top of page

Jak je možné, že se tolik pacientů s EDS/HSD dozvídá, že jsou jejich potíže psychosomatické?

Obrázek autora: ehlersdanlosehlersdanlos

V tomto článku se zaměříme na 5 důvodů, proč je (nediagnostikovaným, ale někdy i diagnostikovaným) pacientům s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility říkáno, že jsou jejich potíže psychosomatického původu (tedy způsobené psychikou).


1) Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility jsou chronickými onemocněními.


Ano, čtete správně. Psychosomatičtí odborníci totiž rádi hlásají, že jedním z hlavních typických znaků psychosomatického onemocnění je fakt, že trvá dlouhodobě. O to více, pokud symptomy pacienta kolísají a někdy jsou lepší, zatímco jindy jsou horši. To dle některých jasně ukazuje na to, že problém není čistě fyzický, ale psychosomatický.


Nejspíše máme ignorovat existenci všech fyzických onemocnění, která jsou chronická. A asi také máme přehlížet fakt, že existují tzv. "dynamická" onemocnění a postižení, fakt, že se symptomy mohou zlepšovat a zhoršovat v závislosti na mnoha faktorech (např. hormonální změny, fyzická aktivita, jídelníček, roční období a počasí, úrazy - a další).


Screenshot popisující, že typický znak psychosomatického onemocnění je to, že jsou problémy chronické.
Screenshot z nejmenované populární webové stránky zaměřené na poskytování online psychoterapie.

2) Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility jsou komplexními onemocněními.


Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility mohou zasahovat mnoho orgánových systémů - jedná se přece o poruchy pojivové tkáně a pojivová tkáň je na mnoha různých místech po celém těle. Potíže se tak někdy mohou zdát neznalému oku jako naprosto nesouvisející.


Někomu se může zdát nemožné, že by existovalo jedno onemocnění, které by vysvětlilo všechny pacientovy problémy (anebo že by pacient měl takovou smůlu, aby měl tolik nesouvisejících fyzických potíží). Je jednoduché v takové situaci vyřknout ono kouzelné slovíčko: psychosomatika. Psychika totiž může být vnímána jako to jediné, co všechny pacientovy potíže "spojuje".


Co je spojujícím bodem chronické bolesti kloubů, silné únavy, opakovaně vyvrtnutých kloubů, skoliózy, gastrointestinálních potíží a tachykardie...? Dle některých zaručeně psychosomatika. Dle jiných možná Ehlers-Danlosův syndrom či syndrom hypermobility.


3) Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility jsou v současné době ne zrovna snadno (a ne zrovna často) diagnostikovanými onemocněními.


Nezanedbatelnou součástí nálepky "psychosomatizace" je dodatek, že "lékařská vyšetření nepřinášejí pozitivní nález". Skrze tuto větičku mají psychosomatičtí odborníci pocit, že si kompletně umyli ruce od jakéhokoliv potenciálního nesprávného onálepkování fyzicky nemocných a zdravotně postižených pacientů jako psychosomatizujících (a tudíž mají pocit, že nemohou nechtěně ublížit fyzicky nemocným lidem). Průměrnému laikovi to také může dávat perfektní smysl: pokud lékař nenašel fyzický problém, tak to znamená, že tam s jistotou žádný není, že...?


Ale ouha, ono to není úplně tak jednoduché a přímočaré. To, aby pacient přišel ke správné diagnóze, vyžaduje, aby byly provedeny ty správné diagnostické testy pro dané onemocnění. U téměř všech diagnóz lze provést takový test, který se vrátí bez patologického nálezu - ten nesprávný pro danou diagnózu. To však ještě bohužel nutně neznamená, že je pacient opravdu kompletně fyzicky zdráv (znamená to pouze to, že pacientova potíž není tím, na co byl testován). Nemluvě o tom, že medicína bezpochyby stále nemá testy a odpovědi na vše: stačí se podívat například na to, jak je výzkum a medicína pozadu co se týká ženského zdraví. Dalším příkladem nám může být "SWAN - syndromes without a name" - neboli "syndromy beze jména".


Pokud mezi zdravotníky není dostatek povědomí o určitých diagnózách, v tomto případě například o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility, tak lékaře nenapadne, že by pacientovy problémy mohly být vysvětleny některou z daných diagnóz. Lékaře nenapadne, že by pacienta měli poslat na konzultaci s genetikem či na evaluaci za znalým rehabilitačním lékařem či ortopedem. Tím pádem takový pacient u takového lékaře nebude správně diagnostikován.


