top of page

Shrnutí aktivit spolku za rok 2024

Obrázek autora: ehlersdanlosehlersdanlos

Máte zájem přečíst si o tom, čeho náš spolek za uplynulý rok dosáhnul? Tak to jste tu správně.


SETKÁNÍ


Díky firmě RISCON s.r.o. jsme měli nadále přístup k platformě Zoom a tak jsme pokračovali v pořádání online setkání, kterých proběhlo celkem 12, každý měsíc tedy proběhlo jedno online setkání. Bylo to náročné a někdy to vypadalo, že se setkání bude muset zrušit, ale nakonec jsme to zvládli.


Online setkání proběhla v následující dny: 23. ledna 2024, 28. února 2024, 27. března 2024, 25. dubna 2024, 29. května 2024, 30. června 2024, 29. července 2024, 29. srpna 2024, 25. září 2024, 31. října 2024, 30. listopadu 2024 a 16. prosince 2024 (fotky z online setkání naleznete například zde anebo na úvodní stránce našich webových stránek v části "Videohovory s pacienty").


Na našich online setkáních se pacienti a jejich blízcí měli možnost seznámit, sdílet své strasti i úspěchy a vzájemně se podporovat, vyměňovat si cenné zkušenosti - a mnoho dalšího. Četnost těchto setkání dala pacientům a jejich blízkým maximální možnost seznámit se s českou a slovenskou EDS/HSD komunitou, dostatek termínů zajistil, že si snad každý, kdo měl zájem, mohl najít čas a připojit se. Podařilo se nám také spojit skrze "inzerát" některé pacienty, kteří měli zájem zkontaktovat se s dalšími pacienty, kteří mají stejný typ EDS (v tomto případě se jednalo o pacientky s klasickým typem EDS (cEDS)).


Online setkání se stala důležitou součástí našich aktivit také proto, že se díky nim pacienti dozvídali novinky z našeho spolku a z EDS/HSD světa obecně. Mimo jiné jsme také hned v lednu 2024 zavedli možnost žádostí o probírání konkrétního tématu na online setkání předem - svá přání mohou pacienti vyjádřit v přihlášce na online setkání. Probírali jsme tedy nespočet témat, o která si individuální pacienti sami předem požádali.


Mimo online setkání jsme dále vedli náš Discord server, kde už máme přes 50 členů.


Proběhla také 3 prezenční setkání pro ty, kteří se raději vidí osobně než přes internet: 5. května 2024 (v kavárně v Praze), 23. června 2024 (formou pikniku v pražských Havlíčkových sadech) a 29. října 2024 (opět v kavárně v Praze).


ÚČAST NA AKCÍCH



EURORDIS je Evropská organizace pro vzácná onemocnění - jedná se o nevládní sdružení pacientských organizací a jednotlivců působících v oblasti vzácných onemocnění, které podporuje výzkum vzácných onemocnění a vývoj léků pro vzácná onemocnění. Věnuje se tedy zlepšování kvality života všech lidí se vzácnými onemocněními - a podporuje takzvanou "pacientskou self-advokacii" (aneb když pacienti mluví sami za sebe a hájí své zájmy). Zde se dozvíte více o EURORDISu: https://www.eurordis.org/.


EURORDIS uděluje ceny Black Pearl od roku 2012 a jejich předávání probíhá vždy v únoru, měsíci vzácných onemocnění. Black Pearl Awards by se do češtiny dalo přeložit jako "cena Černé perly" - a proč právě takový název? EURORDIS to na svých stránkách vysvětluje následovně: "Tahitské černé perly se pěstují ve vodách Francouzské Polynésie. Jsou vysoce ceněné pro svou jedinečnou a exotickou barvu a jejich tvorba je extrémně vzácná. Stejně jako tyto perly jsou i naši držitelé ocenění Černá perla jedineční a zaslouží si naše uznání." Zde se dozvíte více o cenách Black Pearl: https://www.eurordis.org/black-pearl-awards/.


Dále jsme se na jaře účastnili konference členů ČAVO (České Asociace pro Vzácná Onemocnění) a Evropské konference vzácných onemocnění (ECRD2024), na jejíž organizaci spolupracovala naše místopředsedkyně Adéla.


