O ableismu a jeho dopadech na psychiku

Ableismus je slovo, které mnozí lidé bohužel neznají. Už to ukazuje, jak moc jsme odtržení od života postižených lidí a problémů, kterým čelí - snad všichni totiž víme, co znamená sexismus, rasismus anebo třeba homofobie - ale ableismus? Někdy si dokonce lidé myslí, že je to vymyšlené slovo a termín, který se nepoužívá. A nemůžeme se jim ani až tak divit anebo se na ně dokonce zlobit, protože je s tímto tématem jednoduše nikdy nikdo neseznámil. A jak si hledat informace o něčem, o čem nevíte, že to existuje?

Ableismus je tedy diskriminace postižených a předsudky vůči lidem s postižením. Optikou ableismu jsou lidé s postiženími pevně definováni pouze svou diagnózou a jsou viděni jako "něco méně" oproti lidem, kteří nežijí s postižením. Ableismu čelí lidé s fyzickými, mentálními, senzorickými a všemi různými dalšími postiženími - ableismus se nevyhýbá žádné skupině postižených, ale lidé s různými postiženími mohou čelit častěji odlišným formám ableismu. Diskriminace a škodlivé předsudky a stereotypy (vůči lidem s postižením) se také mohou vyskytnout všude, včetně ordinací lékařů. A jak takový ableismus vypadá? Jedná se například o upřednostňování lidí bez postižení, diskriminaci na školách a v práci, o předpoklad, že postižení musí být vždy na první pohled "viditelné" a pokud ne, tak daný člověk žádné postižení mít nemůže, názor, že lidé s postižením nejsou plnohodnotnými členy společnosti anebo se třeba jedná o nezohledňování potřeb lidí s postižením (jedná se například o bezbariérovost prostor, dostupnost mluvených informací či Braillova písma anebo třeba dostupnost překladatele do znakového jazyka, upozornění pro osoby s epilepsií a podobně).

Další příklady ableismu:

- Dělání si legrace z člověka anebo šikana člověka na základě jeho postižení

- Vyhýbání se interakcím s nějakým člověkem čistě jen kvůli tomu, že má nějaké postižení

- Když lidé bez postižení zbytečně berou pomoc lidem s postižením, kteří ji potřebují (například využívání bezbariérové toalety anebo stání na parkovacích místech pro postižené, i když na to daný člověk nemá nárok)

- Propagace myšlenky, že by lidé s postiženími neměli existovat (a že by neměli mít děti)

- Propagace myšlenky, že si lidé s postiženími mohou za své potíže sami anebo že si své potíže nějakým způsobem "zasloužili"

- Chování se k lidem s postiženími jako k dětem (infantilizace)

- Nerespektování osobního prostoru, autonomie a přání lidí s postiženími

- Minimalizování problémů lidí s postiženími, automatická nedůvěra vůči zkušenostem člověka s postižením, nedůvěra ve znalosti a schopnosti lidí s postižením

- Obviňování postiženého člověka z toho, že své postižení předstírá

- Obviňování postiženého člověka z toho, že je jen líný a že by se měl pouze více snažit "překonat" své postižení

- Snaha umlčet osoby s postižením, které se věnují zvyšování povědomí a aktivismu

- Dožadování se cizích lidí s postiženími, aby zodpověděli velmi osobní a intimní otázky (například "A můžeš mít sex?" nebo "A jak chodíš na záchod?", případně "A co se ti jako stalo?")

- Dožadování se cizích lidí s postiženími, aby "prokázali" své postižení

- Použití ableistických frází jako: "Jsi krásný/á i přes to, že jsi postižený/á." a "Nevypadáš postiženě."