Takový lékař se na takového pacienta podívá, zmateně se poškrábe na hlavě, zamumlá si sám pro sebe, co to jako má být, při troše štěstí udělá třeba základní krevní obraz a sonografické či rentgenové vyšetření, které se vrátí v pořádku, a uzavře případ jako psychosomatický s doporučením na psychoterapii. Pacient si přece stěžuje, že jeho komplexní problémy trvají roky, a nic se nenašlo...


Jak by takovéto závěry mohly vypadat v jiných povoláních? U policie by to mohlo být například "údajně zmizelého jsme po prohledání blízkého okolí nenašli, tudíž uzavíráme případ s tím, že nikdy ani neexistoval, opravdu si totiž nemyslíme, že by mohlo být problémem to, že se nám jen nepovedlo odhalit, kde se schovává, myslíme si, že nemá smysl hledat dál".


Screenshot popisující, že typickým znakem psychosomatických onemocnění je jejich chroničnost a fakt, že lékařská vyšetření nepřinášejí pozitivní nález.
Screenshot z nejmenované populární webové stránky zaměřené na poskytování online psychoterapie.

4) Lidé (nejen) s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility často zažívají stres.


Jednou z hlavních udávaných příčin psychosomatických potíží je stres. Stres je pro tělo bezpochyby špatný a může způsobit různé potíže. Rádi bychom se však zaměřili na to, jak snadné je připsat fyzické potíže stresu i tam, kde za ně stres nemůže... A rádi bychom připomněli, že někdy to může být i naopak: fyzické potíže mohou působit stres.


Lidé (nejen) s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility často zažívají stres. Proč?


  • Život se zdravotním postižením je jednoduše více stresující. Je vyčerpávající, nepředvídatelný a fyzické potíže zasahují a ovlivňují všechny oblasti života (např. vztahy, koníčky, studium, práce). A je to o to více stresující, pokud jsou dané fyzické potíže nediagnostikované a tak nevíme, co je způsobuje, a co by nám mohlo pomoci (je naprosto normální v takové situaci občas přemýšlet, zda se potenciální nejedná o progresivní a/nebo život ohrožující onemocnění).

  • Lidé se zdravotními postiženími čelí ableismu (diskriminace a předsudky). Pro více informací doporučujeme náš článek "O ableismu a jeho dopadech na psychiku". Je potřeba také dodat, že i pacienti s nediagnostikovaným zdravotním postižením mohou čelit určitým druhům ableismu (např. obviňování z předstírání symptomů, šikana na základě fyzických potíží). Asi každý by byl ve stresu, pokud by se nadprůměrně setkával s nepřátelským chováním ze strany svého okolí (ke všemu na základě faktorů, které nemůže ovlivnit).

  • Osoby se zdravotními postiženími jsou častěji obětí všech druhů násilí. Jedním z rizikových faktorů je zvýšená závislost na druhých (např. finanční závislost či potřeba fyzické asistence). Příspěvek o zdravotním postižení a násilí si můžete přečíst na našem Instagramu. Asi není potřeba debatovat o tom, zda násilí je anebo není stresující.

  • Osoby se zdravotními postiženími mají obecně vyšší výdaje (a zároveň sníženou práceschopnost). Dojíždění za lékaři, doplatky na léky a pomůcky, konzultace se specialisty, nehrazené pomůcky, alternativní postupy, speciální diety a doplňky stravy, pečovatelé a další pomocné ruce - to je jen pár příkladů výdajů osob se zdravotními postiženími (můžete si také vyhledat termín "disability tax" nebo "hidden costs of disability"). Na druhé straně tu pak máme zároveň sníženou práceschopnost (např. neschopnost pracovat v původně zvoleném oboru, neschopnost pracovat ve fyzicky náročných oborech, neschopnost pracovat na plný úvazek, neschopnost pracovat jinak než z domu) či úplnou neschopnost pracovat. Taková situace, spojená s nedostatečnou podporou pro zdravotně postižené osoby, by snad v každém vyvolala stres. (Pro zajímavost přikládáme poměrně novou studii "The Financial Impact of Ehlers-Danlos Syndromes on Patients in the United States in 2022".)


Pro psychosomatického odborníka je pacient s nevysvětlenými fyzickými potížemi, který je ve stresu, protože například zažívá konflikty v rodině, šikanu ve škole či na pracovišti a navíc si dělá vrásky kvůli financím, úplným bonbónkem, na kterém si rád smlsne. "Samozřejmě, že máte všechny tyhle fyzické potíže, když máte tak stresující život", řekne. "To se vám jen tělo snaží dát najevo všechny ty potlačené emoce a abyste udělala nějakou změnu a zaměřila se na svůj psychický stav, pak se vše fyzické spraví", dodá. Je potřeba se ale zamyslet nad tím, zda to není přesně naopak. Co když pacient zažívá všechen stres a sociální potíže v důsledku fyzických potíží? To je totiž častým příběhem pacientů (nejen) v komunitě osob s EDS/HSD.


