Rozhovor s Eliškou - vrozená porucha pojivové tkáně

Dnes vám přinášíme historicky třetí rozhovor - tentokrát s jedním z nás. Předchozí dva rozhovory najdete zde: Rozhovor s Nikki, Rozhovor s Nilsem. Pokud se také chcete zapojit do rozhovoru, můžete si stáhnout otázky na naší úvodní stránce, vyplnit je a zaslat nám je na email ehlersdanlos@seznam.cz anebo se s námi můžete domluvit na jiné formě rozhovoru. :)

Elišce je 23 let a v průběhu času se jí diagnóza měnila na základě různých názorů lékařů - od syndromu hypermobility přes blíže nespecifikovanou vrozenou poruchu pojivové tkáně až po hEDS.

Kdy a kde jsi poprvé slyšela o EDS? Objevila jsi tuto diagnózu sama a pak jsi s informacemi přišla za svým lékařem – anebo jsi nemusela zjišťovat žádné informace, protože lékaři dostali sami brzy podezření na EDS?

O EDS jsem se dozvěděla nějaký čas po tom, co jsem byla diagnostikovaná s Tarlovovou cystou. To se to na mě vysypalo nějak tak ze všech stran – když jsem si hledala něco o TC, tak mě to často náhodou dovedlo k informacím, že TC jsou časté u lidí s vrozenými poruchami pojivové tkáně jako je třeba Ehlers-Danlosův syndrom, Marfanův syndrom, Loeys-Dietzův syndrom… Je to i na wikipedii, na The Ehlers-Danlos Society a podobně. Když jsem se přidala do pacientských skupin o Tarlovově cystě, tak tam spousta pacientů psala, že mají EDS anebo Marfanův syndrom. A pak jsem si našla kamarádku s TC z jiné země, která byla jako první stejně mladá jako já, narodily jsme se ve stejný rok - no a ona má taky EDS. Takže to na mě vlastně vyskakovalo ze všech stran a všichni mi říkali, ať se na to EDS kouknu anebo se mě ptali, jestli to nemám – už jenom kvůli tomu, že mám tyhle problémy v tak mladém věku. A když jsem se na to podívala, tak spousta věcí na mě seděla – narodila jsem se se svalovou hypotonií, vždycky jsem byla hodně hypermobilní a měla jsem to v lékařských zprávách…, mám mírnou skoliózu, výraznou kyfózu a lordózu, ploché nohy, gastrointestinální potíže, sinusovou tachykardii, chronickou únavu a bolest… Takže když jsem si četla o hypermobilním typu EDS a syndromu hypermobility, tak jsem si říkala, jak je vlastně možné, že to nikdy nikoho nenapadlo a že je možné, že tohle anebo něco podobného se mě bude týkat.

Jaké byly tvoje první symptomy a kdy začaly (nebo kdy a jak se zhoršily)?

Pokud je s tím v mém případě opravdu spojená ta svalová hypotonie, tak bych řekla že ta svalová hypotonie, opožděný motorický vývoj, potíže s propriocepcí (smysl pro polohu a pohyb těla) a podobně. Potom v dětství a dospívání to bylo docela v pořádku, největším problémem pro mě byly bolesti zad, občas bolesti kyčlí a velká únava, ale já mám ještě ADHD a PAS, takže je možné, že nějaká únava šla i z toho, u některých potíží je opravdu těžké říct, která z diagnóz to způsobuje. A to nejhorší vlastně byla ta Tarlovova cysta, která se mi spustila mezi 18. a 19. rokem – problémy s močovým měchýřem a konečníkem, sexuální dysfunkce, bolesti zad, břicha, genitálií, brnění nohou a podobně.

Kolik ti bylo, když jsi byla diagnostikovaná a kým jsi byla diagnostikovaná (lékařský obor)? Kolik lékařů jsi musela obejít, než ses dopátrala ke své diagnóze?

