Příběhy nesprávné a zanedbané péče

Jako pacienti se mnohdy na vlastní kůži setkáváme s tím, že když přijdeme za lékaři se svými problémy, dostane se nám nevhodné péče anebo dokonce žádné. Je snadné si pomyslet, že jsme měli jen jednou smůlu a musíme se přes to přenést, hodit to za hlavu a jít dále. Ale pak se to děje znovu a znovu. Někteří z nás mohou dostat pocit, že jsme prostě "smolaři" a jiným se to nejspíše neděje. Když se pak ale člověk spojí s ostatními pacienty, například právě skrze pacientský spolek, vidí, že bohužel zdaleka není sám.

Součástí těchto příběhů je mnohdy také zajímavý fenomén: lékař, který si není vědom toho, že by poskytoval nesprávnou nebo nedostatečnou péči. A to ne jen v ten daný moment, ale celkově. Odborníci, ke kterým se nikdy nedostala zpětná vazba, že jejich péče byla nesprávná či nedostačující: zdravotnický systém nemá způsob, jak upozornit zdravotníky na jejich chyby, aby se z nich mohli něco naučit. Někdo by mohl argumentovat, že se má ozvat sám pacient, ale není asi úplně realistické, abychom mohli po nemocném člověku s traumatizující zkušeností očekávat, že vezme spravedlnost do vlastních rukou a půjde lékaře konfrontovat ohledně nesprávné diagnózy, nesprávné léčby a nevhodného chování (zvláště když lékař vůbec není povinný jej vyslechnout a brát jeho zpětnou vazbu vážně). A přitom zpětná vazba je tak důležitá: studie ukazují, že experta nedělá pouze studium, ale je potřeba, aby se sešlo i několik dalších faktorů, včetně zpětné vazby. A dává to logický smysl: léčit bez zpětné vazby je jako psát test ve škole bez toho, aniž bychom se kdy dozvěděli opravené výsledky, jestli a případně kde a jak jsme udělali chyby. I proto jsou odborníci v určitých lékařských odbornostech přesnější než v jiných: anesteziolog má okamžitou zpětnou vazbu, dle které v průběhu operace mění své plány a okamžitě se učí z dané zkušenosti pro budoucí pacienty, zatímco radiolog může přehlédnout nález na magnetické rezonanci, což se k němu zpětně nemusí donést, pokud pacient přejde do péče jiného lékaře a lékař nemá tedy možnost se z dané zkušenosti něco naučit, i kdyby tomu byl otevřen.

Můžete si také povšimnout dalšího fenoménu: jedná se často o ženy, které jsou zjednodušeně vnímány jako hysterické. Když se snaží vysvětlit, že mají problém, jim je řečeno, že se údajně jen moc pozorují, jsou jen přílišně citlivé, to, co se jim děje, je vlastně určitě úplně normální... a když je z toho problém, tak jej přejdeme, protože koneckonců, je to problém pouze dané pacientky. Sexismus bohužel v medicíně nemizí ani ve 21. století. Své negativní zkušenosti s námi v průběhu let sdíleli i muži, ale drtivá většina negativních zkušeností a la "jste hysterka, vezměte si prášek na uklidnění a jděte si lehnout" byla právě od žen.

Jedná se o příběhy, které jsou v naší společnosti bohužel častější, než se může zdát. Moc se o nich nemluví, za čímž stojí vícero faktorů. Jak je již vidět v našich rozhovorech s pacienty, někteří jsou tak silně traumatizováni svými zkušenostmi - čemuž se nelze divit - že si své zkušenosti nechtějí připomínat tím, že by je s kýmkoliv sdíleli. Někteří je nechtějí sdílet proto, že se bojí, že jim nebude uvěřeno - lidé totiž mnohdy stojí při straně autority, kterou je v tomto vztahu lékař-pacient právě lékař - a někteří se bojí, aby z celé vzniklé situace nebyli obviněni sami, protože po bitvě je každý generál a je snadné říci "tak jsi měl/a odejít", "tak jsi jim neměl/a věřit", "měl/a ses za sebe více postavit" a podobné. Někteří byli také tak dlouho zpochybňování, že se dodnes bojí, zda jejich lékaři neměli pravdu v tom, když je zpochybňovali a chovali se nevhodně... A i když chce pacient svůj příběh sdílet (a není mu například zrovna vyhrožováno nějakou institucí, aby o svém příběhu pomlčel), mnohdy zjistí, že vlastně neví jak a kde. Pacienti mají mnoho práce sami se sebou, svým zdravím a svými životy, natož obíhat média a hledat, kde by jeho příběh byli ochotní zveřejnit. A zda by to vlastně k něčemu vedlo.

