Trauma z lékařů

Článek o traumatu z lékařů jsme již před časem přeložili na našich Instagram stories, ale protože jsme si vědomi, že ne každý má Instagram a ne každý se ve stories vyzná, tak jsme se jej rozhodli zařadit i mezi samostatné články zde na naše webové stránky. Koneckonců - je to bohužel velké a často diskutované téma. Ne náhodou v článku od TheMighty "7 citací, které popisují život s EDS" jeden pacient/ka vypověděl/a: "Nejkrutějším symptomem je nedůvěra ze strany zdravotnického personálu.".

Někteří pacienti také uvádějí, že o některých svých zkušenostech s lékaři a traumatu s nimi spojených skoro ani nedokážou anebo radši ani nechtějí mluvit, čehož si lze všimnout i v našich rozhovorech s pacienty (rozhodně se tedy nejedná o problém jedné či několika zemí, ale spíše o plošný, celosvětový problém).

Pacienti nám napsali i na sociálních sítích:

"Já mám mnohdy špatné zkušenosti s lékaři v ČR. Ale nemám přímo diagnostikovaný hEDS (jen od doktora z Německa), protože splňuji jen 3/9 Beightonovo skóre. Když jsem přijela záchrankou před 2 lety do nemocnice, tak mi doktor vynadal, proč zvracím, že mě potřebuje vyšetřit… pak taky vynadal mamce, že si nevšimla, že jsem takhle hubená. Na CT našli, že mám enormně zvětšený žaludek, ale nikoho to nezajímalo, byla jsem pro všechny anorektička. 1 rok jsem žila s tím, že to je všechno v mojí hlavě a že mám sondu, protože nejsem dost odhodlaná jíst. Po roce zjistili, že mám neprůchodný dvanáctník… ale nálepky anorexie jsem se už nikdy nezbavila. Do teď mám problémy, že mi lékaři nevěří a svádí všechno na psychiku. Naposledy mě doktoři poslali za psycholožkou, která mi řekla, že to dělám pro pozornost a že si všechny potíže somatizuju. To mě teda dostalo… už předtím jsem věděla, že tady se pomoci nedostanu, tak jsem kontaktovala specialistu v Německu. V březnu jsem podstoupila operaci cévních kompresních syndromů. Bohužel bylo hodně komplikací a po operaci jsem začala zvracet. Po 3 týdnech mě převezli sanitkou do Plzně a reakce mojí paní doktorky byla, že to je psychický. A když jsem jí řekla, že 5x denně zvracím žaludeční šťávy s žlučí, tak mi řekla, že bulimičky taky zvrací. Ani nevíte, jak už se bojím lékařů. Bojím se, že až to budu potřebovat, tak mi nepomůžou. Je mi z toho smutno. Pokaždé když mi někdo něco takového řekne, tak jsem šíleně naštvaná a chce se mi brečet."

"Pozitivní zkušenosti s lékaři a lékařkami by se bohužel daly spočítat na prstech jedné ruky. Prakticky od prvního okamžiku, kdy jsem začala mít symptomy, jsem se setkávala pouze s nedůvěrou. Lékaři neustále hledali externí příčiny mých symptomů, jednou to bylo dospívání, následně rychlý růst, potom dle jejich slov náročné studium na gymnáziu, následně náročné studium na vysoké škole. Téměř žádného lékaře vlastně ani na okamžik nenapadlo, že symptomy mají opravdu nějakou jinou příčinu, než psychickou. S takovým přístupem se vlastně setkávám doteď a musela jsem se smířit s tím, že mi lékaři ve většině případů nepomohou. Když jste navíc žena, máte (nejen) ve zdravotnictví ještě horší postavení, už ve dveřích vás zaškatulkují do sekce “hysterka, úzkostná, hormony”. Neustále slýchávám, že jsem mladá, že mi přeci nic nemůže být, že na to dokonce nemám nárok, být nemocná, a to už mám diagnózy chronických nemocí oficiálně na “papíře”. V jedné zprávě od lékaře mám uvedenou větu: "Mladá pacientka, žena, bez zdravotních obtíží, ale neustále žádá vyšetření”, protože jsem mimo jiné problémy několikrát spadla na stejné koleno, nemohla jsem se na nohu postavit a přišlo mi rozumné nohu zrentgenovat. Ve zprávách mám většinou zaznamenány úkony, které lékaři vůbec neprovedli, a informace, které nejsou pravdivé. Nelidská komunikace ze strany lékařů a lékařek a nedostatek základní slušnosti a empatie mě už odradil natolik, že když nemusím, k lékaři nejdu, protože v 90% případů to má vždy úplně stejný výsledek. Většinu úrazů spojených s hypermobilitou (subluxace, dislokace, etc.) se snažím řešit sama, nebo společně s fyzioterapeutkou, což je vlastně děsivé, protože stav se zhoršuje a je znepokojující nemít nikoho, na koho se můžete obrátit."

