Tento článek byl napsán a připraven k publikování před příchodem nového roku, z osobních důvodů byla jeho publikace o měsíc posunuta.
V dnešním článku bychom se rádi zaměřili na důležitost nevyřčených recenzí: těch negativních, ale i tech pozitivních. Článek je určen pro mediky a zdravotníky, kteří se chtějí dozvědět více o zkušenostech pacientů, ale je určen i samotným pacientům, kteří se cítí ve svých zkušenostech sami a hledají malé způsoby, jak tuto situaci alespoň trochu změnit k lepšímu.
Vzhledem k tomu, že naše vedoucí spolku jsou zdravotně postižené (a tedy se i samy pohybují v těchto komunitách) a (spolu)pracují na spolku Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, spolku Tarlovova cysta, ČAVO (Česká Asociace pro Vzácná Onemocnění) a EURORDIS (Europian Organization for Rare Diseases), se k nám dostalo a dostává mnoho zkušeností pacientů.
Často zmiňujeme například téma tzv. "medical gaslightingu", který je bohužel častou zkušeností pacientů, při kterém zdravotníci neberou vážně potíže a obavy pacientů (jedná se například o zlehčování či úplné ignorování zdravotních potíží anebo třeba to, když zdravotníci nesprávně připisují fyzické potíže pacienta psychickému stavu). Tyto potíže zažívají ve zdravotnických systémech po celém světě především ženy a více si o něm můžete přečíst například v článku pro online magazín Jádu od Goethe Institutu ("Zkušenosti žen v českém zdravotnictví: Jste hysterická, vemte si Ibalgin."), na kterém spolupracovalo několik členů naší komunity osob s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility.
S tématem tzv. "medical gaslightingu" souvisí i pointa tohoto článku. Všímáme si totiž, že mnoho pacientů (především pacientek), kteří se setkali na své tzv. "diagnostické odysee" (dlouhé cestě za správnou diagnózou) s lékaři, kteří jejich potíže zlehčovali, popírali či připisovali psychice a jiným vlivům, velmi pochopitelně z péče těchto lékařů odešlo, přičemž daní lékaři si následně mohou nesprávně myslet, že byl jejich nesprávný úsudek trefný. To může nadále vést k tomu, že se tito lékaři "utvrzují" ve svých nesprávných odhadech (protože jim nikdy nebyly vyvráceny), což je následně může vést k vícero nesprávným odhadům (a tedy například k vícero nesprávným diagnózám).
Tímto se rozhodně nesnažíme říci, že by mělo být na pacientech, aby dali svým bývalým lékařům najevo, jak moc se pletli. Naopak chceme zdůraznit, že mnoho pacientů může po negativních zkušenostech trpět tzv. "medical traumatem" a specificky "clinician-associated traumatization", a pokud bychom nedoporučili jinému traumatizovanému člověku, aby za každou cenu konfrontoval toho, kdo stojí za jejich traumatem, tak nevidíme důvod, proč k tomu vybízet v tomto případě. Pacienti by se navíc měli primárně zaměřovat na svůj zdravotní stav a ne na to, aby "opravovali" a "školili" lékaře týkající se věcí, které by daní lékaři již měli vědět či by měli být schopní a ochotní si je sami zjistit. Je také velká pravděpodobnost, že takový lékař, který se k pacientovi nechová tak, jak by měl, nebude dobře reagovat na přímou konfrontaci s faktem, že neměl pravdu.
A právě proto píšeme tento článek. I kdyby se jen jeden student medicíny či jeden lékař zamyslel nad tím, že to, že se k nim nedostala negativní zpětná vazba, nutně neznamená, že měli ve všem pravdu, tak by to byl úspěch.
Pacienti nám často píší a říkají konkrétní příklady toho, jak se k nim někteří lékaři nepěkně zachovali, především při tzv. "diagnostické odysee" (dlouhé cestě za správnou diagnózou). Nejčastěji se jim dostávalo a dostává nesprávných diagnóz somatické poruchy, hypochondrické poruchy a podobných diagnóz, někdy i úzkostné poruchy, depresivní poruchy či mentální anorexie. A mimo to slýchali a slýchají řeči stylu: "Vy jste moc mladý/á na to, aby Vám něco bylo.", "To máte určitě jen z nějakého stresu.", "Moc se pozorujete.", "Je to jen ve Vaší hlavě." a podobné. Asi není potřeba popisovat, jak moc negativní vliv na psychické zdraví má tento přístup v momentě, kdy se takto přistupuje k fyzickému onemocnění člověka. A samozřejmě tento přístup garantuje, že se pacientovi nedostane odpovídající péče pro jeho fyzické problémy, tudíž trpí i to zdraví fyzické ještě více, než by muselo.
