Rozhovor s Veronikou: o hEDS, FND a pobytu na psychiatrii, dle které tyto diagnózy neexistují

Veronice je něco málo přes 20 let a mezi její hlavní diagnózy se řadí hEDS a FND. I přes typické a výrazné symptomy těchto dvou diagnóz a i přes to, že je nyní vozíčkářkou "na plný úvazek" se stejně mnohdy setkává s nepochopením, zpochybňováním a také neznalostí. Odhodlala se detailně sdílet i své traumatizující zkušenosti s psychiatrickou hospitalizací, protože ač je to náročné, jejím cílem je, aby se nikomu nic podobného nestalo, tudíž se snaží zvyšovat povědomí. Ze svého pobytu za zdmi psychiatrické nemocnice si místo pomoci bohužel přivezla post-traumatickou stresovou poruchu (PTSD) a její příběh není zdaleka ojedinělý...

Kdy a kde jsi poprvé slyšela o EDS? Objevila jsi tuto diagnózu sama a pak jsi s informacemi přišla za svým lékařem – anebo jsi nemusela zjišťovat žádné informace, protože lékaři dostali sami brzy podezření na EDS?

Diagnózu EDS jsem objevila nejprve díky sociálním sítím, kdy jsem si začala říkat, že mi to připomíná mé problémy. Později jsem sdílela své podezření se svou fyzioterapeutkou, která s mým podezřením souhlasila. Až poté jsem šla za svým praktickým lékařem, který po menším průzkumu nakonec přistoupil na to, že mě pošle na genetiku.

Jaké byly tvoje první symptomy a kdy začaly (nebo kdy a jak se zhoršily)?

Nejrůznější symptomy jsem měla už od dětství. Ať už šlo o hypermobilitu, „růstové bolesti“, pravidelné úrazy nebo časté nevolnosti po fyzickém výkonu. Vše se začalo zhoršovat po osmnáctých narozeninách a později i po diagnóze Funkční neurologické poruchy.

Kolik ti bylo, když jsi byla diagnostikovaná a kým jsi byla diagnostikovaná (lékařský obor)? Kolik lékařů jsi musela obejít, než ses dopátrala ke své diagnóze?

Měla jsem to štěstí, že jsem se skrze sociální sítě spojila s lidmi s touto diagnózou a oni mě přesně odkázali kam přesně jít na genetiku. Bylo mi devatenáct, když jsem se konečně dozvěděla s čím se vlastně celý život potýkám

Byla jsi někdy nesprávně diagnostikována? Pokud ano – s čím? Byly tvoje problémy někdy shazovány na psychiku? A co sis ty – a tvoji lékaři, přátelé a rodiče – mysleli o tvých symptomech před tvojí diagnózou, jak si je vysvětlovali?

Jelikož mám kombinace Funkční neurologické poruchy (FND) a EDS, byla jsem špatně diagnostikovaná opravdu často. Každý nový příznak byl okamžitě přisuzován úzkostem, kterými trpím již několik let, ač jsem díky terapiím a léčbě už několik let stabilní. Začalo to v den, kdy jsem přestala z hodiny na hodinu chodit. Nikdo nevěděl, co se vlastně stalo. Trvalo spoustu týdnů plných vyšetření. Jenže všechna měla tentýž verdikt. Vše je v pořádku. Už tehdy se začaly ze stran lékařů objevovaly náznaky, zda se nejedná o psychosomatické potíže. Nakonec jsem si ale odnesla diagnózu FND a následně i EDS.

Později se ale začaly objevovat nové příznaky. Konkrétně záchvaty spojené s FND, připomínající epileptické záchvaty. Tehdy jsem ještě neměla dostatečné znalosti toho, co vše FND a EDS obnáší a plně jsem důvěřovala lékařům. Když mě již asi po čtvrté odvezla záchranná služba s takovýmto záchvatem, tentokrát nejeli jako vždy do nejbližší nemocnice, nýbrž rovnou do té fakultní. Tam mi po vyloučení epilepsie dali doporučení nechat se hospitalizovat na psychiatrii. A já v naději, že mi to doopravdy pomůže, souhlasila. Ač se mi i nyní, více než rok po hospitalizaci, těžce hledají slova, jak vyjádřit, co všechno se tehdy odehrálo, myslím, že už přišel čas o tom promluvit.

