.png)
Instagram profil @connective_issues_eds se věnuje zvyšování povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a o všem, co je s nimi spojené. Ve svém profilu uvádějí: "Jsme skupinou výzkumníků a vědeckých komunikátorů z Austrálie, s osobními životními zkušenostmi s Ehlers-Danlosovým Syndromem a jeho multi-systémovými dopady."
Dnes se podíváme specificky na jejich dva příspěvky o nesprávných diagnózách (zde první část a zde druhá část), které se věnují všemu okolo nesprávných diagnóz u pacientů s EDS: obsahují například to, jaké jsou nejčastější nesprávné diagnózy, věci, které k nesprávným diagnózám přispívají nebo třeba jaké jsou fyzické a psychické dopady nesprávných diagnóz.
Následující text jsme přeložili už na našem Instagramu a přidali jsme jej nejen do výběru "Sdíleno2", ale i do samostatného, nově vytvořeného výběru "NesprávnéDg.". Rozhodli jsme se jej ale přeložit i pro naše stránky, protože jsme si vědomi, že ne každý má Instagram či ne každý jej používá (a Instagram stories mohou být někdy trochu nepřehledné).
--- První část příspěvku ---
"Chronické, komplexní, multi-systémové poruchy je těžké řešit a bohužel lidé, kteří s nimi žijí, jsou sami často označováni za problematické pacienty. Dnešní medicína je příliš rozdělená na různé specializace, což komplikuje hledání pomoci pro osoby, které mají velmi komplexní poruchy, které zasahují mnoho orgánových systémů. Komunikace mezi jednotlivými specialisty je často nedostatečná, což vede k tomu, že pacienti s EDS potom vypadají jako že mají hromadu nesouvisejících poruch/potíží."
"Ačkoliv lékaři jsou vedeni k tomu, aby mysleli na poruchy pojivové tkáně, pokud si nedokáží spojit pacientovy problémy dohromady, tak se to bohužel děje vzácně. Trvá v průměru 21 let, než pacient dojde k diagnóze (od počátku symptomů). Tato "diagnostická odysea" je často ještě více prodloužená nesprávnými diagnózami, které fungují jako taková bariéra k dalším vyšetřením anebo zjednodušeně označují člověka za nespolehlivého vypravěče svých potíží."
"Mezi časté nesprávné diagnózy patří: fibromyalgie, roztroušená skleróza, CFS/ME, autoimunitní poruchy, psychické poruchy, somatické poruchy FND (funkční neurologická porucha). Navíc jsou lidé s EDS někdy vnímáni jako simulanti a že jim jde jen o pozornost anebo jen o léky, ačkoliv mají jasné fyzické symptomy, které vyžadují pozornost."
"Příčiny nesprávných diagnóz: historická definice Ehlers-Danlosových syndromů. EDS bylo původně definováno dermatology, se zaměřením na hyperextenzibilní kůži. Termín "syndrom benigní hypermobility" byl používán revmatology k popsání přílišné kloubní hypermobility bez asociované kloubní nestability nebo bolesti. Ale tento termín byl nesprávně použit a zaměňován s termínem "Ehlers-Danlosův Syndrom", především s jeho hypermobilní formou (hEDS). To podpořilo myšlenku, že hEDS je "benigní" porucha. V roce 2017 byla terminologie a diagnostická kritéria předělána, ale vnímání hypermobility jako "benigní" (neškodné) zůstává."
"Příčiny nesprávných diagnóz: genderové předsudky v medicíně. EDS není až tak často diagnostikováno u mužů (přibližně 20 %). Většina studií zahrnuje pouze muže (nebo u zvířat samce), aby se vyhnuly hormonálním změnám v důsledku menstruačního cyklu - a tedy poruchy, které pouze anebo především postihují/ovlivňují ženy (a AFAB osoby) bývají zanedbávány. Historicky, diagnostická kritéria pro EDS byla vytvořena na základě studií, ve kterých figurovali pouze muži. Rozdílné efekty léků na ženy (a AFAB osoby) nebyly dostatečně prostudovány, stejně jako vliv hormonů na symptomy. Statisticky, ženy nejsou viděny jako "spolehliví/důvěryhodní svědci a vypravěči svých potíží" a existují tu stereotypy jako že ženy "přehání", "hledají pozornost", že se "chovají příliš emocionálně než racionálně" a že mají "menší toleranci bolesti"."
"Příčiny nesprávných diagnóz: nedostatek povědomí. Klinické zhodnocení často nezkoumá více než klouby a kůži. Existuje mylná představa, že všechny formy EDS zahrnují extrémní kožní hyperextenzibilitu. Je tu také nedostatek konzistentnosti v tom, jak jsou diagnostická kritéria aplikována. Jedná se i o nedostatek pochopení, že strukturální rozdíly tkáně u lidí s EDS vytváří prostředí, ve kterém se komorbidity jako dysautonomie, MCAS, kompresní syndromy a gastrointestinální dysfunkce stávají častými, ne vzácnými."
