top of page
Vyhledat


Jak je možné, že se tolik pacientů s EDS/HSD dozvídá, že jsou jejich potíže psychosomatické?
V tomto článku se zaměříme na 5 důvodů, proč je (nediagnostikovaným, ale někdy i diagnostikovaným) pacientům s Ehlers-Danlosovými...

ehlersdanlos
4. 2.Minut čtení: 19
436 zobrazení
0 komentářů


Pro lékaře i pacienty: důležitost nevyřčených recenzí
Tento článek byl napsán a připraven k publikování před příchodem nového roku, z osobních důvodů byla jeho publikace o měsíc posunuta. V...

ehlersdanlos
31. 1.Minut čtení: 5
79 zobrazení
0 komentářů


Co nedělat s EDS/HSD a na co si dávat pozor?
Na začátek je potřeba zmínit, že opravdu není možné vytvořit kompletní seznam věcí, kterým by se lidé s Ehlers-Danlosovými syndromy a...

ehlersdanlos
25. 2. 2024Minut čtení: 6
893 zobrazení
1 komentář


Proč je důležité, aby sami pacienti zvyšovali povědomí?
Někteří lidé s diagnózou mohou mít občas pocit, že na jejich hlasu přece nezáleží, ale nic by nemohlo být dále od pravdy. Dnes vám tedy...

ehlersdanlos
30. 8. 2023Minut čtení: 4
41 zobrazení
0 komentářů


Zeptali jsme se pacientů...
Je jasné, že víc hlav víc ví. A že je potřeba, abychom mysleli na různorodost komunity lidí s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem...

ehlersdanlos
21. 8. 2023Minut čtení: 11
196 zobrazení
1 komentář


O nesprávných diagnózách od @connective_issues_eds
Instagram profil @connective_issues_eds se věnuje zvyšování povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a o všem, co je s nimi spojené. Ve...

ehlersdanlos
28. 5. 2023Minut čtení: 5
101 zobrazení
0 komentářů


O ableismu a jeho dopadech na psychiku
Ableismus je slovo, které mnozí lidé bohužel neznají. Už to ukazuje, jak moc jsme odtržení od života postižených lidí a problémů, kterým...

ehlersdanlos
7. 5. 2023Minut čtení: 11
1 011 zobrazení
0 komentářů


Nebezpeční podvodníci
Internet je skvělou pomůckou k tomu, jak se například naučit něco o diagnózách, které máme, o tom, jak si pomoci (například jaké pomůcky...

ehlersdanlos
4. 5. 2023Minut čtení: 5
33 zobrazení
0 komentářů


Trauma z lékařů
Článek o traumatu z lékařů jsme již před časem přeložili na našich Instagram stories, ale protože jsme si vědomi, že ne každý má...

ehlersdanlos
3. 5. 2023Minut čtení: 19
679 zobrazení
0 komentářů


Překlad: pečování o někoho s EDS nebo HSD
Pokud jste rodičem, partnerem anebo jiným blízkým člověkem někoho s EDS (Ehlers-Danlosovým syndromem) či HSD (poruchou spektra...

ehlersdanlos
15. 4. 2023Minut čtení: 7
57 zobrazení
0 komentářů


Jak se diagnostikuje HSD dle EDS Society?
HSD neboli hypermobility spectrum disorders by se daly do češtiny přeložit jako poruchy spektra hypermobility. Tuto diagnózu, která je...

ehlersdanlos
3. 4. 2023Minut čtení: 5
254 zobrazení
0 komentářů


Diagnostická kritéria Ehlers-Danlosových syndromů (z roku 2017)
Ačkoliv se většina Ehlers-Danlosových syndromů diagnostikuje genetickým testováním, tak existují i určitá diagnostická kritéria - slouží...

ehlersdanlos
27. 3. 2023Minut čtení: 8
952 zobrazení
0 komentářů


Jak vysvětlit Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility dětem?
Inspirací pro tento článek nám opět byla organizace Ehlers-Danlos Support UK (webové stránky ehlers-danlos.org), která má na svých...

ehlersdanlos
4. 1. 2023Minut čtení: 3
113 zobrazení
0 komentářů


Překlad: Tipy pro školy
Již zmiňovaná organizace Ehlers-Danlos Support UK (webové stránky ehlers-danlos.org) vytvořila spoustu krásných článků - včetně těch pro...

ehlersdanlos
3. 1. 2023Minut čtení: 9
30 zobrazení
0 komentářů


Překlad: Sada nástrojů pro praktické lékaře (pro diagnostiku EDS)
Organizace Ehlers-Danlos Support UK, sídlící ve Velké Británii (s webovými stránkami ehlers-danlos.org), vytvořila takzvaný "toolkit"...

ehlersdanlos
2. 1. 2023Minut čtení: 13
282 zobrazení
0 komentářů


27 věcí, které by měli vědět všichni lidé bez postižení
Dnes se podíváme na něco, co je opět o postiženích obecně a ne specificky o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility....

ehlersdanlos
19. 12. 2022Minut čtení: 6
46 zobrazení
0 komentářů


Proč je dobré být diagnostikovaný, i když se jedná o neléčitelnou poruchu?
Tohle je téma, o kterém již promluvilo mnoho pacientů na sociálních sítích. Někteří popisují svoji cestu k diagnóze a zmiňují, že jim...

ehlersdanlos
2. 11. 2022Minut čtení: 6
164 zobrazení
0 komentářů


O vzácných onemocněních obecně
Dnes se podíváme na vzácná onemocnění obecně a proč by nás vzácná onemocnění měla zajímat. Co je vlastně vzácné onemocnění? V Evropě je...

ehlersdanlos
23. 8. 2022Minut čtení: 4
84 zobrazení
0 komentářů


Jak je to vlastně s pacientskými spolky?
Protože v oblasti pacientských spolků panuje mnoho zmatků a nepochopení, rozhodli jsme se vypsat základní informace o pacientských...

ehlersdanlos
18. 8. 2022Minut čtení: 6
89 zobrazení
0 komentářů


Diagnózy podobné Ehlers-Danlosovým syndromům
Už jste si možná všimli, že máme na stránkách v oddílu "Co je Ehlers-Danlosův syndrom" odstavec: "Diagnózy podobné Ehlers-Danlosovu...

ehlersdanlos
27. 7. 2022Minut čtení: 5
293 zobrazení
0 komentářů
bottom of page