Po příjezdu do psychiatrické léčebny jsem se z neznámého důvodu ocitla rovnou na uzavřeném oddělení. Sebrali mi veškeré mé oblečení, veškeré předměty, kterými bych si mohla případně ublížit, telefon i léky. Ještě v tu chvíli jsem si říkala, že je to všechno v pohodě, než začala probíhat „léčba“. Od prvního okamžiku, kdy jsem se setkala s paní primářkou, jsem věděla, že to bude špatný. Nic jako EDS a FND neexistuje. Mám snad nějaké pozitivní testy mimo ty klinické? Ne? Dle jejích slov jsem byla sprostý simulant, který manipuluje lékaři jen protože chce být zajímavý. Když jsem se pokusila jakkoliv odporovat jejím tvrzením, okamžitě na mě začala křičet, že je ona lékař a jen ona ví, co je se mnou špatně.

Hned od prvního dne jsem začala brát velmi silné léky, které způsobovaly mou naprostou otupělost. Rodina mě při návštěvách nepoznávala. Při každém záchvatu jsem byla odtažena na speciální pokoj, kde jsem dostala další dávku léků a sledovali mě, dokud to neodeznělo. Mám pocit, že byly i dny, kdy mě vázali k posteli, ale tyto okamžiky mám v mlze. Když jsem náhodou spadla z vozíku a nedokázala jsem vstát, nechávali mě ležet na zemi v naději, že se snad sama zvednu. Mohla jsem volat o pomoc, jakkoliv jsem chtěla, dokonce jsem ležela v pokoji na kamerách, takže museli vědět, že jsem spadla. Nikdo nikdy nepřišel hned a když už se otevřely dveře, sestry na mě křičeli, ať se zvednu, že vědí, že mi v tom nic nebrání.

Několikrát denně mi sebrali vozík a byla jsem nucena se pohybovat pomocí chodítka. Vždy jsem na něm jen marně visela za ruce a pokoušela jsem se odrážet špičkami nohou. Den co den jsem poslouchala nadávky a poznámky o tom, že se mám víc snažit, protože mi přece nic není. Bolesti, které jsem měla, nikoho nezajímaly a když jsem kvůli nim brečela, byla jsem jen vypočítavá mrcha, která hraje na city.

Věřila jsem, že by mi mohlo pomoct, když se mnou promluví psycholožka. Třeba alespoň ona bude věřit tomu, že všechny mé problémy jsou reálné. Na místo pochopení se mi ale dostalo ještě většího nepochopení. Aniž by se mnou cokoliv řešila, věřila tomu, co se o mně dozvěděla od primářky. Jsem manipulativní, arogantní a odmítám připustit, že mám psychické problémy. A já se jí ještě naivně svěřila s tím, že jsem homosexuální. Tuto informaci překroutila v to, že právě má sexuální orientace způsobuje mé chování. Chci totiž, aby na mě při rehabilitacích sahaly ženy, tudíž si vymýšlím nejrůznější diagnózy, které najdu na internetu a díky manipulaci přesvědčuji lékaře, že jimi opravdu trpím.

Nebudu vám lhát o tom, že jsem to tam zvládala. Každý den, kdykoliv nastala má čtvrthodinka s telefonem, jsem volala domů v záchvatu breku, ať mě odvezou pryč, že už to nedokážu vydržet. Začala jsem nenávidět své tělo za to, co všechno se mi děje. Vlastně právě tam jsem poprvé a naposledy přemýšlela o tom, zda by nebylo o tolik lehčí si vzít život. Bála jsem se každodenní vizity, bála jsem se, že se odtamtud už nikdy nedostanu, bála jsem se, co bude další den. Tehdy mě zachránila má psycholožka, kterou kontaktovali rodiče. Právě ona mi řekla, že to všechno je špatně a ať okamžitě podepíšu revers.

