.png)
Pokud jste rodičem, partnerem anebo jiným blízkým člověkem někoho s EDS (Ehlers-Danlosovým syndromem) či HSD (poruchou spektra hypermobility), tak je tento článek právě pro vás.
Možná se nepovažujete za pečovatele, ač se pravidelně staráte o svého blízkého s EDS/HSD a pomáháte mu/ji s úkony, se kterými jeho/její vrstevníci nemají problémy. Možná si myslíte, že pečovatelé jsou pouze profesionálové, kteří pečovatelství studovali, pracují v daném oboru a pobírají za svou práci a pomoc peníze. Faktem ale je, že pečovatelem je kdokoliv, kdo se alespoň částečně stará o někoho s postižením. Nemusí se jednat o placeného profesionála a nemusí se jednat o péči 24 hodin denně. Youtuberka Jessica-Kellgren Fozard vysvětluje ve svém videu "The scandal of unpaid carers" (v překladu "skandál neplacených pečovatelů"), že odhadem 26 % dospělých (ve Velké Británii) poskytuje neplacenou pomoc starému, postiženému či nemocnému příbuznému - a že lidé často ani nevědí, že jsou pečovateli, protože si myslí, že se dané označení používá pouze pro osoby, pro které je pečovatelství jejich kariérou. Jessica-Kellgren Fozard v daném videu mluví především o tom, jak vláda ve Velké Británii vykořisťuje mezilidské vztahy k tomu, aby peníze z daní mohla odvést pryč ze systému sociálního zabezpečení - což se stává ve vícero státech, ale to už je zase na jinou diskuzi. Jessica také ve svém videu zmiňuje, že se může stát třeba také to, že je pečovatelem někdo, kdo má sám určitý druh postižení anebo že se o sebe vzájemně starají dva lidé s postižením - někdy totiž neexistuje jiná možnost.
Bez pečovatelů - ať už těch, pro které je to jejich práce, za kterou jsou placení anebo těch, pro které je pečovatelství spíše běžná součást života s někým blízkým, který žije s postižením - by mnoho lidí s postižením nemohlo existovat či fungovat. Proto je důležité vést diskuze a udržovat prostor i pro pečovatele osob s postižením a sdílet tipy nejen pro pacienty, ale pro jejich blízké, kteří jsou právě mnohdy jejich pečovateli.
Následující článek je tedy překladem ze stránek Ehlers-Danlos Society: "Caring for someone with EDS or HSD" (v překladu "pečování o někoho s EDS nebo HSD"). Článek pro Ehlers-Danlos Society sepsala Shani Weber, ředitelka programu pro mládež.
"Pečovatelé jsou speciálními členy našich EDS a HSD rodin. Být pečovatelem je projevem lásky a věrnosti. Možná jste rodičem, partnerem nebo dítětem - anebo máte jiný speciální vztah s někým, kdo má EDS či HSD a potřebuje vaši péči.
Většina z nás nikdy neměla trénink v oboru pečovatelství. Možná věříte, že pečovatel vždy musí být odborník, který ví vše, super-hrdina, který dokáže vše a světec, který dokáže být vždy veselý a povzbudivý. Avšak pečovatelé jsou lidé se všemi těmi dovednostmi, emocemi a zkušenostmi, které pečovatelství přináší. Jste schopni se stát tím pečovatelem, kterého váš blízký potřebuje.
Jak ale pečovat o někoho s EDS nebo HSD a pečovat i sám o sebe?
Tip #1: Naučte se o EDS a HSD vše, co můžete - včetně toho, jak se daný syndrom projevuje u vašeho blízkého člověka.
To vám pomůže pochopit, co váš blízký člověk s EDS/HSD zažívá. Má problémy s klouby? Má problémy se zažíváním? Vaše vědomosti o EDS a HSD mohou pomoci, když půjdete se svým blízkým k lékaři, když se budete bavit s rodinou nebo přáteli a když budete hledat a prozkoumávat možnosti léčby symptomů. Učení se o EDS a HSD pomůže také vám a vašemu blízkému mluvit o tom, co zažívá. Více informací o EDS a HSD se můžete dozvědět ze stránek The Ehlers-Danlos Society, z článků a studií v lékařských listech, z různých internetových nástěnek - jako je například ta od Ehlers-Danlos Society na Inspire a z podpůrných skupin. The Ehlers-Danlos Society také pořádá (v angličtině) online schůzky pro rodiče a partnery s názvem "Let's Chat" (v překladu "pojďme si povídat").