- Použití lidí s postižením jako "inspirace", aby se nepostižení lidé cítili lépe

- Předpoklad, že všichni lidé s postiženími žijí smutné životy, že nemohou mít milující rodiny, přátele a partnery

- Porovnávání dlouhodobého postižení s krátkodobým úrazem

- Odmítání použití termínů, který daný člověk preferuje (např. "postižený člověk" vs. "člověk s postižením", "vozíčkář" vs. "člověk na vozíku")

- Vyhýbání se běžným termínům, jako kdyby se jednalo o sprosté slovo (například snaha vyhnout se za každou cenu použití označení "postižený" či "s postižením")

- "Pomáhání" lidem s postižením, aniž bychom se jich zeptali, jestli pomoc potřebují anebo i přes to, že jasně dali najevo, že pomoc nepotřebují anebo nechtějí

- Odmítání pomoci a léčebných strategií lidem s postiženími z důvodu, že "se svého postižení stejně nikdy tak úplně nezbaví a tak to nemá smysl"

Jakým formám ableismu čelí nejčastěji lidé s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility? Každý může mít jiné zkušenosti, nicméně když bychom měli generalizovat, tak se může jednat například o obviňování z předstírání postižení anebo o zamítnutí pomoci z důvodu věku (moc mladý/á) anebo z toho důvodu, že postižení dotyčného není na první pohled okem viditelné. Mohou také čelit minimalizování potíží, obviněním z přehánění a přecitlivělosti či lenosti anebo třeba pohrdání.

Je také důležité zmínit, že ne každá forma ableismu a ableistického chování pochází z nenávisti a špatných úmyslů. Nicméně to, jaké má naše chování dopad, je důležitější než to, jaký byl náš úmysl. Je to stejné jako když někoho omylem uhodíme loktem, protože jsme ho neviděli: nebyl to náš úmysl - to však ale neznamená, že to dotyčného nebolí - a tak se v takové situaci omluvíme s tím, že příště budeme v podobné situaci opatrnější.

Ableismus může být také velmi agresivní: jedná se například o konfrontace na veřejnosti, nadávky a urážky a někdy se může jednat i o fyzické napadení, týrání, ublížení na zdraví a dokonce i vraždy. Neměli bychom zapomínat, že v historii byli lidé s postiženími vyvražďováni (Akce T4 - tajný program vyvražďování postižených lidí v nacistickém Německu) či sterilizováni proti své vůli. I v dnešní době jsou lidé s postiženími více ohroženi násilím - to se můžeme dočíst třeba na samostatné stránce "Violence against people with disabilities" na wikipedii (v překladu "Násilí vůči lidem s postiženími"): lidé s postiženími mají obecně 1,5 x vyšší pravděpodobnost, že budou čelit násilí (v porovnání s nepostiženými lidmi). Velmi zranitelnými skupinami jsou pak specificky například děti s postižením, staří lidé s postižením, ženy s postižením anebo třeba lidé s psychiatrickým či neurovývojovým postižením. Lidé s postižením mohou čelit násilí ze strany blízkých, ze strany cizích lidí (zvláště zranitelní jsou v takové situaci lidé s viditelnými postiženími) - a třeba i ze strany lidí, kteří jim měli pomáhat (to je probíráno například v článku "Kdo zabil Dorotu Š." v časopisu Respekt).

Pokud umíte anglicky a chcete si pár jednoduchými otázkami ověřit, jak jste na tom s ableismem, tak The Washington Post nedávno vydal krátký kvíz o ableismu.

Ableismus má (především) na osoby s postižením mnoho různých dopadů. Mnoho z nich je velmi fyzických: pokud jste vozíčkář a nikde kolem vás nejsou bezbariérové toalety, pravděpodobně si nedojdete na záchod (takže ableismus limituje přístup lidí s postiženími k různým aktivitám, místům a limituje jejich nezávislost). Někdy jde i o zdraví - pokud máte fotosenzitivní epilepsii a nedostane se vám upozornění, že následující scéna obsahuje intenzivní blikání barevných světel, můžete dostat epileptický záchvat. Ableismus je přinejmenším nepříjemný a život limitující - a při nejhorším zdraví ohrožující a velmi nebezpečný. Ableismus vede také k vyšší nezaměstnanosti postižených lidí, protože společnost mnohdy trpí neochotou vytvořit takové podmínky, díky kterým by určitá část lidí s postižením mohla pracovat (například flexibilnější pracovní doba, zkrácené úvazky anebo třeba práce z domu). Vede také k vyšší prevalenci chudoby a nižší kvalitě života. A v neposlední řadě může vést i k psychickým potížím...