Domů jsem odjížděla v absolutně zuboženém stavu. Trvalo spoustu měsíců plných abstinenčních příznaků a terapií, než jsem opět začala žít alespoň z části běžný život a než jsem pochopila, že mé tělo mohu mít opět ráda, i když mě občas neposlouchá. Od té doby se ale setkávám čím dál častěji s tím, že při každém novém příznaku se nejprve řeší, že mám psychické problémy. Musela jsem proto podstoupit radikální řešení. Spojila jsem se s neuropsychiatrem a nechala jsem se podrobně vyšetřit. Dle jeho slov jsem na svůj zdravotní stav psychicky opravdu stabilní, neshledal u mě žádné jiné problémy než úzkosti, které jsou v mém stavu očekávatelné a PTSD spojené právě s pobytem na psychiatrii. Od té doby už mohu v uvozovkách každému lékaři zavřít tímto papírem pusu.

Ty abstinenční příznaky, které zmiňuješ - byly z léků, které jsi tam dostávala? Byly to tedy vysoké dávky návykových léků...?

Jojo.

Ano, byly to nesmyslně vysoké dávky návykových léků, při jejichž vysazování jsem zažívala stavy podobné silným panickým atakám. Strašně nahlas mi bušilo srdce, potila jsem se, nemohla jsem častokrát dýchat a celá jsem se třásla. Občas jsem dokonce měla zvláštní křečové stavy. Celé to bylo jako z noční můry.

To je mi moc líto a díky, že to sdílíš, protože je důležité říci, že léky nemusí jen pomáhat, ale mohou i ubližovat. Můžu se zeptat, jak reagovali na ten tvůj revers v té psychiatrické nemocnici? Vím, že s tím lidé mají často problémy, že je jim vyhrožováno soudním nařízením nebo že je jimi určitým způsobem manipulováno - a tak podobně.

Popravdě mě to až zaskočilo, jelikož nereagovali nijak. Primářka kmitla rameny a řekla, že je to moje smůla, když odejdu. Že to zničí život mně a ne jí.

Můžu se také ještě doptat, pokud to není moc soukromé, jak rodina reagovala na tvé telefonáty? Hodně se setkávám s tím, že lidem vlastně není důvěřováno ani ze strany vlastní rodiny, že prostě běžný průměrný člověk často věří psychiatrickým nemocnicím více než třeba vlastnímu dítěti, pak to může mít vliv na rozpad rodinných vztahů, ztrátu důvěry...

Rodiče tak nějak tušili, že je něco špatně, ale na radu praktického lékaře trvali na tom, abych nepodepisovala revers. Mysleli si, že mi tam doopravdy pomohou. Ale když později viděli, co se tam ze mě stalo, bylo jim jasné, že to tak dál nejde. Z jejich extrovertní upovídané a vysmáté dcery se stal mlčící stín, který jen brečí a propadá zoufalství. Když mě odváželi domů, brečela jsem jim v autě, že už jedu konečně domů. Tehdy mi přiznali, že nevěděli, co dělat. Lékaři tvrdili, že mi pomohou, zatímco viděli, jak trpím. Proto se nakonec poradili s mou soukromou psycholožkou, která mě svým způsobem osvobodila.

To je bohužel časté - rodiče nevědí, co dělat a tak důvěřují lékařům i v momentě, kdy to zrovna není ta správná volba, protože je těžké najít tu linii, kdy ještě důvěřovat a kdy už ne. Napadá mě... Kdybys v této situaci - když už jsi ji sama zažila - byla tím rodičem, co bys dělala? Dala bys nějakou radu rodičům v podobné situaci? Anebo i lékařům, co něčemu takovému přihlíží a pacientům, co se v takové situaci sami ocitnou?

Určitě bych rodičům poradila, aby věřili tomu, co vidí. Pokud je vidět, že jejich dítě je nešťastné, trápí se a strádá, určitě podle mě není na dobrém místě. Pokud netrpí násilnými sklony vůči sobě nebo vůči okolí, tak by nemělo být násilím drženo někde, kde se necítí v bezpečí. Vždycky se dá spousta problémů řešit i ambulantně tam, kde se bude cítit lépe.