Našlo se ale pár odvážlivců, kterým velmi děkujeme, protože se rozhodli tyto příběhy s Vámi sdílet, i když to není jednoduché. Pojďme o této problematice mluvit a zvyšovat povědomí. Pokud se chcete přidat, pošlete nám svůj příběh na email ehlersdanlos@seznam.cz a do předmětu napište "Příběhy nesprávné a zanedbané péče" a my Váš odstavec připojíme k tomuto (anebo dalšímu) článku. Mockrát děkujeme.

Pacientka č. 1 - extrémní zácpy jsou normální

"Zanedbání začalo u praktické lékařky, stále mi tvrdila, že zácpa je normální, každému se občas stane, že nejde 3 týdny na velkou a tudíž nepotřebuji chodit na gastro. Každé ráno mi stačí vypít sklenici vody s citronem, který nemůžu, tak to změnila na vodu s medem.

Když sem si vys*ala kýlu, tak jsme z ní žádanku na gastro dostali, ale bylo to k ničemu, pan doktor řekl, že nemá cenu se mi snažit pomoct, když sem se narodila rozbitá (vrozená vada pojiva), takže asi čekáme až se mi ta kýla zhorší a bude se to řešit operativně?

Samože toho mám víc, ale tohle mi přijde nejvíc alarmující, protože to znamená, že to bude pak nákladné řešit, i když tomu lze předejít. České zdravotnictví neumí a nechce řešit věci preventivně, v ČR lze řešit jen akutní potíže a to pak vede i k předčasné smrti pacientů, tak jako se to stalo mojí kamarádce. Lékaři neléčili obyčejnou cukrovku, která vedla k infarktům, mrtvicím, selhání ledvin, kómatům a nakonec smrti."

Pacientka č. 2 - méně se pozorovat při sepsi

"Poslední dny jsem se necítila ve své kůži (ti s chronickými onemocněními, často poznají co je jejich “normální” zhoršení a co je něco jiného) a když mi vyšly v odběrech vyšší D-dimery (navíc k dlouhodobě kolísavému CRP a zvýšeným teplotám), tak jsem si říkala, že to asi není ok a rozhodla jsem se to radši řešit. Došla jsem k praktické, která mě odeslala na urgentní příjem, tam to vyhodnotili po naléhání, že bych mohla mít trombózu v ruce a udělali mi sono, kde se zdálo být vše v pořádku. Tak mě poslali domů s tím, že mi nic není, mně se to ale nezdálo, tak jsem druhý den šla na jiný urgentní příjem, kde mi udělali CT s podezřením na plicní embolii a když to vyšlo v pořádku, tak mi pan primář řekl, že se mám méně pozorovat, méně stresovat ve škole, více se socializovat a snížit si množství léků co užívám a bude mi dobře.

O týden později mě odvezla záchranka se už i s horečkami a saturaci pod 80% a v nemocnici mě hned vezli na JIP, jelikož jsem celou dobu měla sepsi a jak ji nikdo neřešil, tak se z ní stal septický šok."

Pacientka č. 3 - bolesti údajně pro pozornost rodičů a nezájem o historii vedlejších účinků

"Za svůj život jsem se setkala s několika zdravotníky, kteří mé potíže nebrali vážně. Už od malička jsem neměla různé problémy, kdy mamka se snažila přijít na to proč. A jelikož mám postiženého bráchu, tak některé věci brala velmi vážně (prostě měla v sobě tu kontrolku, to varování, že něco je špatně a chtěla to řešit). V průběhu dětství a dospíván jsem byla označena jako ten, kdo si vymýšlí, aby měl pozornost od rodičů (mimochodem nikdy jsem neměla menší pozornost od mamky a táty než brácha), že chci napodobit bráchu, že jsem příliš úzkostná, že mě mamka (později já sama) moc pozoruju…

