.png)
Možná jste už zažili, jak je získávání různých tipů pro život s EDS náročné - některé věci vědí nejlépe lékaři a terapeuti a jiné věci zase nejlépe chápou a vědí sami pacienti. Proto je skvělé vidět, když se tyto dva světy propojí - a to se povedlo ergoterapeutce (v angličtině "occupational therapist - OT") Jo Southall, která je diagnostikována s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem (hEDS).
Jo Southall na svých stránkách jboccupationaltherapy.co.uk nabízí online konzultace i pro zahraniční pacienty (kteří tedy umí anglicky). Mimo to má na svých stránkách spoustu různých článků, ať už z pohledu ergoterapeutky, tak z pohledu pacientky (a dala nám souhlas k přeložení těchto článků, tudíž i ti, kteří neumí anglicky, se mohou těšit alespoň na překlady). Její online konzultace probíhají přes Microsoft Teams a obvykle trvají půl hodiny či hodinu, vše záleží na domluvě - seznam různých druhů konzultací má na svých stránkách v oddílu "OT services". Jo Southall můžete v případě dalších otázek či zarezervování termínu kontaktovat například skrz email hello@jboccupationaltherapy.co.uk anebo přes její sociální sítě (např. Facebook). Před online setkáním vyplníte dotazník, ve kterém jsou otázky na vaše diagnózy, symptomy a to, jak zvládáte každodenní aktivity - ale to vše vám nejlépe vysvětlí ona sama. Setkání probíhají v příjemné atmosféře dle vašich potřeb a tak, jak je vám to pohodlné (a můžete si například k sobě vzít někoho, kdo umí lépe anglicky, pokud byste byli příliš vystresovaní, že to sami nezvládnete). Ze setkání dostanete také zprávu (samozřejmě opět v angličtině).
A protože si je Jo Southall vědoma, že ne každý pacient má finanční možnosti zaplatit si konzultace, tak někdy pořádá i skupinové konzultace (které stojí pacienty méně) anebo také zdarma pořádá živá vysílání skrze Hypermobility Syndromes Association (HMSA), což je organizace zaměřující se na hypermobilní syndromy, ve které Jo Southall už dlouhá léta dobrovolničí (například zde je jedno z předchozích online setkání, kterého se účastnil i revmatolog Dr. Phillip Bull: tato setkání se jmenují "Ask the Experts" neboli "Zeptejte se expertů/odborníků", tudíž to dává pacientům možnost zeptat se na různé otázky zdarma). Nezapomeňte tedy sledovat Hypermobility Syndromes Association (HMSA), pokud byste se takového online setkání chtěli zúčastnit.
Jo Southall můžete také znát z videa Jessicy Kellgren-Fozard, což je youtuberka a influencerka, která mimo jiné dokumentuje svůj život s Ehlers-Danlosovým syndromem (a HNPP) a zvyšuje povědomí jak o něm, tak o postižení obecně. Jedná se o finální video ze čtyřdílné série "Mobility Aids Hunt" (neboli "hon za pomůckami pro mobilitu") - konkrétně se jedná o finální video pojmenované "I found my unicorn! // Mobility Aids 4 [CC]". Jessica se v této sérii snaží sehnat ideální vozík, který by jí pomáhal zůstávat více aktivní a překonávat vzdálenosti, které kvůli své chronické bolesti, chronické únavě a častým úrazům nezvládne ujít. Skrz tuto sérii dokumentuje své myšlenky a pocity (zmiňuje například své medical trauma a to, že má kvůli němu problém používat cokoliv, co vypadá moc "nemocničně"), které vozíky používala a jak, či třeba jaké jsou jejich výhody a nevýhody. Jo Southall v jejím videu mluví krátce o ergoterapii a především o online ergoterapii.
Na Jo Southall se mohou obrátit i anglicky mluvící lékaři a terapeuti, kteří potřebují nasměrovat anebo poradit s Ehlers-Danlosovými syndromy, syndromem hypermobility a pacienty, kteří s nimi žijí. Hypermobility Syndrome Association (HMSA) má na svých stránkách i sekci "For Professionals" - sekci pro zdravotníky a sociální pracovníky. Sekci pro zdravotníky mají na svých stránkách i jiné organizace: například The Ehlers-Danlos Support UK anebo třeba The Ehlers-Danlos Society, která pořádá kurzy "EDS ECHO" pro zdravotníky.
A pokud neumíte anglicky, tak nezoufejte: můžete kontaktovat ergoterapeutku Kláru, kterou můžete znát z Instagramového profilu @kouzloergoterapie, se kterou jsme měli livestream a která má sama více než dost zkušeností s hypermobilitou - kontakt na ni najdete v našem článku "Proběhl první Instagram livestream: o ergoterapii s @kouzloergoterapie!". Více informací o ergoterapii obecně také najdete v sekci "Léčba" na našich webových stránkách.