Byla jsem diagnostikovaná, když mi bylo přibližně 21–22 let. V té době se vlastně stalo to, že jsem už asi dva nebo tři roky chodila na genetiku, ale žádná genetická mutace se nenašla, tak jsem zůstávala bez diagnózy. V té době jsem jednou byla u revmatologa, aby se vyloučily nějaké autoimunitní potíže a on se se mnou bavil o té genetice a říkal, že tedy když se geneticky nepotvrdilo EDS, tak to automaticky bude syndrom hypermobility (to mě zaujalo, že asi neznal hEDS). A pak mě viděl ortoped a ten se hodně zaměřoval na to, že mám velkou hypermobilitu loktů, velkou kyfózu a tu cystu - a ten mi do diagnózy napsal "vrozená blíže neurčená porucha pojivové tkáně" nebo něco podobného. A taky jsem v té době byla znova u své genetičky, která mi do diagnózy napsala EDS, abych byla brána více vážně, i když se zatím genetická mutace nenašla. Takže to bylo takové zajímavé období. Ty lékaře asi nedokážu spočítat. Hlavně nevím, odkdy bych to měla počítat. Jestli od doby, co jsem byla malá anebo od doby, co jsem začala mít sama podezření na poruchu pojivové tkáně… protože jestli od doby, co jsem byla malá, tak to bych se nedopočítala, chodila jsem k hodně různým lékařům. A když už jsem měla to podezření, tak to jsem šla jen na tu genetiku a k tomu novému ortopedovi.

Byla jsi někdy nesprávně diagnostikována? Pokud ano – s čím? Byly tvoje problémy někdy shazovány na psychiku? A co sis ty – a tvoji lékaři, přátelé a rodiče – mysleli o tvých symptomech před tvojí diagnózou, jak si je vysvětlovali?

Ano, mnohokrát. Ale nebyly to většinou žádné "velké" diagnózy nebo jak to tak říct, ale jak vždycky lékař musí napsat diagnózu pro pojišťovnu, tak tam psali často nějakou somatoformní poruchu, somatizační poruchu, úzkostnou poruchu a podobně. Já nějaké úzkostné poruchy bezpochyby mám, ale to, že mě bolí hypermobilní klouby anebo cysta v zádech, opravdu není úzkostná porucha.

Moje problémy byly vždy shazovány na psychiku – a to do takové míry, že jsem většinu svého života opravdu věřila, že se mi například ta bolest zad jenom zdá. Přijde mi to zpětně skoro až vtipné a roztomilé, že mě třeba bolely kyčle, úplně mě to tam řezalo a někdy jsem nemohla došlápnout po tom, co jsem se snažila navlíknout do kalhot a natočila nohu do špatného úhlu – a tak jsem si v klidu sedla a v hlavě jsem si říkala "aha, tak to jsem asi ve stresu a ani o tom nevím". Svým způsobem bylo uklidňující si tohle myslet, protože jsem se pak většinou nebála, že by se to mohlo zhoršit a také jsem se s tím nemusela smiřovat, protože jsem věřila tomu, že "až jednou vyrostu a až na sobě víc zapracuju a budu normální, tak mě to přestane bolet, když je to jenom v mojí hlavě". Ale rozhodně to nebylo správně, že se mi tohle dělo. Hrozné na tom je například to, že když tohle lékaři dělají dítěti, které vlastně ještě není pořádně dozrálé, nemá vytvořenou pevnou osobnost, nedokáže se za sebe postavit a podobně, tak to člověku navždy nabourá vztah sám se sebou. Protože vy se jako dítě vlastně naučíte, že nesmíte věřit sami sobě a svému tělu, protože tady pán nebo paní v bílém plášti, kterého všichni respektují a u kterého vám všichni říkají, že on ví vše nejlépe, vám říká, že nemáte věřit tomu, co si myslíte, co cítíte a podobně. Běžně se mi tedy stává, že mám problém věřit svým smyslům, i v úplně banálních každodenních drobnostech. Když třeba ucítím nějaký zápach, tak mě jako první napadne, že to není opravdové a že se mi to jenom zdá. Pak se mi vždycky sice potvrdí, že jsem měla pravdu, ale já to v sobě mám tak hluboko zakořeněné, že moje první automatická reakce prostě vždycky je, že sama sobě a svým smyslům nevěřím.