Tip #2: Sledujte, poslouchejte a komunikujte.
Vaši blízcí lidé s EDS či HSD vám pravděpodobně řeknou nebo ukážou, co potřebují. Budou tu dny, kdy budou nejvíce potřebovat jednoduše to, abyste jim věřili, že mají bolesti, že jsou vyčerpaní nebo že zažívají symptomy, kvůli kterým se cítí hrozně. Budou tu dny, kdy vaši blízcí budou potřebovat povzbuzení k větší samostatnosti a hledání cest či nástrojů, které pomohou s řešením jejich problémů. Budou tu dny, kdy budou potřebovat čas úplně o samotě, možná v tmavé místnosti, schoulení v posteli. A budou tu dny, kdy vaši blízcí budou chtít být viděni jako "normální", ale možná budou potřebovat vaší pomoc s plánováním aktivit.
Ani vy a ani váš blízký s EDS či HSD neumíte číst mysl tomu druhému, tudíž se oba dva musíte ptát a vysvětlovat. Pokud si nejste jistí tím, co váš blízký potřebuje - zeptejte se. Pokud váš blízký s EDS či HSD nechápe, co děláte, vysvětlete mu to věcným způsobem. To, aby šla komunikace oběma směry, je stěžejní. Pokud je to potřeba, tak vám oběma může pomoci odborný poradce - v oblasti zvýšení dovedností k tomu, abyste mohli vést tyto důležité, upřímné konverzace. Pamatujte na to, že váš blízký je více než jen jejich diagnóza (oddělujte to, kým váš blízký je, od jeho diagnózy) a že vy jste více než jen jeho pečovatel (oddělujte vaši roli pečovatele od toho, kým jste jako člověk). A ač je důležité mluvit o EDS a HSD, tak je také důležité mít i chvíle, kdy se o EDS a HSD nemluví. Otevřená, častá komunikace mezi vámi a vaším blízkým vám pomůže k tomu, abyste byli lepším pečovatelem a abyste se oba cítili lépe pochopení a abyste oba cítili podporu.
Tip #3: Přijměte svoje pocity.
Být pečovatelem může být těžká práce a je naprosto normální, že někdy máte pocity jako je úzkost, vztek, zármutek anebo pocity viny. Chápejte, že vaše pocity nejsou ani dobré, ani špatné: jsou to vaše pocity a potřebujete je prožít. Některým lidem pomáhá to, že se spojují s ostatními pečovateli v podpůrných skupinách a jiným zase pomáhá psaní deníku, vypsání se ze svých pocitů. Můžete využít podpory rodiny, přátel, komunitních skupin, komunit založených na víře, profesionálních poradců a online fór, ze kterých můžete čerpat další tipy a strategie.
Tip #4: Pečujte o sebe.
Nemůžete být efektivním pečovatelem pro svého blízkého, pokud se každodenně nestaráte sami o sebe. To znamená jíst dostatečně a zdravě, dopřát si kvalitní spánek, pravidelně cvičit a starat se o svoje vlastní zdraví. A také to znamená starat se o více než jen o svoje tělo. Najděte si každý den chvíli na to, abyste relaxovali, dělali něco, co vás baví a byli ve spojení s něčím, co je pro vás důležité.
Možná máte nějaký koníček anebo jste součástí knižního klubu. Nebo vás možná zregeneruje dobrý šlofík či meditace. Udělejte si takový čas na sebe každý den. Je také důležité vyhledávat sociální vazby jak pro vás, tak pro vašeho blízkého. Může se jednat o vaše nejlepší přátele, o skupinu, do které patříte, o kulturní akce v rámci vaší komunity, o posezení s častými hosty v kavárně ve vašem sousedství - nebo cokoliv s dalšími lidmi, co si užíváte. Být kolem ostatních lidí vám může pomoci lépe se vyrovnávat s povinnostmi pečovatele. Využívejte komunitní zdroje, pokud potřebujete pomoci, akceptujte pomoc od ostatních. Nemůžete být tím pečovatelem, kterým byste rádi byli, pokud se o sebe nebudete dostatečně starat fyzicky, emocionálně a sociálně.