Byli jsme aktivní součástí 36. celostátní konference České asociace ergoterapeutů v Ústí nad Labem, na které jsme měli vlastní stánek s naším zbrusu novým bannerem a na které jsme celou dobu rozdávali letáčky. Měli jsme tak možnost vzdělávat ergoterapeuty a další odborníky a účastníky co se tématu Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility týče. Ergoterapie je totiž velmi důležitou součástí (ne-li nejdůležitější - spolu s fyzioterapií) multidisciplinární péče pacientů s těmito syndromy - a zatímco v zahraničí je tento typ terapie pro tyto pacienty rozšířený, v Česku tomu tak bohužel není. Proto je potřeba edukovat ergoterapeuty o EDS/HSD (a jak mohou těmto pacientům pomoci) a pacienty s EDS/HSD o ergoterapii (a jak jim ergoterapie může pomoci), aby si k sobě tyto dvě skupiny našly cestu tak, jako tomu je v mnoha dalších zemích. Více informací o ergoterapii naleznete například zde.


Byli jsme také aktivní součástí iniciativy Rovnost tváří a jejich Pikniku všech tváří. Tato iniciativa se zaměřuje na osoby se vzhledovými odlišnostmi a snaží se zasadit o to, aby měli rovné postavení ve společnosti, jak by tomu mělo správně být - a především lidé se vzácnějšími typy Ehlers-Danlosových syndromů mohou mít určité vzhledové odlišnosti (např. kraniofaciální znaky, kožní projevy, výraznější kostní deformity).


Dále jsme se účastnili například kulatého stolu k tématu pečujících osob v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR, konference NIKEZ (Národní institut kvality a excelence zdravotnictví), COLLABORATE summitu se zaměřením na dospělé osoby se vzácnými onemocněními, Fóra pacientů 2024 s tématem Budoucnost českého zdravotnictví pohledem pacientů a Evropského dne osob se zdravotním postižením v Bruselu.


Podívali jsme se také opět na galavečer na Draka, který pomáhá pacientům se spinální muskulární atrofií (SMA) anebo třeba na benefiční koncert Alsy, která pomáhá pacientům s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS).


Účastnili jsme se též webináře od vzdělávacího portálu tolg.online na téma "hypochondrický pacient", kde jsme se v závěrečné diskuzi snažili zúčastněným lékařům, terapeutům a medikům připomenout problematiku vzácných onemocnění a tzv. "diagnostické odysey", poddiagnostikovaných onemocnění, nesprávných diagnóz a s nimi související určitý "trend" v medicíně připisovat fyzické potíže psychickému stavu (protože je tento přístup mnohem jednodušší a levnější), s čímž se (nejen) naši pacienti velmi často setkávají a v nejextrémnějších případech mohou být následky fatální. Daný webinář dle nás opět poukázal na potřebu změny systému vzdělávání (např. aby lékaři byli alespoň obecně informovaní o vzácných onemocněních a neměli tendenci říkat věci stylu "ale to je nepravděpodobné, že by někdo měl vzácné onemocnění", když v Evropské unii žije přibližně 36 000 000 lidí se vzácným onemocněním), změny zdravotního systému (např. aby byli lékaři vedeni k tomu, aby na zdraví pacienta opravdu záviselo více než na financích) a na fakt, že lékařská profese nemá pouze obrovský potenciál pomáhat, ale i ubližovat - ať už vědomě či nevědomě.


NÁŠ SPOLEK V MÉDIÍCH


Možná jste si již všimli nového oddílu "Náš spolek v médiích...", který naleznete na úvodní stránce našich webových stránek. Letos jsme se totiž konečně dostali do některých médií, kde se snažíme šířit povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech, syndromu hypermobility, častých komorbiditách, ale i například o ableismu (diskriminaci a předsudkům vůči postiženým), tzv. "medical gaslightingu", sexismu ve zdravotnictví, současnému (bohužel poměrně rozšířenému) "trendu" psychologizovat fyzické potíže pacientů, problematice tzv. "neviditelných" onemocnění a vzácných onemocnění - a tak dále.