"Celý život mi bylo opakováno, že jsou to jen úzkosti, že je to psychosomatizace, že jsem přecitlivělá, že jen chci pozornost, že se tímto chci něčemu vyhnout (např. povinnostem), že mi jde jen o léky, že jen potřebuju psychoterapii a podobně. Mám kvůli tomu problém věřit sama sobě, událostem, které se staly a svému tělu - a paradoxně mi přístup lékařů vytvořil psychické problémy. V podstatě vždy, když jsem měla nějaký akutní problém, měli akorát uštěpačné poznámky a poslali mě domů, načež jsem pak stejně po čase v nemocnici skončila znova a přišlo se na to, že jsem si nevymýšlela - jednou to byly ledvinové kameny, pak cysta v páteři a dále třeba eroze žaludeční stěny/vřídky v důsledku refluxu (včetně toho z dvanácterníku do žaludku). Lékařů se bojím natolik, že k nim v současné době po těch všech letech a zkušenostech nedokážu chodit - ani k těm dobrým a hodným, což mě hrozně mrzí, protože si jich a jejich pomoci vážím. Všechno spojené s lékaři mi totiž vyvolává problémy jako například nespavost, špatné sny, v hlavě mi probíhají ty špatné vzpomínky, úzkost, panika, mám pak také problém mluvit a podobně. Prostě mi mnoho z nich dlouhé roky ukazovalo, že mi nevěří a že já nemůžu věřit jim, že se na ně nemohu spolehnout a že mě navíc budou slovně šikanovat v momentě, kdy je mi tak zle, že se nemohu bránit. Nemluvě o špatných diagnózách a o tom, co jsou někdy schopni napsat do zpráv."

O medical traumatu obecně jsme se už několikrát zmiňovali - například v článcích "Vliv fyzického onemocnění na duševní zdraví" a "Je to jen v hlavě?". Zmiňovali jsme například to, že trauma může být způsobeno samotnou nemocí a symptomy s ní spojenými (například chronická bolest, epizody intenzivní bolesti, velké limitace v každodenním fungování) anebo třeba že trauma může být také způsobeno nepříjemnými věcmi, kterým se ale bohužel nedalo vyhnout (například bolestivá vyšetření, operace, dlouhé hospitalizace). Ale ač se vám tento článek může zdát na první pohled stejný či velmi podobný, tak se zde budeme bavit o velmi specifické části traumatu, které by se teoreticky krásně dalo předejít: o traumatu, které je způsobené jednorázovým či dlouhodobým chováním lékařů.

V dnešní době už více mluvíme o tom, že trauma může být způsobené i jinými událostmi než je válka či fyzické týrání. Více se mluví například o tom, jak například psychické týrání a zanedbávání ze strany rodičů či šikana ze strany spolužáků může na dětech zanechat dlouhodobé psychické následky - a že se tyto potíže nevyhýbají ani dospělým, kteří mohou trpět post-traumatickou stresovou poruchou (PTSD) například v důsledku psychického týrání a/nebo manipulace ze strany (ex)partnera. Otázkou tedy zůstává, proč se v podstatě vůbec nezaměřujeme na to, jak může určité chování lékařů a terapeutů potenciálně negativně ovlivnit pacienty. O možném traumatu spojeném s psychoterapií jsme napsali v článcích "O KBT (kognitivně-behaviorální terapie) jako o léčbě chronicky nemocných..." a "Pokračování o KBT: překlad rozhovoru s pacientkou, který se New York Times rozhodl nepublikovat".

Jednou z nejvíce frustrujících věcí je nejspíše fakt, že aby lidé začali brát vážně nějaké téma spojené se zdravím, tak je potřeba, aby na to existovaly nějaké studie. To za běžných okolností není vůbec nic špatného - naopak, přesná data jsou velmi důležitá věc. Ale tento důraz na jasná data může být poněkud frustrující v momentě, kdy se jedná o něco, k čemu bychom mohli dojít jednoduchou logickou úvahou (pokud špatné chování může vést ke stresu a traumatu a pokud jsou zdravotníci také jenom lidé se svými vlastními chybami, náladami a předsudky, tak to znamená, že někteří pacienti mohou mít trauma z lékařů) - zvláště v kombinaci s tím, že na tato témata mnoho studií neexistuje, ale zároveň v téměř každé pacientské skupině naleznete desítky příspěvků o špatných zkušenostech s některými lékaři a o traumatu z lékařů. Přitom je logické, že negativní interakce s lékaři mohou ublížit - zvláště když jde o zdraví, pacient mnohdy nemá jinou možnost, než se dokola re-traumatizovat, protože lékařskou péči potřebuje, jedná se mnohdy o "ongoing trauma", neboli trauma, kdy problémem není jen to, že je člověk ovlivněn zkušenostmi z minulosti, ale stále se pohybuje v systému, který jej poškozuje anebo může poškodit (např. pacient si je vědom, že se přístup a vzdělanost lékařů ohledně EDS nezměnila) a ve vztahu lékař-pacient také funguje určitý "power-imbalance", kdy jeden člověk (v tomto případě lékař) má nad tím druhým (v tomto případě pacientem) značně více moci, důvěry a autority.