Myslím, že mi hodně zavařilo to, že jsem byla od dětství psychiatrický pacient, protože pokud jste vedeni na psychiatrii, tak mnohdy můžete zapomenout na to, že by vás kdekoliv brali vážně – někteří lékaři jsou toho názoru, že když je s vámi "něco špatně" psychicky, tak nemůžete mít žádný fyzický problém. Je to paradox, ale stigmatizaci jsem vždy zažívala nejvíce u lékařů a také právě od nich to mělo vždy největší dopad na můj život. Znám i další lidi, kteří se s tímto potýkají anebo potýkali a je to naprosto neakceptovatelné, protože je to velmi nebezpečné a tímto způsobem může snadno dojít k zanedbání závažných fyzických potíží. A když si to ještě zkombinujete s postavením žen jako pacientek, kdy vás medicína automaticky vidí jako přecitlivělou a emocionální, tak je pak opravdu těžké řešit fyzické potíže.

Moji lékaři si teda všechny mé potíže vždycky vysvětlovali úzkostmi, psychosomatizací, emocemi a podobně. A doma to bylo víceméně stejné, protože doma jsme věřili tomu, co řekli lékaři. Takže jsem prostě přecitlivělá, rozmazlená a podobně.

Hlavně pokud máš hypermobilní typ EDS – byl/ jsi někdy předtím vedena pod diagnózou "syndrom hypermobility"? Pokud ano, zažila jsi nějaký rozdíl v tom, jak moc tě třeba lékaři (ne)brali vážně anebo pocítila jsi rozdíl v získané pomoci? A hlavně pokud jsi žena – bylo ti někdy řečeno, že hypermobilita u žen je běžná / hypermobilita je častá, a tak ti to nemůže působit žádné problémy a nemůže to být spojeno s tvými ostatními symptomy?

Ano, určitě vnímám rozdíl, když mě lékař vnímá jako někoho se syndromem hypermobility anebo když mě vnímá jako např. s EDS či jinou poruchou pojiva. Přijde mi, jako kdyby ten syndrom hypermobility byl brán stejně jako asymptomatická hypermobilita, přitom jde ale o syndrom a není to jen a pouze o tom, že je člověk hypermobilní. Moje zkušenost je, že když to má nějaký složitější název, tak je to bráno víc vážně. Možná je to také tím, že ty ostatní vrozené poruchy pojivové tkáně znějí více záhadně anebo člověk hned neví, co si pod tím představit, zatímco syndrom hypermobility může vyvolávat reakci "no, hypermobilita, a co jako". A ano, 99 % lékařů, u kterých jsem byla, si nikdy mé ostatní potíže nespojilo s mojí hypermobilitou. Minimálně jednou jsem se také dozvěděla, že mi to nemůže působit problémy a že to není spojeno s mými ostatními potížemi.

Zažil/a jsi někdy, že tě lékaři nebrali vážně? Pokud ano a chceš o tom více promluvit, můžeš se o tom rozepsat.

Mnohokrát. Ani nevím, jestli se o tom chci moc rozepisovat, aby se mi neudělalo špatně. Většinou se na to snažím nemyslet. Mnohokrát se mi stalo, že byly moje potíže zpochybňovány, že byly sváděny na psychiku a podobně. Některé zkušenosti pro mě byly tak šokující, že kdybych u sebe v tu chvíli neměla žádného blízkého člověka, co byl svědkem toho, jak to probíhalo, tak bych sama sobě nevěřila a říkala bych si, že to byl třeba jenom špatný sen.

Má někdo z tvojí rodiny podobné potíže anebo jsi první? Pokud mají potíže i další, jsou diagnostikováni? Pokud ano, pomohla jejich diagnóza k získání té tvé anebo tvoje k získání té jejich?

