.png)
Tento článek je pro všechny, kteří u sebe mají podezření na Ehlers-Danlosův syndrom či syndrom hypermobility - anebo jiné chronické onemocnění - prostě pro všechny, kteří zatím nemají vysvětlení pro své symptomy - a jejichž okolí či lékaři zpochybňují a nechápou jejich potíže. A pro všechny, kteří už mají diagnostikovaný Ehlers-Danlosův syndrom anebo syndrom hypermobility (či jiné chronické onemocnění) a stále své potíže zpochybňují. A koneckonců i pro všechny ostatní, které toto téma zajímá.
Tento článek se může zdát tak trochu mimo, protože je to téma, které se nemusí týkat jen Ehlers-Danlosova syndromu. My jsme se jej ale rozhodli zařadit na naše stránky z několika důvodů:
Ehlers-Danlosovy syndromy jsou vzácná onemocnění. Jejich maskotem (a maskotem pro vzácná onemocnění obecně) je zebra - "když slyšíte dusot kopyt, předpokládáte, že to bude kůň, ale může to být i zebra" - většinou totiž očekáváme pravděpodobnější a jednodušší vysvětlení (častější onemocnění), ale neměli bychom zapomínat, že se může jednat i o vzácné onemocnění. I lékaři jsou zvyklí a naučení se zaměřovat na častější poruchy než na ty vzácné a někdy to zachází tak daleko, že lékař nevěří, že by pacient mohl mít vzácné onemocnění, protože "je to moc vzácné" - a někteří pacienti si museli svou diagnózu najít sami - což můžeme vidět například na příběhu Adély s dysautonomií na vzacni.cz. Mnozí pacienti se vzácnými diagnózami mají také zkušenost s nesprávnými diagnózami a dlouhým čekáním na správnou diagnózu - některé studie a články udávají, že pacienti na správnou diagnózu čekají v průměru 5 let. Např. dokument "Rare disease UK: Experiences of Rare Diseases: An Insight from Patients and Families" (v překladu "Zkušenosti se vzácnými onemocněními: pozorování od pacientů a rodin") zmiňuje, že výsledky jejich průzkumu ukázaly, že 46 % pacientů získalo nesprávnou diagnózu (takže skoro polovina) a 30 % pacientů získalo tři či více nesprávných diagnóz (takže skoro třetina). Tento dokument zahrnuje i citace pacientů, například "Několik nesprávných diagnóz, včetně vymýšlení si symptomů a jeden (doktor) řekl, že je to rakovina" - pacient s myastenií gravis, neuromyotonií a Morvanovým syndromem, "Praktický lékař si myslel, že mu jde jen o pozornost, "syndrom" prostředního dítěte" - rodič dítěte s Langerhansovou histiocytózou, "Mnoho doktorů nemělo tušení a někteří řekli, že symptomy jsou jen v mé hlavě" - pacient s myastenií gravis či "Bylo stanoveno mnoho nesprávných diagnóz - ale ta nejhorší diagnóza, kterou lékaři dávají (hlavně praktičtí lékaři), je, že nic není špatně s vaším dítětem - možná je problém ve vás (v rodiči)" - matka dítěte, které zemřelo na hemofagocytující lymfohistiocytózu.