To se ale alespoň částečně začíná měnit. Na ScienceDirect.com totiž vyšel článek "Clinician-associated traumatization from difficult medical encounters: Results from a qualitative interview study on the Ehlers-Danlos Syndromes", v překladu "Traumatizace asociovaná s lékaři, způsobená obtížnými setkáními s lékaři: Výsledky kvalitativní rozhovorové studie týkající se Ehlers-Danlosových Syndromů", který se zabývá právě tímto tématem traumatu z lékařů. Pojďme se tedy na tento článek v dnešním článku zaměřit.

Studie:

V úvodu studie uvádí, že se lidé s chronickými onemocněními mohou nalézt v situaci, kdy jsou označováni za "obtížné pacienty" kvůli tomu, kolik času tráví v nemocnicích a u lékařů a kolik času věnují popisování svých potíží. Lidé s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem (hEDS) často trpí právě kvůli takovým označením. Hypermobilní EDS je komplexní multi-systémová porucha pojivové tkáně, která je charakterizována stížnostmi na chronickou bolest a únavu, společně s neurologickými, kardiovaskulárními a gastrointestinálními problémy. Tyto charakteristiky nahrávají předsudkům, které má mnoho lékařů vůči lidem s hEDS. V předchozí studii o bariérách na cestě k diagnóze hEDS se pacienti rozpovídali o akutním psychickém utrpení, které bylo výsledkem nepřátelského přístupu a nezájmu ze strany lékařů. Nejen, že je trauma způsobené návštěvami lékařů znepokojující z etického hlediska, ale je znepokojující i z toho medicínského, protože následky traumatu můžou zahrnovat například psychiatrická (komorbidní) onemocnění a horší zdravotní stav. Z toho důvodu tedy vznikla tato studie: aby bylo lépe pochopeno trauma pacientů a jak s ním zacházet.

V předchozí práci jsme tedy mohli zjistit, že to, že jsou symptomy pacientů velmi subjektivní, vede lékaře například k tomu, že jsou nedůvěřiví, odmítaví a neempatičtí, což u pacientů způsobuje sebe-zpochybňování a strach z vyhledávání lékařské péče. Dvě matky také popsaly lékaře, kteří vyhrožovali, že zavolají sociálku a obviňovali matky z poškozování svých dětí tím, že pro ně hledají péči kvůli symptomům souvisejícím s hEDS. Jako výsledek jejich potřeb týkajících se zdraví byli tito pacienti vystaveni takovým a dalším podobným potenciálně traumatizujícím situacím. Jedna žena dokonce uvedla, že jí psycholog diagnostikoval komplexní PTSD (komplexní post-traumatickou stresovou poruchu) jako důsledek zkušeností s léčbou v jedné klinice. A nejen to: jeden nedávný průzkum o 503 lidech ukázal, že 33 % respondentů s hEDS má diagnózu PTSD, což z této diagnózy dělá 14. nejčastější komorbiditu (přidružené onemocnění) z celkových 64 diagnóz, na které se dotazník ptal. 81 % lidí s diagnózami hEDS & PTSD udalo, že diagnóza PTSD adekvátně vysvětluje tyto jejich symptomy. Je důležité poznamenat, že mnoho účastníků popisuje situace, ve kterých si lékaři nebyli nutně vědomi, že ubližují. Toto ublížení pacienti připisovali nedostatečné informovanosti o tomto vzácném onemocnění, frustraci spojené s neléčitelností a nepozornosti. Fakt, že však někteří lékaři nejednali s úmyslem ublížit, neznamená, že pacienti nebyli jejich chováním traumatizováni.

Od publikace DSM-IV (diagnostický a statistický manuál duševních poruch z roku 1994) je v Americe rozeznáváno život ohrožující onemocnění jako potenciální důvod vzniku PTSD (post-traumatické stresové poruchy), v tomto případě takzvané "medical trauma". Definice byla upřesněna v DSM-V (diagnostický a statistický manuál duševních poruch z roku 2013), kde byl vznik PTSD (post-traumatické stresové poruchy) spojen pouze s náhlou, nečekanou a potenciálně smrtelnou zdravotní epizodou. Stejně jako klasické PTSD, medical trauma bylo spojeno s nadměrným vnitřním napětím, vyhýbavým chováním anebo třeba s flashbacky.

