Sporty (a umění) a postižení? Aneb ne vždy se člověk musí vzdát svých zálib...

Tento článek bychom rádi začali tím, že Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility jsou celým souborem různých poruch a každá z nich se může pohybovat v závažnosti od mírné až po život ohrožující - tudíž každý pacient je jiný. Určitá část pacientů si možná bude ťukat na čelo, proč by nemohli sportovat, protože třeba mají diagnostikované EDS a věnují se všemu, čemu by se věnovali i v případě, že by EDS neměli. Další část pacientů si možná bude ťukat na čelo, jak by asi mohli nadále sportovat, když je jejich potíže omezují i v naprosto základních úkonech a pohybech - a bolest s únavou je zmáhají natolik, že jsou rádi, když zvládnou provést běžnou denní hygienu a najíst se. Tímto chceme tedy říci, že se jedná o velmi individuální téma - někdo s EDS nepotřebuje změnit na svých aktivitách téměř nic a někdo jiný s EDS naopak nezvládne sportovat ani s různými pomůckami za žádné situace. A pak je tady třetí skupina, která sportovat dokáže a ve sportu pokračuje - ale s tím, že změnili typ sportu anebo své sportovní aktivity určitým způsobem modifikovali - a na takové případy se dnes podíváme.

Také bychom chtěli dodat, že pokud máte diagnózu EDS či syndromu hypermobility a máte jakékoliv obavy ohledně vašich sportovních aktivit v souvislosti se zdravím, konzultujte své potíže s vaším lékařem, fyzioterapeutem anebo ergoterapeutem, kterému důvěřujete. Zvláště ergoterapeut vám může pomoci v modifikování různých aktivit tak, aby pro vás byly schůdné, aniž byste se jich museli vzdávat úplně. Pokud vás zajímá něco málo o ergoterapii, tak více informací najdete v našem článku "Proběhl první Instagram livestream: o ergoterapii s @kouzloergoterapie!". Naše stránky nejsou lékařským doporučením a neměly by být náhradou za konzultaci s lékařem či terapeutem.

S provozováním některých sportů některým lidem s EDS pomáhají například ortézy na stabilizování kloubů (a kinesiotaping) anebo třeba kompresní podkolenky a další kompresní oblečení, které může mimo jiné pomáhat například s propriocepcí (pocit pohybu a polohy těla v prostoru) - špatná propriocepce může mít u lidí s EDS a syndromem hypermobility vliv na zvýšené riziko zranění.

Někteří lidé s EDS či syndromem hypermobility jsou vozíčkáři (o čemž si povíme více ještě za chvíli) a věnují se tedy například basketbalu na vozíku, tenisu na vozíku a dalším sportům (článek například zde).

Někteří lidé s EDS si vybírají sporty, které jsou pro jejich těla o něco méně náročná - často je doporučováno například plavání, ježdění na kole - některým lidem mohou pomoci adaptivní kola (může se jednat například o elektrické kolo, které pomáhá se šlapáním do kopce, o trojkolku, která je stabilnější než běžné kolo, o dvojkolo/tandemové kolo, kde vám se šlapáním pomůže druhý člověk či třeba o kolo, u kterého šlapete rukama, které je skvělé pro osoby s limitovanou mobilitou dolních končetin), pilates, lehčí turistika či třeba některé stolní sporty (a deskové hry) či třeba e-sporty (internetové hry, virtuální realita apod.). Obecně nejsou doporučovány sporty, kde hrozí velké riziko zranění či srážky s dalším sportujícím (například bojové sporty, wrestling, fotbal) anebo sporty, které výrazně zatěžují klouby (například basketball, baseball, balet a běhání, které zahrnuje hodně skákání a běhání či hyperextenzi kloubů). Opět ale závisí na potížích konkrétního pacienta a doporučení lékaře.