Zdá se, že Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility jsou trochu častější u žen - anebo jsou spíše častěji diagnostikované u žen, protože se zdá, že ženy mají tendenci mít vážnější potíže, což může být způsobeno například hormonálními rozdíly, menstruací, těhotenstvím a porodem, kdy se mohou vyskytnout komplikace či zhoršení chronických problémů. Poměr žen a mužů s touto diagnózou zmiňuje několik studií, např. tato studie zkoumající prevalenci těchto poruch ve Walesu (Velká Británie), která obsahovala vzorek 6021 pacientů - z toho 70 % byly ženy a 30 % byli muži. A už víme, že sexismus, genderová předpojatost a androcentrismus jsou velkým problémem v medicíně/zdravotnictví, což rozebírá například studie ""Brave Men" and "Emotional Women": A Theory-Guided Literature Review on Gender Bias in Health Care and Gendered Norms towards Patients with Chronic Pain" (v překladu "Odvážní muži" a "Emocionální ženy": revize literatury o genderové předpojatosti ve zdravotnictví a genderových normách vůči pacientům s chronickou bolestí"). To vede například k tomu, že problémy žen někdy nejsou brány vážně a jsou připisované psychickým potížím, stresu a emocím (viz zmiňovaná studie) a mají větší pravděpodobnost než muži, že jim budou nesprávně předepsány léky na uklidnění a psychoterapie místo léků na bolest (což zmiňuje například studie "Women's pain not taken as seriously as men's pain", v překladu "Bolest žen není brána tak vážně jako bolest mužů"). Zachází to tak daleko, že se ukazuje, že tyto genderové předsudky jsou aplikovány i vůči dětem - "Featured Article: Gender Bias in Pediatric Pain Assessment" (v překladu "Genderové předsudky v hodnocení bolesti dětí"). Také to není až tak dlouho, co byla diagnóza "hysterie" oficiálně vyjmutá z Amerického diagnostického manuálu DSM - to se stalo v roce 1980. Pouhých 42 let zpět. Avšak to, že tato diagnóza byla oficiálně zrušena, neznamená, že máme úplně vyhráno: například mnoho studií a z nich vyplývajících dat, ze kterých dnes vycházíme, bylo provedeno na mužích - ženy nebyly jejich součástí, což vede například k tomu, že nemáme dostatek informací o odlišné prezentaci určitých poruch u žen. Navíc "hysterie" byla šikovně nahrazená jinými poruchami: konverzní poruchy, somatoformní poruchy (somatizační porucha, hypochondrie), histrionská porucha osobnosti a další. A ani se tím netajíme - klasifikace MKN-10 dokonce přímo používá slovo hysterie pod konverzními poruchami. Stále tedy existuje způsob, jak někoho "odepsat" jako "hysterického". V dnešní době se sice tyto diagnózy oficiálně nevztahují jen na ženy (v některých obdobích v historii se mělo za to, že "hysterie" je pouze ženská záležitost), ale některé studie naznačují, že ženy bývají mnohem častěji diagnostikovány s histrionskou či hraniční poruchou osobnosti - pravděpodobně také kvůli genderovým předsudkům. To vede například k tomu, že jsou ženy častěji nesprávně diagnostikovány s HPO a jejich emoce, sexualita, chování a zkušenosti jsou více patologizovány, zatímco muži naopak čelí tomu, že i v momentě, kdy HPO opravdu trpí, je určitá šance, že nebudou správně diagnostikováni a nezískají správnou podporu a pomoc pro svá trápení - genderové předsudky tedy škodí všem, nejen ženám. O tomto tématu hysterie a sexismu udělala videa např. Jessica Kellgren-Fozard, youtube tvůrkyně, která sama trpí Ehlers-Danlosovým syndromem: "Medicine has always been sexist // The History of Hysteria" (v překladu "Medicína byla vždy sexistická // Historie Hysterie") a "Is Medicine Sexist?" (v překladu "Je medicína sexistická?").
Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility jsou také často spojované s neurovývojovými poruchami jako jsou poruchy autistického spektra či ADHD anebo psychiatrickými poruchami a onemocněními jako jsou úzkostné poruchy, deprese či bipolární porucha, což jsme zmiňovali například ve článcích "EDS, autismus, ADHD, dysautonomie" a "Online přednáška o hypermobilitě a neurodiverzitě (ADHD/autismus)". Je známo, že lidé s diagnostikovanou psychiatrickou poruchou (ať už jí doopravdy mají anebo je to nesprávná diagnóza - článek o EDS na stránce National Library of Medicine zmiňuje, že pacienti s EDS bývají také často nesprávně diagnostikováni například s depresí) často nejsou bráni vážně: například studie "Mental illness-related stigma in healthcare" (v překladu "Stigma duševního onemocnění ve zdravotnictví") zmiňuje, že lidé, kteří trpěli či trpí duševním onemocněním, často naráží na bariéry při snaze sehnat pomoc pro jejich fyzické symptomy - včetně toho, že jejich symptomy nejsou brány vážně, když se snaží sehnat pomoc pro problémy, které nejsou duševního rázu.