Příklady, co vypovídají za vše: Asi už od školky jsem trpěla (a stále trpím) na bolesti hlavy, které přichází a odchází jak se jim chce. Ve druhé třídě jsem kvůli tomu byla na pozorování v nemocnici. Krom RTG hlavy a krční páteře mi vlastně udělali pak jen psychologické vyšetření. Závěr byl takový, že mám vadné držení těla a málo piju, a u vyšetření u psycholožky jsem dostala nálepku toho, že jsem emočně subdeprivovaná se subdepresivním laděním (byla jsem po 5 měsících denních bolestí hlavy jako ani ne 8 letá holka). Doporučení? Abych pila víc vody… Jako bonus v 15 při RTG zjisti vývojovou vadu páteře a deformity (jen proto, že radiolog/radiologický asistent uviděl něco, co se mu nelíbilo a udělal snímek navíc.. a pak dalších asi 17).

Moje poslední zkušenost je vlastně z letošního roku (2026), kdy jsem omdlela (nejspíš na základě POTS a nežádoucím účinkům léku) a jelikož mi celkově bylo velmi špatně, tep v klidu v leže 150 a divný pocity, byla jsem přesvědčena, že mám jít na urgent… a vydala se směr Motol. Když jsem přišla a prošla triáží, tak mě docela rychle vzali na lůžko a začali se o mě starat - EKG, tlak, krev, moč… hlásila jsem diagnózu PAS, neboť ve stresu mám problém odpovídat na otázky a potřebuji víc času na to zformulovat odpověď. Ale při tom, kdy mě vyšetřovala lékařka a medik, jsem řekla asi polovinu. Sestry byli moc milé a celkově jsem od nich vnímala to, že chtějí pomoci… lékařku jsem viděla pak až asi za 2,5 hodiny, která mi řekla, že nic akutního krom vysokého tlaku nenalezli (TK 155/115 a tep 125/min v klidu v leže) a že mě pustí domů. V tu dobu jsem měla už rozjíždějící se meltdown z přetížení (světlo, hluk apod…). Po chvilce přišla ještě sestra s kelímkem vody a práškem, že si to mám vzít. Nezeptat se, tak nikdy se nedozvím, že mi dali Neurol (ve zprávě jsem o tom neměla ani zmínku). Ještě jednou jsem je upozornila, že nemám dobré reakce na psychiatrické léky a tento lék jsem nikdy neměla, ale i tak pak přišla sestra že lékařka to konzultovala a mám si jej vzít. Neměla jsem sílu odporovat tak jsem si ho vzala. Kdybych neměla s sebou doprovod, tak bych domů ani nedojela, jelikož jsem byla utlumená, ztratila jsem skoro veškerou pozornost a málem jsem vešla pod tramvaj… a tenhle stav u mě trval asi 20h, naštěstí jsem většinu toho prospala. Ale kdyby mě doprovod nezastavil, nejspíš bych tu ani nebyla.. a celkově jsem se z toho vzpamatovávala asi týden, než mi bylo trochu líp a mohla jsem začít řešit primární problém, což byl NÚ léku v kombinaci s mým stavem. Po vysazení se aspoň tlak srovnal do normálu…

Mezi těmito dvěma zážitky bylo nespočet dalších, kdy jsem nebyla brána vážně, nebo že si vymýšlím. Spoustu dní mi bylo špatně, spoustu dní mi bylo hůř než mohlo být… Třeba v 17 letech po lázních, kam jsem jela kvůli zádům a vrátila se v horším stavu, neboť jsem celých 28 dní absolvovala mobilizační cvičení, masáže a další procedůry na uvolnění a protažení ztuhlých svalů… Jsem pak strašně vděčná zdravotníkům a dalším profesím, co se o nás starají, který se zajímají, poslouchají a doptávájí se (buď nás nebo dalších kolegů). Občas mám pocit, že to je jak hledat jehlu v kupce sena, ale jsou tu a kéž by jich bylo čím dál víc…"

Pacientka č. 4 - doma s ledvinovou kolikou a poškozené kosti a nervy v páteři nejsou problém