Tip #5: Pamatujte na to, že život je více než jen EDS a HSD.
Můžete pomoci vytvářet příležitosti pro zábavu, dobrodružství, řešení problémů a diskuze, které nemají nic společného s EDS a HSD. Povídejte si a projevte, co máte rádi na jejich osobnosti, inteligenci, zájmech a vášních. Dejte vašemu blízkému prostor pro zúčastnění se důležitých rozhodování. Plánujte aktivity, které jsou proveditelné i s EDS a HSD - tak, abyste si oba užili zábavu, ale nezhoršili žádné potíže. Nechte si od nich pomoci, pokud potřebujete pomoci. Oslavujte to, co oba milujete na životě a na tom druhém - a uvědomujte si, že tato porucha je jen jedním z aspektů vašich životů.
Být pečovatelem může být někdy přetěžující. Budou tu dobré dny a špatné dny. Ale pokud se budete řídit těmito tipy a budete spolupracovat, tak zjistíte, že pečovatelství může být odměňující pro vás pro oba."
Stránka EDS Awareness má také list toho, co NEdělat, pokud jste pečovatelem: nebojte se sdílet s ostatními, že jste pečovatelem, nepředstírejte, že je vše stejné jako dřív - dovolte si prožít své emoce a projít si určitým truchlením starého života, nesnažte se být perfektním pečovatelem, nezdráhejte se sdílet své problémy a potíže s osobou, o kterou se staráte, nebuďte naprosto izolovaní a nezanedbávejte své vlastní zdraví.
Manžel ženy s Ehlers-Danlosovým syndromem také ve svém článku "On Being a Caregiver to My Loved Ones with Hypermobile Ehlers Danlos" (v překladu "o pečování o mé blízké s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem") píše mimo jiné například: "Pojmenujte danou nemoc. To na mě vyskočilo na Twitteru (pozn. - sociální síť). Přidělte jméno své poruše a symptomům, které jsou s ní spojené. A pak používejte to jméno a ne jméno vašeho blízkého člověka, když chcete vyjádřit, že to (onemocnění) způsobuje různé nepříjemnosti a zklamání. Pokud například musíte zrušit plány a vaše žena se jmenuje Karen, řekněte: "Jsem trochu zklamaný, že nás Josefína přiměla zrušit plány, pojďme se poflakovat doma.". Může to sejmout vinu z mé ženy a přesunout ji na její onemocnění. Už jsme to doma prodiskutovali, ale ještě jsme nepřišli s konkrétním jménem." Je samozřejmě potřeba dodat, že před zavedením jakékoliv podobné strategie je důležité, aby obě strany odsouhlasily, že se jedná o něco, co se jim zamlouvá, co jim připadá nápomocné a co jsou ochotny zkusit.
Za náš spolek souhlasíme s článkem EDS Society (a s ostatními výše zmíněnými články) - informovanost o diagnóze, otevřená a upřímná komunikace (a pozorné naslouchání) z obou stran a péče o sebe samotného je základ. Podpora pro pečovatele je stejně důležitá jako podpora pro chronicky nemocné. Je také potřeba přijmout a vyrovnat se s tím, že ač je práce pečovatelů důležitá a nenahraditelná, tak i sebelepší péče nevyléčí chronické onemocnění jakým je EDS či HSD - a to by nás nemělo odradit či demotivovat. Je také potřeba chápat, že ač se naučíme sebevíc informací o EDS a HSD, tak je normální nechápat vše a neumět si některé věci představit - některé věci jsou prostě nepochopitelné, dokud je sami nezažijeme na vlastní kůži - a proto je potřeba vždy naslouchat těm, kteří s danými diagnózami každodenně žijí. Pro dobré vztahy je důležité se otevřeně ptát na to, čemu třeba nerozumíme - místo toho, abychom si domýšleli různá vysvětlení sami. Při stanovování cílů je potřeba stanovovat realistické cíle - a to je další z důvodů, proč je otevřená a upřímná komunikace tak moc důležitá. V neposlední řadě je také podstatné myslet na to, že ačkoliv lidé s postižením mohou potřebovat spoustu pomoci, tak je stále potřeba si připomínat, že se jedná o individuální osoby, jejichž vlastní preference a rozhodnutí by měly být respektovány a nemělo by být automatické, že za ně ve všech ohledech bude rozhodovat někdo jiný.