Definice medical traumatu v DSM-V je nedostatečná a nepopisuje všechny spouštěče, které pacienti popisují. Popisují například složitou "diagnostickou odyseu", charakterizovanou negativními konfrontacemi s lékaři, neustálou nejistotu ohledně svého zdraví a všeprostupující úzkost a deprese, spíše než "nečekaný a diskrétní střet se smrtelností". Nicméně symptomatologie připisovaná medical traumatu je v souladu s jejich výpověďmi. Účastníci studie cítili intenzivní psychické a fyzické utrpení v přímém důsledku lékařské péče, které se jim (ne)dostalo.

26 lidí se účastnilo průzkumu, 24 z nich byli běloši a 22 z nich byly ženy, což poměrně dobře reflektuje demografii populace s diagnózou hEDS. Participantům bylo mezi 19 a 60 lety, průměrný věk byl 39 let.

Drtivá většina (85 %) účastníků byla okamžitě schopná popsat jedno či více setkání s lékaři, které bylo značně stresující. Jedna žena s pomocí své matky popsala negativní zkušenost s audiologem: "Po několika testech se pompézně vrátil s pěti studenty medicíny. Sedl si a řekl "Ona to předstírá." a já říkám "Co prosím?". A on říká "Celé to kompletně předstírá." Moje dcera v tu chvíli brečí na židli, kde sedí (a těch pět studentů se na ní kouká) a doktor prohlašuje, že na základě jejího věku a pohlaví - protože je žena a v té době jí bylo tak 13 nebo 14 let - že je pro ně typické to předstírat. Podívala jsem se na něj a říkám "S tímhle bojujeme už víc jak rok. Nosí naslouchátka: prošla několika testy. Vy to nechápete. Prošly jsme testy sluchu ve třech různých místech a všechny vyšly stejně." On byl ale neoblomný: "Předstírá to a prostě jen musí přestat." Nikdy jsme za ním nešly zpátky. Ten doktor také pak dokonce zavolal do organizace asociované se školou pro děti se ztrátou sluchu, zavolal jim proto, aby jim řekl, že to má dcera předstírá. Ani nevím, co by muselo člověka posednout, aby byl tak mstivý a zlý!". Tento telefonní hovor bohužel způsobil, že dcera nebyla přijata do školy, kde by mohla dostat patřičnou podporu a pomoc pro své postižení.

Další účastník popsal nepříjemné setkání se zubařem: "Bylo mi asi 7 nebo 8 a zubař mi chtěl vytrhnout zuby, protože mé zuby byly velmi stěsnané. Umrtvoval to a já jsem mu říkal/a, že to pořád bolí a že to stále cítím. Ale on mi nevěřil. A pak byl naštvanější a naštvanější. Řekl mi, že lžu. Odtáhl mě do čekárny, kde seděla moje máma. A potom mi konečně dal rajský plyn, který fungoval. Nicméně ano, traumatizovalo mě to."

I těch zbylých 15 % účastnících se pacientů, kteří si ihned nevzpomněli na specifickou zkušenost, udali negativní zkušenosti s lékaři obecně. Nedokázali identifikovat jeden případ, který by vyvstával oproti jejich ostatním zkušenostem. Jedna pacientka uvedla: "Nejde jen o jednu zkušenost, ale o několik dlouhých.". Tato pacientka dále popsala zkušenost, kterou označila jako "zlomový bod" co se týče její úzkosti, ale svou úzkost připisovala i "mnoha dalším zkušenostem, ač ne tak dramatickým".

89 % účastníků uvedlo, že pocítili neuctivé či neprofesionální chování ze strany lékařů.

Dalších 92 % uvedlo, že se cítili zpochybňováni svými lékaři. Jeden pacient řekl: "Neberou vás vážně nebo si myslí, že jste dotěrní nebo paranoidní."... Jedna žena navrhla, že některé její zkušenosti mohou být způsobeny misogynií nebo obecně nižší důvěrou ve zkušenosti žen chápat svá těla a vyjádřit své subjektivní symptomy. Když imitovala, co jí lékaři říkali, tak uvedla "Vy jste jen unavená matka a potřebujete si odpočinout." v reakci na její chronickou bolest. Další účastník uvedl: "Prosíte o pomoc a není vám uvěřeno. A není to o jednom lékaři, jednalo se o mnoho lékařů a to je pak samo o sobě traumatizující."...

Menší, ale stále znepokojujícně velké procento pacientů (46 %) uvedlo, že věří tomu, že se je jejich lékař snažil svým chováním "potrestat". Někteří popsali situace podobné té již zmiňované s audiologem, kde lékař proaktivně podnikl akce k tomu, aby překazil pacientům možnost dostat péči a léčbu, kterou si mysleli, že potřebovali. Tito pacienti věří, že jejich lékaři jednali příliš horlivě ve své roli "gatekeepera" (pozn. "strážce brány" je osoba, která kontroluje přístup k něčemu). Většina z pacientů nicméně myslela něco jiného, když popisovali "potrestání": například když lékař vyslovil neschopnost se o pacienta starat. Takové odmítnutí bylo pro pacienty bolestivým opuštěním, jako kdyby jejich lékař říkal "už jsem s tebou skončil", stejně jako to mnoho z nich udělalo už dříve.