Kate Stanforth, tanečnice s diagnózami chronického únavového syndromu/myalgické encefalomyelitidy a Ehlers-Danlosova syndromu, je takzvanou "ambulatory wheelchair user" - to znamená, že používá vozík v závislosti na situaci, jak se zrovna v dané období cítí. Není totiž neobvyklé, že se někdy chronická onemocnění zhoršují a někdy jsou pak zase momenty či období, kdy se pacienti cítí relativně lépe. I tak se ale Kate věnuje tanci a videa na jejím youtube kanálu demonstrují, že není potřeba stát k tomu, abyste se věnovali tanci - "Kate Stanforth - UK Title Fast Entry" a "Kate Stanforth - UK National Title Show". Na svém kanále má také několik video-návodů (v angličtině): "All The Jazz / Accessible Dance Class" anebo třeba "Capezio Inclusive Swan Lake // Wheelchair Dance". Na internetu lze najít mnoho videí lidí, kteří se věnují tanci a zároveň mají určitý druh postižení: krásné video přidala na svůj Twitter účet například Madison Russel a například TikTokerka Mia Pol je známá tím, že si užívá hudbu a i tanec i jako vozíčkářka - a dokonce si tímto způsobem přivydělávala na svého asistenčního psa.

Další tanečnicí s Ehlers-Danlosovým syndromem je Kaylee Bays, na Instagramu známá jako @slayleebays. Ta se v posledních pár letech stala také tzv. "ambulatory wheelchair user" (svůj první vozík získala v roce 2022) - a i tak je velmi nadějnou tanečnicí, která slaví jeden úspěch za druhým. Stejně jako Kate Stanforth nabízí lekce tance, objevila se ve videu zpěvačky JAX - "I wrote a song called Victoria’s Secret and I always wanted to be part of a Flash Mob", vystupovala jako první tanečnice na vozíku v Disneylandu (konkrétně v Marvel show "Rogers: The Musical"), účastnila se také americké taneční reality show "So You Think You Can Dance?" (v české verzi "Umíte tančit?"), kde se stala obrovskou reprezentací pro všechny "ambulatory wheelchair users", protože její tanec na vozíku byl kombinován s chvilkou tance ve stoje - a stala se také členkou Rolletes - amerického tanečního týmu žen na vozíku, tudíž ji můžete vídat na jejich profilech.

Někteří lidé s EDS se nevzdávají ani koníčků jako je bodybuilding. Příkladem může být například Marie Pontini, která žije s Ehlers-Danlosovým syndromem a roztroušenou sklerózou, používá elektrický vozík, převážně se věnuje cvikům, které lze provozovat v sedě anebo v leže a svůj život dokumentuje na svém Instagramu. Někteří lidé s EDS/HSD se věnují například i horolezectví. Na Instagramu dokonce existuje profil @eds_climbers pro fanoušky horolezectví, kteří mají EDS/HSD. Tyto koníčky ale nejsou pro každého a obzvlášť pacienti se vzácnějšími typy EDS, které bývají spojovány s život ohrožujícími komplikacemi (např. vaskulární EDS - vEDS), by se měli vyhýbat zvedání těžkých vah a předmětů - a také sportům, u kterých existuje zvýšené riziko úrazů a výrazné zvyšování krevního tlaku, což může zvyšovat riziko kardiovaskulárních komplikací, které je už i tak u těchto pacientů kvůli jejich diagnóze zvýšené.

Ze sportovkyň s Ehlers-Danlosovým syndromem jsou nejznámější nejspíše Allysa Seely a Vanessa Wallace, které se účastní paralympiád. Allysa Seely je americká para-triatlonistka a v roce 2016 a v roce 2020 vybojovala na letních paralympiádách zlatou medaili (avšak celkem za svou dosavadní kariéru vysoutěžila mnohem více medailí a jejich seznam najdete na její stránce na wikipedii). Žije s Ehlers-Danlosovým syndromem a několika dalšími diagnózami (jako je například Chiariho malformace II. typu) a v roce 2013 musela podstoupit amputaci levé končetiny od kolena dolů. Vanessa Wallace je britská paralympionička, která má Ehlers-Danlosův syndrom a dystonii, používá vozík a věnuje se vrhu koulí a oštěpem. V disciplíně vrhu koulí se v roce 2018 v Berlíně umístila na prvním místě na mistrovství Evropy a v roce 2019 se v Dubaji umístila na třetím místě na mistrovství světa. Lidé s EDS se tedy teoreticky mohou stát dokonce i profesionálními sportovci.