Mnoho členů mojí rodiny má různé zdravotní potíže, nedokážu ale říct, jestli je to u všech nějaká porucha pojiva anebo něco jiného, třeba nějaká náhoda a já jsem možná první, co má vyloženě poruchu pojiva. Přijde mi, že spousta členů mojí rodiny je hrozně zdravotně znevýhodněných, ale na druhou stranu jim "nic není", protože je to spíš taková hromada malých věcí – např. astma, alergie, problémy páteří (např. výhřezy plotének v relativně mladém věku), problémy se srdcem, gastrointestinální potíže, podezření na ADHD/PAS, různé druhy cyst a podobně… někteří si prošli i dost závažnými onemocněními… Ale je zajímavé, že se mě na to vlastně nikdy nikdo z lékařů neptal, takže jsem dlouhou dobu ani nevěděla, jaká je moje rodinná anamnéza, u nás se tohle běžně neprobírá. Takže sama jsem z některých věcí byla překvapená, když jsem se bavila s rodinnými příslušníky kvůli tomu dotazníku na genetiku – a je možné, že i tak mi něco neřekli, protože jsem se postupem času dozvěděla další věci, co jsem nevěděla. Myslím, že hodně členů mojí rodiny se za své zdravotní problémy stydí a nahlíží na ně jako na své osobní selhání anebo jako na něco, co je činí méněcennými. Což bohužel není neobvyklé a přijde mi to hrozně smutné. Nikdo jiný v mé rodině není diagnostikován s EDS.

Víme, že s EDS se pojí mnoho komorbidit – dysautonomie (např. POTS), poruchy aktivace žírných buněk (např. MCAS), autismus, ADHD a spousta dalších. Máš nějaké komorbidity? Pokud ano, jaké?

Ano – ADHD, porucha autistického spektra (Aspergerův syndrom),… A nemám oficiálně diagnostikovanou dysautonomii, ale nedivila bych se, kdybych ji měla, když mám sinusovou tachykardii, beru betablokátory a potíže mám podobné jako ostatní pacienti.

Upřímně někdy nevím, co mám považovat za součást EDS a co za komorbiditu, takže je pro mě těžké na takové otázky odpovídat. Já na to vlastně na celé u sebe nahlížím téměř až jako na jednu diagnózu, protože je to všechno hrozně propojené. Někdy si říkám, jak by byl život jednodušší alespoň na to vysvětlování, kdyby všechny tyhle drobné potíže a diagnózy spojené dohromady měly jeden název který by to vše vystihnul! Také by to asi pomohlo s tím, že by lidem nebylo podezřelé, když má člověk víc diagnóz. Mnoho lidí si totiž představuje, že běžný člověk s postižením má jen jednu diagnózu a když je jich náhodou víc, tak určitě lže a je jenom hypochondr. Ale je mi jasné, že by to nefungovalo, protože ač je třeba například ADHD u lidí s EDS častější, tak tuto kombinaci rozhodně nemají všichni. Těch názvů by pak muselo existovat hrozně moc, protože těch kombinací je neskutečně mnoho...

Co je pro tebe osobně největším problémem spojeným s EDS? Může to být cokoliv od symptomů nebo komorbidit až po nedostatek pomoci atd. Můžeš napsat více věcí, pokud chceš.

Z těch fyzických potíží určitě ta Tarlovova cysta. Většina lékařů vám sice řekne, že tyto cysty jsou pouhými asymptomatickými nálezy, ale vtipné je, že ani jeden z nich si život s TC nezažil. Ne že bych jim to přála, to vůbec. Mít symptomatickou TC bych nepřála nikomu. Mohli by mít více respektu a empatie. A pak mi taky vadí takové ty "náhodné" bolesti kloubů, krční páteře, hlavy… dá se to vydržet na rozdíl od té TC, ale je to taková ta otravná bolest, kdy už si říkáte, kdy to konečně přestane, abyste mohli mít chvíli pokoj a abyste se mohli například v klidu vyspat. Z komorbidit určitě PAS, ADHD… opravdu hodně mi to ztěžuje život.