Účastníci také uvedli, že jejich vztah s lékařem byl ovlivněn nedostatkem empatie ze strany lékaře/lékařů.

Většina (71 %) účastníků přiznala, že jejich negativní pocity vůči jejich lékařům byly evidentní v tom, jak se k daným lékařům chovali. Uznali, že to může vést k začarovanému kruhu. Mnoho z nich se proto právě z toho důvodu snažilo mírnit své emoce: "Kdybychom byli sami sebou anebo více autentičtí, tak bychom brečeli a křičeli." uvedla jedna participantka, která následně uvedla, že aby neztěžovala situaci, tak svůj diskomfort a úzkost před svými lékaři skrývala.

73 % pacientů vnímalo skončení péče u svých lékařů jako formu opuštění. Jeden účastník uvedl, že mu lékař přestal odpovídat na žádost, aby s ním probral určité výsledky diagnostických testů: "Vícekrát jsem tam zavolal a nikdo mi nezavolal zpátky, takže jsem to asi po měsíci vzdal. Říkal jsem si, že se přes to musím přenést. Byla to hrozná zkušenost, traumatizující. Mluvil jsem o tom se svým terapeutem. Zašlo to do bodu, kdy to bylo velmi traumatické, myslet na ty výsledky testu, stresovat se tím, být tím přetížený.".

Jak už bylo zmíněno, toto "opuštění" ze strany lékařů některým připadalo jako takový "trest": bez podpory lékaře museli celou svou situaci navigovat sami. Byli se nuceni sami naučit o veškerých záležitostech a sami si zařídit různé druhy pomoci. Jedna žena popsala, že jí lékařka řekla "Už nevím, co s vámi." a ona měla chuť odpovědět "Rozumím, že nevíte, co dělat, ale přece mě tu nemůžete takhle nechat!".

Několik pacientů vypíchlo své přesvědčení, že negativní postoje jejich lékařů vycházely z nepochopení Ehlers-Danlosových syndromů a limitované možnosti řešit bolest, na kterou si pacienti stěžovali. Nicméně odvaha, se kterou je tito lékaři shazovali a nevěřili jim, pacientům přišla jako arogance. "Hodně z toho je neznalost, ale to není omluva pro špatné chování."... "Byl jsem u mnoha doktorů, kteří určitým potížím nerozumí, ale chovají se a mluví o tom, jako kdyby rozuměli." Mnoho pacientů cítilo ze svých lékařů nedostatek pokory při střetu s relativně vzácnou poruchou, o které často lékaři obecně vědí velmi málo.

Samotný zdravotnický systém působí jako opoziční síla jdoucí proti pacientům (96 %): podhodnocuje především interakci s lékařskou byrokracií (pojišťovny, důchody apod.). "Mám několik léčebných zákroků týdně, takže je to práce na plný úvazek.", uvedl jeden pacient. Další žena řekla "Polovinu svého života trávím na telefonu s pojišťovnou.".

V důsledku negativních zkušeností mnoho účastnících se pacientů vyjádřilo silnou nedůvěru vůči zdravotnictví. Ač byla nedůvěra všeprostupující, tak několik pacientů uvedlo, že se jim podařilo sestavit tým lékařů, kterým mohou věřit. Nicméně všichni tito pacienti uvádí, že jsou znepokojení nebo dokonce zděšení nad představou, že by měli potkat nového lékaře, který není součástí jejich "ověřeného" kruhu. Jedna pacientka vysvětlila: "Moje kardioložka..., řekla bych, že jí v současné době věřím, ale ona si se mnou sedla a opravdu si vyhradila čas, aby si se mnou promluvila - a ti ostatní doktoři ne. Nemůžete jim věřit, protože vám nenaslouchají.".

Mnoho pacientů uvedlo také rostoucí sebe-zpochybňování, kdy začali zpochybňovat své zkušenosti a to, co cítí. Jedna žena popsala setkání s lékařem, který jí řekl: "Myslím, že je to vše jen ve vaší hlavě." a sama dodává "Jak by se někdo mohl nezpochybňovat, když mu vlastní lékař řekne, že on si myslí, že je to jen v mojí hlavě? A já si říkám "Co když to tak je? Co když si to jen vše vymýšlím a jsem šílená?"".

81 % pacientů uvedlo, že zažili negativní zdravotní následky v důsledku nevhodné péče, které se jim dostalo. Často to připisovali neznalosti lékařů co se EDS týče anebo neochotě naslouchat pacientům a brát vážně jejich obavy ohledně léčby. Například jedna žena popsala situaci, kdy jí lékař předepsal antibiotika (pro sinusovou infekci), která způsobila větší laxitu pojivové tkáně, což jí vedlo k tomu, že se v noci budila a lapala po dechu. Další účastník popsal lepící polštářky používané při spánkové studii, které způsobily permanentní jizvy, což je častý problém, kterému by se ale dalo snadno vyhnout. Další žena popsala, že zažila dvě krvácení do páteře kvůli lumbálním punkcím, což by mohlo být předpovězeno a zabráněno někým, kdo by více rozuměl EDS.

