top of page
Vyhledat
ehlersdanlos
28. 4. 2023Minut čtení: 6
Asistenční psi
Asistenční psi jsou psi, kteří prošli speciálním tréninkem a zkouškami k tomu, aby pomáhali svým majitelům, kteří žijí s nějakým druhem...
213 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
27. 4. 2023Minut čtení: 7
Sporty (a umění) a postižení? Aneb ne vždy se člověk musí vzdát svých zálib...
Tento článek bychom rádi začali tím, že Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility jsou celým souborem různých poruch a každá z...
65 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
26. 4. 2023Minut čtení: 6
Adaptivní oblečení
Tento článek také není žádnou reklamou ani placenou propagací. Lidé s různými postiženími mají často odlišné potřeby - a to se může týkat...
176 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
25. 4. 2023Minut čtení: 7
Jak technologie pomáhají
Stejně jako naše ostatní články, ani tento článek není žádnou reklamou ani placenou propagací. V dnešní době máme technologie, o kterých...
37 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
24. 4. 2023Minut čtení: 3
Náramky, které mohou zachránit život
Následující článek není placenou reklamou. Nápad na tento článek se zrodil úplnou náhodou: při brouzdání po stránkách NORD - National...
113 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
20. 4. 2023Minut čtení: 3
Kdy vyměnit lékaře?
Otázka, kterou si pravděpodobně alespoň jednou za život pokládá velká část pacientů s postiženími anebo chronickými onemocněními - kdy...
56 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
15. 4. 2023Minut čtení: 7
Překlad: pečování o někoho s EDS nebo HSD
Pokud jste rodičem, partnerem anebo jiným blízkým člověkem někoho s EDS (Ehlers-Danlosovým syndromem) či HSD (poruchou spektra...
48 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
3. 4. 2023Minut čtení: 5
Jak se diagnostikuje HSD dle EDS Society?
HSD neboli hypermobility spectrum disorders by se daly do češtiny přeložit jako poruchy spektra hypermobility. Tuto diagnózu, která je...
186 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
31. 3. 2023Minut čtení: 13
5 otázek pro všechny, kteří se podílí na našem spolku
Protože někteří lidé občas stále tak úplně nechápou, jak to vlastně chodí s pacientskými spolky, tak jsme se rozhodli vyzpovídat všechny...
45 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
29. 3. 2023Minut čtení: 9
Co dělat doma (či v posteli)? Seznam aktivit pro děti i pro dospělé.
Všichni lidé s určitým chronickým onemocněním už asi ví, kam tímto odlehčenějším příspěvkem míříme. Pro všechny ostatní vysvětlíme: lidé...
93 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
27. 3. 2023Minut čtení: 2
Březen ve znamení komorbidit (a méně známých projevů EDS) na našem Instagramu
Protože pacienti s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility mají často ještě další poruchy, rozhodli jsme se - kolektivně...
144 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
27. 3. 2023Minut čtení: 8
Diagnostická kritéria Ehlers-Danlosových syndromů (z roku 2017)
Ačkoliv se většina Ehlers-Danlosových syndromů diagnostikuje genetickým testováním, tak existují i určitá diagnostická kritéria - slouží...
522 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
15. 3. 2023Minut čtení: 6
Rozdíl mezi hEDS a HSD? Nový příspěvek od EDS Society.
Ehlers-Danlos Society, která je nejspíše tou největší, nejznámější a nejvlivnější organizací týkající se Ehlers-Danlosových syndromů a...
88 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
6. 3. 2023Minut čtení: 13
Pokračování o KBT: překlad rozhovoru s pacientkou, který se New York Times rozhodl nepublikovat
Protože už jsme vydali jeden článek, ve kterém vysvětlujeme, v čem spočívá kognitivně-behaviorální terapie (KBT) a zmínili jsme časté...
79 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
1. 3. 2023Minut čtení: 8
O KBT (kognitivně-behaviorální terapie) jako o léčbě chronicky nemocných...
Kognitivně-behaviorální terapie (KBT, v angličtině cognitive-behavioral therapy (CBT)) je obecně nazývána "zlatým standardem": je to...
290 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
28. 2. 2023Minut čtení: 3
Únor 2023 - měsíc vzácných onemocnění - rekapitulace aktivit
Únor je měsíc vzácných onemocnění s velkolepým zakončením - den vzácných onemocnění připadá na poslední únorový den, tentokráte tedy na...
23 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
19. 2. 2023Minut čtení: 11
Rozhovor s Nikol - EDS: mutace C1S, varianta nejasného klinického významu
Nikol je 22 let a žije s Ehlers-Danlosovým syndromem. Na genetickém vyšetření jí byla nalezena genetická mutace C1S - a mutace genu C1S...
216 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
4. 1. 2023Minut čtení: 3
Jak vysvětlit Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility dětem?
Inspirací pro tento článek nám opět byla organizace Ehlers-Danlos Support UK (webové stránky ehlers-danlos.org), která má na svých...
72 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
3. 1. 2023Minut čtení: 9
Překlad: Tipy pro školy
Již zmiňovaná organizace Ehlers-Danlos Support UK (webové stránky ehlers-danlos.org) vytvořila spoustu krásných článků - včetně těch pro...
28 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
2. 1. 2023Minut čtení: 13
Překlad: Sada nástrojů pro praktické lékaře (pro diagnostiku EDS)
Organizace Ehlers-Danlos Support UK, sídlící ve Velké Británii (s webovými stránkami ehlers-danlos.org), vytvořila takzvaný "toolkit"...
216 zobrazení0 komentářů
bottom of page