Proč se dostupnost některých pomůcek zhoršuje?

Tento příspěvek se skládá především z osobních zkušeností a postřehů - a jeho cílem je zvýšit povědomí o jednom z problémů, kterým pacienti někdy čelí.

Většinou očekáváme, že se ve všem jako lidstvo s postupem času zlepšujeme. To se týká i pomůcek - žijeme v tom, že stále vznikají novější a novější pomůcky a že se neustále rozšiřuje dostupnost sortimentu. (V realitě to ale není tak úplně jednoduché a mnohdy vše funguje stylem "tři kroky dopředu a jeden krok zpět".)

Když jsem před pár lety sháněla ortézy, které by zabránily velké hyperextenzi loktů, díky čemuž bych se o ruce mohla více opírat, což by ulevilo mým zádům a mimo jiné by mi to dalo možnost cvičit ruce bez takové bolesti a únavy, neočekávala jsem, že se bude jednat o složitou cestu. Maximálně jsem tak očekávala, že bude problém najít lékaře, který pochopí, jak moc by mi něco takového mohlo pomoci. Nakonec díkybohu nebylo tak složité najít někoho, kdo pochopil, že hyperextenze přes 20 stupňů může být přinejmenším nepříjemná. V tom momentě jsem si myslela, že mám vyhráno - jaký by mohl být problém se získáním něčeho tak obyčejného? - ale spletla jsem se.

Trvalo to několik měsíců postupného vývoje, než jsem se dozvěděla, že žádný takový produkt nezískám. Už ani nevím, jak přesně to šlo po sobě, ale nejprve vznikl problém s velikostmi. Prý mám moc úzké ruce a potřebuji menší velikost, která je hůře dostupná a bude to tedy trvat déle. "Dobře, počkám.", říkala jsem si. Výhodou čekání bude přece to, že mi to proplatí pojišťovna a ortézy na lokty se tak nezařadí na dlouhý seznam věcí, které mi sice velmi pomáhají, ale z různých důvodů jsem si je musela koupit sama. O nějaký čas později jsem se ale dozvěděla, že si vše budu muset hradit sama. Proč? Prý se jedná o neobvyklou pomůcku. "Dobře", říkám si, "tak to tedy zaplatíme - výhodou bude alespoň to, že mi lékař vybere co nejideálnější model a velikost, abych se tím nemusela probírat sama". Už asi tušíte, že ani tohle neproběhlo. Bylo mi oznámeno, že je to prý nesehnatelné a musím si to sehnat sama... v katalogu to sice je, ale do České republiky se to prý nedováží.

Snažila jsem se tedy zjistit, kde bych si něco takového mohla objednat sama. Našla jsem pár anglicky mluvících firem, které však trvaly na osobní návštěvě (trochu pochybuji o tom, že bych jela třeba až do Nizozemí) anebo potvrzení od lékaře a osobní promluvě s lékařem, samozřejmě ne v češtině. Jeden by z toho přístupu čekal, že se nesnažím koupit kovový kroužek s kouskem látky, ale spíše nějakou zbraň hromadného ničení. Jak už asi hádáte, tak ani dnes ortézy na lokty stále nemám.

Tato zkušenost mě ale trochu probudila v tom, že v Česku to s dostupností pomůcek není nijak extra jednoduché. Po této zkušenosti jsem se začala zajímat o to, co je dostupné u nás vs. co je dostupné v jiných zemích. Z Instagramů zahraničních účtů postižených lidí a z porovnávání eshopů jsem došla k závěru, že to, co je u nás velký výběr, je v některých jiných zemích směšně malý výběr. Dle některých lidí jsme prý malým, poměrně nezajímavým trhem, což má na šíři nabídky velký vliv. Doufala jsem, že se to časem změní k lepšímu.

V době, kdy jsem sháněla ortézy na lokty, jsem se odhodlala koupit nastavitelný krční límec Aspen Vista. Vždy jsem totiž měla poměrně hypermobilní krční páteř, což během let nejspíše vedlo k nějaké té spondylóze (potvrzené zobrazovacími metodami) v oblasti, kde se mi krk nejvíce "prolamuje" dozadu a k občasným velkým bolestem krku, které bez zásahu vždy vedou k dvoudenní epizodě velkých bolestí hlavy a citlivosti očí. Bojovala jsem s internalizovaným ableismem a nejprve jsem si jej odmítala koupit. Nakonec jsem to ale udělala a jsem za to ráda: správně nastavený límec a jeho použití v momentě, kdy cítím, že se mi něco začíná dít s krkem, výrazně snižuje délku a intenzitu oněch bolestivých epizod. Existuje ale i druhý důvod, proč jsem za to ráda: zdá se totiž, že je tento límec momentálně nedostupný a že znovu dostupný jen tak nebude.