Mnoho pacientů uvedlo, že byli léčeni několika fyzioterapeuty, kteří byli moc agresivní a nepozorní vůči jejich fyzickým limitacím, což vedlo k tomu, že pacienti odešli ještě ve větších bolestech, než ve kterých byli předtím: "Než jsem našel dobrého fyzioterapeuta, tak v podstatě pokaždé, co jsem tam šel, jsem se vrátil horší než jak jsem tam přišel." Mohlo být předejito mnoha nepříjemným situacím, kdyby lékaři buď více znali EDS anebo kdyby byli ochotni naslouchat obavám pacientů.

Dalším negativním důsledkem nepříjemných situací s lékaři je vyhýbavé chování. 85 % účastníků uvedlo, že se vyhýbají specifickým lékařům, se kterými mají špatné zkušenosti. "Jsem v bodě, kdy už nechci chodit k lékařům" uvedla jedna žena. "Nechci tam chodit a být přesvědčovaná, že jsem šílená, že mi vlastně nic není nebo že jsem hypochondr.", vysvětlila jedna žena. Dalších 85 % uvedlo, že se navíc začali vyhýbat lékařské péči obecně. "Vzali jsme si od toho volno, přestali jsme hledat", uvedla jedna participantka ohledně pocitu rezignace, kterou zažila uprostřed své diagnostické odysey. Nejvíce akutní byl u našich participantů strach z nových lékařů, u kterých nevědí, jak přistupují k EDS. Nicméně i setkání se známými, "dobrými lékaři" způsobilo jedné ženě paniku a nespavost, takže síla těch ostatních, negativních zkušeností byla významná. Osm participantů uvedlo - bez vyzvání - že byli suicidální v důsledku nevyřešené bolesti a neměli víru v léčbu, cítili se příliš sklíčeně a úzkostně na to, aby vyhledali další péči.

Pacientka s příběhem o audiologovi se odmítá vrátit k jakémukoliv audiologovi a zažívá symptomy paniky už jen když prochází kolem naslouchátek v obchodě, tudíž její ztráta sluchu není žádným způsobem klinicky řešena a kompenzována. Druhý pacient či pacientka s příběhem se zubařem má tak silný strach ze zubařů, že k nim nechodí již desetiletí. Jiní pacienti také vyslovili komentáře o tom, že se obecně vyhýbají lékařské péči.

68 % účastníků uvedlo, že i když sami sebe přesvědčí, aby šli k lékaři, tak se vyhýbají mluvení o EDS, protože se bojí předsudků. "Myslím, že je tu takový stereotyp EDS pacienta, který si lékaři představují", vysvětlila jedna žena "a není to hezká interpretace. Vidím to jako hysterickou ženu, která je hypochondr." I když pacienti zmínili svou EDS diagnózu, tak prý podhodnocovali své symptomy ze strachu, že by jinak byli viděni jako "blázni" a tak radši předstírají, že nemají tak silné bolesti.

Důležité body:

1) Mecial trauma není způsobené pouze prostředím nemocnic, zákroky a nemocí jako takovou, jde i o chování a přístup lékařů.

2) Pacienti zažívají vtíravé myšlenky a emoce týkající se zkušeností s lékaři, vyhýbají se specifickým lékařům a lékařům obecně - a někdy je pro ně spouštěčem psychických potíží třeba to, že vidí naslouchátka v obchodě. Zažívají strach, stud, ahedonii (neschopnost prožívat radost) a zvýšené negativní přesvědčení sami o sobě a o svém okolí. Jsou dráždiví a přehnaně ostražití. Tyto symptomy jsou v souladu s diagnostickými kritérii PTSD (post-traumatické stresové poruchy).

3) Trauma symptomy pacientů nevycházejí z náhlých, nečekaných a život ohrožujících situací, ale spíše ze špatného zacházení, které je chronické. Někteří mají konkrétní silně traumatizující situace, pro jiné je trauma důsledkem mnoha negativních setkání s lékaři.

4) Silná nedůvěra v lékaře je opakovaným tématem. Důvěra ze strany pacientů vychází z upřímnosti a empatie ze strany lékařů. Nicméně bohužel dobrý vztah mezi pacientem a jedním lékařem není dostatečný k tomu, aby napravil institucionální zradu/trauma. To je obzvláště bolestivé v případě, kdy je pacient nadále nucen fungovat v rámci instituce, ve kterou již nadále nemá důvěru. Jedna pacientka uvedla, že jí zkušenosti vedly k úzkostem ze všech lékařů, i těch hodných či dobrých.

