Sporty (a umění) a postižení? Aneb ne vždy se člověk musí vzdát svých zálib...

Tento článek bychom rádi začali tím, že Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility jsou celým souborem různých poruch a každá z nich se může pohybovat v závažnosti od mírné až po život ohrožující - tudíž každý pacient je jiný. Určitá část pacientů si možná bude ťukat na čelo, proč by nemohli sportovat, protože třeba mají diagnostikované EDS a věnují se všemu, čemu by se věnovali i v případě, že by EDS neměli. Další část pacientů si možná bude ťukat na čelo, jak by asi mohli nadále sportovat, když je jejich potíže omezují i v naprosto základních úkonech a pohybech - a bolest s únavou je zmáhají natolik, že jsou rádi, když zvládnou provést běžnou denní hygienu a najíst se. Tímto chceme tedy říci, že se jedná o velmi individuální téma - někdo s EDS nepotřebuje změnit na svých aktivitách téměř nic a někdo jiný s EDS naopak nezvládne sportovat ani s různými pomůckami za žádné situace. A pak je tady třetí skupina, která sportovat dokáže a ve sportu pokračuje - ale s tím, že změnili typ sportu anebo své sportovní aktivity určitým způsobem modifikovali - a na takové případy se dnes podíváme.

Také bychom chtěli dodat, že pokud máte diagnózu EDS či syndromu hypermobility a máte jakékoliv obavy ohledně vašich sportovních aktivit v souvislosti se zdravím, konzultujte své potíže s vaším lékařem, fyzioterapeutem anebo ergoterapeutem, kterému důvěřujete. Zvláště ergoterapeut vám může pomoci v modifikování různých aktivit tak, aby pro vás byly schůdné, aniž byste se jich museli vzdávat úplně. Pokud vás zajímá něco málo o ergoterapii, tak více informací najdete v našem článku "Proběhl první Instagram livestream: o ergoterapii s @kouzloergoterapie!". Naše stránky nejsou lékařským doporučením a neměly by být náhradou za konzultaci s lékařem či terapeutem.

S provozováním některých sportů některým lidem s EDS pomáhají například ortézy na stabilizování kloubů (a kinesiotaping) anebo třeba kompresní podkolenky a další kompresní oblečení, které může mimo jiné pomáhat například s propriocepcí (pocit pohybu a polohy těla v prostoru) - špatná propriocepce může mít u lidí s EDS a syndromem hypermobility vliv na zvýšené riziko zranění.

Někteří lidé s EDS či syndromem hypermobility jsou vozíčkáři (o čemž si povíme více ještě za chvíli) a věnují se tedy například basketbalu na vozíku, tenisu na vozíku a dalším sportům (článek například zde).

Někteří lidé s EDS si vybírají sporty, které jsou pro jejich těla o něco méně náročná - často je doporučováno například plavání, ježdění na kole - některým lidem mohou pomoci adaptivní kola (může se jednat například o elektrické kolo, které pomáhá se šlapáním do kopce, o trojkolku, která je stabilnější než běžné kolo, o dvojkolo/tandemové kolo, kde vám se šlapáním pomůže druhý člověk či třeba o kolo, u kterého šlapete rukama, které je skvělé pro osoby s limitovanou mobilitou dolních končetin), pilates, lehčí turistika či třeba některé stolní sporty (a deskové hry) či třeba e-sporty (internetové hry, virtuální realita apod.). Obecně nejsou doporučovány sporty, kde hrozí velké riziko zranění či srážky s dalším sportujícím (například bojové sporty, wrestling, fotbal) anebo sporty, které výrazně zatěžují klouby (například basketball, baseball, balet a běhání, které zahrnuje hodně skákání a běhání či hyperextenzi kloubů). Opět ale závisí na potížích konkrétního pacienta a doporučení lékaře.

Kate Stanforth, tanečnice s diagnózami chronického únavového syndromu/myalgické encefalomyelitidy a Ehlers-Danlosova syndromu, je takzvanou "ambulatory wheelchair user" - to znamená, že používá vozík v závislosti na situaci, jak se zrovna v dané období cítí. Není totiž neobvyklé, že se někdy chronická onemocnění zhoršují a někdy jsou pak zase momenty či období, kdy se pacienti cítí relativně lépe. I tak se ale Kate věnuje tanci a videa na jejím youtube kanálu demonstrují, že není potřeba stát k tomu, abyste se věnovali tanci - "Kate Stanforth - UK Title Fast Entry" a "Kate Stanforth - UK National Title Show". Na svém kanále má také několik video-návodů (v angličtině): "All The Jazz / Accessible Dance Class" anebo třeba "Capezio Inclusive Swan Lake // Wheelchair Dance". Na internetu lze najít mnoho videí lidí, kteří se věnují tanci a zároveň mají určitý druh postižení: krásné video přidala na svůj Twitter účet například Madison Russel a například TikTokerka Mia Pol je známá tím, že si užívá hudbu a i tanec i jako vozíčkářka - a dokonce si tímto způsobem přivydělávala na svého asistenčního psa.

Někteří lidé s EDS se nevzdávají ani koníčků jako je bodybuilding. Příkladem může být například Marie Pontini, která žije s Ehlers-Danlosovým syndromem a roztroušenou sklerózou, používá elektrický vozík, převážně se věnuje cvikům, které lze provozovat v sedě anebo v leže a svůj život dokumentuje na svém Instagramu. Někteří lidé s EDS/HSD se věnují například i horolezectví. Na Instagramu dokonce existuje profil @eds_climbers pro fanoušky horolezectví, kteří mají EDS/HSD.

