Proběhlo první setkání pacientů s Ehlers-Danlosovým syndromem a syndromem hypermobility

Dne 29.6.2022 v 19:30 proběhlo první setkání pacientů s Ehlers-Danlosovým syndromem a syndromem hypermobility. Konalo se online formou přes platformu Zoom, díky které je mnohem jednodušší se spojit s pacienty z celé České republiky a Slovenska z pohodlí domova. To se našemu spolku zdá obzvlášť důležité, protože s chronickými zdravotními problémy může být složité cestovat a setkávat se s lidmi, takže si myslíme, že by měla existovat možnost jak osobního setkání, tak online setkání - a s potěšením můžeme oznámit, že se plánuje další sraz - v prezenční formě, s online přenosem. Sledujte nás proto na našem Facebooku a Instagramu, kde postupně zveřejníme více informací. Až bude vše zařízené a jasně stanovené, informace se objeví i na úvodní stránce těchto našich webových stránek. Také plánujeme livestreamy / rozhovory s odborníky (ergoterapeuti, fyzioterapeuti atd.) na našich sociálních sítích.

Na sraz se připojili nejen pacienti s diagnostikovaným Ehlers-Danlosovým syndromem či syndromem hypermobility, ale i blízcí těchto pacientů a lidé s podezřením na EDS / syndrom hypermobility. Sraz byl bohužel časově omezený na 40 minut z toho důvodu, že jsme ještě nevlastnili placenou verzi Zoomu. Plánujeme pořádat další online setkání - která už ale nebudou časově omezena. Tohle byla tedy taková první zkouška, takže pokud jste se nestihli přihlásit a připojit, nemusíte zoufat - budou další příležitosti spojit se s ostatními pacienty.

Předali jsme si informace o našem spolku, o webových stránkách a o tom, co dělá Česká republika v oblasti vzácných onemocnění, vzájemně jsme se seznámili a probrali některá témata, která nás jako pacienty trápí - nedostatek odborníků a lékařské péče, potíže s diagnostikou, shazování fyzických obtíží na psychiku a další.

Moc děkujeme všem, co se rozhodli připojit a odhodlali se promluvit - a budeme se těšit na všechna další setkání.

Spolek Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility.