.png)
Již zmiňovaná organizace Ehlers-Danlos Support UK (webové stránky ehlers-danlos.org) vytvořila spoustu krásných článků - včetně těch pro profesionály. V minulém článku jsme se věnovali překladu jejich "toolkitu" pro praktické lékaře a tentokrát nahlédneme do jejich online "příručky" pro školy: https://theschooltoolkit.org/.
Dnes článek nebudeme tak úplně překládat slovo od slova, ale spíše si projdeme některé informace, které nás nejvíce zaujaly - jejich informace pro školy jsou totiž poměrně obsáhlé. Pojďme tedy na to. Na konci článku najdete oddíl "přiměřená opatření ve škole", který je vlastně takovým shrnutím všech důležitých bodů.
V první řadě si můžeme všimnout klasické kategorie "Co je hypermobilita, syndrom hypermobility a Ehlers-Danlosovy syndromy?" - včetně toho, jak tyto poruchy ovlivňují žáky ve škole. Dozvídáme se zde například to, že syndrom hypermobility a EDS může žákům ve škole působit problémy - a že se tyto problémy většinou objevují ještě před diagnostikou daného syndromu.
Také si můžeme povšimnout tabulky, která ukazuje časté symptomy EDS a syndromu hypermobility vs. jak tyto symptomy mohou být vnímány: těžká únava může být viděna jako problémy se soustředěním, potíže s regulací krevního tlaku mohou být viděny jako motání hlavy, pocení, omdlévání, bolesti hlavy a problémy se soustředěním, neustálá bolest může být viděna jako potíže se soustředěním, motorický neklid... střevní problémy a problémy s močovým měchýřem mohou být pozorovány jako dva extrémy: časté chození na záchod anebo žádná potřeba odskočit si na toaletu, nestabilní klouby se sklony k dislokacím a podvrtnutím mohou být viděny jako bolest, slabost bez příčiny anebo nešikovnost a nakonec křehká, hyperextenzibilní kůže, která se snadno poškodí anebo "tlustá" (těstovitá) jemná kůže může být rozpoznána kvůli modřinám a zjizvení.
Dále článek pokračuje například zmínkou o neurovývojových poruchách, které bývají s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility spojovány: mezi tyto diagnózy se řadí poruchy autistického spektra, ADHD, Tourettův syndrom anebo třeba poruchy učení (dyslexie, dysgrafie, dysortografie, dyskalkulie, dyspraxie). Dalšími často se vyskytujícími poruchami a potížemi mohou být například alergie či poruchy autonomního nervového systému (takzvané dysautonomie).
Jednou z důležitých zmínek je, že EDS a syndrom hypermobility je někdy těžké rozpoznat (zvláště u dětí) - a že je možné, že lékaři nebudou chtít "onálepkovat" dítě takovou diagnózou - což může vést k tomu, že dítě trpí symptomatickou hypermobilitou, ale zároveň má problém získat oficiální diagnózu. Ať už má tedy dítě oficiální diagnózu anebo ne, tak by se mu mělo dostat potřebné podpory. Další podstatnou informací je samozřejmě to, že dva žáci s EDS mohou mít jiné symptomy a že i u jednoho žáka se symptomy mohou měnit v čase.
Podstatná část článku také zmiňuje, že tyto poruchy a časté návštěvy lékařů mohou ovlivnit žákovu školní docházku. Žáci s EDS či syndromem hypermobility mohou působit roztržitě a můžeme si všimnout takzvaného motorického neklidu: to může být způsobeno mnoha faktory - bolest, potřeba se hýbat kvůli problémům se svaly a klouby, únava, úzkosti... Opravdu mnohokrát je ve článku zmiňována únava - která se buď prý zhoršuje v průběhu dne anebo naopak může být nejhorší ráno.
Dalším oddílem je "senzorické prostředí". Článek vysvětluje, že máme 8 smyslů: chuť, čich, hmat, zrak a sluch - a navíc propriocepci (pocit vlastního pohybu, síly a polohy těla), vestibulární aparát (který nám například pomáhá udržet balanc) a interocepci (což je takový vnitřní smysl, který nám třeba říká, jestli jsme anebo nejsme hladoví, žízniví či jestli nám je zima nebo teplo). Pokud jsou přítomny potíže s propriocepcí, interocepcí anebo vestibulárním aparátem, tak se zvyšuje šance různých pádů a úrazů. Zvláště potíže s propriocepcí jsou u hypermobilních jedinců známé a časté. Potíže s interocepcí mohou mít kromě pocitů hladu, žízně či nutnosti jít na toaletu také vliv na regulaci emocí a jejich interpretaci - a žáci si nemusí nutně uvědomit novou bolest či dislokaci, dokud je daná bolest úplně nepřetíží. Existuje také několik studií, které poukazují na to, že lidé s hypermobilitou častěji trpí úzkostmi: úzkost může být mentální nebo vycházející z emocí, nicméně se může jednat i o typ fyzické úzkosti, která může vycházet z problémů s nervovým systémem. Pojmenovávání emocionálních stavů může být rozdílné pro žáky s EDS/syndromem hypermobility, protože úzkost může být součást jejich poruchy.
Dalším oddílem je "tělocvik": především žáci s vEDS (cévní/vaskulární typ) a cEDS (klasický typ) by se měli vyhýbat kontaktním sportům, protože hrozí riziko úrazů a komplikací. Obecně se nedoporučují kontaktní sporty, nicméně je potřeba přistupovat ke každému žákovi individuálně a měli bychom respektovat jejich limity, které má každý jiné (někteří mohou sportovat bez větších potíží, jiní nemohou sportovat vůbec). Při tělocviku by se mělo předcházet hyperextenzi kloubů a někteří žáci mohou potřebovat více přestávek, dostatek odpočinku na zotavení se z předchozích zranění anebo třeba mohou potřebovat nějaké své ortézy a tejpování. Některé sporty a aktivity jsou rizikovější než jiné a rozhodnutí ohledně účasti žáka v takových aktivitách by mělo být prodiskutováno s rodinou, fyzioterapeutem a/nebo lékařem. Je vhodné vyhnout se činnostem, které zahrnují zvedání těžkých vah nebo intenzivní svalovou námahu (jako např. kliky): snažte se povzbudit žáky k tomu, aby si našli sport či aktivitu, která je baví anebo kterou by chtěli zkusit - a která není zbytečnou zátěží pro klouby. Je vhodné zaměřovat se na aktivity, které pomáhají postupně posílit svaly, stabilizovat klouby, zlepšovat koordinaci a podobně: někteří žáci mohou lépe tolerovat sporty jako plavání či jízdu na kole. Použití zrcadel může pomoci s propriocepcí. Dávejte na žáky pozor v extrémním počasí (velká zima a velké horko), protože extrémní počasí může mít vliv na jejich autonomní nervový systém a výdrž. Dovolte studentům, aby nosili své ochranné pomůcky, které mají předepsané od svého lékaře//fyzioterapeuta/konzultanta. Myslete na to, že se symptomy mohou v čase měnit a to, co daný žák před týdnem dokázal, může mít nyní problém zopakovat (a naopak). Pokud dojde ke zranění, tak mějte na paměti, že hojení u jedinců s EDS/syndromem hypermobility může být delší než u "běžného" člověka. U osob s EDS/syndromem hypermobility se také může měnit flexibilita - jejich vazy jsou povolené, ale jejich svaly mohou být ztuhlé. Tudíž se v některých chvílích mohou jevit více či méně flexibilně. Problémy s balancem a koordinací mohou být součástí těchto diagnóz - aktivity, které zlepšují balanc a koordinaci je třeba povzbuzovat, nicméně tyto aktivity by měly být konstruovány tak, aby neizolovaly žáky, kteří nejsou v těchto ohledech tak rychlí a nadaní jako ostatní.