Ze sportovkyň s Ehlers-Danlosovým syndromem jsou nejznámější nejspíše Allysa Seely a Vanessa Wallace, které se účastní paralympiád. Allysa Seely je americká para-triatlonistka a v roce 2016 a v roce 2020 vybojovala na letních paralympiádách zlatou medaili (avšak celkem za svou dosavadní kariéru vysoutěžila mnohem více medailí a jejich seznam najdete na její stránce na wikipedii). Žije s Ehlers-Danlosovým syndromem a několika dalšími diagnózami (jako je například Chiariho malformace II. typu) a v roce 2013 musela podstoupit amputaci levé končetiny od kolena dolů. Vanessa Wallace je britská paralympionička, která má Ehlers-Danlosův syndrom a dystonii, používá vozík a věnuje se vrhu koulí a oštěpem. V disciplíně vrhu koulí se v roce 2018 v Berlíně umístila na prvním místě na mistrovství Evropy a v roce 2019 se v Dubaji umístila na třetím místě na mistrovství světa. Lidé s EDS se tedy teoreticky mohou stát dokonce i profesionálními sportovci.

Co se týče hudby, tak někteří lidé s EDS své potíže řeší tím, že používají pomůcky jako jsou například dlahy a fixace prstů od OVAL 8 a že při hraní na svůj hudební nástroj sedí. Tímto způsobem (v sedě a s větším polštářkem za zády) hraje na své housle například Amy Wang-Hiller, která žije s Ehlers-Danlosovým syndromem v kombinaci s dalšími diagnózami a používá vozík - a která svůj život sdílí na svém Instagramu @thrive_on_wheels. Některým lidem mohou jejich neobvyklé proporce a hypermobilita ve hře na hudební nástroje dokonce pomáhat - spekuluje se například o tom, že známý houslový virtuóz Niccolò Paganini měl Ehlers-Danlosův či Marfanův syndrom, což zmiňujeme v sekci "Historie EDS a syndromu hypermobility". Na internetu je také například dostupná práce "Hypermobility and violin playing, how hypermobile joints affect violin playing" (v překladu "Hypermobilita a hraní na housle, jak hypermobilní klouby ovlivňují hru na housle"), kde autorka dochází k závěru, že jí specifické cviky a posilování prstů pomohlo zlepšit hru na housle a redukovat bolest a třes prstů/rukou. Článek na Ehlers-Danlos News "Playing Musical Instruments When you Have EDS" (v překladu "Hraní na hudební nástroje, když máte EDS") popisuje, že housle a dechové nástroje se obecně řadí mezi méně vhodné hudební nástroje pro osoby s EDS, protože housle patří mezi nástroje, které více zatěžují klouby a dechové nástroje nemusí být ideální kvůli křehkosti tkání (dechové nástroje zatěžují plíce, hrdlo a pusu). Dodává ale také, že doporučení závisí na typu EDS a jeho závažnosti a že je nejlepší se na tyto otázky ptát svého lékaře anebo třeba fyzioterapeuta. Hudebník Matthew Riggen, který žije s Ehlers-Danlosovým syndromem, dokonce vydal youtube video "Adapting EDS for the Stringed Instruments" (v překladu "Adaptace při hraní strunných nástrojů pro EDS"), kde mluví o tipech, které mu pomáhají hrát na strunné nástroje. Na stránce EDS Awareness je také rozhovor s Noahem Baermanem, jazzovým pianistou, který žije s EDS a má i své stránky http://noahjazz.com/, kde je na fotkách vidět, že na prsty používá takzvané kovové "finger splints". Ze zpěváků a zpěvaček má EDS například Sia anebo Halsey - a také Mikaila Delgado, která se svou kapelou "Yours Truly" vydala píseň "I Can't Feel", která má být o životě s EDS - v jednom rozhovoru vysvětluje například to, že "I Can't Feel" je o problémech, kdy se zpochybňujete kvůli neviditelnému onemocnění, nad kterým nemáte kontrolu.

To samé platí i o kreslení a malování - někteří pacienti používají pomůcky jako jsou například dlahy a fixace prstů od OVAL 8, kreslí v sedě anebo někdy i v leže v posteli, pro některé je jednodušší kreslit digitálně na tabletu a někteří pacienti s výrazně limitovanou mobilitou rukou dokonce kreslí a malují třeba pusou anebo nohama. Pro mnohé pacienty je umění únikem od chronických problémů a je pro ně takovou relaxací - tak to prý cítí například Zebra Lucie, která žije s Ehlers-Danlosovým syndromem, která své kresby, malby a mnoho dalšího publikuje na svůj Twitter a Instagram účet. Ze zahraničních malířů má Ehlers-Danlosův syndrom například Lori Earley, která na svých stránkách popisuje, že se sice na několik let musela kreslení a malování kvůli svému EDS vzdát, ale díky pomoci lékařů a fyzioterapeutů se nakonec ke své práci zase vrátila. Někdy se tedy také může stát, že musíme své koníčky na čas přerušit - to ale nutně neznamená, že tomu tak bude muset být navždy.