To jsou některé z věcí, které mohly vést k tomu, že vaše symptomy nebyly anebo nejsou brány vážně. Když zdravotní problémy nejsou brány vážně, může to vést k tomu, že dotyčný nebude testován = nebude správně diagnostikován = nebude správně léčen. Je tedy velmi důležité, aby lékaři naslouchali a věřili svým pacientům a pacientkám, což zmiňuje např. TedTalk od Brianne Bennes, která trpí dysautonomií: "Disease Begins Before Diagnosis". Nedůvěra v pacientovy symptomy jde ruku v ruce s takzvaným "medical gaslighting": termín popisující situaci, kdy lékař nesprávně usuzuje, že pacientova nemoc nebo symptomy jsou psychologického původu anebo úplně popře, že by pacient mohl trpět nějakou poruchou a prohlásí ho za zdravého. O "medical gaslightingu" se začíná postupně mluvit více: např. video "How To Recognize 'Medical gaslighting'" (v překladu "Jak poznat medical gaslighting") anebo série "All in Her head" (v překladu "Vše v její hlavě") od VICE Life - např. video "I Went Blind Before Doctors Took My Disease Seriously" (v překladu "Oslepla jsem dříve, než lékaři začali brát moji nemoc vážně"). Tato videa mají často mnoho věcí společných - například to, že dotyční pacienti postupně sami začali věřit, že se jim vše jen zdá, že je to vše "jen v jejich hlavě", ač se později ukázalo, že tomu tak není. Stačí si vyhledat, co člověku může gaslighting způsobit - a nejenom ten od lékaře - trauma, úzkosti, deprese, ztráta důvěry ve vlastní pocity a vzpomínky a v případě, že si uvědomíme, že jsme byli obětí gaslightingu, i nedůvěra ve své okolí - a další potíže. "Medical trauma" a "medical PTSD" jsou také často zmiňované pojmy. Jak už zmiňuje výše uvedená studie ""Brave Men and Emotional Women" .... ", stává se, že jsou ženy psychologizovány (jejich potíže jsou připisovány duševnímu stavu) a nejsou brány vážně, což vede k psychickým problémům či vyloženě onemocněním jako jsou např. úzkostné poruchy, což dále vede k tomu, že jsou opětovně a ještě více psychologizovány - je to takový začarovaný kruh.
Všechny tyto zkušenosti mohou vést k tomu, že i když už získáme správnou diagnózu, která najednou vysvětluje naše potíže, tak ji a sebe, své tělo a symptomy stále zpochybňujeme, což zmiňuje například youtube tvůrkyně Izzy Kornblau, která žije s Ehlers-Danlosovým syndromem, ve svém videu "Convincing yourself illness is all in your head when it's NOT" (v překladu "Přesvědčování sama sebe o tom, že je nemoc jen v tvé hlavě, i když tomu tak není"). Mnoho lidí s postižením tedy trpí imposter syndromem (v češtině "syndrom podvodníka"), který se nemusí týkat jen úspěchů (nejvíce je totiž tento "syndrom" spojován s pocitem, že nejsme dostatečně dobří a že naše úspěchy nejsou zasloužené), ale i postižení (např. zpochybňování své diagnózy, pocit, že si nezasloužíme pomoc, pocit, že nemáme právo být v pacientských skupinách, protože tam nepatříme apod.), self-gaslightingem, což se často děje, když jsme zažili gaslighting a následně jsme si ho "internalizovali" (a děláme jej sami sobě) anebo třeba internalizovaným ableismem - ableismus je diskriminace postižených, předsudky vůči postiženým a tak dále: internalizovaný ableismus je takový druh ableismu, který způsobujeme sami sobě. Je to třeba to, když si odmítáme říci o pomoc, když se považujeme za přítěž, když se cítíme jako méně hodnotní na základě našeho postižení a podobně.
Pokud jste si něčím podobným procházeli anebo procházíte, nejste v tom sami. A nedávejte si svou situaci za vinu - protože nemůžete za to, co se vám stalo a svou situaci jste si nevybrali. Myslíme si, že je moc důležité o těchto tématech více mluvit - a to nejenom proto, že chceme, aby se lidé s těmito zkušenostmi necítili sami a aby toto téma nebylo společenským tabu, ale aby naopak lidé měli odvahu a možnost se s něčím takovým svěřit, ale také proto, aby se třeba do budoucna něco změnilo. Protože pokud si nejsme vědomi toho, kde je problém a proč vzniká, žádná změna k lepšímu nemůže přijít. Informovanost je prvním krokem ke změně. A s onou změnou můžeme začít u sebe - například zamyslet se, jak vnímáme muže a ženy v různých kontextech jako je bolest, chronické onemocnění, vzácné onemocnění a duševní onemocnění, uvědomit si, jaké předsudky máme, vůči komu je máme a zbavit se jich, popřemýšlet, jestli se nás náhodou netýká ableismus nebo internalizovaný ableismus či více naslouchat a věřit druhým, když se nám s něčím svěřují.