5) Nedůvěra funguje v tandemu spolu se sebe-zpochybňováním interpretace svých zkušeností. To může vést k negativnímu a škodlivému pohledu na sebe sama a své tělo. Několik pacientů věřilo, že "zešíleli" a jeden tento pocit popsal jako "medical gaslighting", termín popularizovaný článkem z roku 2018, popisující velmi dlouhou historii zpochybňování ze strany lékařů a medicíny. Sebe-zpochybňování také vede k izolaci, nemluvení o diagnóze, která se zdá být stigmatizující a neochotě nebo neschopnosti popsat všechny symptomy a jejich opravdovou intenzitu.

6) Neochota lékařů naslouchat pacientovým znalostem a zkušenostem se syndromem, o kterém toho lékaři obecně často moc nevědí, může vést k poškození pacienta na základě neinformovaného/nedostatečně informovaného rozhodnutí.

7) Někdy traumatizující zážitky zacházejí až k obvinění rodičů z Münchausen by proxy: jeden z autorů byl povolán jako expert k případu odebrání 4 dětí od matky obviněně ze syndromu Münchausen by proxy, protože lékař se obával, že matka vyhledává nevhodnou lékařskou péči pro svou dceru. Po dlouhých soudech bylo soudcem rozhodnuto, že obvinění vůči matce jsou bezcenná a že žalující je buď "nedbalá anebo podjatá". A ačkoliv došlo k pozitivnímu závěru, rodina byla tímto veřejně znevažována a nemocnice zaslala pojišťovně dopis, že se o tuto rodinu nadále starat nebude. Rodiče i všechny čtyři děti se cítí tímto procesem traumatizováni. Takového případy "vytržené z novinových článků" jsou jasně traumatizující, avšak trauma může být způsobeno i ne tak na první pohled zřejmými událostmi.

Limitace:

a) subjektivita vyprávění ze strany pacientů

b) chybějící demografická diverzita (ženy, bělošky, žijící v USA, navštěvující jednu EDS kliniku)

Závěr(y):

1) Medical trauma je formou PTSD a zjednodušeně není "jen" o náhlých, život ohrožujících událostech. Pacienti čelí dlouhodobým nespravedlnostem a negativním zkušenostem, což může vést k dlouhodobému traumatu, což vede k horším vztahům mezi pacienty a lékaři, snížené víře/důvěře ve zdravotnický systém a sebe samotného a také k nepříznivým zdravotním následkům.

2) Trauma se u pacientů často skládá ze zdánlivě "malých" a dlouhodobých záležitostí/zkušeností: např. mikrointerakční urážky a zpochybňování, opakované shazování, že pacient "přehání" a "vymýšlí si symptomy" - to způsobuje v pacientech nedůvěru ve zdravotnický systém a také to poškozuje jejich vlastní schopnost zhodnotit adekvátně svou situaci a hájit své zájmy. To vede k úzkosti ohledně setkání s některými konkrétními lékaři anebo vyhýbání se lékařské péči úplně. Pacienti trpící traumatizací způsobenou lékaři ("clinician-associated traumatization") zažívají horší zdravotní následky, kterým by se dalo předejít.

3) Problém se jeví nejen na úrovni samotných lékařů, ale celého systému zdravotnictví. Jedná se o jakési "kolektivně posílené, internalizované, nevyslovené směrnice". Nicméně ačkoliv se problém jeví jako systémový a nejen jako izolovaný problém jen pár individuálních lékařů, stále všechna popsaná setkání mohla být lékaři zvládnuta takovým způsobem, který by přinejmenším snížil jejich podíl na traumatizaci pacienta. Například by mohlo pomoci, kdyby byli lékaři více edukováni o EDS (existuje například program EDS ECHO pro lékaře, který vede The Ehlers-Danlos Society), což může pomoci lékařům, aby se cítili méně přetížení a frustrovaní péči o pacienty s EDS, což by také mohlo zvýšit empatii a citlivost lékařů vůči pacientům s EDS a jejich problémům. Patřičné vzdělání může také budovat pokoru lékaře - zejména otevřenost jiným nápadům a zkušenostem a důraz na pozorné naslouchání stížnostem pacientů - to může významně zlepšit spokojenost a důvěru pacientů.

4) Bez ohledu na to, jaký psychologický konstrukt nejlépe zachycuje a popisuje zkušenosti účastníků, je jasné, že obtížné a negativní interakce s lékaři mají na pacienty vliv. Jedna žena uvedla: "Pacienta s EDS, který nebyl roky správně diagnostikován, bychom mohli označit za někoho, kdo prožil trauma.". Ačkoliv tato pacientka nevyhledala diagnostiku a oficiální diagnózu PTSD (post-traumatické stresové poruchy), tak chodila na terapii specificky zaměřenou na trauma - jako způsob, jak se vyrovnat s tím, co u lékařů za ty roky zažila. Popisuje, že teď už o tom dokáže mluvit a dokáže se tomu i zasmát, ale že kdysi o tom nedokázala ani mluvit. Přemýšlí o tom, kolika lidem, co mají špatné zkušenosti s lékaři, by mohla pomoci trauma terapie - jestli by jim tedy také pomohla tak jako jí.