A upřímně... samozřejmě na první místo bych dala nedostatek pomoci, nedostatek specialistů, neznalost problematiky, arogance a naprosto šokující chování ze strany některých lékařů… Rozhodně nenadávám na lékaře jako na celek, potkala jsem mnoho dobrých lékařů, kteří bezpochyby mění životy tisíců pacientů k lepšímu… Ale ty zkušenosti s ne úplně dobrými lékaři byly opravdu překvapivé, nemilým způsobem - a abych byla upřímná, některé mě dost poznamenaly.

Také mě překvapuje, kolik toho neplatí pojišťovna. Jako malá jsem měla štěstí, že mi moje máma platila rehabilitace od doby, co mi bylo pár měsíců, ale spousta lidí potřebuje dlouhodobou fyzioterapii a nemá na to peníze, protože dostanou předpis maximálně na 10 fyzioterapií ročně, a to navíc pod vedením někoho, kdo těmto poruchám nerozumí a neví, jak s pacientem pracovat, aby mu to ještě nezhoršil. Jednou jsem byla u jedné fyzioterapeutky a pak jsem se skoro tři dny nemohla hýbat, protože mi tak strašně cvičila s nohama v co největším rozsahu, že mi to vyvolalo více potíží s tou cystou, brněním a pálením. Navíc jedna moje blízká osoba dostudovává fyzioterapii a na škole jim řekli, že o EDS nic vědět nemusí, protože určitě takového pacienta v praxi nepotkají. Jak má tedy pak průměrný pacient s EDS sehnat pomoc? O hypermobilitě se toho prý také moc neučí, jde hodně o to, jaké si udělají kurzy po škole. Jenže to už jsou opět dobrovolné kurzy, které si sami musí zaplatit… A co se týče pojišťovny, tak jsem měla problém s tím, že mi doktor chtěl objednat ortézy, které by mi pomohly zabránit hyperextenzi loktů. Jenže nejprve nemohli sehnat moji velikost, následně zjistili, že jim to nešlo objednat do ČR vůbec a pak mi bylo řečeno, že si to stejně budu muset zaplatit sama, protože pojišťovna sice hradí takové ortézy na kolena, ale ne na lokty, protože to je už neobvyklý problém.

Bylo pro tebe důležité získat diagnózu? Jak ti to pomohlo a jak se tvůj život od té doby změnil? Berou tě lékaři více vážně? Získáváš potřebnou pomoc snáze? Pochybuješ o sobě méně?

Ano, určitě to pro mě byl důležitý bod v mém životě. Ale abych byla upřímná, tak jsem trochu zklamaná, že se zatím nenašla ta konkrétní genová mutace, protože za prvé jsem přirozeně hrozně zvědavá, za druhé mám pocit, že by mi to usnadnilo situaci s lékaři a za třetí by mi to usnadnilo i situaci sama se sebou, protože já své potíže neustále zpochybňuji a tohle je něco, co bych myslím už zpochybňovat nemohla.

Lékaři mě určitě berou víc vážně, než když jsem neměla žádnou diagnózu na papíře a v České republice je veškerá pomoc na diagnózu, takže i v tomto cítím rozdíl. Pochybuji o sobě a svých potížích o něco malinko méně než předtím.

Co by udělalo tvůj život jednodušším z perspektivy někoho, kdo má EDS? Např. kdyby lékaři věděli více o EDS, kdyby existovalo více EDS specialistů, kdyby tvou diagnózu lidé nezpochybňovali a chápali by tvé potíže atd.

Kdyby lékaři věděli více o EDS a podobných poruchách, o těch jednotlivých typech, kdyby znali více než jen stereotypy a extrémní případy jako je Gary Turner (pozn. – muž s EDS držící rekord za nejvíce natažitelnou kůži na světě)…

Kdyby se k nám dostávalo více informací ze zahraničí, kdyby se více lékařů na tyto poruchy vyloženě specializovalo… A kdyby se lékaři obecně k pacientům chovali lépe, kdyby více naslouchali, více důvěřovali, měli více empatie a pochopení. Kdyby bylo snazší získat pomoc, ať už se jedná o pomoc finanční, fyzickou, psychickou...