Rádi bychom tímto také poděkovali všem pacientům, kteří se rozhodli tzv. "jít s kůží na trh" a spolu s námi také sdíleli svůj příběh v médiích ve jménu zvyšování povědomí. Jedná se o něco, co nejspíše nikomu z nás není příjemné, avšak pro to, abychom někdy dosáhli pozitivní změny ve společnosti, je potřeba o problémech mluvit. Prvním krokem ke změně je totiž vždy to, aby velká část společnosti věděla, co je špatně a co je potřeba změnit. Pokud byste také měli zájem pomoci ve zvyšování povědomí a sdílet svůj příběh v médiích, napište nám prosím na email ehlersdanlos@seznam.cz, že se na Vás v případě potřeby můžeme obrátit.


DALŠÍ AKTIVITY (NEJEN) MIMO INTERNET...


Povedlo se nám oficiálně spojit se s oddělením genetiky ve FN Motol (ÚBLG - Ústav biologie a lékařské genetiky) a skvělá doc. MUDr. Markéta Vlčková, PhD. oficiálně zaštítila náš spolek. Zkontaktovali jsme se také se skvělou MUDr. Veronikou Zoubkovou (ze stejného oddělení), která nám například pomohla zkontrolovat a poupravit letáček praktických informací o vaskulárním typu EDS (naleznete jej mezi ostatními materiály v sekci "K vytištění") a dostali jsme se do spojení se skvělou MUDr. Veronikou Potočkovou, Ph.D., která se zaměřuje na neurologii a pomáhá pacientům s komorbidní dysautonomií (dysregulace autonomního nervového systému). Tyto tři lékařky jsou bezpochyby "strážnými anděly" našich pacientů s Ehlers-Danlosovými syndromy: bez nich by se mnozí vůbec nedostali ke správné diagnóze a odpovídající pomoci. Naším velkým přáním je, aby se jimi inspirovalo více lékařů a aby tak zároveň pacienti měli snazší přístup k diagnostice a aby na to naše milé paní doktorky nebyly samy, protože navzdory častému nesprávnému přesvědčení, že "EDS je moc vzácné na to, aby jej lékaři viděli ve svých ordinacích", je pacientů s těmito syndromy poměrně dost.


Nadále jsme byli v kontaktu s Dr. Golderem Wilsonem z Dallasu v Texasu (USA), který se dlouhodobě věnuje problematice těchto syndromů. Přeložili jsme například jeho dotazník pro pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy, který se zaměřuje na zkušenosti s covid infekcí. Nové studie totiž naznačují, že lidé s EDS (a lidé s generalizovanou hypermobilitou obecně) mohou mít zvýšené riziko neúplného zotavení z infekce covid-19 (tedy long-covid).


Rozšiřovali jsme také naši síť kontaktů na lékaře a terapeuty, kteří se buď v problematice Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility vyznají anebo jsou ochotní se o tyto pacienty zajímat. Pro tyto informace jsme na našich webových stránkách založili sekci "Lékaři a terapeuti". Jsme velmi vděční každému jednotlivému lékaři a terapeutovi, který se s námi spojil, ať už to bylo pouze krátce přes email, telefonicky či osobně. Nehledáme nutně odborníky, kteří již budou v oblasti EDS/HSD perfektně znalí a zkušení - hledáme empatické a citlivé odborníky, kteří jsou ochotní si rozšířit své obzory, učit se novým věcem a spolupracovat s pacienty. A jsme moc rádi, že se nám podařilo alespoň pár z nich najít.


Ve spolupráci se Silvií Šiškovou ze slovenské Asociácie Vaskulárnych Kompresívnych Syndrómov a Ehlers-Danlos (avks.sk) jsme vytvořili e-poster o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility pro neuromuskulární kongres v Brně, který si mohli prohlédnout všichni účastníci dané akce. Daný e-poster se kvůli zaměření kongresu specificky věnoval především neurologickým a muskulárním (svalovým) projevům a komorbiditám (přidruženým diagnózám).


Měli jsme také online konzultaci s vedoucí Klubu cystické fibrózy (klubcf.cz), která má dlouholeté zkušenosti (jejich organizace je jednou z nejstarších organizací tohoto typu v České republice) a která byla tak hodná, že se nám rozhodla předat některé ze svých zkušeností, tipů a rad, za což jsme velmi vděční.


Spojili jsme se s výrobcem identifikačních náramků BODY ID a pracovali jsme na červených náramcích pro osoby s vaskulárním typem Ehlers-Danlosova syndromu (vEDS), které by měly obsahovat praktické informace o vEDS pro zdravotníky (stejné jako jsou ty ve stejnojmenném letáčku, který je spolu s našimi ostatními letáčky zdarma ke stažení v sekci "K vytištění": doporučujeme pacientům s tímto specifickým typem EDS, aby si jej klidně vytiskli a založili do své složky lékařských zpráv pro případ, že by se jim hodil při komunikaci se zdravotníky).