"Už od mala jsem měla různé potíže, svalovou hypotonii, hypermobilitu, poruchu pozornosti, opožděný / nerovnoměrný vývoj, prostě taková ta klasika. Lékaři mojí rodinu a mě vždy přesvědčovali, že mi nic není anebo že jsou to jen úzkosti a deprese. Mojí mamku přesvědčovali, že se jí to jen zdá anebo že je příliš úzkostná matka a tím mi vše způsobuje. Až zpětně jsem zjistila, že jsem měla dokonce diagnostikované(!) ADHD (napsané přímo v pediatrické kartě mezi diagnózami, nikdy za mého dětství mně neřečené, neléčené), popsané některé možné příznaky poruchy autistického spektra... S ničím z toho mi nikdy nepomohli a sledovali mě, zatímco jsem se postupně pod tlakem zhoršovala a vyhořela s tím, že se mám jen víc snažit a vše překonat silou vůle.

Kdysi před lety na střední škole jsem začala mít náhlé velké potíže, třídní učitel mě poslal domů v doprovodu spolužačky, protože jsem prý byla bledá, klepala jsem se bolestí v zádech, škrábalo mě v močovém měchýři, myslím, že jsem chvílemi čůrala krev a pediatra mi dala pouze lék na uklidnění a ať jdu spát, asi že jsem v její péči byla vedená jako úzkostně-depresivní. Zbytek dne a noci jsem trpěla doma v posteli ve stavu jakéhosi polospánku, kdy jsem se dokola budila a usínala bolestí a vyčerpáním, druhý den jsem skončila hospitalizovaná na JIRP s ledvinovými kameny a kolikou (a ještě nám myslím vynadali, že jsem si zkusila vzít před příjezdem do nemocnice Ibalgin). Lékařka to přešla, nic na to neřekla.

Když mi bylo 19, lékaři mi tvrdili, že mi nic není a po týdnech a měsících velkých bolestí a hospitalizací jsme na magnetické rezonanci zjistili, že mám několikacentimetrovou cystu v páteři co eroduje kosti a tlačí na nervy. Spondylochirurg se to dokonce snažil přejít a zatajit, že on tam nic nevidí (řekl, že je tam nějaká cysta, až když jsme mu řekli, že už víme, co tam je), ale my jsme měli naštěstí zprávu z radiologie, kterou nám sami dali, že ještě nic takového neviděli, protože to byl poměrně velký nález. Celé ty měsíce se ke mně chovali jako k hysterce a ani s nálezem to úplně nepřešlo.

Když jsem začala mít problémy s trávením, velké bolesti a skončila jsem na pohotovosti (a také mi nějak nešlo jíst/pít a vyzvracela jsem léky), tak mě dvakrát vyhodili domů s tím, že jsem de facto jen psychicky porouchaná hysterka, že to se mnou blízcí mají náročné... pak mě konečně hospitalizovali, tedy jen když si mě rodina opakovaně odmítla převzít z nemocničního vozíku domů, udělali urgentní gastroskopii, zjistili reflux do jícnu a z dvanácterníku do žaludku, erozi žaludeční stěny a nasadili léčbu. Šokovaní blízcí za mě podali stížnost, přičemž nemocnice jim vyhrožovala "skvělým týmem právníků", pokud o situaci budeme veřejně mluvit.

Kdyby mi věřili, nemusela bych zažít tolik bolesti, traumatu, zmatení, nejistoty a mnoho dalšího. Třeba bych měla úplně jiný život, kdyby bylo od začátku vše jinak, možná bych měla tak dobře nastavenou péči, že bych na tom byla psychicky i fyzicky milionkrát lépe a mohla bych žít aktivnější, spokojenější a produktivnější život. A je to začarovaný kruh, protože nyní jsem traumatizovaná a o to více by mé potíže byly připisovány psychice, kdybych k lékařům chodila. Raději trpím doma, nechci nikoho obtěžovat a nechci další trauma. Občas si vážím toho, když ležím s bolestmi v posteli, protože bych také mohla ležet s bolestmi na pohotovosti, zatímco by mi lékaři na 100 způsobů vysvětlovali, že jsem jen blázen. Neskládají lékaři přísahu o tom, že by měli pomáhat a neubližovat?"

