.png)
Všimli jsme si, že pacienti s chronickými onemocněními a/nebo postiženími mají leckdy negativní zkušenosti s psychoterapeutickou a/nebo psychiatrickou péčí (a pramálo se o tom mluví). Jedná se například o situace, kdy byly jejich fyzické potíže automaticky nesprávně připisovány jejich psychickému stavu, zpochybňování potíží, nesprávné diagnózy a podobně. Proto jsme se rozhodli sestavit krátký dotazník, který se zaměřuje na zkušenosti chronicky nemocných/postižených pacientů s psychoterapií a/nebo s psychiatrií. Pro větší účast a z důvodu, že se tento problém zdaleka netýká jen pacientů s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility, jsme se rozhodli dát prostor všem různým pacientům s chronickými onemocněními/postiženími.
Sešlo se nám 11 odpovědí. Původně jsme chtěli udělat z výsledků pouze menší příspěvek na sociální sítě (obzvlášť pokud by se sešlo méně než 20 či 25 odpovědí), ale odpovědi pacientů byly chvílemi tak dlouhé, že by se do příspěvku na sociální sítě dost možná nevešly všechny - a přišlo nám nespravedlivé, abychom upřednostňovali některé odpovědi na úkor jiných.
Předem chceme také zmínit, že se sešlo méně odpovědí, tudíž se z toho z hlediska statistiky nedají dělat závěry - výsledky dotazníku jsme se však rozhodli sdílet proto, že se dotazník stal velmi bohatým a obsáhlým na jednotlivé zkušenosti pacientů, které by bylo škoda nechávat si pro sebe. Je také možné, že se stala podobná situace jako u výpovědí pacientů na téma "Trauma z lékařů", kdy měli někteří pacienti radost, že o daném tématu píšeme, ale sami se nechtěli účastnit například z důvodu, že je pro ně vzpomínání na situace, kterými si prošli, moc stresující. Chceme se také předem omluvit, že jsme pro jistotu zacenzurovali jména nemocnic a lékařů, pokud byla zrovna zmíněna.
Pojďme tedy na to.
Pohlaví: 8 z 11 účastnic vyplnily, že jsou ženami, zbylí účastníci se o tuto informaci zapomněli podělit - avšak dle dalších odpovědí se jedná také o ženy (ženský rod). Tudíž 100% našeho "vzorku" jsou ženy.
Věk: 19 let, 20 let, 21 let, 21 let, 23 let, 23 let, 35 let, 57 let - 3 účastnice zapomněly napsat svůj věk. Z většiny se tedy ale jedná o mladší ročníky.
Diagnóza:
1 - Chronická multifokalni osteomyelitida, POTS, Chiariho malformace, endometrioza, koxartróza + impingement syndrom, CIPO v.s., gastropareza a další..
2 - cévní kompresní syndromy- SMAS (superior mesenteric artery syndrome), MALS (median arcuate ligament syndrome), NCS (nutcracker syndrom), MTS (may-thurner syndrome), PCS (pelvic congestion syndrome)
3 - Tarlovovy cysty, syndrom hypermobility, polyartoza, lymfocitarni kolitida.
4 - Syringomyelie, konstituční hypermobilita, skolióza, výhřez ploténky, úzkostně depresivní po
5 - syndrom hypermobility/hypermobilní EDS (hEDS), Tarlovova cysta
6 - Syndrom hypermobility, fibromyalgie, dystonie
7 - Klasický Ehlers-Danlosův syndrom s hypermobilitou
8 - hEDS, artritida prstů
9 - CIPOS - chronická střevní pseudoobstrukce, Hypoaktivní močový měchýř
10 - autismus, dysautonomie
11 - Aplastická anémie, bipolární porucha
Z celkových 11 pacientů má tedy 6 pacientů potvrzenou poruchu spojenou s hypermobilitou.