"Příčiny nesprávných diagnóz: nedostatek povědomí. "Lékaři často diagnostikují úzkosti nebo deprese u těchto pacientů, ačkoliv zdrojem jejich úzkostných stavů je fyziologická zátěž." - Dr. J E Clarke. Je tu nesprávná představa, že neexistuje žádná léčba, ačkoliv existuje mnoho strategií, které mohou zlepšit kvalitu života a mohou pomoci vyhnout se zbytečné degeneraci a komplikacím. Bohužel jsou také někdy symptomy medical traumatu nesprávně interpretovány jako důkaz, že jsou potíže pacientů pouze psychosomatické. Může se také vyskytnout nesprávná interpretace dysregulace autonomního nervového systému jako úzkostí psychického původu."
--- Druhá část příspěvku ---
"Pacienti s hEDS mohou působit úzkostně a nervózně při probírání svých symptomů, což často vede k diagnózám úzkostí, deprese a fibromyalgie. Nicméně spíše než že by to byli pacienti s primárními psychiatrickými či revmatologickými poruchami, se jedná o pacienty, kteří mají dysautonomii a mohou mít také post-traumatický stres z opakovaných zdravotních komplikací." - Dr, J E Clarke
"Fyzické dopady nesprávných diagnóz: opožděná nebo neefektivní léčba v důsledku nesprávné diagnózy (nebo v důsledku více nesprávných diagnóz), psychiatrizace organických/fyzických symptomů (což vede k odnětí vhodné/potřebné péče), zhoršující se intenzita symptomů, bolest přeměňující se v chronickou bolest, vývoj komplikací a komorbidit, kterým by se dalo vyhnout, iatrogenní poškození - zbytečná vyšetření nebo operace a léky, které ubližují."
"Fyzické dopady nesprávných diagnóz: fyzioterapie, která je příliš "agresivní", může způsobit zranění, která mohou vést k celoživotní bolesti a dysfunkci (to platí především u lidí s kraniocervikální nestabilitou), možné fatální a život ohrožující komplikace jako například: anafylaktický šok asociovaný s MCAS, neurologické poškození způsobené neřešenou kraniocervikální nestabilitou, kardiovaskulární komplikace jako disekce aorty a prolaps mitrální chlopně, gastrointestinální dysfunkce vedoucí k podvýživě."
"Psychické dopady nesprávných diagnóz: opakované negativní interakce s lékaři, které vedou k tomu, že se pacienti cítí, že jim nikdo nevěří, že je nikdo nebere vážně a nemohou získat potřebnou péči, nesprávné diagnózy psychiatrických poruch mohou vést k celoživotní nesprávné péči, mladé ženy s EDS, které mají gastrointestinální dysmotilitu a zánětlivé poruchy zažívacího traktu, jsou často nevyšetřeny a je jim řečeno, že mají poruchy příjmu potravy."
"Psychické dopady nesprávných diagnóz: znaky a symptomy, které vycházejí z fyzických projevů EDS, jako například problémy s propriocepcí, dysregulace autonomního nervového systému a často komorbidní a nediagnostikované neurovývojové poruchy jsou často nesprávně připisovány somatickým nebo psychologickým poruchám... Ale i po správné diagnóze mohou pacienti bohužel čelit špatné péči, která vychází z neznalosti, předsudků a souzení vycházející z předsudků na základě předchozích nesprávných diagnóz."
"Psychické dopady nesprávných diagnóz: medical trauma a PTSD může způsobit velkou míru stresu/utrpení pacientům, protože pacienti s EDS čelí další části "odysey": hledání specialistů, kteří rozumí a umí léčit multi-systémové projevy a komorbidity EDS."
"Fyzické a psychické následky nesprávných diagnóz u pacientů s EDS jsou tak závažné, že zvýšení povědomí je urgentní. Vzdělání a trénink lékařů je dostupný skrze EDS Echo program. EDS Society také vyvíjí framework pro celosvětové sítě a centra multidisciplinární péče. Dopady nesprávných diagnóz přesahují jednotlivce s EDS. Bez správně léčby se naše kvalita života může snížit do bodu závažného postižení a sociální izolace."
"Postupem času se to, co je pro nás "normální", mění. Náš svět se zmenšuje. Postižení, nekontrolovatelná bolest, zranění, vliv dysautonomie na naši schopnost stoupnout si - tyhle věci redukují naší kapacitu žít plné a aktivní životy. Lidé musí skončit v práci. Můžeme změnit svůj režim na výuku online, ale možná i tak musíme studium přerušit, když naše symptomy sníží naši schopnost dávat pozor. V určitém bodě mnoho lidí musí přestat řídit. Pro ty, kteří trpí cervikální nestabilitou, může být cestování vzácné a riskantní. To všechno, zatímco se snažíme nalézt ty vzácné specialisty, kteří rozumí EDS v kterémkoliv tělesném systému, který zrovna nejvíce nefunguje tak, jak by měl."
"Mnoho z nás má také děti s EDS a snažíme se řešit jejich zdravotní péči a hájit jejich potřeby - snažíme se zajistit, aby se vyhnuli těm dopadům nevhodné či neexistující zdravotní péče, které jsme my sami zažili. Zažívat tuto úroveň utrpení a postižení a být nesprávně diagnostikovaný, setkávat se s nedůvěrou ze strany zdravotníků - to je zrada, pro kterou je těžké nalézt slova. Každý člověk s EDS si zaslouží včasnou diagnózu a vhodnou/správnou péči/léčbu. "Žádné jiné onemocnění v historii moderní medicíny nebylo zanedbáváno takovým způsobem jako Ehlers-Danlosův syndrom." - Prof. Rodney Grahame"