Předposledním oddílem je "prezence", ve kterém se můžeme dočíst například to, že žáci mohou mít potíže s přijetím své diagnózy, mohou se cítit sociálně izolováni a mohou mít potíže vytvářet či udržet si přátele a přátelství - například proto, že se mohou cítit nepochopeni svými vrstevníky. Jejich poruchy jsou z velké části "neviditelné", což vede k tomu, že jejich okolí nemusí chápat, jak velkou bolestí a únavou si prochází - a nedůvěra ze strany jejich okolí může mít negativní vliv na jejich sebevědomí a celkově psychické zdraví. Kvůli tomu, že se symptomy mohou zhoršovat a zlepšovat, můžeme jednoho dne daného žáka potkat s ortézami anebo o holi/berlích a druhý den jej můžeme pozorovat, jak běhá kolem. Je potřeba usnadnit inkluzi - začleňování, včetně sociálních aktivit. Jak už již bylo zmíněno, tak tito žáci mohou potřebovat více lékařské péče a to vede k více zameškaným hodinám: žáci za to nemohou a neměli by za to být penalizováni. Pokud žák nemůže delší dobu chodit do školy (ze zdravotních důvodů), tak je potřeba spolupracovat s jeho rodinou, aby se našly cesty, jak daného žáka udržet v kontaktu s prací a děním ve škole. Např. online výuka je nyní dostupná mnoha žákům, kterým může pomoci. Nevíme, zda online výuka bude pokračovat, ale doufáme, že bude dostupná pro ty, kteří jí potřebují. Někteří žáci nemusí být schopni zvládnout celý učební plán a může jim pomoci mít jej rozdělený/částečný. Je potřeba si uvědomit, že je stále důležité, aby si i žák s "částečným" učebním plánem užil svůj čas ve škole: mimo své předměty mohou být přítomni i kvůli sociální interakci - přestávky, školní družina, školní výlety? Zvláště mladí žáci mohou mít problémy a úzkosti ohledně vytváření si a udržování přátelství, tudíž nemusí být špatný nápad je trochu "popostrčit" a spárovat je s někým ve třídě či v zájmových kroužcích. Co se týče školních výletů, tak je potřeba vše předem individuálně naplánovat (včetně toho, jak se zachovat v různých scénářích) - například zda se žák bude účastnit celého výletu anebo spíše poloviny apod. Někdy je mohou doprovázet rodiče či pečovatelé. Je vhodné, aby všichni učitelé/zaměstnanci školy, kteří se dostávají s daným žákem do kontaktu, věděli alespoň něco o tom, jak daného žáka jeho diagnóza ovlivňuje a na jaké úpravy a změny studia/aktivit má nárok (bez toho, aniž by se žák musel neustále opakovat). Toho může být docíleno například pomocí krátkého sepsaného profilu žáka ve sborovně. Žák může mít také chuť či potřebu vysvětlit svou poruchu ostatním žákům, ale nemusí vědět jak, může pro ně být těžké vyjádřit, jak ho jeho diagnóza ovlivňuje. Někteří mohou s radostí přijmout možnost vytvořit prezentaci o své diagnóze anebo jiný způsob pomoci s komunikací. Žákovi také můžete přidělit úkol, který by mu mohl pomoci, jako třeba úkol, který mu pomůže se více hýbat (pokud se potřebuje neustále hýbat) - například rozdávání pracovních listů.
Posledním (a nejspíše nejdůležitějším) oddílem je "přiměřená opatření ve škole":
Klíčové body:
- Školy by se měly snažit, aby se žákům se speciálními potřebami a žákům s postiženími dostalo potřebné podpory a pomoci
- Brzká identifikace potíží spojených s hypermobilitou je nápomocná
- Je doporučeno, aby školy komunikovaly s žáky a rodiči, když je potřeba prodiskutovat určité úpravy - a také aby si těchto úprav byli všichni pracovníci školy vědomi
- Školáci s EDS/syndromem hypermobility jsou často neposední
- Dlouhé sezení, především bez adekvátní podpory zad, může být složité pro některé žáky s EDS/syndromem hypermobility
- Nabízení alternativ k dlouhému sezení či dlouhému sezení v jedné pozici je doporučeno (u hypermobilních dětí je časté takzvané "w sitting", které není dobré pro klouby (konkrétně kyčle a kolena) a bylo by vhodné takovému dítěti nabídnout alternativu), žáci by měli mít adekvátní židli anebo sedací pytel a bylo by vhodné zamyslet se nad možností různých opěrek a polštářků, které by žákovi mohly pomoci se správným držením těla
- Žáci s EDS/syndromem hypermobility mohou mít problém "držet krok" s ostatními žáky anebo mohou mít dokonce problém vydržet celý školní den
- Druhy pomoci jako možnost využívat výtahy, mít přednost v řadě (např. na oběd), mít více času na pohyb mezi předměty nebo minimalizovat nutnost nosit těžké věci (např. mít jednu sadu knížek ve škole a druhou duplicitní sadu doma, mít tašku na kolečkách) mohou žákovi mnoho věcí usnadnit