Údaje o pohlaví, věku a diagnóze dávají smysl: dle různých studií zažívají zpochybňování ze strany lékařů a terapeutů především ženy a mladé ženy. A protože jsme se ptali primárně mezi pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromy hypermobility, tak dává smysl, že přibližně polovina pacientů má potvrzenou nějakou takovou poruchu.
Jak byste zhodnotili psychoterapeutickou pomoc, které se vám dostalo?
Pozitivně: 6
Negativně: 2
Neutrálně: 2
Psychoterapeutickou pomoc jsem nevyhledal/a, otázka se mě tedy netýká: 1
Jak byste zhodnotili psychiatrickou pomoc, které se vám dostalo?
Pozitivně: 4
Negativně: 3
Neutrálně: 3
Psychiatrickou pomoc jsem nevyhledal/a, otázka se mě tedy netýká: 1
Staly se vám v terapii či u psychiatra některé z následujících situací?
Mé fyzické obtíže byly připisovány psychickému stavu: 10
Byl/a jsem zpochybňován/a natolik, že jsem začal/a zpochybňovat sám/sama sebe či mi přístup terapeutů/psychiatrů vytvořil více stresu a psychických obtíží, než jsem měl/a: 7
Bylo mi řečeno, že se mi mé fyzické potíže pouze zdají, že má bolest není opravdová, že je to vše tzv. "v mé hlavě": 7
Bylo mi řečeno, že se na svou bolest pouze moc soustředím: 6
Bylo mi řečeno, že pouze přeháním, že pouze přehnaně reaguji: 6
Psychoterapie/psychiatrie negativně ovlivnila mou péči (například skrz doporučení a lékařské zprávy): 5
Byl/a jsem nesprávně diagnostikovaný/á s psychiatrickou poruchou: 5
Bylo mi řečeno, že si jen vymýšlím (např. abych byl/a zajímavý/á, aby se o mě rodiče více zajímali, abych se vyvlékl/a z povinností): 5
Byl/a jsem veden/a k tomu, abych za každou cenu a neustále překonával/a své limity a nevyužíval/a různé pomůcky a strategie, ačkoliv to vedlo ke zhoršení mého stavu: 4
Nic ze jmenovaného se mě netýká: 1
Otázky na konkrétní situace jsme vybírali dle často opakovaných zkušeností v komunitách lidí s chronickými onemocněními/postiženími anebo třeba ze článku "Pokračování o KBT: překlad rozhovoru s pacientkou, který se New York Times rozhodl nepublikovat". Ačkoliv jsme čekali, že pravděpodobně málo pacientů zaškrtne, že se jich nic z výše jmenovaného netýká, tak jsme byli velmi překvapeni tím, že 10 z 11 pacientů uvedlo, že byly jejich fyzické potíže připisovány psychickému stavu.
Pokud máte pozitivní zkušenosti s terapií a/nebo psychiatrií, můžete se o nich zde rozepsat.
"Psycholog mi dodal motivaci pro to si zažádat u lékařů o inv. vozík a to i když stále ujdu pár kroků, bez něj bych se nedostala ven a nebyla schopna více soběstačnosti."
"Psychiatr naprosto správně pochopil, že mám problém s tím, že mi autority (lékaři) nevěří. Pochopil, že neustálé doprošování se o potvrzení diagnóz a jejich léčbu je vysilující a nejde to takhle do nekonečna. Doporučil mi psychoterapii a zkoušíme antidepresiva. :)"
"Právě psychiatr mé problémy nebral na lehkou váhu a napsal mi žádanky k potřebným lékařům."
"Pozitivní KBT na adaptaci na život s chronickou nemocí, antidepresiva na chronickou bolest."
"Po nějaké době jsem předstoupila k jinému psychologovi a bylo mi konečně lépe, mužů se svěřit se vším co mě trápí a není to jen kvůli nemoci ale také díky psychologovi jsem se dostala přes smrt svého táty, za to mu jsem neskutečně vděčná."