Povedlo se nám také kontaktovat Ortoservis, který na naši žádost ochotně zařadil své berle YANO do své půjčovny pomůcek. Jedná se o dražší typ berlí, které lze nastavit podle potřeby (možnost měnit zatížení kloubů horních končetin) a pro pacienty s EDS/HSD mohou být mnohem více bezpečné, vhodné a pohodlné než klasické berle.


Vytvořili jsme více verzí letáčků a brožurek, které jsme nadále tiskli a rozdávali v ordinacích lékařů a terapeutů. Protože je dle nedávných studií vyšší výskyt Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility u osob s poruchami autistického spektra (PAS) a dalšími neurovývojovými diagnózami, zaslali jsme naše letáčky i do NAUTIS (Národní ústav pro autismus) a CTA (Centrum Terapie Autismu). Díky našim letáčkům v ordinacích a čekárnách (např. ve fyzioterapeutické klinice) náš spolek objevili další pacienti, kteří by o nás jinak vůbec nevěděli.


Opět jsme také šířili povědomí mezi vybranými logopedy (kliničtí logopedi často pracují s pacienty s neurovývojovými poruchami, které jsou některými studiemi do určité míry spojovány s EDS/HSD - a lidé s EDS/HSD prý mívají také o něco častěji například svalovou hypotonii či poruchy polykání, které kliničtí logopedi také vídají ve svých ordinacích).


Naše místopředsedkyně Adéla se stala členkou Rady ČAVO a věnovala se tedy také povinnostem a aktivitám s její novou pozicí spojenými. Tím, že ve své nové pozici hájí zájmy všech osob se vzácnými onemocněními, pomůže skrze své aktivity v ČAVO i pacientům s Ehlers-Danlosovými syndromy.


SOCIÁLNÍ SÍTĚ


Na náš Instagram (a Facebook) přibylo neuvěřitelných 97 příspěvků. Mimo klasické textové příspěvky jsme spolupracovali i na několika reels, díky kterým měl náš Instagram mnohem vyšší dosah. Tři nejsledovanější reels s pacientkou Julií (@juliebalounova) přitáhly pozornost přibližně 66 - 245 tisíců lidí. Přidali jsme také nespočet stories a mnohé z nich jsme uložili do našeho profilu. Spojili jsme se například opět s ergoterapeutkou Klárou (@kouzloergoterapie) a udělali jsme na Instagram stories otázky a odpovědi (Q&A) týkající se právě ergoterapie.


Byli jsme aktivní i na našich dalších sociálních sítích - LinkedInu a Twitteru (X). Založili jsme také našemu spolku účet na Threads. Např. v měsíci únoru, který je měsícem vzácných onemocnění, jsme na všechny naše účty na sociálních sítích každý den zveřejňovali fakta o vzácných onemocněních. Většina typů EDS totiž spadá mezi vzácná či dokonce ultra-vzácná onemocnění.


Skrze sociální sítě jsme informovali čtenáře o zdravotních postiženích a ableismu (diskriminace a předsudky vůči zdravotně postiženým), Ehlers-Danlosových syndromech, syndromu hypermobility a některých možných komorbiditách - od informací o výzkumu přes informace o symptomech až po informace o podpůrné léčbě a terapiích. Samozřejmě jsme také zveřejňovali informace o aktivitách našeho spolku: o online i prezenčních setkáních anebo třeba kde jsme se objevili v médiích. Nezapomeňte tedy sledovat naše profily na sociálních sítích, abyste všechny novinky viděli včas! Někdy také zveřejňujeme aktuální informace o tom, jak se sami můžete zapojit ve zvyšování povědomí.