Krční límec Aspen Vista je asi jednou z nejčastějších pomůcek lidí s EDS či syndromem hypermobility, kteří mají problémy s krční páteří. I z fotek na internetových účtech, které se snaží zvyšovat povědomí, to vypadá, že občasné použití tohoto límce (třeba kvůli hypermobilitě, poškození plotének či kraniocervikální anebo atlantoaxiální nestabilitě) patří k EDS/syndromu hypermobility asi natolik jako schopnost dotknout se palci předloktí. Není tedy divu, že jej začala shánět i moje kamarádka a spolupracovnice na spolku Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility. Ve dny, kdy se kvůli zaseklému krku nemůže ani zvednout, by jí přišel vhod.

Jaké bylo ale překvapení, když zjistila, že je límec nedostupný. Na žádném českém eshopu momentálně není. Snažila se kontaktovat další spolek pacientů s jiným onemocněním, kteří tento límec také často využívají. Pán, se kterým mluvila, si límec koupil stejně jako já - před pár lety na jednom českém eshopu. Snažila se tedy kontaktovat eshop, který na emaily nereaguje a telefony zvedá sporadicky. Odpověděli jí telefonicky, že vlastně ani neví, proč něco není dostupné a jestli to někdy bude dostupné a že má napsat email, na kterém je někdo, kdo by mohl vědět. Jenže na email nikdo neodpovídá. Přes Instagram odpověděli pouze to, že límec není a nebude (ale už ne z jakého důvodu, ač jsme se na to ptali). Snažila se také kontaktovat zahraniční firmu, která tyto límce prodává - jestli by jí ho nemohli poslat. Narazila ale na to stejné, co já s ortézami loktů - prý má buď přijet na jejich zahraniční kliniku anebo musí být sama lékařem, aby jí něco takového na objednávku mohli sami poslat. Opět z toho má člověk pocit, jako kdyby si snad chtěla objednat nějakou zbraň. Límec tedy doteď vlastně nemá a plánuje si jej koupit při cestě do zahraničí, kde si ho jednoduše koupí v průměrné lékárně. Vtipkuje, že by měla odjet s velkým prázdným kufrem, aby si najednou snadno nakoupila vše, co by mohla potřebovat.

Podobné nepříjemné překvapení přišlo po nějakém čase znovu. Kupuje si jeden druh tejpů, které jí lepí její fyzioterapeutka. Potřebuje speciální druh, který je hypoalergenní, protože na ostatní druhy má alergické reakce - což je velmi častý a téměř typický problém u lidí s EDS. Vyhovuje jí pouze jeden konkrétní produkt, který si už asi tři roky kupuje a následně nosí ke své fyzioterapeutce. Najednou mi napsala: "Jediný tejp, který mi v Česku vyhovuje a je pro extra citlivou pokožku a je hypoalergenní, je už nedostupný. Předpokládám, že už nikdy nebude, protože není dostupný na žádných stránkách.".

Zdá se tedy, že nejenom, že se sortiment nerozšiřuje tak, jak by pacienti potřebovali, ono se z něj dokonce někdy možná ubírá. Proč? To bohužel zatím přesně nevíme, ač jsme se to snažili zjišťovat. Teorie jsou různé - například že jsme (jak už jsme zmiňovali) malým, nezajímavým trhem s velkou regulací ve zdravotnictví. Tyto pomůcky jsou ale pro mnoho pacientů důležité a proto je potřeba pracovat na tom, aby se dostávali k těm, kteří je potřebují. Jejich nedostupnost se nedá srovnávat s tím, když se (dočasně anebo úplně) přestane prodávat oblíbená hra, časopis s komiksy anebo šaty jedné značky. Jedná se totiž o produkty, které pacientům mnohdy výrazně zvyšují kvalitu života.

V případě získání dalších informací či v případě nějakého postupu budeme informovat aktualizací článku, novým článkem či skrze příspěvky na sociálních sítích.

Aktualizace: Nejprve nám bylo řečeno, že se výrobce rozhodl přestat dovážet do ČR, ale podařilo se nám dostat do kontaktu s oficiálním distributorem pro Českou republiku a co nejdříve přidáme další informace (do samostatného článku), až budeme vědět více.