Faktem je ale také to, že každý člověk na tomto světě zažívá nějaký stres. Pokud tedy chceme věřit tomu, že jsou potíže nějakého člověka psychosomatické a způsobené stresem, vždycky nalezneme způsob, jak si svou teorii potvrdit. U dítěte či dospívajícího můžeme z potíží obviňovat rodinné prostředí a studium, u dospělého člověka práci, manželství a rodičovství (či naopak fakt, že není ve vztahu a není rodičem)... vždycky se něco najde, nikdo nemá dokonalý život bez jediného mráčku (a pokud se takový zázrak najde, tak si mráčky stejně můžeme při troše snahy dokreslit či domyslet).


Mnoho z pacientů s EDS/HSD se s námi podělilo o údajné stresory, které dle jejich lékařů prý stojí za jejich fyzickými potížemi. Často se jednalo o nesouvisející stresory (aneb člověk může mít fyzické postižení a i nesouvisející stresovou událost v životě), o stresory přímo způsobené fyzickými symptomy (např. potíže ve škole, v práci, v rodině jako důsledek fyzických potíží) anebo faktory, které sami pacienti nepovažovali a nepovažují za stresující, ale jejich lékaři trvali na tom, že se musí jednat o zdroj stresu (např. údajně "náročný" obor studia).


5) Některé z častých symptomů (a komorbidit) Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility jsou udávány jako "typické symptomy psychosomatických onemocnění".


Mezi časté psychosomatické potíže jsou například řazeny:


  • muskuloskeletální potíže (např. bolesti zad, kloubů a svalů)

  • neurologické potíže (např. bolesti, únava, změny pocení, sexuální dysfunkce)

  • gastrointestinální potíže (např. bolesti, nevolnost, zvracení, pálení žáhy, nadýmání, průjmy, zácpy)

  • kardiovaskulární potíže (např. rychlý puls, nízký či vysoký krevní tlak, bušení srdce, bolesti na hrudi)

  • respirační potíže (např. astma, dušnost)


Obvykle se s každou potíží pojí téměř až pohádkové vysvětlení, proč danou potíží pacient údajně trpí. Ty jsou navíc lišácky dostatečně vágní, aby se daly aplikovat snad na každého. Bolesti zad má pacient prý proto, že si toho na sebe až moc nakládá. Potíže se ztuhlostí svalů má pacient prý proto, že je moc upjatý a nedokáže se uvolnit. Potíže s trávením má pacient prý proto, že něco ve svém životě nemůže strávit (ba-dum-tsss). Potíže s omdléváním a únavou má pacient prý proto, že nechce být přítomen v realitě. A tak dále.


Problémem je, že tyto symptomy mohou znamenat i cokoliv jiného. Mnoho z výše zmiňovaných problémů se může týkat právě třeba pacientů s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility.


Muskuloskeletální potíže jsou jedněmi z hlavních potíží pacientů s těmito syndromy. Je přece jasné, že poruchy pojivové tkáně budou mít vliv na svaly, kosti, klouby, šlachy, vazy, chrupavky a ploténky. Neurologické potíže jsou též velmi časté, například zde The Ehlers-Danlos Society udává, že se mezi neurologické a spinální manifestace EDS řadí například: bolesti hlavy, idiopatická intrakraniální hypertenze (IIH), Chiariho malformace 1. typu, atlantoaxiální a kraniocervikální nestabilita, segmentální kyfóza a nestabilita, syndrom fixované míchy, poruchy hybnosti, neuromuskulární znaky a Tarlovovy cysty. Gastrointestinální potíže jsou též velmi časté, celý příspěvek o nich naleznete na našem Instagramu. Na našem Instagramu také naleznete příspěvek o kardiovaskulárních potížích a respiračních potížích anebo třeba také o často komorbidní dysautonomii (specificky o POTS), která může působit symptomy jako jsou změny tepu a tlaku, bušení srdce, bolesti na hrudi, dušnost, nevolnost, pocit na omdlení a omdlévání, dysregulace teploty a pocení, gastrointstinální dysmotilita, změny ve funkci močového měchýře, únava, spánkové problémy - a další. Pro více informací o často přidružených diagnózách navštivte sekci "Komorbidity".