A kdyby obecně veřejnost byla více edukována o takových úplných základech, např. že mladý člověk automaticky neznamená zdravý člověk, takže někteří mladí lidé mohou potřebovat sedět v MHD leckdy víc než třeba někdo čtyřicetiletý. Kdyby bylo mezi lidmi více pochopení, tak by se nám všem žilo lépe.

Jestli máš nějaké zkušenosti s pomůckami pro mobilitu (jejich získání, jak je sama vnímáš vs. jak je vnímají ostatní, ambulatory wheelchair use a jestli ji ostatní dostatečně chápou atd.), můžeš se zde o tyto zkušenosti podělit.

Zkušenost mám malou – jednou jsem se na pomůcky chtěla zeptat jedné lékařky, se kterou jsem tak trochu neúspěšně řešila svoje chronické bolesti (léky mi nezabíraly anebo mi po nich bylo zle), nějaký čas předtím byl totiž sraz pacientů s TC a ti mi dodali odvahu, ať se prostě zeptám, že to bude v pohodě, ať si předem napíšu na papír, co jí chci říct a ať to prostě řeknu. No, nebylo to v pohodě a z její reakce jsem se styděla tak, že jsem si řekla, že už to nikdy s žádným doktorem nebudu řešit, i kdyby to znamenalo, že budu často jen sedět doma na posteli.

Časem jsem se díky ostatním pacientům a přítelovi odhodlala k tomu, že jsem si sehnala obyčejnou nastavitelnou hůl (skládací) a základní mechanický skládací vozík. Ta hůl je dobrá v tom, že se o ní dá hezky opřít a že když mám pocit, že by se mi mohlo podlomit koleno, tak vím, že s holí to není problém, protože to vybalancuji. Ale jinak mi to bohužel víc nepomáhá, protože můj největší problém je bolest ve stoje anebo při chůzi, takže si stejně klekám na zem a podobně (což je pro mě největší dočasná úleva), určitě by mi to nepomohlo ujít delší trasu anebo zmírnit bolest. Ten vozík jsem použila jen párkrát, primárně taky proto, že se stydím a že nemám ráda, když na mě lidi koukají, navíc je opravdu dost těžký a sama s ním nemůžu manipulovat. Ale využili jsme ho na pár výletů a bylo to super.

Pohled na pomůcky se mi hodně změnil, dřív jsem si je spojovala se starými lidmi a jako něco smutného, teď je naopak vidím pozitivně, protože už vím, že když se koukám na člověka na vozíku, tak ten vozík není to negativní – naopak. Je to pomoc, která poskytuje větší svobodu, kterou by dotyčný bez té pomůcky neměl. Hodně vídám, že se ambulatory wheelchair users setkávají s tím, že je lidé šikanují a obtěžují, protože většina lidí si myslí, že pokud nemáte úplně paralyzované obě nohy, tak nemůžete nikdy používat vozík. Musí to být opravdu hrozné, sama jsem se z tohoto důvodu bála i jen těch pár výletů, na který jsme vozík využili. Četla jsem, že někteří pacienti popisovali, že by jim třeba pomohlo, kdyby mohli vstát, protáhnout se, zkusit se opřít o vozík a ujít pár desítek či stovek metrů a následně zase pokračovat na vozíku, ale že se prostě bojí tohle udělat, když po nich lidé hází ošklivé pohledy i v momentě, kdy jen pohnou nohou v sedě. Že mají prostě pocit, že musí "předstírat", že jsou paralyzovaní, jinak by se zvýšilo riziko, že je někdo bude obtěžovat. To mi přijde hodně smutné. Je potřeba, aby byla veřejnost více edukována o těchto tématech.

Jak se tvůj každodenní život liší od života někoho, kdo nemá EDS?

Bývám téměř pořád unavená, ráno se budím unavená a rozlámaná, mívám bolesti, bolí mě klouby, páteř, mám gastrointestinální problémy, které se většinou v průběhu času mění, někdy mám spoustu různých modřin a oděrek nebo jizviček a ani nevím, jak jsem k nim přišla. Nejsem ani zdaleka schopná za den dosáhnout toho, co dokáže zdravý člověk… Je těžké to ve zkratce shrnout, ono je to víc různých věcí spojených dohromady. A to chci říct, že to mám dobré a jsem si toho vědoma (a jsem za to vděčná), mám kamarády, co mají opravdu ošklivý průběh EDS a jsou velmi často v nemocnici, mají za sebou desítky a desítky operací, mají neuvěřitelné množství komorbidit a podobně.