Pacientům bych chtěla říct, ať se nikdy nenechají nutit k ničemu takovému. Nikdo je nemůže násilím zavřít bez jejich souhlasu, dokud k tomu nejsou dostatečné důvody. Věřte, že ty jsou málokdy. A když už se do takového prostředí dostanou, ať prostě kašlou na reakce či doporučení a odejdou. Nenechte si zničit své psychické zdraví jen kvůli neznalosti ostatních.

Znáš příběhy dalších lidí, třeba webovou stránku Neklid...? U té tedy nyní vidím, že není v provozu, ale našla jsem alespoň článek (Ne)veřejné tabu. S Michalem Štinglem o traumatizující péči v pavilonu 27...

Ač už by se to v dnešní době nemělo dít, tak některá uzavřená oddělení jsou nadále pro mnoho lidí (ať už psychicky nemocných či nikoliv) silně traumatizujícím zážitkem. Osobně to vím o více lidech, kteří si pobytem na uzavřeném oddělení prošli a rozhodně se nejedná jen o výjimky. Kdo se o toto téma trochu víc zajímá, tak přesně ví, o čem mluvím. Respektujme proto prosím, že pro lidi s podobnými zážitky není vůbec jednoduché o něčem podobném mluvit, natož se tomu bránit. Doma jsme dlouho řešili možnost žaloby, ale po traumatizujícím zážitku, který jsem tam zažila, jsem se rozhodla tento krok nepodniknout.

Hlavně pokud máš hypermobilní typ EDS – byla jsi někdy předtím vedena pod diagnózou syndrom hypermobility? Pokud ano, zažila jsi nějaký rozdíl v tom, jak moc tě třeba lékaři (ne)brali vážně anebo pocítil/a jsi rozdíl v získané pomoci? A bylo ti někdy řečeno, že hypermobilita u žen je běžná / hypermobilita je častá, a tak ti to nemůže působit žádné problémy a nemůže to být spojeno s tvými ostatními symptomy?

Nikdy jsem neměla tuto diagnózu, ale s tím, že je hypermobilita normální a je dokonce výhodou, jsem slýchala často. Mé problémy vždy způsobovala buď psychika nebo má drobná postava.

Zažila jsi někdy, že tě lékaři nebrali vážně? Pokud ano a chceš o tom více promluvit, můžeš se o tom rozepsat.

To už asi přeskočím viz. to, co jsem napsala.

Má někdo z tvojí rodiny podobné potíže anebo jsi první? Pokud mají potíže i další, jsou diagnostikováni? Pokud ano, pomohla jejich diagnóza k získání té tvé anebo tvoje k získání té jejich?

V mé rodině se začalo objevovat několik stejných potíží i u mamky. Zatím jsem ji ale nepřesvědčila k tomu, aby navštívila genetiku.

Víme, že s EDS se pojí mnoho komorbidit – dysautonomie (např. POTS), poruchy aktivace žírných buněk (např. MCAS), autismus, ADHD a spousta dalších. Máš nějaké komorbidity? Pokud ano, jaké?

Kromě FND, které se dle nových výzkumů na EDS taktéž váže, mám problémy s GI traktem, jsem na enterální výživě, mám skoliózu, problémy s čelistními klouby, vysokou toleranci na léky na bolest a lokální anestezii, pravidelné luxace či subluxace a nyní mám před sebou několik vyšetření na dysautonomii, ADHD, endometriózu a další. Jsem tak trošku ještě na začátku svého hledání komorbidit.

Co je pro tebe osobně největším problémem spojeným s EDS? Může to být cokoliv od symptomů nebo komorbidit až po nedostatek pomoci atd. Můžeš napsat více věcí, pokud chceš.

Myslím, že pro mě je nejhorší, že se hEDS mezi lékaři nebere dostatečně vážně. Nemám geneticky potvrzené, že to mám? Tudíž to je jen něčí domněnka. Častokrát zmínku o EDS nacházím až na konci lékařských zpráv s tím, že tam asi musí být napsané, ale vždy je tam tak zaobalené, že to vyznívá, jako kdybych ho vlastně spíš neměla

Bylo pro tebe důležité získat diagnózu? Jak ti to pomohlo a jak se tvůj život od té doby změnil? Berou tě lékaři více vážně? Získáváš potřebnou pomoc snáze? Pochybuješ o sobě méně?