Pacientka č. 5 - hospitalizace na psychiatrii pro fyzické potíže a shazování potíží na psychiku a sexuální orientaci

"Když jsem minulý rok přestala ze dne na den chodit, stala jsem se pro spoustu lékařů záhadou. I když to trvalo dlouho a musela jsem si všechno vydupat, nakonec jsem se dočkala prvních diagnóz. Ehlers-Danlosův syndrom a Funkční neurologická porucha.

Bohužel ale ani určením základních diagnóz se pro mě moc nezměnilo. Mnoho lékařů totiž tyto diagnózy odmítá akceptovat. A tak se mnohokrát stalo, že mé nové příznaky začali přisuzovat psychickým problémům.

Už několik let totiž trpím na úzkosti spojené s panickými atakami, ale díky lékům jsem již dva roky stabilní. Ani to ale mou psychiatričku neodradilo od toho, aby mě začala tlačit do hospitalizací na psychiatrii. A já jí naivně věřila, že by mi to mohlo pomoct. Opak byl v mém případě bohužel pravdou. Šla jsem tam jako usměvavá žena, která se chce léčit. Vracela jsem se po dvou týdnech na revers psychicky totálně rozložená s traumatem a pod vlivem silných léků.

Za dobu svého pobytu jsem se dozvěděla, že za můj stav může především má sexuální orientace. Že nechci chodit, protože chci, aby na mě při rehabilitaci sahaly ženy. Že EDS i FND jsou jen výmysl moderní doby a já jen manipuluji lékaři, abych byla zajímavá. Když jsem při záchvatu spojeném s FND spadla na zem a nedokázala jsem se zvednout sama na vozík, nechávali mě i víc než půl hodiny volat o pomoc. Snad věřili, že se sama postavím.

I nyní po tolika měsících je pro mě těžké se vracet ke všemu tomu ponižování a shazování, které jsem zažila. Je to asi tři měsíce zpátky, co se objevily další nové příznaky. Při pokusu o to sníst jakékoliv jídlo jsem začala zvracet. Z několika týdenní hospitalizace jsem se vrátila s PEGem, enterální výživou a závěrem, že se jedná opět pravděpodobně o nové příznaky stávajících diagnóz. Bohužel ale s dodatkem, že by mohlo zároveň jít i o psychickou příčinu, jelikož na pracovišti, kde jsem se nacházela, nevěděli o mých diagnozach nic moc extra a chtěli mít jistotu, že se nic nezanedbá. A tak to začalo nanovo.

Má psychiatrička na mě začala opět tlačit, abych se nechala hospitalizovat. Přece normální člověk nepřestane jíst jentak. Jenže jsem se protentokrát nenechala zlomit. To ale mou psychiatričku nezastavilo a kontaktovala mého praktického lékaře, kterému oznámila, že je pro mě hospitalizace nutná. Prý bez ní nikdy nebudu schopna se plně vyléčit. A tak přišel nátlak i ze strany praktika. Musím být přece rozumná. Dokonce si k sobě nechal pozvat mé rodiče, se kterými mou situaci rozebíral a vnucoval jim ať se mnou promluví. Ti naštěstí věděli, jak předchozí hospitalizace probíhala a jak moc hluboké trauma ve mně zanechala.

Nyní po konzultaci se specialisty mám konečně černé na bílém, že pro mě psychiatrie není vhodná. Zda ale několik papírů a slov bude stačit na jejich přesvědčení... To je ve hvězdách. Naštěstí díky specialistům nyní řeším i změnu psychiatra. Ale to všechno co se stalo už ve mně zůstane navždycky. I teď kvůli tomu stále pochybuji sama o sobě a při každé návštěvě lékaře mám strach, že mě místo léčby odešle na psychiatrii. Že budu muset zase řešit abstinenční příznaky při vysazování antidepresiv, která mi tam vnutí. Že tentokrát nebudu mít možnost odejít. Možná to zní až šíleně, ale kdykoliv přede mnou někdo vytáhne toto téma, začnou se mi vlévat slzy do očí a zmocní se mě stejný strach jako tenkrát. Co když to mám všechno jen v hlavě..."

Pokud se chcete přidat, pošlete nám svůj příběh na email ehlersdanlos@seznam.cz a do předmětu napište "Příběhy nesprávné a zanedbané péče" a my Váš odstavec připojíme k tomuto (anebo dalšímu) článku. Mockrát děkujeme.