Jaké jsou největší mýty/mylné představy o EDS, na které jsi narazil/a a chtěl/a bys je opravit?

Hodně se setkávám s tím, že EDS se dá vždy diagnostikovat genetickým testováním, což není tak úplně pravda. Hypermobilní typ EDS se nedá diagnostikovat genetickým testováním a určité procento pacientů, kteří splňují kritéria a typické znaky pro jiný typ, nemají odpovídající genetickou mutaci. Moje kamarádka má diagnostikovaný "hypermobilní typ EDS se znaky klasického typu", protože má potíže spojované s klasickým typem EDS, ale zatím se u ní nenašla žádná mutace. Také se setkávám s tím, že si lidé myslí, že aby měl člověk EDS, tak tuto poruchu musí vždy mít i jeho rodič / rodiče, ale ono je to mnohem složitější a člověk může mít EDS, i když jej jeho rodiče nemají.

Také často vídám, že si lidé myslí, že pokud dotyčný nemá extrémně hyperextenzibilní kůži anebo pokud nemá extrémně hypermobilní každý kloub v těle, tak to nemůže být EDS, ale tyhle věci se liší dle typu (např. u hEDS se uvádí, že pokud je kožní hyperextenzibilita přítomna, tak je pouze mírná) a také mezi jednotlivci plus hypermobilita se snižuje s věkem.

Párkrát jsem se setkala s tím, že někdo tvrdil, že lidé s EDS nemohou mít svalovou ztuhlost, což také není pravda. Naopak jsem viděla pár studií a článků, které zmiňují, že ty svaly se mnohdy snaží vykompenzovat to, že je tělo hypermobilní. Taky nemám ráda ten nesmysl, že lidé s hypermobilitou / hypotonií jsou vždy klidní a netrpí úzkostmi, protože jsou uvolnění. Naopak, několik studií ukázalo, že hypermobilita a úzkosti jsou spolu spojené.

A bohužel se setkávám s tím, že někteří tvrdí, že EDS je způsobeno např. špatnou výživou a že lze vyléčit např. doplňky stravy obsahující kolagen, což rozhodně není pravda. Kdyby to bylo tak jednoduché, tak by tyto poruchy a problémy neměl nikdo.

Co bys vzkázala ostatním pacientům, lidem, co se jen chtějí něco naučit o EDS od někoho, kdo s tím žije, a lékařům? (Můžeš vzkázat jiné věci každé skupině zvlášť.)

Pacientům bych určitě vzkázala, že v tom nejsou sami, poradila bych jim, ať se spojí s ostatními pacienty z EDS/HSD komunity a že pokud se setkají s lékařem, co nebere vážně jejich potíže, tak ať se nestydí vyměnit lékaře, i když je to náročné. A pokud umí anglicky, tak vyhledávat informace spíše v angličtině než v češtině, ten rozdíl je obrovský. A také pokud se chtějí zapojit do šíření povědomí, tak ať se nestydí začít, ať už se jedná o vlastní blog, rozhovor pro naši stránku anebo něco spojeného s ČAVEM. Každá snaha se počítá.

Lidem, co se chtějí o EDS něco naučit, bych řekla, že EDS se dělí na mnoho typů a podtypů, navíc se symptomy mohou pohybovat od mírných až po život ohrožující, takže lidé s EDS nejsou totožné kopie. EDS/HSD také není jen o hypermobilitě a s EDS/HSD se pojí mnoho různých dalších poruch.