----------------------------------------------------------------------------------

Z vlastního pohledu bychom řekli, že nás - osoby s postižením - ableistické nastavení společnosti zjednodušeně ovlivňuje ve dvou směrech: zvenku a zevnitř.

"Ableismus zvenčí" je třeba to, když vás někdo šikanuje a dělá si z vás legraci kvůli vašemu postižení, když se nad vás povyšuje, když zpochybňuje vaši diagnózu a potíže anebo když se ptá na naprosto nevhodné a velmi intimní otázky, na které by se nepostiženého člověka neptal.

"Ableismus zevnitř" je třeba to, když se cítíte méně hodnotní a oškliví kvůli svému postižení, když máte pocit, že si nezasloužíte pomoc, když se i přes jasnou diagnózu sami podezříváte, že svou nemoc předstíráte anebo když se ze svého syndromu obviňujete.

"Ableismu zevnitř" se většinou říká internalizovaný ableismus a jednoduše pochází z ableistického nastavení společnosti, které nás všechny ovlivňuje. Někdy si toho ani nemusíme být vědomi a může to vypadat například tak, že celý život posloucháme různé drobné poznámky a náznaky, že lidé s postiženími jsou jen líní, zbyteční, neatraktivní... a to vede k tomu, že se tak pak sami ohledně sebe cítíme i v momenty, kdy jsme sami a kdy nás nikdo negativně nekomentuje. Protože se jedná o něco, co nám bylo dlouhodobě vštěpováno a my jsme se s tím ztotožnili, protože sami přece žijeme s postižením.

Mohli bychom tedy říct, že "ableismus zvenčí" a "ableismus zevnitř" tedy nepotřebují rozdělení, protože jsou ve výsledku oba dva způsobeny vnějšími vlivy - nikdo se totiž nenarodí s ableistickými přesvědčeními (stejně jako se nikdo nerodí se sexistickými nebo třeba rasistickými přesvědčeními, všechny tyto věci jsou naučené). Ale stejně je možná dobré tyto dva pojmy rozdělovat a to ze dvou důvodů: prvním důvodem je to, že ableistické chování od našeho okolí nás teoreticky může negativně ovlivnit v danou chvíli, ale nutně to neznamená, že si z toho poneseme dlouhodobé následky. Pokud jsme si ale ableistické názory internalizovali, tak se můžeme trápit i v momentě, kdy například ležíme sami doma v posteli a relaxujeme (nebo se o to alespoň snažíme). Druhým důvodem je to, že "ableismus zvenčí" znamená to, že nám překážky a limitace nastavuje okolí. Pokud se jedná o náš vnitřní ableismus, tak si překážky a limitace nastavujeme sami anebo si je (překážky) zakazujeme obcházet například z přesvědčení, že si pomoc nezasloužíme a že bychom se jen měli více snažit (samozřejmě se ale může vyskytnout - a často se vyskytuje - aktivní kombinace obou typů ableismu, kdy člověk čelí překážkám a potížím ze strany ostatních lidí a zároveň si překážky a potíže nechtěně tvoří sám, protože k tomu byl (a je) společností vedený).

V tomto článku bychom se ale rádi více zaměřili také na to, jak nás chování ze strany druhých může ovlivnit (a ovlivňuje) po stránce psychické. Neustálé odmítavé postoje a necitlivé komentáře z našeho okolí nám mohou dodat pocit, že jsme přebyteční a zbyteční, že si nezasloužíme pomoc a neměli bychom si o ní ani snažit říkat, že nejsme krásní, atraktivní, že si nezasloužíme lásku a že nás v životě nemohou čekat žádné úspěchy, že by bylo vlastně lepší, kdybychom neexistovali a že bychom v žádném případě neměli mít děti, že jsme přítěží a že bychom se místo pomoci jen měli víc snažit a podobně. Asi není potřeba říkat, že taková přesvědčení jsou nejen nepravdivá, ale psychickému stavu člověka zrovna dvakrát nepomohou...