Co se týče hudby, tak někteří lidé s EDS své potíže řeší tím, že používají pomůcky jako jsou například dlahy a fixace prstů od OVAL 8 a že při hraní na svůj hudební nástroj sedí. Tímto způsobem (v sedě a s větším polštářkem za zády) hraje na své housle například Amy Wang-Hiller, která žije s Ehlers-Danlosovým syndromem v kombinaci s dalšími diagnózami a používá vozík - a která svůj život sdílí na svém Instagramu @thrive_on_wheels. Některým lidem mohou jejich neobvyklé proporce a hypermobilita ve hře na hudební nástroje dokonce pomáhat - spekuluje se například o tom, že známý houslový virtuóz Niccolò Paganini měl Ehlers-Danlosův či Marfanův syndrom, což zmiňujeme v sekci "Historie EDS a syndromu hypermobility". Na internetu je také například dostupná práce "Hypermobility and violin playing, how hypermobile joints affect violin playing" (v překladu "Hypermobilita a hraní na housle, jak hypermobilní klouby ovlivňují hru na housle"), kde autorka dochází k závěru, že jí specifické cviky a posilování prstů pomohlo zlepšit hru na housle a redukovat bolest a třes prstů/rukou. Článek na Ehlers-Danlos News "Playing Musical Instruments When you Have EDS" (v překladu "Hraní na hudební nástroje, když máte EDS") popisuje, že housle a dechové nástroje se obecně řadí mezi méně vhodné hudební nástroje pro osoby s EDS, protože housle patří mezi nástroje, které více zatěžují klouby a dechové nástroje nemusí být ideální kvůli křehkosti tkání (dechové nástroje zatěžují plíce, hrdlo a pusu). Dodává ale také, že doporučení závisí na typu EDS a jeho závažnosti a že je nejlepší se na tyto otázky ptát svého lékaře anebo třeba fyzioterapeuta. Hudebník Matthew Riggen, který žije s Ehlers-Danlosovým syndromem, dokonce vydal youtube video "Adapting EDS for the Stringed Instruments" (v překladu "Adaptace při hraní strunných nástrojů pro EDS"), kde mluví o tipech, které mu pomáhají hrát na strunné nástroje. Na stránce EDS Awareness je také rozhovor s Noahem Baermanem, jazzovým pianistou, který žije s EDS a má i své stránky http://noahjazz.com/, kde je na fotkách vidět, že na prsty používá takzvané kovové "finger splints". Ze zpěváků a zpěvaček má EDS například Sia anebo Halsey - a také Mikaila Delgado, která se svou kapelou "Yours Truly" vydala píseň "I Can't Feel", která má být o životě s EDS - v jednom rozhovoru vysvětluje například to, že "I Can't Feel" je o problémech, kdy se zpochybňujete kvůli neviditelnému onemocnění, nad kterým nemáte kontrolu.

To samé platí i o kreslení a malování - někteří pacienti používají pomůcky jako jsou například dlahy a fixace prstů od OVAL 8, kreslí v sedě anebo někdy i v leže v posteli, pro některé je jednodušší kreslit digitálně na tabletu a někteří pacienti s výrazně limitovanou mobilitou rukou dokonce kreslí a malují třeba pusou anebo nohama. Pro mnohé pacienty je umění únikem od chronických problémů a je pro ně takovou relaxací - tak to prý cítí například Zebra Lucie, která žije s Ehlers-Danlosovým syndromem, která své kresby, malby a mnoho dalšího publikuje na svůj Twitter a Instagram účet. Ze zahraničních malířů má Ehlers-Danlosův syndrom například Lori Earley, která na svých stránkách popisuje, že se sice na několik let musela kreslení a malování kvůli svému EDS vzdát, ale díky pomoci lékařů a fyzioterapeutů se nakonec ke své práci zase vrátila. Někdy se tedy také může stát, že musíme své koníčky na čas přerušit - to ale nutně neznamená, že tomu tak bude muset být navždy.