"Nyní mám super psycholožku v ambulanci bolesti. Má na mou psychiku velmi pozitivní vliv, dost jsem se posunula."
"Moje psychoterapeutka mi vždycky vyslechla a pomohla mi řešit danou situaci. Díky ní jsem se naučila žít se svou nemocí."
"Moc pozitivních zkušeností nemám, negativní zkušenosti výrazně převažují ty pozitivní (s psychoterapií i s psychiatrií). Mám teď ale skvělou psychiatričku, která mi věří a opravdu poslouchá, co říkám. Lidem se to může zdát jako základ, ale je to pro mě po těch všech zkušenostech tak vzácné, že mám obavy, aby se to nějak nepokazilo."
"Mám pozitivní zkušenost s terapií, ale ne ohledně mého zdravotního - fyzického stavu."
Pokud máte negativní zkušenosti s terapií a/nebo psychiatrií, můžete se o nich zde rozepsat.
"Terapeutka neustále zpochybňovala mou diagnózu, pokud jsem přišla s nějakou pomůckou (ortéza apod.), smála se mi, co to mám, jako že jsem to neměla před týdnem a teď najednou jo, další týden zase proč už to nemám. Pokud jsem se to snažila vysvětlit totálně to zpochybnila. Naprosto mě to odradilo od jakéhokoli vyhledání terapeutické péče v budoucnu."
"Na psychiatrii mě léčili roky ad (pozn. - antidepresiva), aniž by udělali před podáním testy na hormony štítné žlázy. Štítná žláza byla z velkého procenta původcem mých úzkostí, zvýšeného tepu, hubnutí a únavy či přílišné agitace a tyto ad pak kryjí hodnoty. Proto před psychiatrem raději zajděte k praktickému lékaři a nechte si udělat krevní odběry pro vyloučení zdravotních příčin."
"Moje fyzické potíže byly psychologizovány a už jen to, že jsem byla vedená na psychiatrii a chodila k různým psychoterapeutům často vedlo k tomu, že na mě bylo nahlíženo jako na tu, co má "problém v hlavě" a nemůže mít tedy fyzické potíže. Ty nesprávné diagnózy jsou úplně hrozné, například i když jsem měla diagnózu Tarlovovy cysty, která mi utlačuje nervy a eroduje křížovou kost (a psychiatr o tom věděl, dala jsem mu i zprávy), tak stačilo, abych zmínila bolest zad a okamžitě mi do zprávy napsal somatizační poruchu jako by se nechumelilo. Z mé zkušenosti nikdo nic moc netestuje a diagnózy psychických poruch se tipují jako ve sportce (skoro už od dveří) a rozdávají jako bonbóny. Skrz psychoterapeutickou a psychiatrickou péči jsem se primárně naučila zpochybňovat sebe samotnou a potíže, které mám, snažit se vše přetrpět bez pomůcek a pomoci, "overthinking" a podobně. Přineslo mi to mnohdy tedy více potíží, než kolik jich to vyřešilo."
"Mám negativní zkušenosti s mnoha psychiatry a psychology. Psycholožka mi tvrdila, že to je všechno v hlavě a že si to způsobuju sama, abych získala pozornost! Psychiatrička v centru pro PPP mi říkala, že mám jíst rohlíky, přestože jsem byla na enterální výživě a měla zakázáno jíst. A když jsem jí řekla, že zvracím, tak mi řekla, že mám bulimii."
"Ze začátku jsem byla jako mladá dívka, která si vše vymýšlí, abych byla zajímavá a měla pozornost, také se mi stalo že jsem bohužel narazila na psychologa, který mi řekl, že mám Anorexii a já jsem z toho byla velmi špatná."