Najít diagnózu mi úplně změnilo pohled na mé tělo. Konečně jsem pochopila, že to, co se mi děje, není normální a díky zjištění jsem se naučila se svým tělem lépe pracovat. Zároveň jsem si našla komunitu lidí, kteří jsou na tom jako já a vím, že s nimi mohu sdílet své problémy a častokrát mi poradí nebo si můžeme pofňukat nad něčím spolu. Sdílené starosti se řeší mnohem lépe, než když je na ně člověk sám.

Co by udělalo tvůj život jednodušším z perspektivy někoho, kdo má EDS? Např. kdyby lékaři věděli více o EDS, kdyby existovalo více EDS specialistů, kdyby tvou diagnózu lidé nezpochybňovali a chápali by tvé potíže atd.

Za mě by bylo nejlepší, kdyby si sám pacient nemusel koordinovat lékařskou péči a nemusel si obhajovat každé vyšetření. Samozřejmě i rozšířená znalost mezi lékaři by mi v lecčem ulehčila život.

Jestli máš nějaké zkušenosti s pomůckami pro mobilitu (jejich získání, jak je sama vnímáš vs. jak je vnímají ostatní, ambulatory wheelchair use a jestli ji ostatní dostatečně chápou atd.), můžeš se zde o tyto zkušenosti podělit.

Jsem vozíčkář na plný úvazek a musím říct, že pro spoustu lidí v mém okolí bylo složité přijmout, že i bez úrazu může člověk přestat chodit. Zároveň ale i vnímám, jak různorodě na mě reagují cizí lidé a častokrát se setkávám s nepochopením.

Jak se tvůj každodenní život liší od života někoho, kdo nemá EDS?

Když se porovnám se svými vrstevníky, kteří aktuálně studují vysoké školy a žijí studentské životy, ten můj se liší opravdu velmi. Jelikož můj stav vyeskaloval do bodu, kdy nejsem schopná ani běžně studovat, natož pak pracovat, jsem spoustu času doma. Mám dny, kdy se cítím skvěle, jezdím na výlety a trávím čas venku, zatímco jindy jsou dny, kdy nedokážu vstát z postele, jezdím kvůli komplikacím po lékařích nebo prostě jen navštěvuju různá vyšetření.

Jaké jsou největší mýty/mylné představy o EDS, na které jsi narazila a chtěla bys je opravit?

Že EDS je jen hypermobilita a že hEDS není tak vážné jako ostatní druhy EDS.

Co bys vzkázala ostatním pacientům, lidem, co se jen chtějí něco naučit o EDS od někoho, kdo s tím žije, a lékařům? (Můžeš vzkázat jiné věci každé skupině zvlášť.)

Myslím, že bych chtěla vzkázat především pacientům (ať už s EDS nebo jiným onemocněním), ať se nikdy nenechají odradit od hledání té pravé diagnózy. Možná ta cesta nebude jednoduchá, ale ten výsledek za to čekání opravdu stojí.

A všem ostatním lide, kteří čtou tento článek bych chtěla říct, že pacienti s příchodem diagnózy nemění to, kým jsou. Stále jsou těmi, které znáte a odhalením diagnózy se jim otevřel úplně nový svět, díky kterému konečně dokážou chápat sami sebe. Zkuste se proto občas zajímat o to, s čím se perou, i kdyby jen přečtením podobných článků. Moc jim to pomůže.

Pokud máš ještě něco, co bys ke svému příběhu chtěl/a dodat anebo něco, co ti přijde důležité říct, můžeš využít prostor zde 😊:

Jen chci moc poděkovat všem, co se podílí na fungování spolku.

Moc děkujeme Veronice za krásný rozhovor. :)

Pokud byste chtěli být tak odvážní a sdílní jako Veronika, tak soubor s těmito otázkami naleznete ke konci (a v současné době už i na začátku) naší úvodní stránky - můžete si jej stáhnout, vyplnit a poslat nám jej zpět na email ehlersdanlos@seznam.cz. :)