Screenshot popisující, že bolesti mohou být psychosomatické.
Screenshot z nejmenované populární webové stránky zaměřené na poskytování online psychoterapie.
Screenshot popisující, že potíže se zády mohou být psychosomatické.
Screenshot z nejmenované populární webové stránky zaměřené na poskytování online psychoterapie.
Screenshot popisující, že dýchací potíže mohou být psychosomatické.
Screenshot z nejmenované populární webové stránky zaměřené na poskytování online psychoterapie.
Screenshot popisující, že potíže se zažíváním mohou být psychosomatické.
Screenshot z nejmenované populární webové stránky zaměřené na poskytování online psychoterapie.
Screenshot popisující, že bolesti na hrudi mohou být psychosomatické.
Screenshot z nejmenované populární webové stránky zaměřené na poskytování online psychoterapie.
Screenshot popisující, na kterých orgánových systémech se mohou projevit psychosomatické příznaky.
Screenshot z jiné nejmenované populární webové stránky zaměřené na poskytování online psychoterapie.

Je také důležité zmínit, že koncept psychosomatiky (a i oficiální diagnóza somatizační poruchy) je disproporčně aplikován/a především na ženy kvůli nesprávnému přesvědčení, že ženy jsou prý více emocionální, nestabilní, hysterické - a tak dále - a že jejich problémy tedy musí být s větší pravděpodobností psychického původu. A dle některých studií je mezi pacienty s EDS a syndromem hypermobility o něco více žen, stále však nevíme proč. Více jsme toto téma rozebírali v příspěvku na našem Instagramu k Mezinárodnímu dni žen.


Pokud máte pocit, že pacienta od psychosomatických vysvětlení zaručeně osvobodí správná diagnóza, tak Vám bohužel trochu zkazíme radost. Za psychosomatické mohou odborníci považovat také cokoliv, co dle nich pacientova diagnóza údajně zcela nevysvětluje (ať už se jedná o symptom či intenzitu symptomu). Pokud má tedy lékař pocit, že je například Vaše chronická bolest příliš silná na to, aby byla vysvětlená diagnózou EDS/HSD, může u Vás stále trvat na tom, že jsou Vaše potíže z velké části psychosomatické. To samé se může stát v situaci, kdy lékař dostatečně nezná Vaši diagnózu a odepíše typický symptom EDS/HSD jako s diagnózou nesouvisející, psychosomatický symptom.


A lidé s jinými zdravotními potížemi to bohužel také mnohdy nemají mezi příznivci psychosomatiky jednoduché...


Screenshot popisující, že psychosomatická onemocnění se mohou prý nejprve projevit nálezem - onkologickým či spojeným s neplodností.
Screenshot z nejmenované populární webové stránky zaměřené na poskytování online psychoterapie.

Je také důležité zmínit, že stejně jako u každého jiného přesvědčení, každý příznivec psychosomatiky tuto svou zálibu praktikuje trochu jinak (což se odráží i na informativních článcích, které se mohou v závislosti na konkrétních odbornících lišit či si dokonce protiřečit). Pro někoho jsou psychosomatické pouze velmi specifické, nevysvětlitelné symptomy. Pro někoho jiného je psychosomatické všechno, jakékoliv symptomy..., včetně diagnostikovaných onemocnění, infekcí a úrazů. Pro někoho znamená léčba údajných psychosomatických obtíží pouze návštěvy psychoterapie a psychiatrie. Pro někoho jiného to znamená holistický přístup, včetně odpovídající fyzické péče pro fyzické potíže (to se ale bohužel zdá jako velmi, velmi vzácné).


V rámci našeho pacientského spolku se nejčastěji setkáváme s tím, že bývají fyzické potíže pacientů s EDS/HSD (především před diagnostikou EDS/HSD, ale někdy i po ní) připisovány psychosomatice a jako důsledek se pacientům nedostávalo či nedostává odpovídající péče, neboť jsou pouze odkazováni na psychoterapii (a případně i psychiatrii), kde jsou jim opakovány řeči, které jim nepomáhají (a naopak jim mohou přitížit jak po psychické, tak po fyzické stránce) - například to, že když si budou opakovat pozitivní afirmace a přesvědčí sami sebe o tom, že jsou zdraví, tak budou v pořádku.


Kresba zebry s nápisem "Jak je možné, že se tolik pacientů s EDS/HSD dozvídá, že jsou jejich potíže psychosomatické?"

54 zobrazení0 komentářů

Nejnovější příspěvky

Zobrazit vše

Comments


bottom of page