byste rádi, kdybychom Vás doporučovali pacientům, kteří nám píší s dotazy na lékaře a terapeuty? Vyplňte prosím náš krátký dotazník a ozveme se Vám.
Jste pacientem a rádi byste nám doporučili nějakého lékaře, o kterém si myslíte, že by se mohl chtít zajímat o pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility? Vyplňte prosím náš krátký dotazník a my jej kontaktujeme.
V současné době máme kontakt například na:
- Dvě lékařky v oblasti genetiky, které se specializují na pacienty s poruchami pojivových tkání
- Lékařku z neurologické kliniky, která se vyzná v oblasti dysautonomie
- Lékařku v oblasti kardiogenetiky, která je schopná a ochotná zajímat se o pacienty s vaskulárním EDS (vEDS), kteří mají kardiologické potíže
- Jednu kardioložku z kardiochirurgického oddělení, která se věnuje pacientům s EDS a dalšími vrozenými poruchami pojivové tkáně, neboť její specializací jsou aortopatie (vrozená onemocnění pojivové tkáně vedoucí k oslabení stěny velkých tepen)
- Jednoho kardiologa, který by byl ochoten se o pacienty s EDS začít více zajímat
- Tři ergoterapeutky (dvě z ČR, přičemž jedna z nich se specificky věnuje ergoterapii ruky - a jednu ze zahraničí, která dělá ergoterapii online formou v angličtině)
- Několik logopedek (např. jednu paní logopedku, která se věnuje řešení dysfagie)
- Jednu kliniku, která nabízí fyzioterapie a rehabilitace, se kterou mají pacienti dobré zkušenosti
- Jednu fyzioterapeutku, která je ochotná se začít věnovat problematice EDS/HSD
- Jednu studentku fyzioterapie, která se věnuje kinesiotapingu
- Psychoterapeutickou kliniku, která se věnuje specificky dlouhodobě a/nebo závažně nemocným pacientům
A mnoha dalším lékařům a terapeutům jsme rozposlali emaily o tom, zda by byli schopní a ochotní se věnovat pacientům s EDS/HSD - čekáme na odpovědi...
Sháníte kontakt na zmiňované lékaře a/nebo terapeuty? Ozvěte se nám skrze náš kontaktní formulář.