top of page
  • Obrázek autoraehlersdanlos

Jak vysvětlit Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility dětem?

Aktualizováno: 27. 3.

Inspirací pro tento článek nám opět byla organizace Ehlers-Danlos Support UK (webové stránky ehlers-danlos.org), která má na svých stránkách dokonce celé PowerPointové prezentace - jednu pro základní školy (nebo spíše první stupeň) a druhou pro střední školy (nebo spíše druhý stupeň a možná i střední školy). Tyto prezentace slouží dětem na školách k tomu, aby se zjednodušeně naučily, o čem tyto syndromy jsou, jak se chovat či nechovat ke spolužákům s těmito syndromy anebo jak těmto spolužákům mohou pomoci.


Tyto prezentace také nemusí sloužit jen školám, ale mohou pomoci samotným pacientům s EDS a syndromem hypermobility, aby se naučili zjednodušeně vysvětlovat svoji diagnózu druhým lidem - kdyby to zrovna v nějaké situaci bylo potřeba. Ačkoliv lidé s postižením svému okolí nic nedluží: a to se týká i prokazování diagnózy a vysvětlování, co daná diagnóza vlastně znamená, tak se leckdy hodí umět svoji diagnózu vysvětlit a popsat (nikdy nevíte, kdy se vám to bude hodit). Pojďme na to.


----------------------------------------------------------------------------------


Existuje mnoho různých typů EDS, ale nejčastějším typem je hypermobilní typ. Co mají všechny typy společné je vlastně to, že "lepidlo", které drží naše těla pohromadě, nefunguje tak dobře, jak by mělo. A to pak vytváří mnoho různých problémů. Je to tedy porucha, která má vliv na celé tělo - a je dědičná, takže jí má často i několik členů rodiny.


Geny ovlivňují mnoho věcí, třeba i barvu očí. Geny jsou to, co nás z velké části dělá takovými, jakými jsme. A někteří lidé jsou prostě geneticky jiní: dokážou si dát nohu za hlavu anebo se dotknout palcem předloktí, ale to může přicházet i s nevýhodami: třeba tím, že jsou jejich těla křehčí a snadněji se zraní.


Tyto poruchy se projevují různě: třeba příliš ohebnými klouby (hypermobilita), chronickou bolestí, chronickou únavou, více natažitelnou kůží a snadnou tvorbou modřin, žaludečními a střevními problémy a podobně.


Lidé s EDS a syndromem hypermobility mají také často různé další poruchy a problémy: třeba ADHD, které se projevuje nepozorností a hyperaktivitou, poruchy autistického spektra, které se projevují problémy a odlišnostmi v komunikaci, vyšší citlivostí na různé podněty jako třeba světlo a hluk anebo třeba problémy se změnami. Mohou mít také psychické problémy anebo různé další fyzické poruchy - ať už vrozené anebo získané v průběhu života.


Být hodně ohebný může být dobrá věc (třeba když si vybavíme gymnastky a atlety), ale lidem s EDS a syndromem hypermobility dělá jejich přílišná ohebnost problémy. Ač se to tedy může na první pohled jevit jako zajímavá super-schopnost, tak je život s takovou poruchou těžší, než se může zdát. [A ne všichni lidé, co jsou příliš ohební, mají tyto poruchy.]


Jak člověka ovlivňuje EDS a syndrom hypermobility ve škole? Mohou mít problémy s psaním, s tělocvikem a sporty, s chůzí a/nebo běháním na hřišti, s nošením tašek, s jídlem, se sezením (třeba na zemi), s delším stáním a dalšími aktivitami anebo třeba mohou být hodně unavení, mohou snadno narážet do věcí a působit nešikovně.


Co může být pro spolužáky s EDS a syndromem hypermobility ve škole jiné? Mohou potřebovat používat speciální tužky a propisky, možná nechodí na tělocvik anebo dělají jiné či jen některé sporty a cviky, mohou nosit různé ortézy na kloubech, mohou používat hůl, berle anebo vozík - někteří z nich jen někdy a někteří neustále. Mohou mít také více času na písemky, možná mají delší přestávky, mohou častěji chodit na záchod, jíst a pít v průběhu výuky anebo možná mají online výuku z domova. I když můžeme mít pocit, že je nespravedlivé, že mohou dělat věci, které nejsou povoleny každému, tak nesmíme zapomínat na to, že jim tyto věci pomáhají s jejich zdravotními problémy, které ostatní děti nemají - takže je to spravedlivé. Díky této pomoci se mohou účastnit všech aktivit s ostatními dětmi.


Člověk s EDS/syndromem hypermobility může "vypadat jinak" třeba tím, jaké pomůcky používá, anebo na něm jeho diagnóza vůbec nemusí být na první pohled poznat. To, že na první pohled nejde poznat, že má daný člověk problémy, ale neznamená, že je nemá - měli bychom k sobě být hodní a počítat s tím, že někteří z nás mohou mít problémy, které nejsou na první pohled viditelné.


Jak můžete pomoci svým kamarádům s EDS a syndromem hypermobility ve škole? Můžeme jim pomoci s nošením věcí, můžeme si vybírat spíše ty hry, kterých se mohou bez problémů účastnit, pokud upadli anebo si ublížili, tak bychom o tom měli říct někomu dospělému, měli bychom pamatovat na to, že mohou být v bolestech a/nebo unavení, nemělo by nás naštvat, když něco zrovna nemohou dělat, měli bychom se je snažit chápat... a měli bychom se k nim chovat s láskou a respektem - jako ke všem ostatním. Nikdy bychom se k lidem neměli chovat špatně kvůli tomu, že jsou jiní.

Ilustrace zebry s nápisem Jak vysvětlit Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility dětem?




49 zobrazení0 komentářů

Nejnovější příspěvky

Zobrazit vše

Comments


bottom of page