ehlersdanlos
Proč je důležité, aby sami pacienti zvyšovali povědomí?
Někteří lidé s diagnózou mohou mít občas pocit, že na jejich hlasu přece nezáleží, ale nic by nemohlo být dále od pravdy. Dnes vám tedy...
top of page
Vyhledat
ehlersdanlos
- 21. 8.
- 11 min
Zeptali jsme se pacientů...
Je jasné, že víc hlav víc ví. A že je potřeba, abychom mysleli na různorodost komunity lidí s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem...
94 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 28. 5.
- 5 min
O nesprávných diagnózách od @connective_issues_eds
Instagram profil @connective_issues_eds se věnuje zvyšování povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a o všem, co je s nimi spojené. Ve...
36 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 7. 5.
- 11 min
O ableismu a jeho dopadech na psychiku
Ableismus je slovo, které mnozí lidé bohužel neznají. Už to ukazuje, jak moc jsme odtržení od života postižených lidí a problémů, kterým...
225 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 4. 5.
- 5 min
Nebezpeční podvodníci
Internet je skvělou pomůckou k tomu, jak se například naučit něco o diagnózách, které máme, o tom, jak si pomoci (například jaké pomůcky...
21 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 3. 5.
- 19 min
Trauma z lékařů
Článek o traumatu z lékařů jsme již před časem přeložili na našich Instagram stories, ale protože jsme si vědomi, že ne každý má...
97 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 15. 4.
- 7 min
Překlad: pečování o někoho s EDS nebo HSD
Pokud jste rodičem, partnerem anebo jiným blízkým člověkem někoho s EDS (Ehlers-Danlosovým syndromem) či HSD (poruchou spektra...
24 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 3. 4.
- 5 min
Jak se diagnostikuje HSD dle EDS Society?
HSD neboli hypermobility spectrum disorders by se daly do češtiny přeložit jako poruchy spektra hypermobility. Tuto diagnózu, která je...
47 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 27. 3.
- 8 min
Diagnostická kritéria Ehlers-Danlosových syndromů (z roku 2017)
Ačkoliv se většina Ehlers-Danlosových syndromů diagnostikuje genetickým testováním, tak existují i určitá diagnostická kritéria - slouží...
85 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 4. 1.
- 3 min
Jak vysvětlit Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility dětem?
Inspirací pro tento článek nám opět byla organizace Ehlers-Danlos Support UK (webové stránky ehlers-danlos.org), která má na svých...
20 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 3. 1.
- 9 min
Překlad: Tipy pro školy
Již zmiňovaná organizace Ehlers-Danlos Support UK (webové stránky ehlers-danlos.org) vytvořila spoustu krásných článků - včetně těch pro...
20 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 2. 1.
- 13 min
Překlad: Sada nástrojů pro praktické lékaře (pro diagnostiku EDS)
Organizace Ehlers-Danlos Support UK, sídlící ve Velké Británii (s webovými stránkami ehlers-danlos.org), vytvořila takzvaný "toolkit"...
67 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 19. 12. 2022
- 6 min
27 věcí, které by měli vědět všichni lidé bez postižení
Dnes se podíváme na něco, co je opět o postiženích obecně a ne specificky o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility....
22 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 2. 11. 2022
- 6 min
Proč je dobré být diagnostikovaný, i když se jedná o neléčitelnou poruchu?
Tohle je téma, o kterém již promluvilo mnoho pacientů na sociálních sítích. Někteří popisují svoji cestu k diagnóze a zmiňují, že jim...
61 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 23. 8. 2022
- 4 min
O vzácných onemocněních obecně
Dnes se podíváme na vzácná onemocnění obecně a proč by nás vzácná onemocnění měla zajímat. Co je vlastně vzácné onemocnění? V Evropě je...
27 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 18. 8. 2022
- 6 min
Jak je to vlastně s pacientskými spolky?
Protože v oblasti pacientských spolků panuje mnoho zmatků a nepochopení, rozhodli jsme se vypsat základní informace o pacientských...
35 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 27. 7. 2022
- 5 min
Diagnózy podobné Ehlers-Danlosovým syndromům
Už jste si možná všimli, že máme na stránkách v oddílu "Co je Ehlers-Danlosův syndrom" odstavec: "Diagnózy podobné Ehlers-Danlosovu...
100 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 2. 7. 2022
- 5 min
Nejčastěji kladené otázky
V tomto článku si projdeme některé z nejčastěji kladených otázek, které nám chodí do zpráv. Q: Jak se EDS a syndrom hypermobility...
144 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 30. 6. 2022
- 2 min
Co všechno vlastně naše stránky obsahují?
V tomto článku naleznete, co vše najdete na našich stránkách a kde. Na úvodní stránce najdete kratší popis Ehlers-Danlosových syndromů a...
26 zobrazení0 komentářů
ehlersdanlos
- 23. 5. 2022
- 5 min
Překlad hEDS kritérií od EDS Society z roku 2017
Už jsme na našich stránkách popsali, že existují hEDS kritéria (protože hEDS zatím nelze zjistit genetickým testováním), zmínili jsme...
148 zobrazení0 komentářů
bottom of page