top of page
Vyhledat


Zeptali jsme se pacientů...
Je jasné, že víc hlav víc ví. A že je potřeba, abychom mysleli na různorodost komunity lidí s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem...

ehlersdanlos
21. 8. 2023Minut čtení: 11


Rozhovor s Nikol - EDS: mutace C1S, varianta nejasného klinického významu
Nikol je 22 let a žije s Ehlers-Danlosovým syndromem. Na genetickém vyšetření jí byla nalezena genetická mutace C1S - a mutace genu C1S...

ehlersdanlos
19. 2. 2023Minut čtení: 11


Rozhovor s Adélou - syndrom hypermobility a podezření na EDS
Dnes vám přinášíme historicky čtvrtý rozhovor - tentokrát opět s jedním z nás. Předchozí tři rozhovory najdete zde: Rozhovor s Nikki,...

ehlersdanlos
13. 8. 2022Minut čtení: 9


Rozhovor s Eliškou - vrozená porucha pojivové tkáně
Dnes vám přinášíme historicky třetí rozhovor - tentokrát s jedním z nás. Předchozí dva rozhovory najdete zde: Rozhovor s Nikki, Rozhovor...

ehlersdanlos
11. 8. 2022Minut čtení: 17


Rozhovor s Nilsem - EDS: haploinsuficience TNXB / Interview with Nils - EDS: TNXB haploinsufficiency
Nilsovi je 17 let a má Ehlers-Danlosův syndrom způsobený haploinsuficiencí TNXB (Tenascin-X). Kdy a kde jsi poprvé slyšel o EDS? Objevil...

ehlersdanlos
29. 3. 2022Minut čtení: 15


Rozhovor s Nikki, nespecifikovaný typ EDS / Interview with Nikki, unspecified type of EDS
Nikki je 31 let a má Ehlers-Danlosův syndrom, blíže nespecifikovaný typ. Kdy a kde jsi poprvé slyšela o EDS? Objevila jsi tuto diagnózu...

ehlersdanlos
13. 11. 2021Minut čtení: 14
bottom of page
.png)