5) Zkušenosti popsané účastníky rozhodně reprezentují opravdové trauma. A měli bychom se k nim tak chovat - protože to může zvýraznit to, jak vážné následky může mít neopatrné chování ze strany lékařů a to, že v daných situacích mohou pomoci terapie, které jsou zaměřené na více tradičně uznávané formy traumatu. Budoucí výzkum je důležitý, co se týče terapie zaměřené na trauma u této populace a jak by to mohlo pomoci. Budoucí výzkum by se měl také zaměřit na to, jestli se tyto nálezy v populaci EDS pacientů objevují i u populace s jinými onemocněními a poruchami charakterizovanými chronickou bolestí a častými a složitými/náročnými návštěvami klinik a lékařů.

Závěrem - a naše myšlenky...

Za náš tým spolku Ehlers-Danlosova syndromu a syndromu hypermobility bohužel musíme souhlasit, že medical trauma/PTSD je opravdový problém mezi mnoha pacienty. Jsme velmi rádi, že taková studie konečně vyšla a doufáme, že jich vyjde více..., ale je poměrně smutné, že pacientům mnohdy nebývá důvěřováno, takže že je vlastně "potřeba", aby s těmito problémy přišla nějaká studie, aby to konečně začalo být bráno vážně a aby se s tím začalo něco dělat.

Problémem je také fakt, že - jak jsme si již mohli povšimnout - ani v Americe (konkrétně v USA) nejsou v této problematice nijak zvlášť daleko (ale už se o tom alespoň začíná mluvit). V České republice zaostáváme za Amerikou (tedy USA) - už jen proto, že zmiňovaná DSM-IV z roku 1994 je ekvivalentem MKN-10 a DSM-V z roku 2013 je ekvivalentem MKN-11, která se u nás teprve začíná implementovat.

Pokud umíte anglicky a chtěli byste se dočíst více příběhů pacientů - podobných těm, které jsou zmiňované ve studii - tak můžete sledovat Instagram účet: @thingsdoctorssay.

Pokud vás zajímá již mírně zmiňovaná misogynie/sexismus ve zdravotnictví, tak toto téma je zpracováno na českém youtube kanálu DisabiliTEA.

A k tomu hlavnímu: Osobně máme dvě myšlenky nebo spíše takové "výtky" ke zmínce o terapii zaměřené na trauma.

1) Ačkoliv terapie zaměřená na trauma může pomoci, rozhodně to není řešení pro většinu pacientů, jejichž problémem jsou opakované negativní/špatné zkušenosti. Pacienti především prvně potřebují lékaře, kteří je budou brát vážně, kteří je budou respektovat, budou jim naslouchat a tak dále. Není dle nás možné se "vyterapeutizovat" z traumatu, které stále ještě neskončilo a zdá se nám, že je potřeba zdůrazňovat, aby byl spíše v prvé řadě vyvíjen tlak na některé lékaře a jejich chování a aby se náhodou nestalo, že bude tlak vyvíjen na pacienty, ať se stále dokola s opakovanými traumatizujícími zážitky chodí vyrovnávat na terapii místo toho, aby přišla systémová změna. Jak se říká: "Nemůžete se uzdravit v prostředí, ve kterém jste byli zraněni.".

2) Psychoterapie může být pro některé pacienty SOUČÁSTÍ jejich medical traumatu, například tím, že je jejich lékaři posílali na psychoterapii s tím, že terapeuti pokračovali v tom, co lékaři začali: "Je to jen ve vaší hlavě." a podobné techniky, které nezpůsobily pacientovi zlepšení, ale naopak jej uvrhly do ještě většího sebe-zpochybňování, pocitů studu a viny a podobně. Otázkou tedy zůstává, jak řešit medical trauma/PTSD u pacientů, pro které je terapie potenciálně nevhodná, protože pro ně může být návštěva terapeuta tzv. triggerem psychických potíží, mohou mít stejnou úroveň nedůvěry i v terapeuty a tak dále. Možná by bylo vhodné zmínit další alternativy, např. "community support groups" (podpůrné skupiny v rámci komunity). Dalším problémem je, že psychoterapeuti jsou obecně pramálo edukováni o medical traumatu/PTSD a může se stát, že místo pomoci pacientovi budou aktivně bránit "vzdálené kolegy", se kterými se mohou ztotožňovat. Je tedy důležité zvyšovat povědomí o medical traumatu/PTSD. O těchto problémech s terapií se můžeme dočíst například v diskuzích na zahraničním subredditu (pozn. - skupina v rámci sociální sítě Reddit) r/therapyabuse, kde jsou aktivní i lidé s chronickými onemocněními a několik lidí právě s EDS.