V dnešní společnosti je poměrně trendy doporučovat téměř na všechny problémy terapii. A ač terapie může pomoci, tak celé nastavení terapie propaguje individualizaci potíží, zaměření se na jednoho člověka (místo zaměření se na jeho okolí), kterého se snažíme "spravit". Problém ovšem nastává v momentě, kdy si uvědomíme, že tyto psychické potíže u chronicky nemocných a postižených nejsou iracionálním problémem jednotlivce, ale mnohdy se jedná o výsledek nastavení celé společnosti. Proto potřebujeme změnit od základu to, jak o lidech s postiženími přemýšlíme a jak na ně nahlížíme - a ne jen posílat osoby s postižením, kterých se ableismus ve společnosti osobně dotkne, do terapie kvůli tomu, že v nich roky negativního smýšlení ze strany okolí vyústilo v úzkostné a/nebo depresivní stavy. Terapie v tomhle ohledu navíc nemusí fungovat také proto, že se postižený člověk neustále nadále setkává s ableismem v každodenním životě - a koneckonců i samotný terapeut (anebo lékař) může být ableistický a nemusí si to ani uvědomovat. Nebylo by z dlouhodobého hlediska jednodušší vyrovnat se se samotným problémem (ableismus), než vymýšlet náplasti, kterými se snažíme zahojit či alespoň zakrýt jeho důsledky?

Internalizovaný ableismus na nás může mít mnohdy podobné (anebo někdy dokonce ještě destruktivnější) vlivy (v porovnání s ostatními typy ableismu). Můžeme si o sobě totiž myslet to nejhorší a to neustále - což může vyústit třeba k tomu, že sami sobě zamítáme pomoc. Odmítáme si dojít k lékaři, když máme problém, protože své potíže minimalizujeme a soustředíme se na to, že někdo jiný to potřebuje určitě více než my. Odmítáme si říct o pomoc ve škole nebo v práci, protože "přeci nejsme tak moc postižení, jiní to určitě potřebují více a přece bychom se jen měli víc snažit a trápit - a nebýt líní". Odmítáme používat svoje pomůcky, protože "by to mohlo být horší", protože máme pocit, že si pomoc nezasloužíme a protože nechceme "vypadat postiženě a dělat ostudu". Odmítáme si brát léky na bolest, protože "to je pro slabé a my se přece nebudeme vzdávat". To vše nám může snižovat kvalitu života anebo vytvářet další zbytečné problémy a zhoršení. Podobně nás také může omezovat strach z ableismu ze strany druhých lidí: "Co když na mě lidé budou zírat, když půjdu s holí? Co když mi někdo začne říkat (a kritizovat), že jsem moc mladý/á na to, abych používal/a pomůcky? Co když při používání vozíku pohnu nohou - bude mě pak někdo obtěžovat? Co když se někdo začne nevhodně vyptávat, co mi je? Neměl/a bych radši zůstat doma?"...

Postavit se našemu vnitřnímu ableismu (a racionálním obavám z ableismu ze strany našeho okolí) může být těžké - zvlášť když žijeme ve společnosti, kde je ableistické smýšlení poněkud normalizované. Může se pak třeba stát, že mladý člověk s EDS pracuje na tom, aby se beze studu naučil nosit ortézu problematického kolenního kloubu, aniž by se cítil jako hypochondr a simulant a aniž by si k sobě pustil "zvýšenou zíravost" a uštěpačné komentáře ze strany okolí... a pak dojde k jinému lékaři, který mu řekne: "A na co máte jako tu ortézu? Proč to vůbec nosíte, když jste mladý/á? To já bych vůbec ortézy takhle mladému člověku nepředepsal. To vás to opravdu tak bolí, že bez toho nevydržíte?". A veškerá dřina a progres může být v pár vteřinách v tahu... Nedá se ale dělat nic jiného, než na odvaze, sebejistotě a sebevědomí začít pracovat znovu. A možná se obrátit pro psychickou oporu na komunitu lidí se stejnou diagnózou.

Ableismus také ovlivňuje osoby, které jsou po úrazu anebo osoby, které získaly nějaké postižení s věkem. Může se to projevovat třeba tím, že člověk po úrazu odmítá chodit na kontroly a používat předepsané pomůcky, protože "přeci není postiženej" anebo třeba tím, že má starý člověk pocit, že jeho život skončil, protože musí používat hůl či že chodítko nechá radši doma, protože to přeci zvládne za každou cenu bez něj - a radši kvůli tomu venku upadne, než aby jej s ním sousedi viděli.