"Dětská psychiatrie ***** pod vlekem psychiatrizujících lží dětské neurologie *****. Když místní fyzioterapeut rozporoval psychiatrickou příčinu a připustila to i dětská psychiatrie, místní neurologové se mě zřekli. *** ***** mě následně radši odeslali na dětskou neurologii v ****, ale ani tam se po týdnech hospitalizace na nemoc nepřišlo. Diagnóza hypermobilního syndromu a fibromyalgie přišla až po 8 letech již na dospělém a po přestěhování, a to ve FN v ****** ******* u Mudr. *****. Poprvé mi někdo věřil."
"Na terapii se mě psycholožka snažila přesvědčit, že mám hraniční poruchu osobnosti a "toto je jen způsob, jakým se na sebe snažím upozornit, přitom jsem si velkou část svých obtíží jenom sama vsugerovala"."
"Psychiatr podcenil spoustu věcí, kromě léků nepomohl. Mám pocit, že vlastně pořádně neposlouchal, co říkám."
"Psychiatr mi řekl, že to mám od narození, tak už musím být zvyklá a adaptovaná a pomoc nepotřebuji."
"Předchozí psychiatr se ani neobtěžoval odpovědět na e-mail."
Pokud byste k tomuto tématu ještě rádi něco doplnili, můžete se rozepsat v této kolonce.
"Nejhorší je, když má člověk nějaké psychiatrické onemocnění. Pak mu jeho fyzické příznaky už vůbec nikdo nevěří a všechno svádí na psychiku."
"Jen je mi líto, jak to ve zdravotnictví funguje, to že se lékaři nechovají empaticky a každého, kdo je příliš často navštěvuje s nevysvětlitelnými symptomy, nazývají simulantem, jsem si zvykla, ale ve chvíli, kdy vyhledáte psychologickou pomoc s očekáváním alespoň trochy pochopení a útěchy, které se vám nedostane, ba naopak se vám dostane ještě větší kritiky… Je těžké pak vůbec věřit svému vlastnímu tělu a mysli, tomu co cítíte, protože si najednou vážné připadáte jako blázen a začínáte pochybovat o svém vlastním prožitku."
"Mnohdy jsem si myslela, že jsem s negativními zkušenostmi s psychoterapií a psychiatrií sama, že jsem jen měla smůlu, že jsem takzvaně "propadla dírami v systému", takže pro mě bylo velkým překvapením, že sama zdaleka nejsem. Na jednu stranu je to skvělé, protože se najednou necítíte sami, ale na druhou stranu je to smutné, protože vidíte, že se to týká mnohem více lidí, než jste si kdy představovali. Bylo pro mě ale osvobozující spojit se s dalšími lidmi, co mají podobné zkušenosti, vypovídat se a mít možnost o tom diskutovat beze studu, stigmatu a podobně (např. skrze subreddit r/therapyabuse). Snažím se pracovat sama na sobě a na tom, abych vyřešila potíže, které mi způsobily roky navštěvování psychoterapeutů a psychiatrů."
"Pokud vám nějaký lékař nesedí, máte právo si najít jiného."
"****** studie ve *** Praha (****, Mudr. **********, dětský revmatolog) je velký problém. KBT OK, fyzioterapie OK, ale nutili mě zvyšovat zátěž až se mi rozjely potíže v dalších částech těla, což nereflektovali. Přišla jsem tam s KRBS v pravé noze, odcházela s fibromyalgií po celém těle, na což přišel až po letech dospělý revmatolog ****. Do té doby mě psychiatrizovali."
Moc děkujeme všem zúčastněným, že si našli chvilku, aby náš dotazník vyplnili. Jsme rádi, že mají někteří pacienti pozitivní zkušenosti - a pacientům s negativními zkušenostmi bychom rádi vzkázali, že v tom rozhodně nejsou sami a že si své negativní zkušenosti nezapříčinili a nezasloužili. Bohužel se jedná o téma, o kterém se moc nemluví, tudíž jsme chtěli dát prostor autentickým zkušenostem jednotlivých pacientů.