Lékařům bych vzkázala, aby se o EDS/HSD více zajímali. Aby přestali používat argument, že je něco moc vzácné na to, aby to pacient měl, aby si přestali myslet, že není důležité se o tyto poruchy zajímat, když je malá šance, že někoho takového potkají… a aby se zbavili přesvědčení, že není potřeba vědět, jestli má pacient nějakou vrozenou poruchu pojivové tkáně, když se to stejně nedá léčit. Správná (a včasná) diagnóza je důležitá. A také bych lékaře chtěla poprosit, aby neustále nezpochybňovali potíže a diagnózy pacientů a aby je nenutili předvádět "party tricks" s klouby. Přijde mi totiž zvláštní, že mi mnoho lékařů řeklo, že se mám vyhýbat kloubní hyperextenzi, ale pak se dostávám do situací, kdy se cítím povinná předvádět svoje klouby i u gynekologa, který si všiml diagnózy v mojí zprávě a okamžitě to začal rozebírat, jestli mám opravdu takovou hypermobilitu a jestli to není nesprávná diagnóza, když se genetická mutace ještě nenašla.

Pokud máš ještě něco, co bys ke svému příběhu chtěla dodat anebo něco, co ti přijde důležité říct, můžeš využít prostor zde 😊:

Chtěla bych říct, že si myslím, že diagnostiku lidí s EDS/HSD může někdy hodně komplikovat fakt, že je mnoho znaků těchto poruch považováno za krásné anebo elegantní. Lidé si bohužel jakékoliv postižení, poruchy a onemocnění spojují s tím, že dotyčný musí být ošklivý – přitom to tak vůbec není, zvlášť když je většina postižení neviditelná (a to, když máte viditelné postižení, vás nedělá ošklivými!). A u lidí s EDS se vídám s tím, že mají právě ty rysy, které jsou považovány za krásné a ladné. Když bych to vzala podle sebe, tak jsem rychle rostla a byla jsem vždy vysoká, měla jsem hodně dlouhé a tenké ruce a nohy. A prý už od školky mi lidé říkali, že jednou ze mě bude modelka, že je to na mě vidět. Když jsem začala chodit jako malá na klavír, tak mi prý říkali, že se mi bude skvěle hrát, když mám dlouhé prsty. Když jsem se v průběhu života párkrát ocitla třeba na józe a byla jsem schopná bez potíží udělat všechny cviky, které nedokázali ani lidé, co tam dlouhodobě chodili a pravidelně trénovali, tak se na mě všichni koukali jako na nějakou velkou sportovkyni a jakou mám skvělou výhodu, že jsem tak ohebná. Že je to takové elegantní, umělecké. Když jsem začala (bohužel jen na chvíli) chodit na balet, tak mi trenérka říkala, že mám úplně ideální postavu a rozsah pohybu pro balet, asi jako kdybych se pro to narodila. Nevím, jestli to patří vyloženě k mé diagnóze, ale mám také dost zvláštní poměry částí těla, občas se doma smějeme, že to vypadá, jako kdybych měla nějaké plastiky. Některým lidem se to dost líbí, párkrát se mi stalo, že se mě někdo zeptal, co se sebou dělám, abych vypadala takhle. Tohle se může stát i s dalšími znaky jako je abnormálně jemná kůže, průsvitná kůže a podobně – přítel má abnormálně jemnou kůži a také to u něj bylo bráno ostatními lidmi jako pozitivum. Občas vídám v EDS skupinách diskuze o tom, že spousta lidí vypadá díky té své kůži v obličeji mladší než doopravdy jsou.

Samozřejmě k EDS patří i věci, které nejsou považovány za krásné – jako snadná tvorba modřin, atrofické či jinak abnormální jizvy a podobně. A ne každý s EDS je vysoký, ne každý s EDS má dlouhé ruce a nohy a tak dále. Jen jsem chtěla zmínit, že u ostatních poruch jsem si ale ještě nevšimla, že by měly nějaké znaky, které jsou tak vyzdvihované, jako některé rysy, které mohou být znaky EDS/HSD. Věřím, že to určitě někdy také ztěžuje diagnostiku u lékaře, protože jsem se mnohokrát setkala s tím, že jsem „taková krásná, mladá, štíhlá, vysoká holka s atletickou postavou, takže mi přece nic nemůže být a nic mě nemůže bolet“.