- EDS/syndrom hypermobility může mít vliv na zápěstí a prsty (klouby v prstech), což může vyústit v problémy s nošením/držením těžkých knížek a psaním
- Únava a autonomní nervový systém může ovlivnit pozornost žáka
- Existuje mnoho adaptačních pomůcek a intervencí, které zlepšují jemnou motoriku a/nebo pomáhají posilovat ruce (např. držáky na tužky, trojhranné tužky, tlustší tužky)
- Problémy s dlouhým sezením a soustředěním se mohou ovlivnit písemky/zkoušky: existují snadná doporučení, která mohou s těmito problémy pomoci (např. více času na písemky/zkoušky, odpočinkové přestávky pod dozorem, možnost přinést si svačinu a dostatek tekutin, v krajních případech ústní zkoušení místo písemek a podobně)
- Pro osoby s EDS/syndromem hypermobility je důležitý vhodný pohyb
- Kontaktní sporty nejsou doporučovány a především žáci s vEDS a cEDS by se jim měli vyhýbat (zvýšené riziko úrazů a komplikací)
- S účastí může pomoci modifikace cvičebních programů, zařazení více přestávek, použití předepsaných ortéz a tejpů
- Žáci s EDS/syndromem hypermobility mohou častěji potřebovat na toaletu než ostatní žáci (a mohou potřebovat více času), je tedy důležité, aby takoví žáci měli neustálou možnost dojít si na toaletu (mohou trpět například inkontinencí, retencí moči, infekcemi močových cest, cystitidou, zácpami a/nebo průjmy)
- Někteří žáci s EDS/syndromem hypermobility mohou potřebovat využít toalety pro postižené (se záchytnými lištami)
- Studenti s EDS/syndromem hypermobility mohou mít více zameškaných hodin kvůli setkáním s lékaři: a neměli by za to být nijak penalizováni
- Studenti, kteří kvůli svým zdravotním problémům zameškávají mnoho hodin, by měli mít možnost např. online výuky
- Někteří studenti mohou potřebovat rozdělení předmětů/ročníku na delší časové období
- Porozumění tomu, jak má senzorické a sociální prostředí vliv na žáky, je důležité
- Studie ukazují, že hypermobilní lidé častěji trpí úzkostí než lidé bez hypermobility
- Někteří žáci nemusí umět včas rozpoznat, že jsou úzkostní/že jim není dobře
- Je vhodné zavést změny prostředí a aktivit tak, abychom zvýšili účast/funkčnost a snížili stres (např. noise-cancelling sluchátka, snížení anebo zvýšení jasu světel, povolení barevných/slunečních brýlí, minimalizování dotyku, pomalejší vysvětlování, rozdávání vytištěných informací předem)
- Někteří žáci potřebují větší flexibilitu v tom, jaké oblečení mohou nosit ve škole (to se týká především uniforem, které na veřejných českých školách nemáme - nicméně může se jednat i třeba o potřebu nosit pevné "venkovní" boty jako přezůvky místo běžných pantoflí)
- Žáci s vícero potřebami a postiženími by měli mít stejnou možnost účastnit se aktivit jako ostatní žáci
- Žáci by měli mít předem připravené plány, jak je potřeba reagovat v určitých situacích/při určitých komplikacích
- Studenti by měli být vedeni k tomu, aby se zbytečně nepřetěžovali a aby si dokázali říci, co zvládnou a co už ne (existuje mnoho různých technik, například rozdělení úkolů dle barev semaforu - "zelené aktivity" jsou ty, které jsou pro daného žáka jednoduché, "oranžové aktivity" jsou ty, které jsou pro daného žáka středně těžké a "červené aktivity" jsou ty, které jsou pro daného žáka nejtěžší a v jeden den by se neměla dít více než jedna "červená aktivita")
- Dlouhodobá chronická bolest je extrémně komplexní a může mít fyzické a/nebo senzorické příčiny: je lákavé a snadné znevažovat bolest, zvlášť pokud nevidíme žádné viditelné známky bolesti, nicméně nemělo by se to dít - zažívání nedůvěry ze strany okolí může vést k frustraci, neochotě znovu ohlašovat bolest, podkopání důvěry apod.
- Je důležité spolupracovat s rodiči a lékaři, aby si žáci vytvořili zdravý a podporující přístup k vyrovnávání se s bolestí
- V ideálním případě mají žáci plán na řešení bolesti i ve školách (žáci by měli mít například možnost mít u sebe mobil s tichými budíky, které je upozorní na to, že je na čase, aby si vzali medikaci - a měli by mít např. dohodnutý signál s učitelem, aby mohli opustit třídu, pokud je jim nevolno či pokud potřebují léky, které zrovna nemají u sebe)
Ehlers-Danlos Support UK má také mnoho materiálů ke stažení a vytištění (bohužel samozřejmě pouze v angličtině): letáčky k vyplnění pro žáky s EDS/syndromem hypermobility o tom, co by si přáli, aby o nich ostatní žáci věděli, komunikační kartičky s plánem "co dělat, když", letáček o EDS/syndromu hypermobility a jak tyto diagnózy mohou ovlivňovat žáky ve školách... Je také možné EDS Support UK kontaktovat (v angličtině) pro více rad.