Je to někdy smutná podívaná, vidět, jak se lidé s různými postiženími kolem vás tímto způsobem trápí - a to navíc úplně zbytečně. Že mají pocit, že jsou k ničemu a že si nezaslouží nic dobrého. Že je dohání neustálé obavy a myšlenky, co když svou nemoc pouze předstírají, co když se jim to jen zdá anebo co když své problémy jen zveličují. Že mají obavy, že braní léků a používání pomůcek je slabost anebo že je to ta linie, kdy jakýkoliv život a radost navždy končí, že pomůcky jsou špatné, smutné, ošklivé... Přitom to nutně není pravda. Je to jen to, co nás společnost naučila. Ta společnost, která má často strach ze všeho, co se vymyká normě, ta společnost, která všechno vymykající se normě vnímá jako nežádoucí, špatné, ošklivé, strašidelné...

A absurdní je vnímat a pozorovat to, že se vy sami někdy trápíte taky, mnohdy i stejnými či podobnými způsoby jako vaše okolí. Ale na rozdíl od sledování vašeho okolí v tom sami u sebe nedokážete vidět to, že je to zbytečný nesmysl... a cítíte, že nad tím nemáte tak úplně kontrolu, že je to jako kdyby na vás ležel těžký kámen, který nedokážete odstrčit - a tak radši často pro okolí předstíráte to, že neexistuje. A pak občas v noci ležíte v posteli a přemýšlíte: "Co když se mi moje bolest jenom zdá?", plánujete vycházky tak, že si sice nic neužijete, ale uvnitř se tetelíte blahem, že jste se tím vyhnuli používání pomůcek anebo tajně googlíte "5 tipů, co dělat, když se cítím špatně kvůli svému postižení".

----------------------------------------------------------------------------------

Jak nebýt ableistický a jak bojovat proti ableismu? Ono je to ve výsledku docela snadné. V první řadě by mnohdy stačilo, kdybychom si každý hleděl předně svého a kdybychom se nesnažili odhodlaně mluvit o věcech, kterým nerozumíme - a místo toho bychom spíše měli mlčet a naslouchat lidem s postiženími. To však ale v současné situaci tak úplně nestačí a je potřeba se jasně vyhranit proti každodennímu ableismu: měli bychom se zastávat (práv) lidí s postiženími a vzdělávat sami sebe i naše blízké - a především děti, které jsou naší budoucností. Mnoho blogerů, kteří žijí s postižením, mluví o tom, jak je nevhodné dětem zakrývat oči či na zvědavé otázky odpovídat stylem "pšt, o tom se nemluví". To vede k neinformovanosti, k vytváření vlastních, dost možná nesprávných vysvětlení a následně to celé může vést k ableistickému chování. Je tedy vhodné děti seznámit například s tím, že někteří lidé mohou mít onemocnění, která nejsou vidět, že někteří lidé mohou potřebovat pomůcky pro mobilitu z mnoha různých důvodů a někteří lidé mohou potřebovat asistenční psy - a že na pomůcky a asistenční psy se nesahá. V ideálním případě by se o postižení mělo mluvit na školách - třeba v hodinách dějepisu anebo v hodinách občanské/humanitní výchovy. Měli bychom si každý také najít chvíli na to, abychom se zamysleli, jak vnímáme osoby s postiženími a jaké s nimi máme spojené představy a předpoklady (a jak vnímáme sami sebe v kontextu postižení, pokud sami s postižením žijeme) - a snažit se své ableistické smýšlení postupně vědomě napravovat. Měli bychom také aktivně podporovat inkluzi, bezbariérovost, rovnost a pomoc pro lidi s postižením. V dnešní době nám to vše zjednodušuje existence internetu, díky které si snadno můžeme vyhledat články s důležitými informacemi, tipy na knížky a na filmy anebo třeba profily lidí, kteří o životě s postižením sami píší.