ČLÁNKY


Na naše webové stránky nepřibylo mnoho článků, protože ty z předchozích let pokrývají snad vše podstatné (žádné návrhy na témata, která jsme ještě vůbec nezpracovali, nám snad ani nepřišly). Nicméně těch pár článků, které jsme napsali a publikovali, bezpochyby stojí za to: jedná se především o článek "Co nedělat s EDS/HSD a na co si dávat pozor?", který asi ani není potřeba více vysvětlovat, a 3 rozhovory s pacienty: se Zebrou Lucií (kterou můžete znát z Twitteru/X), s Karolinou a s Lenčou. Mimo tyto 4 články také vyšel článek "Proč je důležité být takzvaným "disability ally"? A jak pomáhat? Článek (nejen) pro všechny čtenáře bez zdravotního postižení." a článek "Pro lékaře i pacienty: důležitost nevyřčených recenzí", který byl z osobních důvodů publikován o měsíc později (tedy až následující rok).


DALŠÍ OBSAH STRÁNEK A DALŠÍ ONLINE AKTIVITY


Jako vždy jsme na našich webových stránkách opravovali chyby a rozšiřovali jsme jejich obsah. Jedná se o neustálou, pro mnohé neviditelnou a těžko měřitelnou práci, které by si lidé všimli nejvíce, kdyby nebyla odvedená vůbec...


Přidali jsme například více verzí letáčků, brožurek a kartiček (např. vytvořili jsme vylepšený letáček pro lékaře a letáček o častých komorbiditách, letáček o vaskulárním typu EDS (praktické informace), letáček o zdravotních postiženích obecně a naše kartičky jsme předělali i do černo-bílé verze) a celou sekci "K vytištění" jsme předělali pro větší přehlednost.


Oddíl stránek "Léčba, péče (a související témata)" se dočkal výrazného rozšíření. Přidali jsme základní informace o preventivních vyšetřeních, informace o půjčovnách pomůcek, více informací o změnách životního stylu anebo třeba informace o sociální péči a další užitečné odkazy. I některé články se dočkaly rozšíření, např. do článku "Adaptivní oblečení" přibyly další značky adaptivního oblečení, na které jsme v průběhu času narazili.


Přidali jsme celé dva nové oddíly stránek: "Lékaři a terapeuti" a "Pro mediky, lékaře a terapeuty". Ty mohou pomoci pacientům a současným (i budoucím) odborníkům.


Do sekce "Kontakt" jsme přidali často navštěvované odkazy a některé z nejčastějších dotazů. Na spoustu dotazů, které nám chodí, lze totiž dohledat odpovědi na našich webových stránkách, což všem šetří čas a energii (v podstatě jediné informace, které minimálně prozatím nejsou publikovány, a pro které si pacienti musí specificky psát, jsou kontakty na lékaře).


Vytvořili jsme dotazníky pro odborníky i pacienty, které nám mohou pomoci snadněji se spojit s odborníky. Jste lékař/ka či terapeut/ka a rád/a byste se zajímal/a o pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility? Klikněte zde. Jste pacient/ka a máte tip na skvělé lékaře, které si myslíte, že bychom měli kontaktovat? Klikněte zde.


Od února 2024 se staly naše webové stránky mnohem zajímavějšími díky pacientům, kteří nám zaslali své zebrované umělecké výtvory, kterých si můžete povšimnout po stranách našich webových stránek ve verzi pro počítače. Své výtvory nám můžete posílat i dále, moc rádi je na naše stránky přidáme mezi ty již zveřejněné.


Umělkyně Karolina Koblen pro nás k této příležitosti vytvořila tři zebří motivy, které si od ní lidé mohli a mohou kupovat s tím, že výtěžek jde na aktivity našeho spolku. Díky jejím snahám jsme se tak mohli zúčastnit výše zmiňované ergoterapeutické konference, pořídit svůj vlastní banner a tisknout letáčky.


Stali jsme se oficiálně také například tzv. "Rare Disease Friend" neboli přátelé dne vzácných onemocnění.


Mezi naše aktivity patřilo samozřejmě i odpovídání na emaily (a zprávy na sociálních sítích). Každý rok nám chodí více a více emailů a zpráv od pacientů i zdravotníků. Neustále s pacienty řešíme podobná či stejná témata: pacientky se symptomy EDS/HSD, které dlouhé roky byly či jsou zdravotníky "odepsané" jako "hysterické" a "psychosomatizující", pacienti a pacientky, kteří/které potřebují pomoci nasměrovat, kdo je vlastně EDS/HSD v České republice schopen diagnostikovat, pacientky s diagnózou EDS/HSD, které i přes diagnózu nejsou brány vážně, chybějící odborníci, kteří by byli schopní a ochotní s pacienty řešit potíže spojené s EDS/HSD a častými komorbiditami, fakt, že mnoho druhů péče není pro pacienty hrazeno pojišťovnami (např. pravidelné, celoroční fyzioterapie, některé druhy pomůcek, nutnost konzultace s odborníky v zahraničí) - a tak dále.