Tito lékaři byli pro tyto pacienty naprosto zbyteční. Chodit k takovému lékaři pro ně bylo jako kdyby se své potíže ani nesnažili řešit, protože to nevyústilo ve správnou diagnózu a odpovídající péči, což je přesně to, co pacienti od dobrých lékařů potřebují.
Následně pacienti od těchto lékařů odešli, ať už proto, že jim došla trpělivost, že dostali doporučení na jiného lékaře či že otřesný přístup daného zdravotníka vyeskaloval natolik, že si uvědomili, že okamžitě opustit jeho péči je nejlepším či dokonce jediným řešením situace. A velmi pochopitelně v drtivé většině těchto případů nekontaktovali později lékaře například se slovy: "Nebyla to somatická porucha, ale Ehlers-Danlosův syndrom, a kdybyste to rozpoznal místo řečí, že jsem jen přecitlivělá žena, co potřebuje psychoterapii, tak jsem nemusela tolik let trpět bez jakéhokoliv pořádného vysvětlení a adekvátní pomoci.". Protože mají důležitější věci na práci, mají své životy, které musí skloubit s tím, že mají zdravotní postižení, musí se soustředit na své zdraví, dodržovat svůj léčebný režim a plán, koordinovat svou zdravotní péči - a tak dále. A do toho se samozřejmě nechtějí vracet pro konfrontaci s lékařem, který s nimi jednal všeljak, jen ne tak, jak by jako správný lékař měl.
Daný lékař si tedy bohužel může myslet, že měl pravdu. Může si myslet například to, že fakt, že se pacient/ka do jeho péče nevrátil/a, znamená, že (dle předešlého příkladu) akceptovala, že jejím problémem je psychosomatizace, přestala chodit k lékařům, začala chodit na psychoterapii a žije "normální" život. I když opak může být pravdou. Následně může mít takový lékař v péči dalšího nediagnostikovaného pacienta s Ehlers-Danlosovým syndromem, který vykazuje typické znaky EDS, a může jej také nesprávně označit jako pacienta se somatizační poruchou, protože přesně takový byl jeho předchozí závěr, který mu nikdy nikdo nevyvrátil...
Rádi bychom tedy tímto apelovali na všechny zdravotníky, aby nebyli jako tito zdravotníci v těch nepěkných příbězích pacientů, které se k nám často dostávají. Aby pacienty brali vážně a chovali se k nim lidsky. A aby vytvářeli takové prostředí, že když udělají chybu, tak se pacienti nebudou obávat lékaře opravit a naopak se nebudou bát vést s lékařem otevřený a upřímný dialog o tom, jak se věci mají.
A pacientům bychom rádi sdělili, že pokud mají negativní zkušenosti s lékaři a mají možnost zanechat recenzi online, tak se jedná o způsob, jakým zároveň nemusí přímo konfrontovat lékaře, ale stále existuje šance, že si daný lékař zpětnou vazbu přečte... a zároveň mohou pomoci dalším pacientům, kteří hledají nového lékaře a vybírají si alespoň částečně na základě recenzí. Nikdy nevíte, kolika lidem může Vaše recenze pomoci.
Rádi bychom však motivovali pacienty i k tomu, aby psali recenze i lékařům, se kterými mají pozitivní zkušenosti (a aby jim třeba i osobně poděkovali). Třeba se jedná o lékaře, který si je svým přístupem nejistý, snaží se zkoušet různé možnosti, a Vaše pozitivní zpětná vazba ho ujistí v tom, že jde správným směrem. A ač je pomoc se zdravotními problémy náplní práce lékařů (a mohli bychom tedy říci, že by to mělo být samozřejmostí), těch opravdu výborných lékařů bohužel není až tak mnoho, jsou často zavalení prací, vyčerpaní... a zaslouží si vědět, jak skvělou práci odvádějí a že nevíme, co bychom si bez nich jakožto pacienti počali. I proto jsme pro několik lékařů, se kterými jsme úzce spojení, vytvořili s nejaktivnějšími pacienty z naší komunity nástěnku s děkovnými vzkazy. Poděkování těm, kteří pomáhají, je totiž to nejmenší, co můžeme udělat. Děkujeme všem, kteří pomáhají.

Comments