Je také potřeba zmínit, že mnoho práce - a tedy i času a energie - putovalo do aktivit, které zde nejsou zmíněné, protože v nic (minimálně prozatím) nevyústily. U mnoha aktivit je potřeba určitá míra spolupráce, ať už lékařů, pacientů, dalších dobrovolníků anebo médií a politiků, a pokud se například druhá strana s námi nespojí či přestane v určitém bodě spolupracovat, tak naše snaha bohužel vede do prázdna. Mnoho pacientských organizacích tedy vykazuje ještě mnoho další práce navíc, kterou nezasvěcení lidé nevidí, ani my nejsme výjimkou: jedná se právě například o snahu kontaktovat lékaře, snahu kontaktovat média, snahu kontaktovat výrobce a distributory, snahu spojit se s dalšími organizacemi, snahu dát dohromady rozhovory s pacienty, kteří nás v určitém bodě kontaktovali se zájmem o rozhovor, snahu motivovat pacienty k vyplnění dotazníků, abychom mohli dát dohromady dostatek odpovědí z průzkumů (aby byly vůbec zveřejnitelné, protože nemá smysl zveřejňovat něco, u čeho odpovídalo pouze pár pacientů, kteří by se dali spočítat na prstech ruky) - a tak dále.


V souvislosti s tím bychom rádi zmínili, že dobrovolníků není nikdy dost a pokud si přejete vidět ve společnosti určitou změnu, hledejte způsoby, jak se můžete sami zapojit. Pokud by se každý člověk nějak zapojil, bylo by mnohem snazší dosáhnout systémových změn. Mezi lidmi koluje určitý mýtus, že taková práce, jako je například ta naše, je prací (placených) a roky trénovaných profesionálů, ale v tomto případě opak bývá většinou pravdou. Mnoho pozitivních změn vychází z pacientské advokacie, protože pacienti samotní nejlépe vědí, jaké je to žít se zdravotním postižením, kterým problémům čelí a co by se mělo změnit. I "malé" aktivity jako tisk a rozdávání letáčků, kontaktování zdravotníků či psaní vlastního blogu o životě s diagnózou mohou pomoci. Nespoléhejte se na to, že se vždy najde někdo jiný, kdo celou situaci nějak sám zázračně vyřeší. Staňte se sami součástí změn, které chcete vidět.


[Je také možné, že jsme na některé aktivity a úspěchy úplně zapomněli. Celý rok jsme se totiž zaměřovali na práci spojenou se spolkem více než na to, abychom si vše zapisovali a zakládali jen proto, abychom se měli čím "pochlubit", tudíž je tento seznam aktivit jako vždy sepisován zpětně dle příspěvků s aktuálními informacemi, co jsme v průběhu roku přidávali, a některé informace tak mohou chybět.]


Za rok 2024 naše stránky navštívilo 8 633 individuálních návštěvníků a celkově se jednalo o 12 959 návštěv. To je o 52 % a 69 % více v porovnání s rokem 2023, který byl v oblasti návštěvnosti už i tak velmi úspěšným. Děkujeme, že jste tu s námi!


Screenshot návštěvnosti za rok 2024

A pokud byste měli zájem vidět, co vše se nám povedlo za rok 2023, klikněte zde (náš spolek vznikl ke konci roku 2021, tudíž za rok 2021 jsme žádné shrnutí nedělali a rok 2022 se dále nesl v duchu budování naprostých základů - logo, obrázky, webové stránky, sociální sítě, překládání nejzákladnějších informací, snad i jedno krátké online setkání na zkoušku, zda by o ně byl vůbec zájem - a tak dále - tudíž jsme také nevypisovali seznam aktivit).


Více informací o našem pacientském spolku naleznete na úvodní stránce webových stránek v části "O spolku Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility" anebo v Carrd profilu zde.


Kresba zebry s nápisem Shrnutí aktivit spolku za rok 2024

24 zobrazení0 komentářů

Nejnovější příspěvky

Zobrazit vše

Comments


bottom of page